Sover barnet ditt i dagevis? La oss lære om denne overraskende tilstanden som kalles Kleine-Levin syndrom!

Noen ganger blir du overrasket over å se ditt lille barn sove i dagevis. Du lurer kanskje på: «Hva er all denne søvnen?» Faktisk kan dette være et symptom på en svært sjelden tilstand som kalles Kleine-Levin syndrom. La oss snakke mer detaljert om dette i dag, fordi det er viktig å være klar over noe slikt.

Hva er Kleine-Levin syndrom?

Enkelt sagt er Kleine-Levins syndrom en svært sjelden tilstand, som betyr at den er svært sjelden. Noen kaller det «Tornerosesyndrom», men selv om det er et fint navn, er ikke denne tilstanden så vakker. Det som skjer i dette er at du ikke kan holde deg våken mesteparten av dagen, og du sover overdrevent. Leger kaller også dette overdreven søvnighet («hypersomni») . En person med denne tilstanden kan sove i omtrent 16 til 20 timer om dagen under denne søvnige episoden. Tenk deg, mesteparten av dagen går med til å sove! Det betyr at du våkner om morgenen, og deretter sovner igjen etter en stund. For å være presis, har de veldig vanskelig for å holde seg våken. Sammen med denne overdrevne søvnen kan du se noen endringer i atferd.

Hvem er mest berørt av denne situasjonen?

Hvem som helst kan utvikle denne tilstanden, kalt Kleine-Levin syndrom (KLS). Forskning har imidlertid funnet at gutter og unge menn har større sannsynlighet for å utvikle den. Symptomene starter vanligvis i tidlig ungdomstid , rundt 12–15 år. Den gode nyheten er at over tid, etter hvert som årene går, avtar hyppigheten og alvorlighetsgraden av disse søvnige episodene gradvis. I gjennomsnitt avtar denne tilstanden betydelig innen 14-årsalderen.

Hvor vanlig er Kleine-Levin syndrom (KLS)?

Dette er faktisk en veldig, veldig sjelden tilstand . Tenk på det, det sies at bare én eller to personer av en million utvikler dette. Det er derfor det ikke snakkes så mye om det.

Hva er symptomene på Kleine-Levin syndrom (KLS)?

Disse symptomene starter vanligvis i tidlig ungdomstid. Disse episodene med søvnighet kan forekomme mer enn én gang i året. Tilstanden sies å vare i omtrent 14 år. De viktigste symptomene er:

• Uutholdelig overdreven søvnighet og manglende evne til å holde seg våken: Dette er hovedsymptomet. Det er som å sove i flere dager. Uansett hvor mye søvn du får, føles det som om det ikke er nok.
• Overdreven appetitt (hyperfagi): Noen mennesker har en overraskende økt appetitt i løpet av denne tiden. De kan spise mye mat på én gang. Noen ganger spiser de på uvanlige måter.
• Økt seksuell lyst («hyperseksualitet»): Dette er også et symptom som noen opplever. Seksuell lyst kan bli unormalt høy og ukontrollerbar.
• Hallusinasjoner:Du kan se, høre og føle ting som ikke er der. Dette kan være litt skremmende, men det er en del av tilstanden.
• Irritabilitet eller endringer i atferd: Du kan legge merke til at du blir sint over små ting, blir urolig eller oppfører deg annerledes enn vanlig.
• Angst eller depresjon: Du kan føle deg redd, bekymret, trist eller uinteressert i noe.
• Forvirring eller hukommelsestap: Du kan ha problemer med å huske hva som skjedde, eller føle deg forvirret. Noen ganger kan du til og med glemme hvor du er eller hva klokken er.

Hvis disse symptomene varer i minst to dager, kaller vi det en «episode», eller en periode hvor sykdommen er tilstede. Denne episoden kan vare i noen dager, vanligvis omtrent 10 dager, eller til og med noen få uker. En studie antyder at en person med KLS kan ha et gjennomsnitt på omtrent 20 episoder i løpet av livet.

Ofte husker de ikke hva som skjedde under denne episoden. De kan våkne for å spise eller gå på toalettet, men den fysiske aktiviteten deres er svært begrenset på grunn av overdreven søvnighet.

Etter at denne episoden er over, begynner de å oppføre seg normalt igjen. Med unntak av sporadiske hukommelsestap, kan alle andre symptomer forsvinne.

Hva utløser en episode av Kleine-Levin syndrom (KLS)?

Visse hendelser kan utløse starten på disse KLS-symptomene, det vil si starten på en episode. Disse er:

• En sykdom eller infeksjon, som feber eller forkjølelse.
• Bruk av narkotika og alkohol.
• Hodetraume (skade på hodet).
• Overdreven fysisk anstrengelse.
• Stress.

Når noe slikt skjer, kan en person med KLS begynne den perioden med døsighet.

Hva er den virkelige årsaken til Kleine-Levin syndrom (KLS)?

Den eksakte årsaken til KLS er fortsatt ukjent , men forskere har forskjellige teorier. Noen studier tyder på at tilstanden kan være forårsaket av skade på den delen av hjernen som kontrollerer søvn, hypothalamus , på grunn av sykdom eller skade.

Når man ser på sykehistorien til mange KLS-pasienter, starter de med denne tilstanden etter en sykdom som forkjølelse eller influensa. Derfor tror noen forskere at KLS kan være en «autoimmunrespons». Enkelt sagt angriper kroppens forsvarssystem feilaktig sine egne friske celler. I dette tilfellet tror kroppen at en del av seg selv er et fremmed patogen og handler mot det.

Annen forskning tyder på at dette kan være en genetisk kobling, spesielt i visse gener kalt LMOD3 og TRANK1.Mutasjoner har blitt funnet å være involvert i dette. Dette betyr at det kan være arvelig.

Hvordan diagnostiseres Kleine-Levin syndrom (KLS)?

Det kan være litt utfordrende å diagnostisere KLS. Det finnes ingen definitiv test som kan si at «dette er KLS». Leger diagnostiserer det ved å utelukke andre tilstander som har lignende symptomer. Det betyr at de først spør om symptomene dine (hvor lenge de har vært til stede, hvor alvorlige de er osv.). Deretter kan de utføre tester som:

• Søvntest: Denne kan måle hjernens elektriske aktivitet.
• Minnetester: Sjekk for minneproblemer.
• Blodprøver: Sjekk for andre medisinske tilstander.
• Bildetester som MR: Sjekk for eventuelle endringer i hjernen.

Først etter å ha gjort alt dette og utelukket alle andre muligheter, kommer legene til konklusjonen at det er KLS.

Hvordan behandles Kleine-Levin syndrom (KLS)?

Dessverre finnes det ingen definitiv, fullstendig kur for KLS. I mange tilfeller trenger ikke personer med KLS engang medisiner. Under en episode vil legen din hjelpe deg med å få den hvilen du trenger – som å ta fri fra skole eller jobb. Dette vil gi kroppen din den søvnen den trenger.

Andre behandlingsalternativer er tilgjengelige for å håndtere symptomene på KLS. Selv om noen behandlinger kan bidra til å holde deg våken, kan ingen enkelt behandling kontrollere alle symptomer, spesielt de som påvirker atferd og kognisjon. Medisiner kan omfatte:

• Litium: Dette kan redusere hyppigheten av episoder.
• IV-steroider: Disse kan gis for å forkorte episoder som varer lenger enn 30 dager.
• Stimulerende midler eller våknefremmende midler: De reduserer søvnighet og hjelper deg å holde deg våken.

I tillegg kan legen din henvise deg til støttende terapi , som innebærer å snakke med en rådgiver for å hjelpe deg med å takle ting som atferdsendringer, høy sexlyst, angst og depresjon.

Er det noen bivirkninger av behandlingen?

Fordi det ikke finnes én spesifikk kur for Kleine-Levin syndrom (KLS), vil legen din nøye overvåke symptomene dine og hvordan kroppen din reagerer på ulike behandlinger. Dette er spesielt viktig når du bruker medisiner som amfetamin, som kan være avhengighetsskapende.

Kan Kleine-Levin syndrom (KLS) forebygges?

Siden den eksakte årsaken er ukjent, finnes det ingen måte å forhindre KLS på.Fordi denne tilstanden kan være knyttet til genetiske endringer, er det lurt å snakke med legen din om genetisk testing hvis du planlegger å få barn. Dette vil hjelpe deg å forstå risikoen for å overføre en genetisk tilstand til barnet ditt.

Hvis jeg har KLS, hva kan jeg forvente?

Personer som får diagnosen KLS har generelt en god prognose . Over tid avtar alvorlighetsgraden og hyppigheten av episodene. Tilstanden varer ofte mellom 10 og 20 år, med et gjennomsnitt på omtrent 14 år. Hvis det ikke er noen episoder på seks år , anser legene tilstanden som kurert.

Hvordan kan jeg ta vare på meg selv? / Hvordan kan familien hjelpe?

Når du har fått diagnosen Kleine-Levin syndrom (KLS), snakk med legen din om den beste behandlingen for deg. Ta medisinen nøyaktig som foreskrevet. Hold deg hjemme og i et trygt miljø under en episode. Utsett aktiviteter som skole og arbeid. Unngå å kjøre bil eller bruke tunge maskiner. Du kan sovne og sette deg selv og andre i fare.

Det er viktig å ha en sterk gruppe familie og venner rundt deg som forstår situasjonen din og kan støtte deg. De kan hjelpe deg under en episode, eller etter at den er over.

Hvis du får en episode mens du er alene, er det lurt å bruke en medisinsk ID-brikke slik at andre kan vite det, og å ha et nød-ID-kort i vesken.

Når bør jeg oppsøke lege?

Denne tilstanden, kalt KLS, kan også påvirke din mentale helse . Hvis du har symptomer som angst, depresjon, føler deg hjelpeløs eller har selvmordstanker, bør du absolutt oppsøke legen din . Ikke hold slike ting for deg selv.

Hvilke spørsmål bør jeg stille legen min?

Når du oppsøker legen din, kan du stille spørsmål som disse:

• Er det noen bivirkninger av medisinen du har foreskrevet?
• Når og hvor ofte bør jeg ta medisiner for å behandle symptomene mine?
• Ville du anbefalt at jeg snakker med en rådgiver om angsten og depresjonen min?
• Hvordan kan jeg beskytte meg selv under en episode?

Til slutt, ting å huske på (Take-home Message)

Kleine-Levin syndrom (KLS) er en sjelden tilstand, men den kan forårsake betydelig fysisk og psykisk ubehag. Når du har fått diagnosen, bør du holde regelmessig kontakt med legen din.Det vil hjelpe deg med å se om behandlingen fungerer som den skal, og om det er noen bivirkninger. Samle også familie og venner og få støtte fra dem. Det vil gi deg mye styrke til å betale det av deg på en trygg måte hver dag. Ikke bekymre deg, du er ikke alene. Du kan leve med denne tilstanden.

Kleine -Levin syndrom, KLS, overdreven søvn, søvnproblemer, barnesykdommer, nevrologiske sykdommer, psykisk helse