Hva er DIPG? La oss være oppmerksomme på denne hjernekreften som forekommer hos barn (DIPG)

Det finnes ingen større smerte for en mor eller far enn å se barnet sitt sykt. Hvor bekymret blir vi over en vanlig forkjølelse? Når det skjer, er smerten en forelder føler når de får vite at barnet deres har en alvorlig sykdom som kreft ubeskrivelig. I dag skal vi snakke om en svært sjelden, men svært farlig type hjernekreft som forekommer hos barn. Dette kalles DIPG, eller Diffus Intrinsisk Pontint Gliom. Selv om navnet kan virke litt komplisert, la oss snakke enkelt om det.

Hva skjer egentlig med hjernen ved DIPG?

Greit, la oss først se på hva dette er. Enkelt sagt er DIPG en kreftsvulst som utvikler seg i en del av hjernestammen som er koblet til hjernen vår. Mer spesifikt utvikler denne svulsten seg i et område av hjernestammen som kalles «pons».

Tenk deg, hvis kroppen vår var en stor bygning, ville denne delen kalt «pons» være som det viktigste elektriske kontrollrommet i den bygningen. Det er her de viktigste og mest essensielle funksjonene i livene våre styres.

• Pusting
• Hjertefrekvens (hjerteslag)
• Blodtrykk
• Å svelge mat
• Syn og øyebevegelse
• Kroppsbalanse

Når kreft utvikler seg på et sted der slike viktige ting kontrolleres, kan du forestille deg hvilken innvirkning det har på kroppen.

Denne kreftformen tilhører en gruppe som kalles gliom, som betyr at den starter i gliaceller i hjernen. Det er derfor den noen ganger kalles pontine gliom.

Hvem er mest sannsynlig å få denne sykdommen?

DIPG er en sykdom som rammer barn oftere enn voksne. Selv om den er svært sjelden, rammer den oftest barn mellom 4 og 11 år. Bare 200 til 400 barn får diagnosen hvert år på verdensbasis. Den rammer både gutter og jenter likt.

Hva er symptomene på DIPG?

Disse svulstene vokser veldig raskt. Så barnets symptomer kan bli verre på veldig kort tid. Etter hvert som svulsten vokser, presser den på «pons»-delen av hjernen. Dette forstyrrer kroppens funksjoner som kontrolleres av den delen. Vær oppmerksom på disse symptomene hos barnet ditt.

Hva forårsaker DIPG? Kan det forebygges?

Dette er det største spørsmålet som dukker opp som forelder. Du lurer kanskje på: «Hvorfor skjedde dette med barnet mitt? Var det min feil?»

Husk én ting: DIPG er ikke en sykdom forårsaket av noe du har gjort galt.

DIPG-svulster kan ha visse genetiske forandringer (leger kaller disse mutasjoner). Det er imidlertid ikke en sykdom som går i arv fra foreldre til barn gjennom gener. Den er heller ikke forårsaket av eksponering for noe i miljøet, som røyk, kjemikalier eller stråling. Derfor er det ingenting vi kan gjøre for å forhindre denne sykdommen eller redusere risikoen for at barna våre utvikler den.

Leger tror at sykdommen kan være relatert til måten et barns hjerne utvikler seg på. Disse svulstene er mer sannsynlig å dannes i en alder der hjernen endrer seg raskt.

Hvordan stille en nøyaktig diagnose på sykdommen? (Diagnose)

Hvis barnet ditt har disse symptomene, bør du først ta det med til en barnelege. Legen vil undersøke barnet ditt og spørre om symptomene og sykehistorien. Deretter kan de utføre noen tester for å bekrefte diagnosen.

1. Hjerneskanninger (avbildning)

Hjerneskanninger, spesielt CT-skanninger og MR-skanninger, kan bidra til å bekrefte DIPG. Noen ganger kan en spesiell test kalt magnetisk resonansspektroskopi (MRS) også utføres. For å vise svulsten tydelig kan en spesiell væske kalt kontrastmiddel injiseres før MR-undersøkelsen. Leger kan mistenke DIPG ved å se på svulstens plassering i hjernestammen og hvordan den har spredt seg til omkringliggende vev.

2. Biopsi

Selv om MR vanligvis kan diagnostisere sykdommen, kan noen barn med uvanlige symptomer trenge å gjennomgå en biopsi for å bekrefte diagnosen 100 %. Dette gjøres av en pediatrisk nevrokirurg. Dette innebærer å lage et veldig lite hull i hodeskallen, sette en tynn nål gjennom det og inn i hjernen, og ta et veldig lite stykke vev fra svulsten. Denne metoden kalles en «stereotaktisk biopsi». En patolog undersøker deretter vevsprøven under et mikroskop for å bekrefte om det er kreftceller.

Hva er behandlingene for DIPG?

Dette er den vanskeligste delen å snakke om. Fordi DIPG er en veldig vanskelig type kreft å behandle. Dagens behandlinger kan ikke kurere denne sykdommen fullstendig. Det finnes imidlertid behandlinger som kan bidra til å redusere barnets symptomer og forlenge livet.

• Strålebehandling: Dette er hovedbehandlingen for DIPG. Den innebærer bruk av høyenergirøntgenstråler rettet mot svulsten. Dette gjøres i flere økter daglig, noen ganger opptil 30 økter totalt. Hos de fleste barn krymper denne behandlingen svulsten, reduserer trykket på hjernen og lindrer symptomene. Dette kan forlenge barnets liv med flere måneder. Effekten er imidlertid midlertidig. Svulsten vil begynne å vokse igjen innen få måneder.

• Kjemoterapi: Nyere cellegiftmedisiner som for tiden testes ut, gis i kombinasjon med strålebehandling. Imidlertid er det ennå ikke funnet noen effektiv behandling for denne typen kreft. Som en ny tilnærming testes det noen ganger også behandlinger som leverer kreftmedisiner direkte til svulsten.

• Kirurgi: Kirurgi er vanligvis ikke mulig for DIPG. Dette er fordi svulsten er som smør på en brødskive. Det vil si at den har spredt seg og vokst til friske hjerneceller. Så det er ikke en solid svulst som lett kan fjernes. Hvis det utføres kirurgi, er risikoen for å skade friske, vitale deler av hjernen svært høy. Det kan til og med være livstruende for barnet.

Utsikter for DIPG

Ærlig talt, utsiktene for et barn med DIPG er ikke særlig gode. Jeg vet at dette er veldig vondt å høre. Legenes hovedmål er å gjøre barnet så komfortabelt og smertefritt som mulig. Nåværende behandlinger er rettet mot å kontrollere symptomene snarere enn å kurere sykdommen.

Ifølge statistikk overlever bare 10 % av barn 2 år etter diagnose. Mindre enn 2 % overlever 5 år. Jeg forstår hvordan du føler deg når du hører disse tallene. Men det er viktig å være klar over denne situasjonen.