A re ithuteng ka moento wa Idursulfase wo o fiwago bao ba nago le Hunter Syndrome.

Na wena goba motho yo o mo tsebago o na le bolwetši bjo bo sa tlwaelegago bjo bo bitšwago Hunter Syndrome? Ge e ba go le bjalo, mohlomongwe o kwele ka moento wo o bitšwago Idursulfase. Ke leina le le raraganego go se nene, eupša lehono re tla bolela ka seokobatši se ka tsela ye bonolo kudu, ka tsela yeo o ka e kwešišago. Ka gore go bohlokwa kudu go ba le tsebo ye botse ka dilo tša go swana le tše.

Sehlare se se bitšwago Idursulfase ke eng?

Ka mantšu a bonolo, Hunter Syndrome ke seemo seo go sona ``enzyme`` ye e kgethegilego, proteine ​​yeo e thušago ka ditshepedišo tša dikhemikhale mmeleng wa rena, e hlaelelago goba e sa šome gabotse. ``Enzyme`` ye e thuša go thuba dimolekule tše dingwe tše di raraganego mmeleng wa rena le go di nolofatša, go ra gore di ka tlošwa mmeleng ge mošomo wa tšona o dirilwe. Ka fao ge ``ensaeme`` ye e hlaelela, dimolekule tšeo tše di raraganego di kgoboketšwa dikarolong tše di fapanego tša mmele, di hlola mathata le dika tše di fapanego.

Idursulfase ke seokobatši seo se dirwago ka laboratoring go tšeela ensaeme yeo e hlaelelago legato, gomme e a šoma. Ke gore, e tšeela ensaeme yeo e hlaelelago legato, goba go e na le moo, ke kalafo ya go tšea legato la ensaeme. Eupša selo se tee seo o swanetšego go se gopola gabotse kudu ke gore ye ga se pheko e feletšego . Eupša e ka thuša go laola dika, ya laola go mpefala ga boemo le go nolofatša bophelo ganyenyane.

Sehlare se ka dinako tše dingwe se ka dirišetšwa dilo tše dingwe, ka gona ge e ba o e-na le dipotšišo, botšiša ngaka ya gago goba rakhemisi.

Leina le le tlwaelegilego la leina la sehlare se ke `(Elaprase)`.

Naa o swanetše go botša ngaka ya gago eng pele o nwa sehlare se?

Bjale, pele o thoma go nwa sehlare se, go na le dilo tše sego kae tšeo o swanetšego go di botša ngaka ya gago goba sehlopha sa gago sa tlhokomelo. Se ke gore ba kgone go go fa kalafo ye e nepagetšego ka polokego. Nagana ka yona bjalo ka go tseba e sa le pele gore ke mapheko afe ao o tlago go kopana le ona tseleng.

Dilo tšeo di swanetšego go tsebišwa ke tše:

• Na ga bjale o na le twatši le phišo?
• Na o na le bolwetši bja pelo? Seo se bolela mohuta o itšego wa bothata bja pelo.
• Na o na le bolwetši le ge e le bofe bja maswafo? Go swana le mathata a go hema.
• Na o kile wa ba le karabelo ya go se dumelelane le dijo Idursulfase, e lego sehlare se sengwe, dijo, ditaye tša dijo goba dilo tšeo di bolokago dijo? Se se ka akaretša di-hive, go hlohlona goba bothata bja go hema.
• Na o kile wa ba le go ruruga ga leleme, sefahlego goba melomo, bothata bja go hema, bothata bja go metša, go lla goba go gagamala ga kgokgokgo?Na seo se kile sa direga? Se se bohlokwa kudu, ka gobane dilo tša go swana le tšeo di ka direga le ge o nwa sehlare se.
• Na o imile goba o holofela go ima?
• Na o a amuša?

Go bohlokwa kudu gore polokego ya gago ka noši o bolele ka dilo tše ntle le go di uta.

O šomiša bjang sehlare se?

Sehlare se se fiwa bjalo ka ente ka gare ga mothapo . Ka go nepagala kudu, ke ``infusion`` ya saline, yeo e fiwago mmeleng ka diiri tše mmalwa. Se ga se selo seo o ka se dirago ka gae . E swanetše go go fiwa ke setsebi sa tlhokomelo ya maphelo seo se tlwaeditšwego, go swana le ngaka goba mooki, sepetlele goba kliniki.

Ge o ka fa bana sehlare se:

Sehlare se ka dinako tše dingwe se ka fiwa masea a manyenyane go fihla go dikgwedi tše 16, le bana ba banyenyane go fihla go ngwaga o tee le dikgwedi tše 4, bakeng sa maemo ao a kgethilwego. Lega go le bjalo, go na le megato e kgethegilego ya tšhireletšo. Ka gona, ge e ba o nea ngwana wa gago se, go bohlokwa gore o bolele le ngaka ya gago ya bana ka kelohloko gomme o hwetše dintlha ka botlalo.

Tekanyetšo e feteletšego: .

Ge e ba o nagana gore o nwele sehlare se kudu, goba ge o belaela gore o nwele, o swanetše go leletša lefelo la taolo ya mpholo mogala gatee-tee goba phapoši ya tšhoganetšo ya sepetlele ya kgaufsi. Go bohlokwa kudu go gata mogato ka pela.

Tlhokomedišo ya bohlokwa: Sehlare se se laetšwe wena fela. O se ke wa fa motho yo mongwe sehlare se ka lebaka le ge e le lefe , le ge ba na le dika tše di swanago le tšeo o nago le tšona.

Ke eng seo o swanetšego go se dira ge e ba o foša tekanyo ya dihlare?

Ga se kgopolo e botse go tlola tekanyo ya sehlare se. Ye ke sehlare seo se swanetšego go nwewa ka go se kgaotše le ka dinako tše dingwe. Ge e ba o e foša, mafelelo a kalafo a ka fokotšwa. Ge e ba o sa kgone go tla go nwa sehlare ka letšatši leo le rulagantšwego, kgonthišetša gore o boledišana le ngaka ya gago goba setsebi sa tša maphelo . Ba tla go botša seo o swanetšego go se dira ka morago.

Na dilo tše dingwe di ka dirišana le sehlare se?

Sehlare se ka kakaretšo ga se hwetšwe se baka mathata a magolo ka dihlare tše dingwe (ditirišano ga di letelwe). Ke gore, ke ka sewelo e arabelago le dihlare tše dingwe.

Lega go le bjalo, go kaone go botša ngaka ya gago ka dihlare ka moka tšeo o di nwago , go akaretša le dihlare-tagi tšeo di ngwadilwego ke ngaka, dihlare-tagi tšeo e sego tša taelo ya ngaka, mešunkwane le ditlaleletšo tša dijo. Le gona, botša ngaka ya gago ge e ba o kgoga, o nwa bjala goba o diriša dihlare-tagi tše dingwe tšeo di sego molaong.Ge e ba o dira bjalo, le bona ba botše ka yona, ka gobane dilo tše dingwe di ka dirišana le dihlare tša gago ka tsela e itšego goba tša oketša ditla-morago.

Ke eng seo ke swanetšego go ba šedi ka sona ge ke diriša sehlare se?

Ge o dutše o e-nwa sehlare se, go bohlokwa kudu go bona ngaka ya gago bakeng sa go hlahlobja ka mehla . Ge e ba dika tša gago di sa kaonefale goba di bonagala di mpefala, botša ngaka ya gago. O se ke wa hlokomologa selo.

Gape go na le lefelo la go ngwadiša balwetši bao ba nago le Hunter Syndrome. Se se ba dumelela go kgoboketša tshedimošo go tšwa go wena ka nako ye telele, seo se ra gore ba ka ithuta bolwetši bjo go ya pele. O ka kgopela setsebi sa gago sa tlhokomelo ya maphelo tshedimošo ye ntši ka ga se. Gape o ka tsenela ge o na le kgahlego.

Ke ditlamorago dife tšeo di ka bago gona tša sehlare se?

Go swana le sehlare sefe goba sefe, moento wa Idursulfase o ka baka ditlamorago tše dingwe. Tše dingwe tša tšona di šoro gomme di swanetše go begwa ngakeng ya gago ka pela. Tše dingwe tša tšona ke tše di tlwaelegilego gomme di tla fela ka morago ga matšatši a sego kae.

Ditlamorago tšeo o swanetšego go di botša ngaka ya gago ka pela:

If you experience any of these symptoms , o swanetše go botša ngaka ya gago goba setsebi sa tlhokomelo ya tša maphelo ka pela ka mo go kgonegago. Tše e ka ba maswao a boemo bjo bo šoro.

• Dikarabelo tša go se dumelelane le dijo, tšeo di akaretšago letšhollo la letlalo, go hlohlona goba go tšhologa, go ruruga ga sefahlego, melomo goba leleme. Tše di ka direga nakong ya goba ka moragonyana ga ge moento o filwe.
• Mathata a go hema. Go ikwa eka o a kgangwa ke moya, o swanelwa ke go hema ka pela.
• Bohloko bja sefuba goba go gagamala.
• Go tsenwa ke phefo; go ikwa o idibetše goba o na le hlogo e bofefo; go wa ka lebaka la tahlegelo ya tekatekano; go ikwa o fokola goba o lapile ka mo go sa tlwaelegago.
• Go betha ga pelo ka lebelo, mo go sa laolegego.
• Letšhollo goba go tonya. Tše e ka ba seka sa tshwaetšo.

Ditlamorago tšeo gantši e sego tše šoro, eupša di swanetše go begwa ngakeng ya gago ge di phegelela:

Gantši dilo tše di kokobela ka matšatši a sego kae. Eupša ge e ba ba phegelela, goba ge e ba ba go tshwenya, botša ngaka ya gago.

• Gohlola.
• Letšhollo.
• Go tšholla sefahlego. Se se ra gore sefahlego se ba se sehwibidu gomme se ikwa se fiša.
• Hlogo e opago.
• Bohloko bja mešifa goba manonyeletšo.
• Go nyema moko, go hlatša.
• Go lapa.

Lenaneo le le ka no se akaretše ditla-morago ka moka tšeo di ka bago gona. Ge e ba o lemoga selo le ge e le sefe seo se sa tlwaelegago, leletša ngaka ya gago mogala bakeng sa keletšo ya tša kalafo. O ka bega ditlamorago tše go FDA (Food and Drug Administration) kua United States go 1-800-FDA-1088. Kua Sri Lanka, o ka di bega go balaodi ba maleba ba tša maphelo ka ngaka ya gago.

Sehlare se o se boloka kae?

Ye gape ke potšišo yeo batho ba bantši ba e botšišago. Ga o dumelelwa go boloka sehlare se sa Idursulfase ka gae. E šomišwa le go bolokwa fela sepetlele goba kliniki. Lebaka la se ke tsela yeo e fiwago ka yona le maemo a kgethegilego a themperetšha ao e swanetšego go bolokwa go ona.

Sa mafelelo, ntlha ya bohlokwa

Na se e fo ba kakaretšo ya seo re boletšego ka sona? Ga e akaretše dintlha ka moka. Boemo bja motho yo mongwe le yo mongwe bo fapane. Ka gona, ge e ba o e-na le dipotšišo goba dipelaelo mabapi le sehlare se, kgonthišetša gore o botšiša ngaka ya gago, rakhemisi goba moabi yo mongwe wa tlhokomelo ya tša maphelo. Ba ka go nea tsebišo e nepagetšego kudu bakeng sa boemo bja gago.

Dilo tšeo o swanetšego go di gopola (Molaetša wa go Išwa Gae) .

Go lokile, ka fao tše ke dilo tše dingwe tšeo o swanetšego go di gopola go tšwa go seo re boletšego ka sona:

• Idursulfase ke sehlare sa go phološa bophelo seo se tšeago legato la ensaeme yeo e hlaelelago bathong bao ba nago le Hunter Syndrome.
• This is not a complete cure , eupša e thuša go laola dika le go kaonefatša boleng bja bophelo.
• Pele o thoma dihlare , go bohlokwa go botša ngaka ya gago ka maemo a gago ka moka a tša maphelo , di- allergy le dihlare tše dingwe tšeo o di nwago.
• Se se fiwa bjalo ka go tsenywa ka gare ga mothapo sepetlele ke motho yo a tlwaeditšwego.
• O se ke wa tlola tekanyo ya moriana. Ge e ba o sa kgone, botša ngaka ya gago ka pela.
• Go ka ba le ditla-morago tše šoro gotee le ditla-morago tše di tlwaelegilego. Botša ngaka ya gago ka selo le ge e le sefe seo se sa tlwaelegago, go sa šetšwe gore ke se senyenyane gakaakang.
• Sehlare se ke sa gago fela. O se ke wa e fa motho yo mongwe.
• O se ke wa tšhaba go botšiša ngaka ya gago dipotšišo goba dipelaelo tšeo o ka bago le tšona. O na le tokelo ka moka ya go tseba ka bophelo bja gago bjo bobotse.

` Idursulfase, Hunter Syndrome, Kalafo ya go tšea legato la ensaeme, Elaprase, Ditlamorago, Meriana, Malwetši a sa tlwaelegago