Na ngwana wa gago o bonala a gola ka lebelo go feta bana ba bangwe? A re boleleng ka Sotos Syndrome

Na o kile wa lemoga gore ngwana wa gago yo monnyane o gola ka lebelo go se nene go feta bana ba bangwe ba mengwaga ya gagwe, goba gore hlogo ya gagwe e kgolo go se nene? Goba mohlomongwe o na le bothata bja go ithuta dilo tše itšego? Ka dinako tše dingwe tše e ka ba dika tša boemo bjo bo sa tlwaelegago bja leabela bjo bo bitšwago Sotos Syndrome . O se tshwenyege, re tla bolela ka se ka botlalo, ka bonolo kudu.

Sotos Syndrome ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Sotos Syndrome ke boemo bja leabela bjo bo sa tlwaelegago. Ka dinako tše dingwe e bitšwa Cerebral Gigantism . Bana bao ba nago le seemo se ba gola ka lebelo go feta bana ba bangwe ba mengwaga ya bona, go ra gore ba gola ba batelele.

Go na le dimelo tše mmalwa tše kgolo tša boemo bjo:

• Go ba yo motelele go feta ba bangwe.
• Hlogo ye kgolo go feta karolelano le diponagalo tša sefahlego tše di kgethegilego.
• Bofokodi bja temogo, goba bothata bja go kwešiša le go gopola dilo.
• Ditlhohlo tša boitshwaro goba mathata a boitshwaro.

Sebaki se segolo sa boemo bjo ke phetogo ya leabela yeo e bitšwago NSD1 mmeleng wa rena. Nagana ka yona lephelo le la NSD1 le swana le puku yeo e botšago mmele wa rena gore o gole le go gola bjang. Ka gona, ge e ba go e-na le phetogo lephelo le, taolo ya kgolo ya mmele e ba e hlakahlakanego ganyenyane. Ke ka fao bana bao ba nago le seemo se ba golago ba batelele go feta ba bangwe.

Ke mang yo a hwetšago Sotos Syndrome?

Ye ke boemo bja leabela bjo bo ka kgomago ngwana le ge e le ofe. Bontši bja nako, ke gore , 95 lekgolong (95%) ya nako, e bakwa ke phetogo e mpsha ya leabela. Ke gore, phetogo ya go se kgethe ya lephelo ka seleng ya lee goba ya peu. Se ga se molato wa motho.

Lega go le bjalo, ke ka sewelo kudu, ge e ba yo mongwe wa batswadi a e-na le phetogo ye ya dikarolwana tša leabela, ngwana le yena a ka e ja bohwa. Ka bongaka, re bitša se bohwa bjo bo bušago bja autosomal . Boemong bjoo, ngwana yo mongwe le yo mongwe yo a belegwego ke batswadi bao o na le kgonagalo ya 50 lekgolong (50%) ya go abelana boemo bjo.

Boemo bjo bo tlwaelegile gakaaka’ng?

Sotos syndrome ke boemo bjo bo hwetšwago ka sewelo kudu . Go akanyetšwa gore e kgoma matswalo a ka bago 1 go a 14 000 . Dika tša boemo bjo gantši di swana le tša maemo a mangwe, ka gona bana ba bangwe ba ka se lemogwe.

Ke dika dife tša Sotos Syndrome?

Ka ge boemo bjo bo baka kgolo ya mmele ka lebelo, bana ba ba ka ba le ponagalo e hlaolago. Dika tše kgolo tša mmele ke:

• Phatla yeo e tšwelelago godimo.
• Sefahlego se se telele, se se sesane.
• Seledu se se ntšhitšwego.
• Mahlo a sekamego fase (mašobana a palpebral).
• Go oketšega ga span ya letsogo.
• Go fokola ga mešifa (hypotonia), yeo e bolelago go fokola go se nene.
• Koketšego ya botelele ge e bapetšwa le mengwaga.

Gopola gore ga se ngwana yo mongwe le yo mongwe yo a tlago go ba le dika tše ka moka, gomme go fo ba le e tee goba tše pedi tša dika tše ga go bolele gore o na le bolwetši bja Sotos.

Ke mathata afe a mmele ao a ka diregago ka lebaka la boemo bjo?

Bana bao ba nago le bolwetši bja Sotos ba ka ba le mathata a mangwe a mmele, go akaretša le:

• Mathata a kgokagano. O ka ba le bothata bja go sepela, go kitima goba go tlola.
• Tahlegelo ya go kwa.
• Mathata a pelo le a dipshio.
• Scoliosis ya go ba le bolwetši.
• Go thothomela, go swana le bolwetši bja go wa.
• Mathata a pono.

But don't worry , bontši bja mathata a a ka alafša. Ngaka ya gago e tla nea kalafo e nyakegago bakeng sa go thuša ngwana wa gago go phela bophelo bjo bo thabilego le bjo bo phetšego gabotse ka mo go kgonegago.

Sotos Syndrome e ama ngwana wa ka bjang?

Boemo bjo bo ka se ame feela kgolo ya mmele ya ngwana, eupša gape le Central Nervous System . Tshepedišo ya megalatšhika ya bogareng e fo ba bjoko bja rena le mokokotlo. Tše ke tšona di laolago go šoma ga mmele le monagano wa rena.

Ka gona, ka ge boemo bjo bo kgoma tshepedišo ya megalatšhika ya bogareng, go ka ba le go diega mo gonyenyane nywageng e sego kae ya mathomo ya bophelo bja ngwana go fihlelela ditiragalo tše bohlokwa tša kgolo . Ditiragalo tše bohlokwa tša kgolo ke dilo tšeo bontši bja bana ba ka di dirago nywageng e itšego. Mohlala:

• Mabokgoni a temogo: Kamoo ngwana a ithutago, a naganago le go rarolla mathata.
• Tlhabollo ya polelo: Tsela yeo ngwana a bolelago le go arabela seo ba bangwe ba se bolelago.
• Kgolo ya mmele: Bokgoni bja ngwana bja go šišinya mmele, bjalo ka go sepela, go kitima le go tlola.
• Mabokgoni a leago le a maikutlo: Tsela yeo ngwana a bapalago le ba bangwe le go aga dikamano.

Ka ge phetogo ya leabela e fetoša go šoma ga tshepedišo ya megalatšhika ya ngwana, bana bao ba nago le bolwetši bja Sotos ba ka ba le bogole bja tlhaologanyo.

Diphetogo tše tša tsela yeo ngwana a ithutago le go bapala ka yona le tšona di ka kgoma boitshwaro bja gagwe. Tše dingwe tša dika tša boitshwaro tšeo di sepedišanago le bolwetši bja Sotos di akaretša:

• Tlalelo.
• Bolwetši bja go hlaelela ga tlhokomelo/go šoma kudu (ADHD).
• Bolwetši bja sepektheremo sa autism (ASD).
• Maitshwaro a go ikgogomoša.
• Mathata a go gwerana le batho.
• Boitshwaro bja go tenega, go lla (Tantrums).

Sotos Syndrome e fapana bjang magareng ga bana le batho ba bagolo?

Bana bao ba nago le bolwetši bja Sotos ba gola ka lebelo go feta bana ba bangwe ba nywaga ya bona. Ka gona, ge e sa le ba banyenyane, ka mo go lemogegago e le ba batelele go feta bana ba bangwe. Lega go le bjalo, ge ba dutše ba gola, go se tlwaelege ga botelele go a nyamelela kudu. Se se ra gore ge e le batho ba bagolo, botelele bja bona ga bo bonagale bo fapane kudu le bja bana ba bangwe.

Bothata bja go boloka tekatekano ka lebaka la botelele bo ka phegelela go fihla ge motho a godile ge e sa alafše o sa le yo monyenyane.

Batho ba bantši bao ba nago le bolwetši bja Sotos ba na le bogole bja go ithuta, eupša ba bangwe ba ka no se be bjalo. Tlhago ya bogole bjo bja go ithuta e fapana go ya ka batho. Lega go le bjalo, tekanyo ya bogole gantši e a swana bophelong ka moka.

Sotos Syndrome e lemogwa bjang?

Go hlahloba boemo bjo e ka ba tlhohlo e nyenyane ka gobane, bjalo ka ge ke boletše pejana, dika tša bjona di swana le tša maemo a mangwe a tlwaelegilego a tša kalafo.

Ngaka ya gago e tla thoma ka go dira tlhahlobo ya mmele wa ngwana wa gago go lekola dika. Ke moka, ge e ba go nyakega, ba tla go romela bakeng sa tlhahlobo ya leabela . Se se akaretša go tšea sampole ya madi a ngwana wa gago le go a dira diteko bakeng sa phetogo ya leabela ya NSD1 yeo ke boletšego ka yona pejana. Ge e ba teko e tiišetša gore go na le phetogo ya leabela ya NSD1, ngaka e tla phetha ka gore ngwana o na le bolwetši bja Sotos. Tlhahlobo ye gantši e direga nakong ya masea goba bjaneng bja mathomo.

Ke dikalafo dife tša Sotos Syndrome?

Kalafo ya Sotos syndrome e ithekgile ka go ba thata ga boemo bjo. Maikemišetšo a magolo a kalafo ke go laola dika le go thuša ngwana go phela bophelo bja boiketlo. Tše dingwe tša dikalafo tše dikgolo ke:

• Thekgo ya thuto: Mananeo a thuto a kgethegilego ao a rulagantšwego go ya ka bokgoni bja ngwana bja go ithuta.
• Dikalafo tše di fapa-fapanego:
• Kalafo ya boitshwaro: Laola mathata a boitshwaro.
• Kalafo ya mmele: Kaonafatša teka-tekano ya mmele le go matlafatša mešifa.
• Kalafo ya polelo: Kaonafatša mabokgoni a go bolela le polelo.
• Dihlare tša go laola dika: Ka mohlala, dihlare tša ADHD le go tshwenyega.
• Dithušo tša go kwa tša go se kwe gabotse.
• Go apara sešireletši sa mokokotlo goba go buiwa bakeng sa scoliosis.
• Go apara digalase tša mahlo bakeng sa go se bone gabotse.

Go bohlokwa kudu go tsena ditaba gare ka pela ditiego tše tša tlhabollo le dika tše dingwe. Se se tla thuša ngwana kudu go fihlelela bokgoni bja gagwe ka botlalo.

Na nka fokotša kotsi ya ngwana wa-ka ya Sotos Syndrome?

Sotos syndrome gantši e bakwa ke phetogo ya leabela yeo e sa rulaganyetšwago. Ka gona, maemong a mantši, ga go na tsela ya go e thibela .

Le ge go le bjalo, ge o na le bolwetši bja Sotos, goba ge o lebeletše ngwana gomme motho yo mongwe ka lapeng la gago a na le seemo se sa leabela, go bohlokwa kudu go nyaka keletšo ya leabela gomme o bolele le ngaka. Se se tla go thuša go hwetša kelo ya kotsi ya gago ya go ba le ngwana yo a nago le boemo bja leabela.

Ke swanetše go letela eng ge e ba ngwana wa ka a e-na le Sotos Syndrome?

Sotos syndrome ke boemo bja bophelo ka moka ; ga go na pheko. Eupša, sa bohlokwa kudu, boemo bjo ga se gantši bo baka ditla-morago tše di beago bophelo kotsing . Ditaba tše dibotse ke gore ngwana yo a nago le bolwetši bja Sotos a ka phela bophelo bjo bo tlwaelegilego .

Ngwana wa gago a ka ba le dika tše dingwe ka baka la boemo bjo bja leabela. Lega go le bjalo, go na le dikalafo le dikalafo tšeo di ka thušago go fokotša dika tše. Ngaka ya ngwana wa gago e ka go thuša ka dipelaelo le ge e le dife tšeo o ka bago le tšona.

Ke swanetše go bona ngaka ya ngwana wa ka neng?

Ke kgopolo ye botse go bona ngaka ge o lemoga se sengwe sa tše di latelago go ngwana wa gago:

• Go se arabele ditaelo tše bonolo tša molomo goba go ba le bothata bja go kwa.
• Go ba le mathata a boitshwaro ao a amago go ithuta sekolong.
• Bothata bja go bona gabotse goba go tšholla mahlo kgafetšakgafetša ge o lebelela selo se itšego.
• Go palelwa ke go fihlelela ditiragalo tše bohlokwa tša tlhabollo mengwageng ye e swanetšego.

Ke swanetše go iša ngwana wa ka neng phapošing ya tšhoganetšo (ETU) ?

Ge e ba ngwana wa gago a e-na le bolwetši bja Sotos syndrome gomme a e-na le go thothomela , o swanetše go iša ngwana wa gago phapošing ya tšhoganetšo ka pela. Go thothomela ke mathata a magolo a bolwetši bja Sotos. Ge go thothomela go direga, ngwana wa gago a ka:

• Go lahlegelwa ke tlhaologanyo ka nakwana.
• Go šikinyega mo go sa laolegego ga ditho.
• Go bontšha kgakanego, go tshwenyega goba poifo.

Gantši go thothomela go tšea magareng ga metsotswana e 30 le metsotso e mebedi. Go thothomela le ge e le gofe mo go tšeago nako e telele go feta metsotso e mehlano ke boemo bja tšhoganetšo bja tša kalafo. Ge se se direga, leletša 911 ka pela.

Ke dipotšišo dife tšeo ke swanetšego go di botšiša ngaka ya-ka?

Ge o boledišana le ngaka ka ngwana wa gago, go a thuša go botšiša dipotšišo tše bjalo ka tše:

• Go direga eng ge ngwana wa ka a sa fihlelele ditiragalo tše bohlokwa tša kgolo?
• Ge e ba ngwana a e-na le bothata bja go boloka teka-tekano, o ka ba boloka bjang ba šireletšegile?
• Na ke swanetše go bona ngwana wa-ka go setsebi bakeng sa ditla-morago tšeo di bakwago ke boemo bjo?

Phapano ke efe magareng ga Sotos Syndrome le Autism Spectrum Disorder (ASD)?

Sotos syndrome le autism spectrum disorder (ASD) ke maemo a mabedi . Lega go le bjalo, ka ge tše dingwe tša dika tša bobedi di swana, ka dinako tše dingwe di ka lemogwa ka mo go fošagetšego.

• Sotos syndrome ke boemo bja leabela bjo bo bakwago ke phetogo ya leabela ya NSD1.
• Bolwetši bja autism spectrum (ASD) ke boemo bja go gola ga ditšhika. Maemong a mantši, sebaki se se nepagetšego sa ASD ga se tsebje.

Lega go le bjalo, go bohlokwa go lemoga gore bana bao ba nago le bolwetši bja Sotos ba na le kgonagalo e kgolo ya go ba le ASD go feta bana bao ba se nago bolwetši bja Sotos.

Dikarolo tše dingwe tše di tlwaelegilego tšeo di ka bonwago maemong a ka bobedi ke tše:

• Bogolofadi bja tlhaologanyo.
• Ditiego tša tlhabollo ya polelo.
• Ditiego tša bokgoni bja go šišinya mmele le tekatekano.
• Bothata bja go tlwaela maemo a tša leago.
• Bothata bja go tsepamiša kgopolo.
• Mekgwa e itšego ya boitshwaro le mekgwa.

Phapano e kgolo ke gore Sotos syndrome e ama gape le kgolo ya mmele ya ngwana , bjalo ka botelele le bogolo bja hlogo. Lega go le bjalo, bolwetši bja autism spectrum disorder (ASD) ga bo ame kgolo ya mmele ka tsela e swanago. Bana bao ba nago le bolwetši bja Sotos ba gola ka lebelo go feta ba bangwe ba nywaga ya bona, ba na le dihlogo tše dikgolo e bile ba na le dibopego tše di hlaolago tša sefahlego.

Sa mafelelo, dilo tšeo o swanetšego go di gopola (Molaetša wa go Išwa Gae) .

Ke mo go tlwaelegilego go ikwa o imetšwe ge o e-kwa gore ngwana wa gago o na le boemo bjo bo sa tlwaelegago bja leabela. Eupša gopola gore Sotos Syndrome gantši ga se boemo bjo bo beago bophelo kotsing.

Ka lerato la gago, thekgo le tlhokomelo e swanetšego ya tša kalafo, ngwana wa gago a ka fihlelela bokgoni bja gagwe ka moka.

Ge e ba o lebeletše ngwana, nagana ka go nyaka keletšo ya dikarolwana tša leabela go hwetša ge e ba o le kotsing ya maemo a leabela. Ka mehla bulegile le ngaka ya gago gomme o se tšhabe go botšiša dipotšišo le ge e le dife tšeo o nago le tšona. Ba gona go go thuša.

` Sotos Syndrome, malwetši a leabela, kgolo ya ngwana, go oketšega ga botelele, kgolo ya bjoko, bogole bja go ithuta, mathata a boitshwaro