Er hudutslettene og musklene dine svake? La oss snakke om dermatomyositt!

Får du noen ganger merkelige hudutslett? Føler du deg også litt svak i musklene? Kanskje du også trenger å vite om en tilstand som kalles dermatomyositt. Det er en sjelden sykdom, men det er verdt å være klar over.

Hva er dermatomyositt?

Enkelt sagt er dermatomyositt en sjelden tilstand som svekker musklene dine og forårsaker et utslett som ligner på eksem . Den tilhører en større gruppe sykdommer som kalles myopati. Dette betyr at den påvirker musklene. Noen ganger, hvis det blir alvorlig , kan det til og med påvirke pust og svelging. Tenk på det, musklene våre er det som får oss til å bevege oss, så hvor vanskelig det er når de er skadet.

Dermatomyositt er en form for en annen muskelsykdom kalt polymyositt. I dette tilfellet påvirkes imidlertid også huden i tillegg til musklene. Det er derfor ordet «derma» (som refererer til huden) er lagt til navnet.

Hvis du har noen av disse symptomene, er det viktig å oppsøke lege umiddelbart. I noen tilfeller kan det ta måneder før disse symptomene viser seg. Men noen ganger kan de oppstå veldig raskt. Hvis behandlingen startes tidlig, kan alvorlige komplikasjoner i stor grad forhindres.

Selv om denne tilstanden, kalt dermatomyositt , er svært sjelden, kan den være livstruende, spesielt i løpet av det første året etter at symptomene debuterer. Det har også vist seg å øke risikoen for å utvikle visse typer kreft.

Hva er forskjellen mellom dermatomyositt og lupus?

Dermatomyositt er en tilstand som har noen likheter med lupus og andre autoimmune sykdommer. Eksperter vet imidlertid fortsatt ikke nøyaktig hva som forårsaker dermatomyositt. Derfor er det ikke klassifisert som en autoimmun tilstand.

Hvis du har lupus, kan du oppleve leddsmerter, hudfølsomhet og eksem, samt problemer med indre organer (spesielt hjernen, lungene, nyrene og hjertet). Symptomene dine kan ofte blusse opp og deretter avta, og deretter komme tilbake i bølger – vi kaller disse oppblussingene.

Dermatomyositt er imidlertid preget av muskelsvakhet og vevsdød , sammen med hudutslett. Det diagnostiseres gjennom blodprøver, biopsier og ulike bildediagnostiske tester.

Enten det er dermatomyositt eller lupus, er det viktig å diagnostisere og behandle det så snart som mulig. Hvis du oppdager nye symptomer, bør du oppsøke lege umiddelbart.

Hvem er mest sannsynlig å få denne sykdommen? Hvor vanlig er den?

Dermatomyositt kan faktisk ramme hvem som helst, men noen grupper har større sannsynlighet for å utvikle det. Disse inkluderer:

• Små barn mellom 5 og 15 år.
• Voksne mellom 40 og 60 år.
• Kvinner.

Det bør også bemerkes at denne sykdommen er svært sjelden . I gjennomsnitt utvikler bare én av 100 000 mennesker denne sykdommen per år. Så du kan se hvor sjelden dette er.

Hvordan påvirker denne tilstanden kroppen din? Risiko for kreft?

En tilstand som kalles dermatomyositt kan påvirke kroppen din resten av livet.

Tenk deg at hvis dette skader musklene dine alvorlig, kan det hende du ikke kan bruke eller bevege en del av kroppen din ordentlig. Dette tar vanligvis år å utvikle. Men noen mennesker kan utvikle alvorlig muskelsvakhet raskere enn andre.

En annen ting er at dermatomyositt også har vist seg å øke risikoen for å utvikle visse typer kreft .

Dermatomyositt og kreft

Omtrent 15 % av personer med dermatomyositt utvikler kreft senere i livet. De vanligste krefttypene som sees hos personer med dermatomyositt er:

• Eggstokkreft
• Lungekreft
• Lymfom
• Brystkreft
• Tykktarmskreft

Derfor er det svært viktig å snakke med legen din om kreftrisikoen din og hvilke tester du kan trenge.

Hva er symptomene på denne sykdommen?

De to viktigste og vanligste symptomene på dermatomyositt er muskelsvakhet og hudutslett.

Noen kan oppleve både muskelsvakhet og hudutslett samtidig. Noen ganger kan imidlertid det ene symptomet være tilstede i uker, måneder eller til og med år uten det andre.

Muskelsvakhet

Muskelsvakhet kan gjøre det vanskelig for deg å gjøre noen hverdagslige ting. For eksempel:

• Sitter rett opp.
• Å reise seg fra sittende stilling (for eksempel fra en stol eller sofa).
• Klatrer trappene.
• Å reise seg fra sengen.
• Vasker håret.

Tenk deg hvor hjelpeløs du ville følt deg hvis du ikke kunne gjøre enkle ting som dette.

Eksem

Dermatomyositt kan forårsake utslett på huden (spesielt i områder som er utsatt for sol ). Huden kan endre farge og bli hoven. De vanligste områdene der dette utslettet oppstår er:

• Øyevipper og rundt øynene.
• Forsiden av brystet og skuldrene (noen ganger kalt et «V-tegnutslett»).
• Baksiden av nakken og skuldrene (også kalt «sjaltegnutslett»).
• Hodeskalle.

Andre symptomer

I tillegg kan dermatomyositt også forårsake symptomer som:

• Misfarging av huden og nupper på hendene, spesielt rundt knokene (noen ganger kalt Gottron-papuler).
• Kalsiumavleiringer under huden, inne i musklene eller i bindevev.
• Klumper i knærne eller albuene.
• Sprekker i huden rundt neglen og synlige blodårer på neglspissen.
• Leddsmerter.

Noen mennesker (spesielt små barn) utvikler dermatomyositt, vokser fra det som voksne og får aldri symptomer igjen. I omtrent 80 % av tilfellene blir det imidlertid kronisk – det betyr at det kommer tilbake gang på gang – og forårsaker symptomer gjennom hele livet.

Hva forårsaker dette?

Eksperter vet fortsatt ikke den eksakte årsaken til dermatomyositt, men det er flere faktorer som antas å bidra til det:

• Genetiske faktorer: Noen studier tyder på at dermatomyositt kan være en genetisk sykdom, som betyr at den kan gå i arv gjennom generasjoner.
• Autoimmune problemer: Som nevnt tidligere er dermatomyositt en sykdom som ligner på mange autoimmune sykdommer der kroppens immunsystem angriper sunt vev.
• Virusinfeksjoner: Det finnes bevis for at noen mennesker kan utvikle en virusinfeksjon, selv etter at den har overgått, som kan utløse en tilstand som kalles dermatomyositt.
• Miljøfaktorer: Noen studier har også funnet at personer som bor i områder med høy forurensning eller dårlig luftkvalitet har større sannsynlighet for å utvikle dermatomyositt.

Hvordan diagnostiseres denne sykdommen?

Dermatomyositt diagnostiseres vanligvis gjennom blodprøver og små prøver tatt fra hud og muskler (biopsier) .

Legen din vil ta en blodprøve for å se:

• Om det er økte nivåer av spesifikke muskelenzymer som indikerer muskelskade.
• Autoantistoffer er celler som indikerer at immunforsvaret reagerer på noe det gjenkjenner som skadelig.

Du må kanskje også ta en hudbiopsi fra utslettet. Legen din vil kanskje også ta en muskelbiopsi for å sjekke om det er hevelse i musklene.

Du kan også ta en av flere bildediagnostiske tester. Disse testene lar legen din undersøke muskler, nerver, lunger og andre organer. Disse testene kan bidra til å avgjøre om symptomene dine skyldes dermatomyositt eller et annet problem. De vanligste bildediagnostiske testene som brukes til å diagnostisere dermatomyositt er:

• Magnetisk resonansavbildning (MR)
• Røntgen av brystet.

I noen tilfeller kan legen din også bestille en test som kalles elektromyografi (EMG). Denne testen måler den elektriske aktiviteten som oppstår når muskler eller nerver stimuleres.

Hvordan behandles det?

Her er noen av behandlingene som er tilgjengelige for dermatomyositt:

• Kortikosteroider: Denne typen medisiner reduserer hevelse i musklene.
• Fysioterapi: Fysioterapi (og trening generelt) kan bidra til å gjenoppbygge skaden musklene dine har gjort. Jo sterkere musklene dine er, desto bedre vil de kunne motstå skaden forårsaket av dermatomyositt.
• Immunsuppressive medisiner: Disse medisinene hindrer immunforsvaret ditt i å angripe friske celler og vev. De kan redusere skaden kroppens forsvarssystem gjør på musklene dine.
• Intravenøst ​​immunglobulin (IVIg): IVIg er et supplement til blodplasmaet ditt, som er en komponent av immunglobulin som finnes naturlig i blodet ditt. IVIg-behandling kan gis i forbindelse med immunsuppressive legemidler, eller som en alternativ behandling.
• Logopedi: Hvis du har svakhet i musklene i eller rundt halsen, kan logopedi styrke musklene i halsen som hjelper deg med å svelge mat.

Hvilken behandling du trenger, vil avhenge av hvor symptomene dine er og hvor alvorlige de er. Snakk med legen din om hva du kan forvente og når visse behandlinger kan være nødvendige.

Hvordan håndtere symptomer?

Å håndtere symptomene på dermatomyositt vil sannsynligvis være en langvarig prosess – kanskje hele livet.

• Hvis legen, fysioterapeuten eller logopeden din gir deg øvelser, gjør dem nøyaktig som anvist, så mange ganger de ber deg om det. Dette vil bidra til å holde musklene dine så sterke som mulig.
• Ta medisinen nøyaktig slik legen har foreskrevet, i hele behandlingsperioden.
• Unngå eksponering for UV-stråler. Begrens tiden du er i solen, unngå å bruke solarium innendørs, og hold deg innendørs eller i skyggen når du er ute.
• Hver gang du vet at du skal utBruk solkrem. Sørg for at solkremen din har en solfaktor på minst 50, og påfør den på nytt annenhver time.

Hvis du har dermatomyositt, er det viktig å oppsøke legen din regelmessig. Han eller hun kan overvåke symptomene dine og sjekke om det er endringer i muskler eller hud.

Hva kan man forvente når man lever med denne sykdommen?

Det finnes ingen permanent kur for dermatomyositt, så du kan forvente å håndtere symptomene dine resten av livet.

Selv med behandling har omtrent 80 % av mennesker kronisk dermatomyositt (noen ganger kalt polysyklisk dermatomyositt). Dette betyr at symptomene dine kan komme og gå gjennom hele livet. Oppsøk lege så snart du merker tegn på forverring av symptomene.

Omtrent to tredjedeler av personer med dermatomyositt utvikler en eller annen form for fysisk funksjonshemming på grunn av muskelskade.

Dermatomyositt er dødelig hos omtrent 5 % av personer som får diagnosen. Denne risikoen er spesielt høy i løpet av det første året etter diagnosen. Imidlertid går omtrent 20 % av personer med dermatomyositt inn i langvarig remisjon. Dette betyr at de kan leve uten symptomer i lang tid.

Enkelte symptomer og andre faktorer kan øke risikoen for død. Eksempler inkluderer:

• Hvis behandlingen er forsinket med mer enn seks måneder.
• Hvis du er over 60 år gammel.
• Hvis du opplever alvorlige symptomer.
• Hvis du har symptomer i halsen, lungene eller hjertet.
• Hvis du har kreft eller hvis den utvikler seg ny.

Når bør du oppsøke lege?

Hvis du oppdager ny svakhet i musklene dine, spesielt hvis du har hudutslett, bør du oppsøke lege umiddelbart. Jo før dermatomyositt diagnostiseres, desto før kan du starte behandlingen. Dette kan redusere risikoen for alvorlige symptomer og andre komplikasjoner.

Spør også hvor ofte du bør oppsøke legen din for å overvåke symptomene dine og endringer i muskler eller hud.

Hvilke spørsmål bør du stille legen din?

Det er normalt å ha spørsmål når man lærer om en slik sykdom. Du kan stille legen din spørsmål som:

• Har jeg dermatomyositt eller en annen tilstand?
• Hva slags tester må jeg gjøre?
• Hva slags behandling trenger jeg, og hvor lang tid vil det ta?
• Trenger jeg kreftscreening?

Det er normalt å føle seg veldig redd når du får vite at du har en sykdom som dermatomyositt.Det er et sjokk å høre om en livslang, muligens dødelig tilstand. Men ta det ett skritt av gangen. Jo før du får diagnosen, desto før kan du starte behandlingen.

Snakk med legen din om planlegging av behandling og symptomhåndtering. Han eller hun vil forklare hva du kan forvente videre og hvilke endringer du må gjøre for å forberede deg hvis dermatomyosittsymptomene dine forverres.

Ting å huske på i korte trekk

Dermatomyositt er en sjelden sykdom som forårsaker muskelsvakhet og hudutslett.

• Dette kan utvikle seg hos hvem som helst, men det er vanligere hos barn i alderen 5–15 år, voksne i alderen 40–60 år og kvinner.
• Det er svært viktig å søke legehjelp så snart du merker symptomer. Rask behandling kan redusere komplikasjoner.
• Selv om det ikke finnes noen permanent kur for dette, kan symptomene kontrolleres med behandling og håndtering.
• Snakk også med legen din om kreftrisikoen din.
• Ikke bekymre deg, du er ikke alene. Med hjelp fra leger og dine nærmeste kan du takle denne situasjonen.

` Dermatomyositt, muskelsvakhet, hudsykdommer, utslett, autoimmune sykdommer, kreftrisiko, fysioterapi