Na letsogo goba leoto la gago le koto ka mo go sa tlwaelegago? A re ithuteng ka bolwetši bjo bja marapo bjo bo sa tlwaelegago (Melorheostosis)!

Na wena goba ngwana wa gago ka dinako tše dingwe o ikwa o e-na le botenya bjo bo makatšago goba go thatafala letsogong goba leotong, goba e fo ba sebopego sa kota? Goba na letsogo goba leoto le lengwe le bonala le nonne go feta le lengwe? Na o sa kgone go koba goba go otlolla lelokololo gabotse go tloga bjaneng gomme wa ba le bohloko? Tše ga se dilo tšeo di sa rulaganyetšwago feela. Lehono re tlile go bolela ka bolwetši bja marapo bjo bo sa tlwaelegago kudu bjo bo ka bago ka morago ga dilo tše.

Bolwetši bjo bjo bo makatšago (Melorheostosis) ke bofe?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Melorheostosis ke bolwetši bja marapo bjo bo sa tlwaelegago kudu, kudu. Go se, ditlhalenama tše difsa tša marapo di thoma go bopega dillaga tša ka ntle tša marapo a rena, tšeo di bitšwago marapo a cortical. Nagana ka yona bjalo ka go oketša legato le lengwe la polasetara lebotong, gomme go bopega marapo a oketšegilego godimo ga le lengwe la marapo a rena. Ka gona go direga’ng ka nako yeo? Lerapo leo le kotofala le go feta.

Gantši e ama lehlakore le tee la mmele, e ka ba letsogo goba leoto. Lega go le bjalo, e ka kgoma gape le marapo a mangwe, a bjalo ka letheka goba sternum. Gantši dika di thoma bjaneng goba mahlalagading .

Selo se sengwe se se kgethegilego ka se ke tsela yeo lerapo le leo le sa tšwago go bopša le lebelelegago ka yona go X-ray. Dingaka di e hlalosa e le yeo e bonagalago eka boka bjo bo qhibidišitšwego bjo bo tšwago kereseng bo dutlile gomme bo rotha . Ke ka fao e bitšwago gape ponagalo ya 'boka bja kerese bjo bo rothago'. Go makatša kudu, na ga go bjalo?

Meloriostosis ge e le gabotse ke mohuta wa dysplasia ya marapo. E tsebja gape bjalo ka bolwetši bja Leri.

Leina "meloriostosis" le tlile bjang?

Lentšu ‘Melorheostosis’ le ka bonagala le sotha leleme gannyane ge o le kwa, akere? Eupša ge o šetše o tseba tlhalošo ya leina le, o ka hwetša kgopolo e itšego ka bolwetši bjo. Leina le le bopilwe ka go kopanya mantšu a mararo polelong ya Segerika. A re boneng gore ke eng?

• Lentšu 'Melos' le ra gore seatla goba leoto , ke gore karolo ya mmele wa rena.
• ‘Rheos’ e ra gore go elela . Jwalo ka noka e elelago.
• ‘Ostosis’ e ra gore go bopega ga marapo .

Bjale o a kwešiša, akere? Ge mantšu a a mararo a kopanywa, leina le le fetiša mohuta wa go bopega ga marapo, go swana le boka bjo bo tšhabago kereseng yeo re boletšego ka yona pejana. Leina leo le swanetšego kudu, na ga go bjalo?

Meloriostosis e ama bjang mmele?

Ge e ba wena goba ngwana wa gago o e-na le bolwetši bja meliorostosis, marapo a matelele ka mo go sa tlwaelegago ao a godilego a ka lekanyetša tekanyo ya gago ya go šikinyega. Ka mohlala, o ka no se kgone go emiša letsogo gabotse goba go koba goba go otlolola leoto gabotse. O ka boela wa hlagolela diphošo tša manonyeletšo (dikonteraka). Se se ra gore lelokololo le notlelwa lefelong la lona. Batho ba bangwe ba ka kwa bohloko bjo bogolo.Go a kgonega gore go tla direga.

Gotee le diphetogo tše marapong, o ka bona gape le diphetogo letlalong . Letlalo le ka ba le koto goba la ba le ponagalo ya go phadima, bjalo ka ge eka le phopholeditšwe.

Karolo e kaone ke gore meloriostosis ga e phatlalale go tloga lerapong le lengwe go ya go le lengwe. Se se ra gore ge e le ka seatleng se sengwe, e ka se phatlalale go ye nngwe. Lega go le bjalo, boemo bo ka mpefala ganyenyane ge nako e dutše e e-ya. Se se ra gore bohloko bo ka oketšega gomme go šikinyega go ka ba mo go lekanyeditšwego kudu.

Bolwetši bjo bo tlwaelegile gakaaka’ng?

Meloriostosis ge e le gabotse ke bolwetši bjo bo diregago ka sewelo kudu, kudu. Ke ka sewelo kudu, moo ditsebi di bolelago gore bolwetši bjo bo direga mo e ka bago motho o tee go ba milione lefaseng ka bophara. Seo se bolela gore gaešita le kua Sri Lanka, balwetši ba ke ba sego kae kudu.

Ke ka baka la’ng meloriostosis ye e direga? Sebaki ke eng?

O ka makatšwa ke go kwa se. Go batho ba bangwe, mo e ka bago o tee go ba babedi, yo a bago le bolwetši bjo, sebaki ke phetogo ya leabela. Re na le lephelo leo le bitšwago `MAP2K1` mmeleng wa rena. Lephelo le le dira proteine ​​e kgethegilego yeo e laolago kgolo ya disele tša rena tša marapo. Ka fao, ge go na le phetogo, ke gore, `phetogo ya diphedi`, ka go lephelo le la `MAP2K1`, seemo se sa meloriostosis se ka direga.

Se bohlokwa ke gore phapano ye ya leabela e direga `ka dinako tše dingwe`. Ke gore ga se selo seo se abetšwego batswadi. Nagana feela, go swana le lothari, go fapana mo ga dikarolwana tša leabela go ka diragalela motho yo mongwe ka kotsi.

Le ge go le bjalo, ga se bohle bao ba nago le meloriostosis bao ba nago le phetogo ye ya leabela ya `MAP2K1`. Go na le batho ba bangwe bao ba nago le bolwetši bjo ntle le phetogo ye ya dikarolwana tša leabela. Ka gona maemong a bjalo, dingaka di sa dutše di sa kgone go hwetša gabotse seo se bakago bolwetši bjo. Go dirwa dinyakišišo tše dingwe ka seo.

Ke dika dife tša meloriostosis?

Mo e ka bago motho o tee go ba babedi bao ba nago le meloriostosis o thoma go bontšha dika pele ga nywaga e 20. Gantši, dika tše di thoma bjaneng, ka dinako tše dingwe matšatšing a sego kae a pelego . Ge nako e dutše e e-ya, dika tše di ka ba tše šoro kudu .

Dika tše gantši di lemogwa kudu letsogong goba leotong. Lega go le bjalo, ke ka sewelo kudu, wena goba ngwana wa gago le wena le ka ba le dika tše dikarolong tše dingwe, tše bjalo ka letheka, lerapo la bogareng la sehuba (sternum) goba dikgopo. A re lebelele dika tše kgolo:

• Bohloko bjo bo sa felego: Se se ra gore bohloko bjo bo swarelelago nako ye telele. Ye ke bothata bjo bogolo go batho ba bantši.
• Letlalo le le koto goba le le phadimago: Letlalo le ka bonagala eka le phadima. Le gona e ka ikwa e tiile ge e kgongwa.
• Go ruruga letsogong goba leotong: Go ruruga mo go ka bakwa ke go swara seela (edema) goba go ruruga ga ditšhika tša lymph (lymphedema).
• Lekanyetso fapaneng ya tshisinyo:Ka mohlala, go se kgone go koba sekonokono ka mo go feletšego goba go katološa lengwele ka mo go feletšego.
• Go fokola ga mešifa: Mešifa ya letsogo goba leotong leo le kgomilwego e ka fokola ganyenyane-ganyenyane.
• Botelele bja letsogo goba leoto bjo bo sa lekalekanego: Letsogo le lengwe le ka ba le le kopana go feta le lengwe, goba leoto le lengwe e ka ba le le kopana go feta le lengwe. Se se ka ba sa baka bothata bja go sepela.

Meloriostosis e lemogwa bjang?

Dingaka kudu-kudu di diriša diteko tše di kgethegilego tša go tšea diswantšho bakeng sa go hlahloba meloriostosis.

Gare ga bona:

• Go hlahloba marapo: Se se akaretša go hlaba tekanyo e nyenyane ya selo seo se nago le mahlasedi a mahlasedi mmeleng gomme ka morago o se lebelele ka khamera e kgethegilego. Se se dumelela pono e kwagalago ya go se tlwaelege le ge e le gofe marapong.
• X-ray: Se ke selo seo mohlomongwe o se tsebago. E šomiša tekanyo ya fase ya mahlasedi go lebelela marapo le ditlhalenama tše boleta. Ge o lebelela X-ray ya motho yo a nago le meloriostosis, o tla bona ponagalo yeo ya "dropping wax" yeo re boletšego ka yona pejana. Ye ke leswao le bohlokwa kudu go hlahloba bolwetši bjo.

Go tlaleletša ditekong tše tša go tšea diswantšho, ka dinako tše dingwe dingaka le tšona di ka kgothaletša gore go dirwe diteko tša leabela . Se se dirwa ka go tšea sampole ya madi. Diteko tše tša leabela di nyaka go ba gona ga phetogo ya leabela ya MAP2K1 yeo re boletšego ka yona pejana.

Ke dikalafo dife tša se? Na e ka fodišwa?

Go bolela nnete, ga go na kalafo ya meloriostosis go fihla ga bjale. Se se ka kwagala se nyamiša ganyenyane go se kwa. Eupša o se ke wa tshwenyega. Go na le dikalafo tše dintši tšeo di ka thušago wena le ngwana wa gago go phela bophelo bjo bokaone ka go laola dika.

Gantši dingaka di kgothaletša dikalafo tše bjalo ka tše bakeng sa go fokotša bohloko le go kaonefatša go šoma ga mmele:

• Kalafo ya mmele: Se se akaretša go diriša ditlwaetšo tše di kgethegilego le dikalafo bakeng sa go thuša go oketša matla a mmele le go oketša tekanyo ya go šišinya ga manonyeletšo. Ka mohlala, ge e ba o thatafalelwa ke go koba letsogo la gago, o ka rutwa ditlwaetšo tšeo di tlago go thuša.
• Kalafo ya mošomong: Se se thuša go hlagolela bokgoni bjo bobotse bja go šišinya mmele. Ke gore, mešomo ye mennyane yeo e dirwago ka dintlha tša menwana, go swana le go konopetša, go ngwala, bjalobjalo Gape, go thuša ngwana go dira mešomo ya letšatši le letšatši ka go ikemela, go swana le go hlapa le go apara, ke karolo ya kalafo ye.
• Dihlare: .
• Dihlare tša go okobatša bohloko: Dihlare tša go okobatša bohloko, tše bjalo ka dihlare-tagi tšeo e sego tša steroid tša go lwantšha go ruruga (NSAID), di newa bakeng sa go fokotša bohloko.
• Di-bisphosphonate: Tše di fiwa go matlafatša marapo.
• Karo:Maemong a mangwe, go ka nyakega go buiwa bakeng sa go tloša lerapo le le oketšegilego leo le sa tšwago go bopša goba go bopa lerapo lefsa. Lega go le bjalo, se se dirwa feela ge e ba dikalafo tše dingwe di sa nee kimollo.

Bohlokwa: Ga se dikalafo tše ka moka tšeo di swanetšego motho yo mongwe le yo mongwe. Ngaka ya gago e tla bona gore ke kalafo efe yeo e lego kaone bakeng sa boemo bja gago.

Na go na le tsela ya go thibela meloriostosis gore e se ke ya tšwelela?

Ye ke ditaba tše di nyamišago go se nene. Ka ge meloriostosis ke bolwetši bjo bo diregago ka go se kgethe, go ra gore bo direga ka ntle le lebaka le le bonagalago , there’s really nothing we can do to prevent it from developing. E amana le phetogo ya leabela, ka fao ke selo seo re ka se kgonego go se laola.

Ke ditlamorago dife tša nako ye telele tša bolwetši bjo?

Meloriostosis ga se kankere. Ka gona ga go na selo seo se swanetšego go tshwenyega ka sona. Le gona, bolwetši bjo ga bo khutsufatše kholofelo ya gago ya bophelo. Ye ke ditaba tše dibotse kudu.

Lega go le bjalo, bolwetši bjo bo ka lekanyetša go šoma ga mmele le go sepela ga wona. O ka swanelwa ke go phela le dilo tša go swana le bohloko le go ruruga ga manonyeletšo. Lega go le bjalo, ka thulaganyo e nepagetšego ya kalafo, batho bao ba nago le meloriostosis le bona ba ka phela bophelo bja maemo a godimo. Seo se ra gore ba ka phela ka lethabo le go itirela mošomo wa bona go swana le batho ba bangwe ka moka.

Ke eng se sengwe seo ke swanetšego go se botšiša ngaka?

Ge e ba wena goba ngwana wa gago o na le dika tša meloriostosis, goba a šetše a lemogilwe gore o na le boemo bjo, go bohlokwa go botšiša ngaka ya gago dipotšišo tša go swana le tše:

• "Ke dika dife tša mathomo tša meloriostosis?"
• " Ke diteko dife tšeo ke swanetšego go di dira go hlahloba bolwetši bjo ka nepo?"
• " Ke dikgetho dife tša kalafo tšeo ke nago le tšona? Ke kalafo efe yeo e lego kaone go nna?"
• "Go ka direga eng ge nka se alafe se?"
• "Ke eng seo nka se dirago go kaonafatša boleng bja bophelo bja ka ka meloriostosis?"

Botšiša dipotšišo tše gore o hwetše kwešišo e kaone ya boemo bja gago. Bolela pepeneneng le ngaka ya gago.

Na go na le malwetši a mangwe ao a nago le dika tše di swanago le tša meloriostosis?

Ee, go na le maemo a mangwe a mmalwa ao a ka bakago dika tše di swanago le tša meloriostosis. Ngaka ya gago e tla lahla maemo a ge e dira tlhahlobo. Tše dingwe tša maemo a di akaretša:

• Letshwao la Buschke-Ollendorff
• Desmoid hlahala
• Hemangioma ya go tswalela
• Bolwetši bja marapo
• Osteopoikilosis ya marapo
• Scleroderma ya go swana le ya mmele

Ke ka baka leo go lego bohlokwa kudu go dira tlhahlobo e nepagetšego.

Mafelelong, dilo tšeo o swanetšego go di gopola

Melorheostosis ke bolwetši bja marapo bjo bo sa tlwaelegago kudu.Ye ke ge ditlhalenama tše mpsha tša marapo di bopega godimo ga lerapo leo le lego gona. Gantši e ama letsogo le tee goba leoto le tee. Gaešita le ge e sa phatlalale go tloga lerapong le lengwe go ya go le lengwe, boemo bjo bo ka mpefala ge nako e dutše e e-ya.

Ge e ba o e-na le meloriostosis, o se ke wa tšhoga. Go na le dikalafo tšeo di hwetšagalago, tše bjalo ka dihlare, kalafo ya mmele, kalafo ya mošomo goba go buiwa. Dikalafo tše di ka go thuša go fokotša bohloko, go boela medirong e tlwaelegilego le go phela bophelo bjo bokaone. Selo sa bohlokwa kudu ke go nyaka keletšo ya tša kalafo ka pela ka mo go kgonegago ge e ba o e-na le dika gomme o latele ditaelo tša ngaka ya gago ka kelohloko.

` Melorheostosis, bolwetši bja marapo, kgolo ya marapo, bohloko bja manonyeletšo, dithibelo tša go sepela, diphetogo tša leabela, malwetši a bana