Na ngwana wa gago o na le hlagala ya bjoko ya go swana le ye? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) Na re tla bolela ka se?

Ke mo go tlwaelegilego go ikwa o gateletšegile kudu ge o nagana ka bophelo bjo bobotse bja ngwana wa gago yo monyenyane. Ka dinako tše dingwe, re tloga re tshwenyega ge re ekwa ka malwetši ao a kgomago bana. Lehono, re ya go bolela ka hlagala ya bjoko yeo e lego ye kgolo go se nene, eupša e bohlokwa go ela hloko. E bitšwa diffuse intrinsic pontine glioma, goba ``DIPG'' ka boripana.

DIPG ke eng? Leina le le ra go reng?

Gaešita le ge leina le le ka bonagala le le letelele ganyenyane, go tseba tlhaloso ya lona go ka go nea kgopolo e itšego ka bolwetši bjo. A re lebelele tlhalošo ya dikarolo tša yona.

• Diffuse: Se ga se swane le legogo lefelong le tee. Disele tša kankere di phatlaletše gomme di tswakwa le disele tše di phetšego gabotse. Go swana le ge o tsenya lerothi la taye ka gare ga galase ya meetse, le phatlalala galaseng ka moka. Ke ka lebaka leo go lego thata kudu go tloša ka go buiwa. Ka gobane ga go kgonege go tloša disele tše tše di phatlaletšego ntle le go senya dikarolo tše di phetšego gabotse.
• Intrinsic: Se se hwetšwa ka gare ga kutu ya bjoko bja ngwana. Ke gore, e kgokagantšwe le yona gomme e tsena ka gare-gare.
• Pontine: Pontine e šupa karolo ya kutu ya bjoko yeo e bitšwago pons. Pons ye ke lefelo la bohlokwa kudu. E laola dilo tše bohlokwa kudu mmeleng wa rena gore re phele, tše bjalo ka kgatelelo ya madi, go betha ga pelo le go hema. E sego seo feela, eupša gape e laola dilo tša go swana le pono, go kwa, polelo le tekatekano. Ka fao le ke le lengwe la mabaka ao ka ona dihlagala tše tša `(DIPG)` di lego kotsi kudu.
• Glioma: Glioma ke hlagala yeo e tšwelelago ge disele tša glial di fetoga kankere. Disele tše tša glial ke mohuta wa sele yeo e šireletšago disele tša methapo goba di- neuron tshepedišong ya rena ya megalatšhika ya bogareng (CNS).

Ge re bolela ka tsela e bonolo, DIPG ke hlagala e kotsi yeo e tšwelelago diseleng tša glial ka gare ga pons, e lego karolo ya kutu ya bjoko bja ngwana. E lebelelwa e le glioma yeo e golago ka lebelo, ya maemo a godimo .

Phapano ke efe magareng ga DIPG le DMG (Diffuse Midline Glioma)?

O ka ba o kwele gape ka `(Diffuse Midline Glioma - DMG)`. Nakong e fetilego, mareo a `(DIPG)` le `(DMG)` a be a šomišwa ka go fapantšhwa. `(DIPG)` le yona ke ya legoro la `(DMG)`. Mohuta wa `(DMG)` o tšwelela dikarolong tša magareng tša bjoko. Ke gore, mafelong a go swana le `(Pons)`, `(Thalamus)` le `(Mokokotlo)`. Le ge go le bjalo, `(DIPG)` e hlabolla ka go lebanya mo lefelong la `(Pons)`.

Bobedi bja tšona ke di- glioma tša maemo a godimo. Lega go le bjalo, go na le diphapano tše dingwe magareng ga tše pedi tše. Ge e alafa ngwana wa gago, ngaka ya gago e tla ela hloko diphapano tše gore e dire phetho ya gore ke kalafo efe yeo e go loketšego.

Ke mang yo a hwetšago DIPG? E tlwaelegile gakaaka’ng?

Dihlagala tše di ka gola baneng ba mengwaga efe goba efe, go sa šetšwe bong. Lega go le bjalo, gantši di lemogwa baneng ba nywaga ya magareng ga e 5 le e 9.

Batho ba bagolo le bona ba ka ba le DIPG, eupša ke ka sewelo kudu.

Ge e le gabotse se ke boemo bjo bo diregago ka sewelo kudu. Gaešita le nageng e swanago le Amerika, ke bana ba 150 go ya go ba 300 feela bao ba hwetšwago ba e-na le mohuta wo wa hlagala ngwaga o mongwe le o mongwe. Bontši bja di-glioma tšeo di tšwelelago baneng ke tša ``mophato wa fase'', go ra gore di ka alafša le go fodišwa. Le ge go le bjalo, ke fela mo e ka bago 10% ya dihlagala tša bjoko bja bjaneng tšeo e lego mohuta wo o kotsi wo o bitšwago ``DIPG''.

Ke dika dife tša DIPG?

Ka ge hlagala ye, yeo e bitšwago ``DIPG'', e gola ka pela kudu, dika di thoma go tšwelela ka pela. Dula o beile leihlo go dika tše go ngwana wa gago:

• Mathata a mahlo: pono e sa bonahaleng, pono e habeli, metsamao e sa laolegego ya mahlo, mahlo a go theoga.
• Go opša ke hlogo: Go opša ke hlogo, kudu-kudu mesong. Ka dinako tše dingwe, bohloko bjo bo a kokobela ka morago ga go hlatša.
• Mathata a go sepela: Go sepela ka thata, go lahlegelwa ke teka-tekano (ataxia) le go fokotšega ga kgokagano ya mešifa. Go swana le go palelwa ke go boloka maoto a gago a le fase.
• Go retologa goba go fokola ka lehlakoreng le tee la sefahlego .
• Bothata bja go hlafuna le go metša dijo.
• Go ikwa o fokola ditho . Go ikwa eka go lahlegelwa ke matla gatee-tee letsogong goba bothata bja go šišinya leoto.
• Go nyema moko le go hlatša.
• Go ikwa eka polelo ya gago e slurred , o sa kgone go kopanya mantšu a gago gabotse (slurred speech).

Ge e ba e tee goba tše dintši tša dika tše di tšwelela gatee-tee gomme tša oketšega ka lebelo, go bohlokwa kudu go bona ngaka ka pela.

Ke eng seo se bakago DIPG?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, seo se diregago go DIPG ke gore disele tšeo go thwego di gola go ba disele tša glial e fetoga disele tša kankere. Ke moka disele tše tša kankere di gola ka lebelo le ka mo go sa laolegego.

Go fapana le bontši bja dikankere, seemo se se bitšwago ``DIPG'' ga se bonagale se kgokagane le mabaka a kotsi a tikologo go swana le muši wa sekerete goba mahlasedi. Ke gore ga se gwa hlwa go tsebja ge e ba e bakwa ke selo seo batswadi ba se dirago goba selo se sengwe tikologong.

Lega go le bjalo, ge e ba ngwana wa gago a e-na le boemo bjo bo sa tlwaelegago bjo bo swanago le Li-Fraumeni syndrome, kotsi e ka ba e phagamego ganyenyane. Le gona, diphetogo tše itšego tša leabela, tšeo di bitšwago diphetogo tša leabela, diseleng di ka baka DIPG. Ga bjale go utolotšwe gore phetogo ya diphedi ya proteine ​​yeo e bitšwago H3K27M e ka dira gore disele tše tša glial di be le kankere.

DIPG e lemogwa bjang?

Gantši, go nyakega biopsy, yeo e lego sampole ya ditlhalenama tšeo di tšerwego go dira diteko tša kankere. Le ge go le bjalo, se ga se ka mehla se kgonegago tabeng ya DIPG. Se ke ka gobane lefelo la hlagala le na le kwelobohloko kudu. Ka gona, gantši dingaka di hlahloba DIPG ka go lebelela dika tša ngwana gotee le dinyakišišo tše di kgethegilego tša go tšea diswantšho.

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) go hlahloba:MRI e ka tšweletša diswantšho tše di kwagalago kudu tša hlagala ya ngwana. E ka bona gape ge e ba hlagala e phatlaletše ka kua ga pons. Hlagala ya DIPG e bonala e fapane ganyenyane go MRI. Setsebi sa tša radiology seo se nago le phihlelo se ka e hlaola le dihlagala tše dingwe tša kutu ya bjoko.
• Stereotactic Biopsy: Ka dinako tše dingwe, ge e ba go šireletšegile go dira bjalo, ngaka e ka diriša sedirišwa se senyenyane se se sesane seo se swanago le phaephe go tšea karolwana e nyenyane ya hlagala bakeng sa go dira diteko (biopsy). Le ge go le bjalo, maemong a mantši, go tšea seripa sa dinama go tšwa go pons ka kutu ya bjoko go kotsi kudu ka gobane go ka senya kutu ya bjoko. Ge e ba o dira biopsy bakeng sa DIPG, e swanetše go dirwa feela sepetlele seo se dirago mohuta wo wa tshepedišo ka mehla gomme se na le bokgoni lefelong leo.

DIPG e alafša bjang?

Se se nyamiša go se kwa, eupša dikalafo tša bjale ga di kgone go fodiša `(DIPG)` ka botlalo. Le ge go le bjalo, dikalafo tše di ka oketša bophelo bja ngwana ka nakwana, tša fokotša dika le go fa kimollo go ngwana. Kutu ya bjoko ke lefelo leo le bopilwego ka ditlhalenama tša methapo tšeo di laolago mediro e bohlokwa kudu mmeleng wa rena. Ka gona ge e ba o leka go tloša hlagala ka go buiwa, dibopego tše tše bohlokwa tša methapo ya tšhika di ka senyega.

Ka gona, dingaka di kgothaletša dikalafo tše dingwe tšeo e sego tša go bua:

• Kalafo ya mahlasedi: Ye ke kalafo ye kgolo ya (DIPG). Go se, motšhene o diriša mahlasedi a mahlasedi go senya disele tša kankere. E bile e leka go fokotša tshenyo ya ditlhalenama tše di phetšego gabotse tšeo di e dikologilego. Kalafo ya mahlasedi e fokotša hlagala, e bolaya disele tša kankere gomme e fokotša dika. Go bonagala ngwana wa gago a tla hwetša kalafo ya mahlasedi letšatši le lengwe le le lengwe mo e ka bago dibeke tše tshela.
• Di- corticosteroid: Ngaka ya gago e ka go nea mohuta wa sehlare seo se bitšwago di- corticosteroid pele goba ka morago ga kalafo ya ngwana wa gago ka mahlasedi. Dihlare tše di ka thuša go fokotša go ruruga bjokong le go thuša go laola dika. Di ka thuša gape go fokotša go ruruga ka morago ga kalafo ya mahlasedi. Lega go le bjalo, di- corticosteroid di ka ba le ditla-morago tše mpe. Tše di akaretša go oketšega ga kganyogo ya dijo, go oketšega ga boima bja mmele le go feto-fetoga ga maikwelo. Bolela le ngaka ya gago go kwešiša mehola le dikotsi tša dihlare tše.
• Kalafo ya dikhemikhale: Dikalafo tše bjalo ka kalafo ya dikhemikhale bakeng sa dikankere tše di tlwaelegilego ga di šome kudu bakeng sa DIPG. Lega go le bjalo, ka dinako tše dingwe ngaka ya gago e ka kgothaletša gore ngwana wa gago a tšee karolo ditekolong tša tša kalafo tšeo di kopanyago kalafo ya dikhemikhale le kalafo ya mahlasedi.
• Tlhokomelo ya go okobatša: .Ditsebi tša tlhokomelo ya go okobatša di ka šoma le wena le ngaka ya gago go hlama leano la tlhokomelo leo le godišago boleng bja bophelo bja ngwana wa gago. Ba ka nea thekgo ya tša kalafo, ya monagano le ya moya yeo wena, ngwana wa gago le lapa la gago le e nyakago ge le lebeletšana le tlhahlobo e swanago le DIPG.

Ngaka ya gago e ka šišinya gape gore ngwana wa gago a ngwadišwe tekong ya tša kalafo . Teko ya tša kalafo ke nyakišišo yeo e lekago kamoo dikalafo tše difsa di šireletšegilego le tše di šomago ka gona. Banyakišiši ba lemogile dika tše itšego tša disele tša kankere tša (DIPG). Dikalafo tše mpsha tšeo di nepišago dimelo tšeo – mohlala , kalafo ye e nepišitšwego ya dimolekule le kalafo ya masole a mmele – di ka hwetšagala ka teko ya kliniki.

Mohlala, banyakišiši ba a tseba gore disele tše ntši tša kankere di na le phetogo ya diphedi yeo e bitšwago (H3K27M) ka gare ga lephelo la ``DIPG''. Dikalafo tše difsa, tša diteko tšeo di lebišitšego disele tša kankere ka phetogo ye ya diphedi (le tše dingwe) di šetše di hlangwa le go lekwa ditekolong tša tša kalafo.

Na DIPG e ka fodišwa?

Aowa, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) e ka se fodišwe. Kalafo e šomago kudu yeo e lego gona ga bjale ke kalafo ya mahlasedi. Kalafo ya mahlasedi bakeng sa DIPG e ka lelefatša bophelo bja ngwana gomme ya kaonefatša ka nakwana dika le boleng bja bophelo. Go nyakega dikalafo tše difsa le tše di šomago kudu bakeng sa go kaonefatša ponelo-pele ya kankere ye e šoro.

Ngwana yo a nago le DIPG a ka phela nako ye kaakang?

Ke a tseba gore se se thata go se kwa. Ka ntle le kalafo, bontši bja bana ba phela mo e ka bago dikgwedi tše tshela ka morago ga go lemogwa ga bolwetši. Kalafo ya mahlasedi gantši e ka oketša nako ye go fihla dikgweding tše senyane go ya go tše lesometee. Ka fase ga 10% ya bana ba phela ka morago ga mengwaga ye mebedi. Ke mo go tlwaelegilego go ikwa o nyamile ge o ekwa dipalo-palo tše, eupša go bohlokwa go gopola gore ngwana yo mongwe le yo mongwe o fapane.

Ke dipotšišo dife tšeo ke swanetšego go di botšiša ngaka?

Dira kgaufsi le ngaka ya gago go kwešiša leano la tlhokomelo ya ngwana wa gago le mabaka ao a tlago go kgoma bokamoso bja gagwe. O se ke wa tšhaba go botšiša dipotšišo le ge e le dife tšeo o nago le tšona. Dipotšišo tše dingwe tšeo o ka di botšišago ke tše:

• Ke dikalafo dife tšeo o di kgothaletšago? Re ka letela’ng go bona?
• Ngwana wa ka o tla nyaka kalafo gakae?
• Ke gakae ngwana wa ka o tla swanelwago ke go tla bakeng sa dipeeletšo tša go latela go hlokomela tšwelopele ya kankere?
• Re laola bjang ditla-morago tša dikalafo tša kankere?
• Na o ka re kgokaganya le ditirelo tša tlhokomelo ya go okobatša le dihlopha tša thekgo?
• Na go na le dinyakišišo tše difsa goba diteko tša tša kalafo tšeo ngwana wa-ka a ka tšeago karolo go tšona?

Sa mafelelo, dilo tšeo o swanetšego go di gopola (Molaetša wa go Išwa Gae) .

Go hwetša gore ngwana wa gago o na le Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) e ka ba se sengwe sa dilo tše thata kudu tšeo o ka di kwago bjalo ka motswadi. Bohloko, poifo le go tshwenyega tšeo o di kwago e ka ba tše di feteletšego. Eupša gopola gore ga o noši nakong ye.

Ge o dutše o dira diphetho tša kalafo dikgweding tše di tlago, diriša thušo ka moka le methopo yeo e lego gona go wena. Bolela pepeneneng le dingaka tša ngwana wa gago mabapi le seo o ka se letelago ka bolwetši bjo. Ge e ba o kgona, fihlelela ditsebi tšeo di neago tlhokomelo ya go okobatša. Kgopela thušo go bagwera le ba lapa. Go feta tšohle, dula o kgokagane le ngwana wa gago. Bolela le yena, bapala le yena, gomme o mo fe lerato. Mo tsebiše gore o na le yena mogatong o mongwe le o mongwe wa tsela.

Dinakong tše tše thata, go bohlokwa go nagana ka wena le go hlokomela bophelo bja gago bja monagano. Ge o ka dula o tiile, ngwana wa gago le yena o tla tia. Ga o noši, ka moka re na le wena.

` Diffuse intrinsic pontine glioma, DIPG, kankere ya boko, kankere ya bjaneng, pons, kalafo ya mahlasedi, tlhokomelo ya go okobatša