Kodi khungu lanu limatuluka matuza ngakhale pang'ono chabe? Tiyeni tikambirane za Epidermolysis Bullosa (EB)

Tangoganizirani khungu la mwana wanu likutupa ndi kuvulala mosavuta ndi zovala zomwe amavala, ngakhale atakanda pang'ono kwinakwake. Izi ndi zopweteka komanso zomvetsa chisoni kumva, sichoncho? Tsoka ilo, ana ndi akuluakulu ena amakumana ndi vutoli. Lero tikambirana za vuto lotchedwa 'Epidermolysis Bullosa' (EB), lomwe limapangitsa kuti khungu lotere likhale lofewa komanso losavuta kumva. Anthu ena amatchanso ana awa mwachikondi kuti "ana a gulugufe" chifukwa khungu lawo ndi lofewa ngati phiko la gulugufe.

Mwachidule, kodi Epidermolysis Bullosa (EB) ndi chiyani?

Epidermolysis Bullosa (EB) si matenda amodzi okha. Ndi matenda a majini, zomwe zikutanthauza kuti amafalikira m'mibadwomibadwo. Khungu la munthu amene ali ndi matendawa ndi lofooka kwambiri. Ngakhale kupsinjika pang'ono kapena kukangana komwe sikungavulaze munthu wabwinobwino, monga kukanda zovala kapena munthu amene akukhudza khungu lake, nthawi zina kungayambitse matuza ndi mabala.

Khungu lathu limapangidwa ndi zigawo zingapo zazikulu. Zigawozi zimagwirizanitsidwa pamodzi ndi mapuloteni. Kunena zoona, puloteni yotchedwa collagen ndi yofunika kwambiri pa izi. Ili ngati 'chingamu' chomwe chimamatira ku zigawo za khungu. Chifukwa cha vuto la majini mwa anthu omwe ali ndi matenda a EB, puloteni iyi sipangidwa bwino. Chifukwa chakuti 'chingamu' chimenecho ndi chofooka, zigawo za khungu zimagawanika mosavuta, kuzidzaza ndi madzi ndikupanga matuza. Matuza awa amatha kupangika osati m'malo monga m'manja, mapazi, zigongono, ndi mawondo okha, komanso mkamwa, pakhosi, ndi mkati mwa thupi.

Kodi mitundu ikuluikulu ya matenda a EB ndi iti?

EB imagawidwa m'magulu anayi akuluakulu, kutengera khungu komwe matuza amapangika. Izi ndizofunikira kwambiri kuti madokotala asankhe chithandizo.

Kodi zizindikiro za matenda a EB ndi ziti?

Zizindikiro zimatha kusiyana malinga ndi mtundu wa matenda a EB. Zizindikiro nthawi zambiri zimayamba kuonekera ali aang'ono.

• Chizindikiro chachikulu ndi kutupa kwa khungu, makamaka m'manja, mapazi, zigongono, ndi mawondo.
• Khungu limakhuthala m'manja ndi m'mapazi, ngati kuti likufinyidwa.
• Misomali imasintha mawonekedwe, kukhuthala, kapena kusweka.
• Kuoneka kwa matuza ang'onoang'ono oyera ngati matuza (milia) pakhungu.
• Kuvuta kumeza chakudya (dysphagia) chifukwa cha matuza mkamwa ndi pakhosi.
• Kuvulala pafupipafupi kungayambitse kutaya magazi m'thupi, zomwe zimapangitsa kuti munthu asamakhale ndi magazi okwanira m'thupi .
• Pa milandu yoopsa, zala zimamatirana.
• Kufooka kwa enamel ya dzino ndi kusakula bwino kwa mano (hypoplasia).
• Kukula movutikira mwa ana.

Kodi matendawa amapezeka bwanji ndipo amachiritsidwa bwanji?

Ngati mwana wanu ali ndi zizindikiro izi, ndikofunikira kukaonana ndi dokotala. Dokotala nthawi zambiri amachita mayeso angapo kuti adziwe vutoli.

• Kufufuza Khungu: Izi zimaphatikizapo kutenga khungu laling'ono kwambiri ndikuliyang'ana pansi pa maikulosikopu. Izi zingathandize kudziwa bwino lomwe khungu lomwe lakhudzidwa.
• Kuyesa Majini:Izi zingathandize kudziwa bwino lomwe jini yomwe ili ndi vuto komanso mtundu wa EB.

Tiyeni tikambirane za chithandizo.

Choyamba ndichakuti, mwatsoka, palibe mankhwala a EB pakadali pano. Komabe, zizindikiro zimatha kuchepetsedwa, zovuta zitha kupewedwa, ndipo wodwalayo akhoza kukhala ndi moyo wabwino momwe angathere. Zolinga zazikulu za chithandizo ndi izi:

• Chepetsani kutupa kwa matuza momwe mungathere.
• Kusamala kuti matuza ndi mabala asatenge matenda.
• Kusamalira ululu.
• Kupewa mavuto okhudzana ndi zakudya.

Izi ndi zina mwa malangizo omwe madokotala amapereka pa izi.

• Valani zovala zofewa komanso zotayirira : Muyenera kuvala zovala zopangidwa ndi ulusi wachilengedwe monga thonje, zomwe sizili zolimba, komanso zomwe sizikukhudzani thupi lanu.
• Sungani khungu lanu lozizira: Kutentha ndi thukuta zimatha kuwonjezera matuza, choncho ndikofunikira kusunga chipindacho kutentha koyenera.
• Kugwiritsa ntchito mabandeji apadera: Mabandeji apadera ndi gauze zomwe sizimamatira pakhungu ziyenera kugwiritsidwa ntchito pa mabala.
• Kusamalira mabala tsiku ndi tsiku: Pakani mafuta odzola omwe dokotala wakupatsani ndipo zilondazo zikhale zoyera.
• Zakudya: Ngati muli ndi zilonda mkamwa, muyenera kupewa zakudya zotentha, zokometsera, komanso zolimba ndipo muyenera kudya zakudya zofewa monga supu, zakudya zosenda, ndi ma pudding.
• Opaleshoni: Nthawi zina zoopsa kwambiri, opaleshoni ingafunike kuti ikule m'mero ​​ngati yachepa kapena kuti zala zilekanitsidwe ngati zagwirana pamodzi.

Malangizo kwa makolo osamalira mwana yemwe ali ndi EB

Kusamalira mwana ngati uyu ndi vuto lalikulu kwa makolo. Zingakhale zotopetsa mwakuthupi komanso m'maganizo. Koma chikondi chanu ndi chisamaliro chanu ndi mphamvu yaikulu kwa mwana.

• Nthawi zonse muzisamba m'manja bwino musanakhudze khungu la mwana wanu.
• Mukanyamula mwana, musamugwire pansi pa makwapa . Kuchita zimenezi kungawononge khungu. Ikani manja anu pansi pa msana ndi ntchafu za mwana ndipo muzimunyamula mosamala.
• Ngati mugwiritsa ntchito matewera, gwiritsani ntchito omwe ali ndi Velcro m'malo mwa tepi yomatira. Mutha kuchepetsa kukangana mwa kudula mipiringidzo yozungulira miyendo.
• Mukamasambitsa mwana wanu, ndi bwino kutsuka pang'onopang'ono gawo lililonse la thupi m'malo momumiza m'beseni la madzi.
• Musamachepetse zochita za mwana wanu. Ngakhale kusewera mopanda nzeru sikoyenera, kuchita masewera olimbitsa thupi mofatsa monga kusambira kungathandize kulimbitsa minofu ya mwana wanu.
• Ngati inunso mukuvutika maganizo, musazengereze kupempha thandizo kwa dokotala wanu, banja lanu, kapena makolo anu omwe adakumanapo ndi vuto lofananalo.

Kodi muyenera kupita kwa dokotala nthawi yomweyo liti?

Mukamachiza matenda a EB, nthawi zina ndikofunikira kupeza chithandizo chamankhwala mwachangu. Yang'anirani zizindikiro zotsatirazi.

• Ngati mukuvutika kupuma. (Zikatero , pitani ku Dipatimenti Yodzidzimutsa (ETU) ya chipatala chapafupi nthawi yomweyo. )
• Ngati simungathe kumeza chakudya kapena zakumwa.
• Ngati bala likuoneka kuti lili ndi kachilombo (kutanthauza kuti malo ozungulira bala ndi ofiira, otupa, otentha, kapena mafinya akutuluka).
• Ngati mwana ali ndi malungo.
• Ngati chizindikiro chatsopano chikuwoneka chomwe simukumvetsa.

Ngakhale kukhala ndi vutoli kungakhale kovuta, ndi upangiri woyenera wachipatala komanso chisamaliro, mutha kuchepetsa ululu ndikukhala ndi moyo wabwino. Chofunika kwambiri ndikugwira ntchito limodzi ndi dokotala wanu nthawi zonse osayesa kuthana ndi mavutowa nokha.