Bjalo ka mma goba tate, o ela hloko kudu phetogo e nngwe le e nngwe e nyenyane mmeleng wa ngwana wa gago, na ga go bjalo? Ka dinako tše dingwe, selo se senyenyane kudu seo re se lemogago e ka ba seka sa selo se sengwe se segolo. Lehono re bolela ka boemo bjo bongwe bjo bjalo bjo bo sa tlwaelegago kudu, eupša go bohlokwa gore yo mongwe le yo mongwe a tsebe ka bjona. Bolwetši bjo ke Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, goba FOP ka boripana.
Ge e le gabotse FOP ke eng?
Ge re bolela ka tsela e bonolo, bolwetši bjo ke ge ditlhalenama tše boleta mmeleng wa rena, tše bjalo ka mešifa, ditlemo le ditšhika, ganyenyane-ganyenyane di fetoga marapo. Nagana ka yona, mešifa ya mmele wa rena e gona gore e feto-fetoge le maemo le go sepela. Marapo a rena a gona go fa sebopego le tlhako ye e tiilego. Mešomo ya ditshepedišo tše tše pedi e fapane ka mo go feletšego.
Eupša boemong bjo bjo bo sa tlwaelegago bjo bo bitšwago FOP, tshepedišo ye e rulagantšwego e a senyega. Mmele o thoma go fetoša ditlhalenama tše boleta gore e be lerapo ka bowona. Go bjalo ka ge eka marapo a maswa a gola ka gare ga rena, ka ntle ga marapo a rena a tlwaelegilego.
Ge marapo a mafsa a dutše a bopega ka tsela ye, go sepela ga dikarolo tše di fapa-fapanego tša mmele ganyenyane-ganyenyane go ba thata, ka dinako tše dingwe go sa kgonege ka mo go feletšego. Se se dira gore gaešita le mešomo ya letšatši le letšatši ya go swana le go bolela le go ja dijo e be tlhohlo.
Boemo bjo gantši bo thoma bjaneng bja mathomo. E thoma pele molaleng le magetleng gomme ganyenyane-ganyenyane e phatlalalela karolong ya ka tlase ya mmele. Ge batho ba dutše ba tšofala, tekanyo ya marapo ao a tšeago legato la ditlhalenama tše boleta e a oketšega. Lega go le bjalo, tekanyo yeo se se tšwelago pele ka yona e ka fapana go ya ka batho.
Ke ka baka la’ng se se direga? Lebaka ke lefe?
Sebaki se segolo ke sefoa se senyenyane sa lephelo seo se botšago mmele wa rena kamoo o ka godišago marapo le mešifa. Ge e le gabotse, gaešita le nakong ya ge a gola gabotse, ditlhalenama tše dingwe tše boleta di fetoga lerapo. Eupša ka baka la phošo ye ya leabela, mmele o bopa marapo a mantši go feta kamoo o a nyakago, mola o sa a hloke.
Gantši, se ga se selo seo se abetšwego batswadi go ya go bana. Lega go le bjalo, e ka direga ka sewelo kudu. Gantši kudu, ke phetogo ya go se kgethe dikarolwaneng tša leabela (diphetogo tše difsa tša leabela) yeo e diregago nakong ya bophelo.
Ke dika dife tše kgolo tša bolwetši bjo?
Go na le dika tše pedi tše kgolo tšeo di thušago go hlaola bolwetši bjo. Go bohlokwa kudu go ela hloko tše.
Pontšo ya mathomo le yeo e lego molaleng kudu e bonagala ge motho a belegwa. Menwana ye megolo ya maoto maotong ka bobedi ke ye kopana go feta ye e tlwaelegilego gomme e retologetše ka gare, ke gore, go leba menwana ye mengwe ya maoto. Go bana ba ka bago 50%, phapano ye e swanago e bonwa menwaneng ye megolo ya maoto diatleng. Ye ke leswao la mathomo la bohlokwa kudu la go belaela bolwetši bjo.
Seka sa bobedi se segolo ke ditlhalenama tše boleta tšeo go boletšwego ka tšona pejana tšeo di fetogago lerapo. Se gantši se thoma ka ponagalo ya dikgolo tše bohloko, tše di swanago le hlagala mokokotlong, molaleng le magetleng. Dikgopa tše di bitšwa gape "di-flare-up." Dithopa tše di fetoga marapo ge nako e dutše e e-ya. Di- flare-up tše di ka direga leboelela bophelong ka moka.
| Mohuta wa leswao | Tlhalošo |
|---|---|
| Letshwao la matswalo | Menwana ye megolo ya maoto maotong ka bobedi e kopana go feta ka tlwaelo gomme e retologetše ka gare go leba menwana ye mengwe ya maoto. |
| Di-flare-up tša go tuka | Dikgopa tše bohloko di tšwelela mmeleng (gantši molaleng, magetleng, mokokotlong). Dikgopa tše di ka swarelela dibeke tše ka bago tše 6-8 gomme ka morago tša fetoga lerapo. |
Dibaki tša go phatloga
Sa bohlokwa go e lemoga: Go gobala mo gonyenyane, go wa, go buiwa goba go hlabja (gaešita le ente ya go idibatša bakeng sa go ntšha leino) e ka ba sebaki se segolo sa dithotobolo tše tše bohloko (go phatloga). Ka gona, motho yo a nago le boemo bjo o swanetše go ba šedi kudu pele a ka hwetša kalafo le ge e le efe ya tša kalafo. Gaešita le tshwaetšo ya twatši e ka gakatša boemo bjo.
Nakong ya go phatloga, dika tša go swana le bohloko, go ruruga, go thatafala ga manonyeletšo, go se iketle le phišo ya maemo a tlase di ka direga go dikologa diphuphu.
Ke mathata afe ao a ka diregago ka lebaka la seemo se?
Ge ditlhalenama tše boleta tša mmele di fetoga marapo, go sepela-sepela go a lekanyeditšwe, e lego seo se ka lebišago mathateng a fapa-fapanego.
- Go hema ka thata: Ge e ba mešifa ya sehuba e fetoga marapo, maswafo a ka se kgone go katološwa ka mo go feletšego.
- Bothata bja go ja: Ge e ba motšhene wa go šikinyega ga manonyeletšo a mohlagare o thibetšwe, go ba thata go bula molomo le go ja. Se se ka lebiša go tlhaelelo ya phepo.
- Go lahlegelwa ke teka-tekano ya mmele: Go ba thata go boloka teka-tekano ge o sepela goba o dutše.
- Bothata bja go bolela
- Scoliosis ya go ba le bolwetši
- Diphetetšo tša kgafetšakgafetša: Ka lebaka la go hloka motšhene, go na le kotsi ye e oketšegilego ya ditwatši tšeo di amanago le nko, kgokgokgo le maswafo.
- Kotsi ya go hlaselwa ke pelo: Maemong a mangwe, se se ka kgoma le go šoma ga pelo.
Tsela ya go hlahloba bolwetši?
Gantši, ngaka e belaela bolwetši bjo ge e bona dika tše tše pedi tše dikgolo nakong ya tlhahlobo ya mmele—phapano ya monwana o mogolo wa leoto le dithotobolo mokokotlong le magetleng.
Go kgonthišetša gore ye ke FOP, go ka dirwa teko e kgethegilego ya madi (teko ya leabela) go lemoga phošo ya leabela yeo e bakago bolwetši.
Se bohlokwa kudu: FOP gantši e ka fošwa ka gore ke kankere goba maemo a mangwe a sa tlwaelegago. Ka gona, ge e ba selo se se swanago le biopsy se dirwa ka pelaelo, se ka ba kotsi kudu. Ka gobane kgobalo e ka ba sebaki se segolo sa bolwetši go mpefala le go bopega ga marapo a mafsa. Ka gona, ge e ba ngwana wa gago a e-na le dika tše, go bohlokwa gore o botše ngaka ka pelaelo ya gago ya FOP gomme o bone ngaka yeo e nago le bokgoni karolong ye.
Na go na le kalafo ya se?
Ka manyami, ga go na kalafo ya bolwetši bjo go fihla ga bjale, gomme dikgetho tša kalafo di lekanyeditšwe.
Ngaka ya gago e ka go nea dihlare tše itšego, tše bjalo ka di- corticosteroid, bakeng sa go laola bohloko le go ruruga tšeo di diregago nakong ya ge go phatloga.
Go oketša moo, go dira gore mešomo ya letšatši le letšatši e be bonolo, o ka hwetša didirišwa tša go thuša tše bjalo ka dieta tše di kgethegilego le di- brace ka thušo ya setsebi sa mošomo.
Molaetša wa go Išwa Gae
- FOP ke bolwetši bjo bo sa tlwaelegago kudu bja leabela bjoo go bjona ditlhalenama tše boleta, go akaretša le mešifa, mmeleng di fetogago marapo.
- E nngwe ya dika tše kgolo tša mathomo tša bolwetši bjo ke gore monwana o mogolo wa leoto o mo kopana gomme o retologetše ka gare ge ngwana a belegwa.
- Seka se sengwe se segolo seo se tšwelelago ka morago ke go phatloga mo go bohloko ka godimo ga mmele.
- Se bohlokwa kudu: Dikgobalo tše dinyenyane, go wa, go hlabja diente gomme kudu-kudu di- biopsy di ka gakatša bolwetši kudu.
- Ge o belaela gore ngwana wa gago o na le dika tše, bona ngaka ka pela gomme o bolele dipelaelo tša gago ka FOP.
- Le ge go se na kalafo ya bolwetši bjo go fihla ga bjale, go na le dikalafo tšeo di ka thušago go laola dika le go nolofatša bophelo.
💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago