Kodi mwana wanu ali ndi chotupa cha muubongo chachilendo ngati ichi? Tiyeni tikambirane za AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor)

Monga kholo, nkhani yovuta kwambiri komanso yopweteka kwambiri yomwe mungamve ndi kudziwa kuti mwana wanu ali ndi khansa. Ndizachibadwa kumva mantha, nkhawa, komanso chisoni mukamva za khansa yosowa komanso yoopsa monga AT/RT (chotupa cha teratoid/rhabdoid). Koma ndikofunikira kukumbukira kuti simuli nokha paulendo wovutawu. Gulu lachipatala la mwana wanu lili nanu panjira iliyonse.

Kodi AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor) ndi chiyani?

Mwachidule, AT/RT ndi mtundu wa khansa yomwe imakula mofulumira kwambiri ndipo imayamba mu dongosolo la mitsempha (CNS). Dongosolo lathu la mitsempha limapangidwa ndi ubongo ndi msana. Maselo a khansa awa amayamba mu ubongo kapena msana. Pafupifupi theka la anthu omwe ali ndi AT/RT, amayamba mu cerebellum kapena brainstem. Matendawa amakhudza kwambiri ana aang'ono.

Zizindikiro zimatha kuwonekera mwadzidzidzi. Poyamba, mungaganize kuti mwana wanu ali ndi matenda ang'onoang'ono, monga chimfine. Koma zizindikirozi sizimatha pakapita nthawi kapena ndi chithandizo chanthawi zonse. Pamenepo ndi pomwe dokotala adzayitanitsa mayeso kuti adziwe chomwe chikuvuta ndi mwana wanu. AT/RT ikapezeka, dokotala wanu adzakambirana nanu za njira zabwino kwambiri zothandizira matenda a mwana wanu.

Kunena zoona, zotsatira za khansa yamtunduwu nthawi zambiri sizimakhala zabwino kwenikweni. Chifukwa imafalikira mofulumira kwambiri, ndipo nthawi zina zimakhala zovuta kuichotsa kwathunthu. Chifukwa chake, moyo wa mwana ukhoza kuchepetsedwa. Komabe, si aliyense amene ali ndi zotsatira zoyipa. Ofufuza nthawi zonse amayesetsa kupeza njira zatsopano zochiritsira kuti awonjezere mwayi wopulumutsa ana.

Ndizachibadwa kukhala ndi mafunso ambiri komanso kusatsimikizika mukapezeka ndi khansa, makamaka khansa yosowa kwambiri monga AT/RT. Koma kumbukirani, gulu lachipatala la mwana wanu lili nanu paulendo wonsewu. Pali chithandizo chokwanira kwa banja ndi osamalira.

Kodi khansa ya AT/RT ndi ya mtundu wanji?

AT/RT ndi mtundu wosowa kwambiri wa khansa ya muubongo yomwe imakhudza dongosolo la mitsempha (CNS), kutanthauza ubongo ndi msana.

Kodi izi ndi zachilendo bwanji?

Kafukufuku wina ku United States adapeza kuti anthu 470 okha ndi omwe amakhala ndi AT/RT. Izi zikutanthauza kuti anthu pafupifupi 73 okha ndi omwe amapezeka ndi vutoli chaka chilichonse. Chodabwitsa n'chakuti, mwa anthu 73 amenewo, anayi okha ndi akuluakulu. Kotero mutha kuganiza momwe limakhudzira ana aang'ono, komanso momwe limakhudzira kawirikawiri.

Kodi zizindikiro za AT/RT ndi ziti?

Zizindikiro za AT/RT zimatha kusiyana malinga ndi munthu. Zimatengera zinthu monga msinkhu wa mwana komanso komwe chotupacho chili. Komabe, zizindikirozi zimatha kuwonekera mwadzidzidzi ndikuyamba kukula mofulumira:

• Mutu:Izi zimachitika kawirikawiri m'mawa. Nthawi zina zimatha pambuyo posanza.
• Kusanza ndi kusanza: Kusanza ndi kusanza pafupipafupi.
• Kutopa: Mwanayo amamva kutopa nthawi zonse.
• Kusintha kwa kuchuluka kwa zochita: Kusathamanga ndi kusewera monga kale, kumva kutopa.
• Kuvuta kuyenda, kukhala ndi thanzi labwino, komanso kugwirizana bwino: Zimakhala ngati simukuyenda bwino mukamayenda, ndipo zimakhala zovuta kugwira zinthu.

Tangoganizirani, kwa masiku angapo tsopano, mwana wanu wakhala akudzuka m'mawa akunena kuti, "Amayi, mutu wanga ukupweteka," kapena kusanza. Ndi waulesi kwambiri kuti agwire ntchito ya kusukulu, ndipo nthawi zonse amaoneka ngati akugona. Ngati mwana wanu, yemwe ankakonda kuthamangathamanga ndikusewera, tsopano akuyesera kukhala pamalo amodzi, zimenezo zingakhalenso chizindikiro cha chinthu chonga ichi.

Kwa ana aang'ono, chotupachi chingapangitse mutu kuoneka waukulu pang'ono. Komabe, kwa ana akuluakulu, sichingawonekere bwino.

Kodi n’chiyani chimayambitsa AT/RT?

Chifukwa chachikulu cha AT/RT ndi kusintha kwa majini awiri, kaya SMARCB1 kapena SMARCA4. Awa amatchedwa "majini oletsa chotupa." Mwachidule, majini awa amapanga puloteni yomwe imalamulira liwiro ndi kukula kwa maselo m'thupi lathu. Chifukwa chake, ngati pali kusintha kapena cholakwika m'majini awa, maselo amayamba kukula mofulumira komanso mosalamulirika. Ndicho chifukwa chake zotupa izi zimapangidwa.

Kodi izi ndi nkhani ya majini?

Inde, milandu ina ya AT/RT ikhoza kukhala ya majini. Izi zikutanthauza kuti kusintha kwa majeremusi komwe kumayambitsa khansayi kumatha kutengera kwa makolo kupita kwa mwana. Komabe, nthawi zambiri, sikutengera kwa makolo. Izi zikutanthauza kuti kusinthaku kumatha kuchitika mwa mwana nthawi ndi nthawi, ngakhale palibe m'banjamo amene adakhalapo ndi vutoli kale.

Ndani amene ali pachiwopsezo chachikulu?

AT/RT nthawi zambiri imakhudza ana osakwana zaka 3. Komabe, ndikofunikira kukumbukira kuti imatha kufalikira mwa ana azaka zilizonse, kapena mwa akuluakulu.

Kodi matenda a AT/RT amapezedwa bwanji?

Dokotala amazindikira matenda a AT/RT mwa kuchita mayeso a thupi, mayeso a mitsempha, ndi mayeso ena apadera. Pa mayeso oyamba awa, dokotalayo adzakufunsani za zizindikiro za mwana wanu, mbiri yakale yachipatala, komanso ngati pali aliyense m'banja mwanu amene wakhalapo ndi vutoli.

Kuphatikiza apo, mayeso omwe anachitika ndi awa:

• Kujambula kwa MRI (Magnetic Resonance Imaging): Izi zitha kujambula zithunzi za ubongo ndi msana mwatsatanetsatane. Izi zingathandize kudziwa malo enieni ndi kukula kwa chotupacho.
• Kuboola m'chiuno: Izi zimaphatikizapo kutenga chitsanzo cha madzi ozungulira msana (cerebrospinal fluid) ndikuyesa kuti awone ngati maselo a khansa afalikira.
• Kuyesa majini:Kuyesaku kumachitika kuti awone ngati pali kusintha kulikonse mu majini a SMARCB1 kapena SMARCA4 omwe atchulidwa kale.
• Kufufuza khansa: Izi zimaphatikizapo kutenga chidutswa chaching'ono cha chotupacho ndikuchiyang'ana pansi pa maikulosikopu kuti atsimikizire mtundu wa khansa.

Kodi mankhwala a AT/RT ndi ati?

Dokotala wa mwana wanu angakupatseni malangizo otsatirawa ngati chithandizo cha AT/RT:

Opaleshoni yochotsa chotupacho

Dokotala wa opaleshoni ya mitsempha adzachotsa chotupacho momwe angathere ndi opaleshoni. Komabe, mankhwala a chemotherapy ndi radiation angafunikenso kuti awononge maselo otsala a khansa pambuyo pa opaleshoni.

Mankhwala a Chemotherapy

Uwu ndi mtundu wa mankhwala omwe amapha maselo a khansa kapena kuwaletsa kugawikana. Nthawi zina mankhwalawa amaperekedwa pakamwa kapena ngati jakisoni mu mitsempha kapena minofu (systemic chemotherapy). Njira ina ndi kubaya mankhwalawo mwachindunji m'madzi ozungulira msana (intrathecal chemotherapy).

Chithandizo cha X-ray

Izi zimagwiritsa ntchito ma X-ray amphamvu kwambiri kuti aphe maselo a khansa kapena kuwaletsa kukula. Makina amatsogolera kuwala kwa kuwala kumeneku ku chotupacho. Ana osakwana zaka zitatu amapatsidwa chithandizo cha radiation pamlingo wochepa kwambiri chifukwa zingakhudze kukula ndi chitukuko chawo.

Kusamutsa Maselo Oyambira

Pambuyo pa chithandizo cha mankhwala amphamvu kwambiri, amaika maselo oyamba m'thupi kuti alowe m'malo mwa maselo omwe atayika m'thupi la mwana. Mankhwala asanayambe, madokotala amatenga maselo oyamba kuchokera kwa mwanayo n'kuwasunga. Kenako, mankhwala a chemotherapy akatha, maselowo amabwezeretsedwa mwa mwanayo kudzera m'mitsempha (mkati mwa mtsempha).

Chithandizo Cholunjika

Uwu ndi mankhwala atsopano a AT/RT omwe akuyesedwa kuchipatala pakadali pano. Pankhaniyi, mankhwala ena amagwira ntchito poletsa zinthu zina zomwe zimathandiza maselo a khansa kukula ndikugawikana.

Chithandizo cha Immunotherapy

Uwu ndi mankhwala omwe akuyesedwa pakali pano a AT/RT. Umagwira ntchito pothandiza chitetezo cha mthupi cha mwana kulimbana ndi khansa.

Chisamaliro Chopweteka

Izi zimachitika kuti mwana achepetse zizindikiro zake, achepetse ululu, apumule, komanso kuti moyo wake ukhale wabwino.

Chofunika: Dokotala adzachita mayeso onsewa ndikusankha chithandizo chomwe chili choyenera mwana wanu. Nthawi zina chithandizo choposa chimodzi chingapatsidwe. Ndikofunikira kupitiriza kuyang'aniridwa ndi dokotala ndikuyesedwa mutalandira chithandizo. Umu ndi momwe mungawonere ngati chithandizocho chapambana komanso ngati khansa yabwerera.

Ndani ali m'gulu la madokotala a mwana wanu?

Mungathe kuonana ndi madokotala osiyanasiyana ndi ogwira ntchito zachipatala mukamapereka chithandizo cha AT/RT. Gulu lachipatala la mwana wanu likhoza kuphatikizapo:

• Madokotala a ana kapena madokotala a mabanja (Madokotala osamalira ana oyamba)
• Madokotala a opaleshoni ya ubongo
• Madokotala a khansa ya radiation
• Akatswiri a za ubongo
• Alangizi a majini

Kodi pali zotsatirapo zilizonse za mankhwalawa?

Inde, zotsatirapo zake zingachitike ndi mankhwala onse a AT/RT. Dokotala wa mwana wanu adzakufotokozerani zotsatirapo zake komanso zomwe muyenera kusamala nazo panthawi ya chithandizo. Zotsatirapo zina zingachitike nthawi yomweyo, pomwe zina sizingachitike mpaka miyezi ingapo. Ngati muli ndi mafunso, musazengereze kufunsa dokotala wanu.

Kodi Chiyembekezo/Kulosera kwa AT/RT ndi chiyani?

AT/RT ndi khansa yoopsa kwambiri komanso yofalikira mofulumira, ndipo ngati chithandizo sichingathe kuchiritsidwa kwathunthu, moyo wa mwana ukhoza kutha msanga. Komabe, izi zimasiyana kwambiri kuchokera kwa munthu ndi munthu. Mwachitsanzo, ngati chotupacho chingachotsedwe kwathunthu ndi opaleshoni, pali mwayi wochira.

Chiyembekezocho chimatsimikiziridwa ndi zinthu zingapo:

• Zaka za mwana wanu.
• Cholowa cha majini.
• Kodi chotupacho chingachotsedwe bwanji bwino kudzera mu opaleshoni?
• Kaya khansa yafalikira mbali zina za thupi.

Dokotala wanu yekha ndi amene angakupatseni chidziwitso cholondola kwambiri chokhudza momwe mwana wanu adzakhalire ndi matendawa. Ngati muli ndi mafunso, lankhulani ndi gulu lachipatala la mwana wanu.

Kodi kuchuluka kwa moyo ndi kuchira kwa AT/RT ndi kotani?

Popeza AT/RT ndi mtundu wa khansa wosowa kwambiri, palibe deta yokwanira yoneneratu molondola kuchuluka kwa kupulumuka ndi kuchiritsidwa kwa matendawa. Dokotala wa mwana wanu adzatha kukupatsani zambiri zatsopano zokhudzana ndi matenda a mwana wanu.

Kodi AT/RT ingapewedwe?

Tsoka ilo, pakadali pano palibe njira yopewera AT/RT. Ngati mukuyembekeza kukhala ndi mwana wina, kungakhale bwino kulankhula ndi mlangizi wa majini kuti mudziwe ngati inu kapena mnzanu muli ndi kusintha kwa majini komwe kungayambitse AT/RT komanso chiopsezo chomwe mwana wanu angalandire.

Ndi mafunso ati omwe muyenera kufunsa dokotala wa mwana wanu?

Ndizachilendo kukhala ndi mafunso ambiri m'maganizo mwanu mutaphunzira za AT/RT. Onetsetsani kuti mwafunsa dokotala wa mwana wanu mafunso awa:

• Kodi chotupa chili pa thupi la mwana wanga chili kuti?
• Kodi mumalimbikitsa chithandizo chamtundu wanji?
• Kodi pali zotsatirapo zilizonse za mankhwalawa?
• Kodi chithandizochi chidzakhudza kukula ndi chitukuko cha mwana wanga?
• Kodi mwana wanga akuyembekezera chiyani?

Pomaliza, chinthu chofunikira kwambiri (Uthenga Wopita Nawo Kunyumba)

"Mwana wanu ali ndi khansa." Awa ndi ena mwa mawu ovuta kwambiri omwe kholo lingamve. Mutha kuda nkhawa ndi zomwe zidzachitike kenako, za tsogolo la mwana wanu. Ngakhale pali zinthu zambiri zosatsimikizika zomwe zimabwera ndi khansa, kumbukirani kuti gulu lachipatala la mwana wanu limakhala nanu panjira iliyonse. Adzakuthandizani kuthana ndi chithandizo, kuthana ndi zizindikiro, komanso kusamalira mwana wanu pa moyo wawo wonse. Kafukufuku akupitilizabe kuphunzira zambiri za AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) ndikupeza njira zatsopano zochizira. Chifukwa chake, musataye mtima.

AT /RT, khansa ya muubongo, khansa ya ubwana, zizindikiro za khansa, chithandizo cha khansa, kusintha kwa majini, dongosolo lamanjenje