A re ithute ka seokobatši sa ORKAMBI bakeng sa cystic fibrosis? (Lumacaftor; Ivacaftor) e lego .

Ge ngaka ya gago e go botša goba moratiwa wa gago gore o na le bolwetši bja cystic fibrosis (CF), mohlomongwe o na le dipotšišo tše dintši mabapi le dihlare tšeo e tlago go di nea. Ka ge e le boemo bjo bo raraganego, go bohlokwa go tsebišwa ka mo go feletšego ka dihlare tšeo ba tlago go di nea. Lehono re ya go bolela ka se sengwe sa dihlare tše bjalo tše di lebanyago. Ke pilisi ya motswako yeo e bitšwago ORKAMBI, yeo e lego motswako wa diokobatši tše pedi tšeo di bitšwago Lumacaftor le Ivacaftor.

Se ke sehlare sa mohuta mang? Ge e le gabotse se se dira’ng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, cystic fibrosis (CF) ke boemo bjo bo bakwago ke go se loke ga protheine mmeleng wa rena. Se se dira gore diphiri tša ditho tša go swana le maswafo a rena le manyeme, kudukudu mucus, di be tše koto kudu le go kgomarela. Nagana ka yona, ka tlwaelo mucus ka maswafong a rena e elela go se nene, ka fao e tšwa gabonolo. Eupša mucus ya motho yo a nago le CF ge e le gabotse e koto, go swana le sekgomaretši. Mucus ye e koto e kgomarela maswafo, e baka bothata bja go hema, go khohlela le go fetelwa gantši.

Lumacaftor ya; Sehlare se se bitšwago Ivacaftor se šoma ka go ya go proteine ​​yeo e fošagetšego yeo ke boletšego ka yona le go lokiša mošomo wa yona go fihla bokgoleng bjo itšego. Go swana le go lokiša kgoro yeo e robegilego. Ge proteine ​​ye e thoma go šoma gabotse, tsela yeo letswai le meetse di sepelago ka yona ka diseleng tša mmele e a leka-lekane. Ke moka mucus yeo e koto le e kgomaretšego e ba e sesane ganyenyane gomme e thoma go ba bonolo go e tloša maswafong. Se se ka laola bontši bja dika tša CF.

Dilo tšeo o swanetšego go di botša ngaka ya gago pele o nwa dihlare

Pele o thoma sehlare se, go bohlokwa kudu go tsebiša ngaka ya gago ka histori ya gago e feletšego ya tša maphelo. Ka gobane maemo a mangwe a nyaka tlhokomelo e kgethegilego ge o diriša sehlare se. Ge e ba o e-na le le ge e le efe ya maemo a a latelago, kgonthišetša gore o botša ngaka ya gago.

O šomiša bjang sehlare se?

Ye ke karolo ya bohlokwa kudu. Ge o sa šomiše sehlare se ka tshwanelo, dipoelo di ka fokotšwa.

• Tšea ka dijo tše di nago le makhura: Wo ke molao wa bohlokwa kudu . Gore sehlare se se monywa gabotse ke mmele, se swanetše go nwewa le dijo tše di nago le makhura. Mohlala, e tšee le selo se sengwe sa go swana le mae, botoro, tšhese, matokomane, avocado. Ge o e fa ngwana yo monnyane, o ka e fa ka maswi a letswele, maswi a lerole goba ditšweletšwa tša maswi tša makhura a tletšego go swana le yogurt, tšhese.
• E tšee tlwa bjalo ka ge ngaka ya gago e laetše: tšea tekanyo ya maleba, ka nako ye e swanetšego. Tšwela pele go e diriša go fihlela ngaka ya gago e go botša gore o e tlogele.
• O se ke wa nwa le matutu a grapefruit: Phema go nwa grapefruit goba matutu a grapefruit ge o nwa sehlare se.
• Ge e fiwa bana: Sehlare se se ka laelwa bana ba mengwaga ya go feta ye 6. Lega go le bjalo, ngaka ya gago e tla go nea ditaelo tše di kgethegilego mabapi le se.

Go thwe’ng ge e ba ke nwa dihlare tše dintši?

Ge e ba o nagana gore o nwele tekanyo e fetago yeo e laetšwego ya dihlare, leletša National Poisons Information Center mogala gatee-tee Sepetleleng sa Setšhaba sa Colombo, goba o ye Lefapheng la Tšhoganetšo (ETU) la sepetlele sa kgaufsi.

Go thwe’ng ge e ba ke lebala tekanyo?

Ge e ba o lebala go nwa tekanyo, e nwe gatee-tee ge o gopola. Le ge go le bjalo, ge e le ka fase ga diiri tše 6 go fihla tekanyetšong ya gago ye e latelago, o se ke wa nwa tekanyo yeo e fošitšwego. E tlole gomme o tšee tekanyo e latelago ka nako yeo e rulagantšwego. Le ka mohla o se ke wa nwa ditekanyo tše pedi ka nako e tee.

Dihlare tše dingwe tšeo di ka dirišanago le sehlare se

Se ke selo seo se swanetšego go ba šedi kudu ka sona. ORKAMBI e ka dirišana le dihlare tše dingwe tše dintši. Se se ra gore go e nwa le dihlare tše dingwe go ka fetoša ditlamorago tša ORKAMBI, go fetoša ditlamorago tša dihlare tše dingwe goba go baka ditlamorago tše šoro.

Ka mo tlase ke tše sego kae feela tša dihlare tšeo di ka dirišanago le sehlare se. Lenaneo le ga se la felela.

Dilo tše dingwe tšeo o swanetšego go di ela hloko ge o e-nwa sehlare

• Go hlahlobja ka mehla ga tša kalafo: Ngaka ya gago e tla go botša gore o tle kliniki ka mehla. Eya ka nako ya maleba gomme o dire dilo tša go swana le diteko tša madi. Ge e ba dika tša gago di sa fele, ba botše ka yona.
• Lebelela pono ya gago: Sehlare se se na le kotsi e nyenyane ya go baka lešobana la leihlo, kudu-kudu baneng. Ka gona, o swanetše go hlahlobja mahlo a gago ke ngaka ya mahlo ka dinako tše dingwe ge o dutše o e-nwa sehlare. Ge e ba o lemoga diphetogo le ge e le dife ponong ya gago, botša ngaka ya gago gatee-tee.
• Hlokomela ka thibelo ya pelego: Se se bohlokwa kudu ge e ba o diriša dipilisi tša go thibela pelego tšeo di nago le dihomoune. ORKAMBI e ka di dira gore di se šome gabotse. Ka gona, kgonthišetša gore o boledišana le ngaka ya gago mabapi le go diriša mokgwa o oketšegilego wa go thibela pelego, go swana le khontomo goba diaphragm .

Ditlamorago tšeo di ka diregago ka lebaka la moriana

Go swana le sehlare le ge e le sefe, se se ka baka ditla-morago go batho ba bangwe. Tše dingwe ke tše di tseneletšego, tše dingwe di tlwaelegile.

O boloka le go lahla bjang sehlare?

• Polokelo: Boloka matlapa moo bana le diphoofolo tša ka gae di ka se fihlelelegego . Boloka ka themperetšha ya phapoši (gare ga 20-25 degrees Celsius). O se ke wa diriša dihlare tšeo di fetilwego ke nako.
• Go lahla: Tsela e kaone ya go lahla dihlare tšeo di fetilwego ke nako goba tšeo di sa hlwego di nyakega ke go ntšha dipilisi ka gare ga sebjana, o di hlakantšhe le selo se sengwe se se swanago le ditšhitswana tša kofi tše di dirišitšwego, mmu goba matlakala a dikatse, o di tsenye ka mokotleng wo o tswaletšwego ka thata gomme o di lahlele ka gare ga ditlakala. O se ke wa hlatswa dihlare ka ntlwaneng ya boithomelo ntle le ge ngaka ya gago e go botša gore o dire bjalo.