Har du hørt om denne sjeldne kreftformen som kalles DSRCT? (Desmoplastisk liten rundcellet svulst) La oss snakke om detaljene!

I dag skal vi snakke om en noe komplisert og svært sjelden krefttype. Den kalles desmoplastisk små rundcelletumor, eller DSRCT som den kalles blant leger. Du har kanskje ikke hørt om dette navnet før, fordi det er en sykdom som rammer svært få mennesker. Men å være oppmerksom på slike tilstander kan være svært viktig for oss og våre kjære.

Så hva er denne DSRCT-en?

Enkelt sagt er DSRCT en sykdom som forårsaker svært rasktvoksende kreftsvulster . Dette tilhører kategorien bløtvevssarkom . Dette betyr at disse svulstene kan oppstå i de myke delene av kroppen vår som ikke har bein, som muskler, fett og nerver. Ved DSRCT utvikler imidlertid disse svulstene seg hovedsakelig i membranen som dekker bukhulen (peritoneum) . Tenk på det, dette er en tynn membran som beskytter organer som leveren og tarmene inne i magen vår. Så det er her disse kreftcellene deler seg raskt og begynner å danne svulster.

Selv om denne sykdommen kan utvikle seg hos hvem som helst, sees den oftest hos unge menn mellom 20 og 30 år. Er ikke det utrolig? Det finnes behandlinger for dette, og noen ganger forsvinner symptomene, og sykdommen kan finnes i tester, det vil si i remisjon . Det triste er imidlertid at sykdommen som har blitt redusert på denne måten, har større sannsynlighet for å dukke opp igjen, det vil si å komme tilbake .

Hvor sjelden er denne sykdommen som kalles DSRCT?

Det er så sjeldent at du ikke engang kan forestille deg det. Siden forskere først identifiserte sykdommen i 1989, har den blitt rapportert hos omtrent 1 av 1 milliard mennesker over hele verden. Det betyr at det, sammenlignet med befolkningen på Sri Lanka, er vanskelig å finne noen selv én gang hvert par år. Det er så sjeldent.

Hva er symptomene på DSRCT?

Som oftest forårsaker ikke svulstene som vokser inne i magen noen større symptomer før de blir for store, tar opp plass i magen og påvirker fordøyelsessystemet. Det finnes imidlertid noen vanlige symptomer som kan sees:

• Magesmerter: Vedvarende, noen ganger forverrede magesmerter.
• Forstoppelse: Vanskeligheter med å ha regelmessig avføring.
• Diaré: Oppkast.
• Oppblåst mage: Magen virker forstørret og hoven.
• Kvalme og oppkast: Tap av matlyst ledsaget av kvalme og oppkast.
• Uforklarlig vekttap: Plutselig vekttap uten spesifikke kostholdsrestriksjoner.

Se nå, disse tingene som forstoppelse, diaré og kvalme kan også sees ved mindre sykdommer som vi vanligvis får, ikke sant? Så det er ikke en god idé å frykte en alvorlig sykdom bare fordi du har disse symptomene.Men hvis disse symptomene vedvarer i mer enn noen få dager eller forverres, er det lurt å oppsøke lege.

Hvorfor oppstår denne DSRCT-en? Hva er årsaken?

Forskere har oppdaget at DSRCT er forårsaket av en endring i kromosomene i cellene våre. Denne endringen skaper et unormalt gen kalt EWS-WT1 . Dette genet er ansvarlig for veksten av kreftceller. Det er imidlertid fortsatt ikke kjent nøyaktig hvorfor disse kromosomene endrer seg på denne måten. Det er det mest kompliserte aspektet ved disse sykdommene.

Hvordan diagnostiserer leger denne DSRCT-tilstanden?

For å stille en diagnose kombinerer legene flere tester for å komme til en konklusjon:

• Fysisk undersøkelse: Først vil legen kjenne på magen din for å se om du kan føle noe, for eksempel klumper.
• Bildediagnostiske tester: Disse inkluderer CT-skanninger , MR-skanninger og ultralydtester . Disse kan bidra til å avgjøre om det er svulster i bukhinnen, hvor store de er, og om de har spredt seg til andre områder.
• Genetiske tester: Disse testene bidrar til å bekrefte om den tidligere nevnte EWS-WT1-genmutasjonen er tilstede. Det er dette som kan avgjøre nøyaktig om det er DSRCT.

Hva er behandlingene for DSRCT?

Leger bruker flere metoder for å behandle DSRCT. De viktigste er:

• Kirurgi: Kirurgisk fjerning av så mange kreftsvulster som mulig.
• HIPEC (hypertermisk intraperitoneal kjemoterapi): Dette er en litt mer spesialisert behandling. Etter at svulsten er kirurgisk fjernet, injiseres oppvarmede kjemoterapimedisiner i bukhulen for å ødelegge eventuelle gjenværende kreftceller.
• Kjemoterapi: En kraftig medikamentell behandling som gis til kroppen for å ødelegge kreftceller.
• Strålebehandling: Bruk av høyenergistråler for å ødelegge kreftceller.

Disse behandlingene kan sette sykdommen i remisjon , som betyr at det ikke er noen symptomer og ingen tester kan oppdage sykdommen. Denne remisjonen varer imidlertid ofte ikke lenge. Sykdommen kan komme tilbake , så det kan være nødvendig å starte nye behandlinger eller andre behandlingsmetoder.

Viktig: Uansett hvilken behandling du får, bør palliativ behandling fra ditt medisinske teamSørg for å spørre om det. Dette gjøres for å redusere den fysiske smerten og det mentale stresset som sykdommen forårsaker, og for å gi deg den medisinske, sosiale og psykologiske støtten du trenger for å leve med denne sykdommen så godt som mulig. Dette er ikke en behandling som kurerer kreft, men den kan forbedre livskvaliteten din betraktelig.

Er det noen bivirkninger av behandlingen?

Ja, kirurgi, cellegift og strålebehandling kan alle forårsake bivirkninger. Etter kirurgi for å fjerne DSRCT-svulster kan du oppleve bivirkninger som en reaksjon på generell anestesi eller blødning. Vanlige bivirkninger av strålebehandling og cellegift inkluderer:

• Diaré
• Utmattelse
• Kvalme og oppkast

Disse bivirkningene oppstår ikke på samme måte for alle. Noen kan oppleve færre, andre mer. Legen din vil informere deg om dette.

Hva er pasientens prognose ved DSRCT?

Dette er det vanskeligste å snakke om, og noe alle vil vite. Prognose er hva legene sier du kan forvente etter behandling. De tar denne avgjørelsen basert på faktorer som hvor kreften er, om den har spredt seg og hvor mye av den som ble fjernet under operasjonen.

Fordi DSRCT er en så sjelden kreftform, finnes det så lite forskning på den. Så det er vanskelig for leger å si nøyaktig hva du kan forvente eller hvor lenge du kan leve. Dette er virkelig hjerteskjærende.

Nåværende data viser at femårsoverlevelsesraten for DSRCT etter diagnose er mellom 15 % og 38 % . Dette betyr at ikke alle vil bli friske. Én analyse har imidlertid vist at en liten andel av pasienter med metastatisk DSRCT blir fullstendig kurert med behandling. I tillegg er omtrent 60 % av de som ble behandlet før kreften har spredt seg, i live etter fem år. Så du kan se hvor viktig det er å oppdage det tidlig og starte behandlingen raskt, ikke sant?

Hvordan tar jeg vare på meg selv med denne tilstanden?

DSRCT er en sjelden og alvorlig kreftform. Den kan komme tilbake måneder eller år etter behandling. Det er ikke lett å leve med frykten for at kreften skal komme tilbake. Det er imidlertid et par ting som kan hjelpe deg på denne reisen:

• Forstå tilstanden din: Fordi DSRCT er sjelden, kan det være vanskelig å finne nøyaktig og oppdatert informasjon om den. Så nøl aldri med å spørre legen din hva du kan forvente. De kjenner deg og tilstanden din best.
• Spør om deltakelse i kliniske studier:Forskere tester nye måter å behandle DSRCT på. Spør legen din om du kan delta i en klinisk studie .
• Tenk på kreftoverlevelse: Fra den dagen du fikk diagnosen har du vært en kriger og en overlever resten av livet. Spør det medisinske teamet ditt om spesielle programmer for personer med tilbakevendende kreft.
• Få støtte: Spør det medisinske teamet ditt om støttegrupper for personer med sjeldne kreftformer. Å bruke tid og snakke med folk som går gjennom de samme opplevelsene som deg, eller har lignende opplevelser, kan bidra til å redusere noe av ensomheten ved å leve med DSRCT.

Når bør jeg oppsøke legen min igjen?

DSRCT er en tilstand som ofte kan komme tilbake. Derfor kan legen din anbefale bildediagnostiske tester (som CT-skanning) hver tredje til sjette måned for å sjekke om det er nye svulster i mageslimhinnen eller andre steder. Det er svært viktig å ikke gå glipp av disse oppfølgingskontrollene .

Hvilke spørsmål bør jeg stille legen min?

I en tid som denne kan du ha mange spørsmål. Det er vanskelig å forstå alt på en gang. Ikke få panikk, lær alt dette litt etter litt. Her er noen spørsmål du kan stille som en start:

• Hvordan kan jeg være sikker på at symptomene mine er forårsaket av denne tilstanden som kalles DSRCT?
• Kan dette kureres fullstendig med behandling?
• Hvilke behandlinger anbefaler du?
• Hva er bivirkningene av disse behandlingene?
• Bør jeg vurdere å delta i en klinisk studie?

Hvis du får diagnosen DSRCT, kan det være en livsforandrende hendelse. Du kan føle deg overveldet av følelser. Du kan være bekymret for hva som vil skje videre, hvordan behandlingen vil bli og hva fremtiden bringer. Det kan også være frustrerende å finne informasjon om en sykdom som bare rammer en liten andel av mennesker i verden.

Det medisinske teamet ditt forstår alle disse følelsene. De vil gi deg så mye tid du trenger til å forstå hva som skjer med deg og hva som kan skje videre. Ikke vær redd for å snakke med dem og stille spørsmål du måtte ha.

Siste melding til hjemmet

Det er normalt å føle seg overveldet når du får vite om denne tilstanden som kalles DSRCT. Husk imidlertid disse punktene:

• DSRCT er en svært sjelden og alvorlig kreftform. Det er viktig å gjenkjenne det først.
• Vær oppmerksom på symptomer. Hvis du har vedvarende magesmerter, oppblåsthet eller vekttap, bør du søke legehjelp.
• Tidlig oppdagelse og rask behandling er viktig. Dette kan endre sykdomsforløpet til en viss grad.
• Du er ikke alene.Det medisinske teamet, familien og støttegruppene er der for å hjelpe deg.
• Vurder absolutt palliativ behandling. Dette kan forbedre livskvaliteten din betraktelig.
• Ikke vær redd for å stille spørsmål. Sørg for at du får høre alt tydelig fra legen din.

Vi håper denne informasjonen har hjulpet deg med å få litt forståelse av denne sjeldne tilstanden. Husk at bevissthet er den største styrken til å møte enhver utfordring.

` DSRCT, Desmoplastisk små rundcelletumor, Kreft, Magekreft, Sjelden kreft, Kreftsymptomer, Kreftbehandling, Peritoneumkreft