Na ngaka ya gago e go laetše dipilisi tša Sapropterin le wena? A re boleleng ka se ka botlalo!

Thobela! Lehono re tlile go bolela ka seokobatši seo se sa tlwaelegago go se nene, eupša go batho ba bangwe se bohlokwa kudu maphelong a bona. Seo ke Sapropterin. Ge e ba wena, motho yo o mo tsebago, goba ngwana wa gago ka noši o na le boemo bjo bo sa tlwaelegago bjo bo bitšwago `Phenylketonuria`, bjo bo tsebjago gape bjalo ka `(PKU)` ka boripana, gona mohlomongwe o kwele ka seokobatši se. Ka gona, a re boneng gore ge e le gabotse sehlare-tagi se ke eng, kamoo se thušago mmele wa rena le gore ke dilo dife tšeo re swanetšego go ba šedi kudu ka tšona ge re se diriša.

Sa pele, a re boneng, Phenylketonuria (PKU) ke eng?

Ka mantšu a bonolo, `Phenylketonuria` ke seemo sa leabela seo se abetšwego. Motho yo a nago le seemo se a ka se kgone go thuba le go šoma gabotse amino acid yeo e bitšwago `Phenylalanine`. O ka ba o ipotšiša gore, `Phenylalanine` ke eng? E hwetšwa dijong tše dintši tšeo di humilego ka diprotheine tšeo re di jago, mohlala, maswi, nama, dihlapi, mae le dinate.

Ka fao, go motho yo a nago le `PKU`, `phenylalanine` ye (Phenylalanine) e thoma go kgoboketšwa mmeleng. Go swana le go kgoboketšwa ga ditlakala tše nnyane. Go kgoboketšwa mo ga se mo gobotse, kudu-kudu bakeng sa bjoko. Ge e ba se se sa laolwe e sa le yo monyenyane, go gola ga bjoko go ka šitišwa, gomme maemo a bjalo ka mathata a go gola ga tlhaologanyo, diphetogo tša boitshwaro gaešita le bolwetši bja go wa a ka direga. Ke ka lebaka leo batho bao ba nago le `PKU` ba swanetšego go latela dijo tše di kgethegilego tše di nago le `phenylalanine` (Phenylalanine).

Ka gona Sapropterin e thuša bjang ka se?

Ke mo moriana wa `Sapropterin` (Sapropterin)` o tsenago gona Ga se pheko ya `PKU`, eupša e thuša go fokotša maemo a `Phenylalanine` (Phenylalanine) mmeleng wa balwetši ba bangwe ba `PKU` (e sego ka moka). Ke gore, sehlare se se thuša mmele go thuba `Phenylalanine` (Phenylalanine)` (Phenylalanine) gakaone go se nene. Eupša e swanetše go dirišwa gotee le dijo tšeo tše di kgethegilego. Ngaka e tla dira phetho ya ge e ba sehlare se se loketše wena goba ngwana wa gago, le gore o tla neela bokae.

Sehlare se se ka tla ka fase ga maina a leina la go swana le ``JAVYGTOR`` goba ``KUVAN``.

Ke dilo dife tšeo ke swanetšego go di botša ngaka pele ke thoma sehlare se?

Ge e ba wena goba motho yo a nwago sehlare se o na le maemo afe goba afe a a latelago, ruri o swanetše go botša ngaka ya gago pele o thoma sehlare. Go kaone gore o se ke wa uta tše, ka gobane di ka ama bophelo bja gago bjo bobotse.

• Na o na le mathata le ge e le afe a sa tlwaelegago a go ja? Ka mohlala, anorexia goba bulimia.
• Na o na le letšhollo? Goba o na le mohuta o itšego wa twatši?
• Na o na le bolwetši bja dipshio?
• Na o na le bolwetši bja sebete?
• Na o kile wa ba le ditlhaselo, tše bjalo ka bolwetši bja go wa?
• Na o allergy go Sapropterin, dihlare tše dingwe, dijo, ditaye goba dilo tše di bolokago?
• Na o imile? Goba o holofela go ima?
• Na o mma yo a amušago?

Go bohlokwa kudu go boledišana le ngaka ka tše ka moka pepeneneng.

Go lokile, bjale ke swanetše go šomiša sehlare se bjang?

Se gape ke selo seo o swanetšego go se tseba gabotse. O swanetše go latela gabotse seo ngaka e se bolelago.

• Dipilisi tše di swanetše go nwewa ka molomo le dijo .
• Nwa sehlare seo ngaka ya gago e go filego sona, tlwa bjalo ka ge se ngwadilwe leibole ya taelo ya ngaka, ka tekanyo ye e laetšwego, ka nako ye e laetšwego.
• Matlapa a ka metšwa ka moka ka meetse, goba a ka hlapološwa ka gare ga di-ounces tše 4 go ya go tše 8 (dimililitara tše ka bago tše 120 go ya go 240) tša meetse goba matutu a apole.
• Sa bohlokwa kudu: O swanetše go e nwa mo metsotsong e 15 ya go e hlatswa. O se ke wa e tlogela ka ntle nako ye telele go feta yeo.
• Ge o nyaka gore matlapa a tologe ka pela, o ka a pšhatlaganya goba wa a hlohleletša gabotse ka khaba ge o dutše o tswalela.
• Ka dinako tše dingwe, o ka bona diripana tše dinyenyane di phaphamala ka meetseng ntle le gore dipilisi di tologe ka mo go feletšego. Se ke se se tlwaelegilego. Ge e ba go šetše diripana tše dinyenyane ka galaseng ka morago ga go nwa sehlare, tsenya meetse a manyenyane goba matutu a apole, o a hlohleletše gomme o nwe seo le sona. Ka tsela yeo, o tla hwetša tekanyo e tletšego ya sehlare.
• Kgetho e nngwe ke go pšhatlaganya matlapa gomme o a hlakantšhe le tekanyo e nyenyane ya dijo, tše bjalo ka apolesace goba pudding.
• Go bohlokwa kudu go nwa sehlare sa gago ka nako e tee letšatši le lengwe le le lengwe, ka nako e tee letšatši le lengwe le le lengwe. O se ke wa nwa go feta kamoo ngaka ya gago e go botšago ka gona, goba wa tlogela go nwa dihlare tša gago ntle le go mmotšiša.

E kgethegile ge e ka fiwa bana ba bannyane:

Ge e ba o nea ngwana wa gago yo monyenyane sehlare se, ruri o swanetše go bolela le ngaka ya gago ya bana ka sona. Gaešita le ge sehlare se se ka fiwa masea a manyenyane a kgwedi e tee maemong a mangwe a kgethegilego, go na le dilo tše dingwe tšeo di swanetšego go hlokomelwa. Ka gona, latela gabotse seo ngaka e se bolelago.

Ke eng seo o swanetšego go se dira ge e ba o nwa dihlare tše dintši?

Ge e ba seo se direga, ke gore, ge e ba o nagana gore o nwele dihlare tše dintši go feta kamoo o bego o nagana ka gona, leletša lefelo la kgaufsi la taolo ya mpholo goba phapoši ya tšhoganetšo ya sepetlele mogala gatee-tee. O se ke wa senya nako.

Tlhokomedišo ya bohlokwa: Sehlare se ke sa gago fela. O se ke wa nea motho yo mongwe dihlare tša gago, gaešita le ge a e-na le dika tše di swanago le tša gago.

Go thwe’ng ge e ba ke foša tekanyo ya dihlare?

Ge e ba se se direga, tšea tekanyo yeo o e fošitšego gatee-tee ge o gopola. Lega go le bjalo, ge e ba e nyakile e le nako ya tekanyo ya gago e latelago, tlola tekanyo yeo o e fošitšego gomme o nwe tekanyo ya gago e latelago ka nako yeo e rulagantšwego. Le ka mohla o se ke wa nwa ditekanyo tše pedi ka nako e tee.

Na go na le dihlare tše dingwe tšeo di ka dirišanago le sehlare se?

Ee, go ka ba go le bjalo. Go na le dihlare tše mmalwa tšeo di ka dirišanago le Sapropterin. Mohlala:

• Avanafil `(avanafil)`
• Levodopa `(levodopa)`
• Methotrexate ya go dirišwa
• Pemetrexed e ile ya ba
• Pyrimethamine ya go swana le yona
• Sildenafil `(sildenafil)`
• Tadalafil `(tadalafil)`
• Vardenafil `(vardenafil)`

Lenaneo le ga se la felela. Ka gona, botša ngaka ya gago ka dihlare ka moka tšeo o di nwago (tšeo o di laetšwego goba tšeo di rekišwago ka ntle le taelo ya ngaka), mešunkwane, dibithamine le ditlaleletšo tša dijo tšeo o di dirišago. Le gona, botša ngaka ya gago ge e ba o kgoga, o nwa bjala goba o diriša dihlare-tagi tšeo di sego molaong. Dilo tše dingwe di ka dirišana le sehlare se.

Ke eng seo ke swanetšego go ba šedi ka mo go kgethegilego ge ke e-nwa sehlare se?

Ye gape ke karolo ya bohlokwa kudu.

• Ngaka ya gago e tla dula e hlahloba boemo bja gago. Ka gona, o se ke wa fetwa ke go ya dikliniki ka matšatši ao a rulagantšwego le go dira diteko tša gago tša madi . Kudu-kudu, o swanetše go hlahloba tekanyo ya gago ya phenylalanine ka mehla.
• Go ka tšea dibeke tše ka bago tše 4 gore sehlare se se thome go šoma mmeleng. Ka gona o se ke wa tshwenyega.
• Ge e ba dika tša gago di sa kaonefale, goba ge e ba di bonagala di mpefala, botša ngaka ya gago.
• Bohlokwa kudu: O tla swanelwa ke go latela dijo tše di kgethegilego ge o dutše o e-nwa sehlare se. Se se ra gore go ja dijo tše di nago le phenylalanine ye nnyane. Ngaka ya gago goba setsebi sa phepo se tla go hlalosetša se ka botlalo. Le ka mohla o se ke wa fetoša dijo tša gago ntle le keletšo ya ngaka ya gago.

Ke ditlamorago dife tšeo di ka bago gona tša sehlare se?

Go swana le dihlare ka moka, ye e ka ba le ditla-morago tše dinyenyane. Ba bangwe ba bohlokwa kudu, mola ba bangwe e se ba ba yo a tseneletšego gakaakaa.

Ge dilo tše di ka direga, o swanetše go botša ngaka ka pela!

• Ge e ba e le karabelo ya go se dumelelane le dijo: E bolela letšhollo la letlalo, go hlohlona, ​​di-hive, go ruruga ga sefahlego, melomo le leleme.
• Ge mantle a gago e le a mantsho goba a na le madi, goba ge o hlatša madi.
• Bothata bja go hema.
• Ge o ikwa o dikologela, o le bofefo goba okare o kgauswi le go wa.
• Dika tša go swana le go fidgeting, go se iketle, go bolela kudu, le go kitima go dikologa (hyperactivity). (Se ke therešo kudu-kudu go bana ba banyenyane)
• Ge o na le go opša ke mpa mo gogolo.

Gantši tše ga se tše kotsi, eupša ge e ba di phegelela, botša ngaka ya gago :

• Gohlola
• Mantle a lokologilego (letšhollo) .
• Hlogo e opago
• Go nyema moko, go hlatša
• Mogolo o bohloko
• Nko e ela, nko e thibetseng

Lenaneo le ga le akaretše ditla-morago ka moka. Ge e ba o lemoga selo le ge e le sefe seo se sa tlwaelegago, botšiša ngaka ya gago. O ka bega gape ditlamorago go FDA (Food and Drug Administration) go 1-800-FDA-1088.

O swanetše go boloka bjang sehlare sa gago?

• E boloke ka ntle ga go fihlelelwa ga bana . Se se bohlokwa kudu.
• Boloka ka mocheso kamoreng (pareng 20 le 25 likhato Celsius / 68 le 77 likhato Fahrenheit).
• Boloka sehlare ka gare ga sebjana sa mathomo seo se tsenego ka gare.Tswalela lepotlelo ka thata.
• O se ke wa diriša dihlare tšeo di fetilwego ke nako. Di lahlele kgole.

Mafelelong, kgopotšo ye nnyane

Ye ke kakaretšo fela ya seo re se ahlaahlilego ka sehlare sa `Sapropterin`. Ge e ba o na le dipotšišo tše dingwe mabapi le sehlare se, hle botšiša ngaka ya gago, rakhemisi goba moabi yo mongwe wa tlhokomelo ya tša maphelo. O se ke wa boifa selo goba o se boloke go wena.

Dilo tše bohlokwa tšeo o swanetšego go di gopola (Molaetša wa go Išwa Gae) .

Go lokile, ka fao, na re tla go gopotša gape ka dintlha tšeo o swanetšego go di gopola go tšwa go seo re boletšego ka sona?

• Sapropterin ke sehlare seo se thušago go laola maemo a phenylalanine go batho ba bangwe bao ba nago le phenylketonuria (PKU).
• Ye ga se pheko , gomme e swanetše go šomišwa fela gotee le dijo tše di kgethegilego .
• Pele o nwa dihlare, botša ngaka ya gago ka maemo a gago ka moka a tša maphelo le dihlare ka moka tšeo o di nwago.
• Ge e ba o hlatswa sehlare, se nwe ka metsotso e 15.
• Go bohlokwa go dira gore diteko tše di nepagetšego di dirwe ka nako e swanetšego.
• Ge e ba o itemogela ditla-morago le ge e le dife tše di sa tlwaelegago, botša ngaka ya gago gatee-tee.
• O se ke wa fetola dijo tša gago ntle le keletšo ya ngaka ya gago.

Ge e ba wena goba ngwana wa gago o laetšwe sehlare se, latela ditaelo tša ngaka tlwaa kamoo e go botšago ka gona. Ke feela ka nako yeo moo o tlago go kgona go hwetša mohola o mogolo go tšwa go sehlare se, wa laola boemo bja gago bja `PKU` gabotse, le go phela bophelo bjo bo phetšego gabotse. Ke le lakaletša mahlatse le mahlogonolo!

` Sapropterin, Phenylketonuria, Phenylketonuria, PKU, Phenylalanine, Phenylalanine, Moriana, Diokobatši, Ditlamorago