Kodi mwana wanu amakumana ndi mawanga ngati awa? Tiyeni tiphunzire za matenda a Neonatal Lupus!

Ndizachilendo kumva mantha pang'ono ngati mwadzidzidzi mwawona mawanga ofiira pathupi la mwana wanu wakhanda, kapena ngati dokotala wanenapo kanthu za kugunda kwa mtima kwa mwana wanu. Nthawi zina zinthu izi zimatha kuchitika chifukwa cha matenda otchedwa Neonatal Lupus. Lero, tikambirana za izi mwatsatanetsatane, monga momwe mungalankhulire ndi mnzanu.

Kodi Lupus ya Ana Obadwa Ndi Akhanda Ndi Chiyani?

Mwachidule, matenda a Neonatal Lupus ndi matenda omwe angakhudze mwana m'mimba (mwana wosabadwa) kapena nthawi yomweyo atangobadwa (khanda). Nthawi zambiri, amayambitsa kusintha kwakanthawi komanso kosavulaza, monga ziphuphu pakhungu. Izi nthawi zambiri zimatha zokha mwana asanakwanitse chaka chimodzi. Komabe, nthawi zina matenda a Neonatal Lupus amatha kukhudza mtima wa mwana.

Vuto loopsa kwambiri lomwe lingachitike pankhaniyi ndi ``autoimmune congenital heart block``. ``Lupus wakhanda`` uyu amaletsa mtima wa mwana kugunda bwino. Kutsekeka kwa mtima kumeneku kungakhale koopsa ngati kuli koopsa kwambiri, koma nthawi zambiri kumatha kuchiritsidwa.

Ngati mwana wanu wapezeka ndi matenda a Neonatal Lupus, ndikofunikira kutsatira malangizo a gulu losamalira mwana wanu mosamala. Adzafotokoza momwe matendawa angakhudzire mwana wanu komanso ngati chithandizo chidzafunika.

Kodi izi zikugwirizana ndi lupus ya akuluakulu (Systemic Lupus Erythematosus - SLE)?

Ayi, musasokoneze awiriwa. Matenda a Lupus a makanda si matenda ofanana ndi a Systemic Lupus Erythematosus (SLE), omwe nthawi zambiri timawatcha lupus. Ndi matenda osiyana omwe ali ndi zifukwa zake komanso mankhwala ake.

Lupus ya makanda obadwa kumene imayambitsidwa ndi mitundu ina ya ma antibodies, monga anti-SSA, anti-SSB, ndi anti-U1-RNP, omwe amaperekedwa kuchokera kwa mayi kupita kwa mwana kudzera mu placenta. Ma antibodies amenewa ndi mapuloteni omwe amaukira molakwika maselo athanzi m'thupi lathu. Nthawi zambiri, ma antibodies amenewa sakhudza mwana amene akukula m'mimba. Koma nthawi zina, amatha kuukira maselo athanzi a mwana, makamaka maselo amtima.

Lupus ya makanda obadwa kumene imapezeka mwa makanda omwe amayi awo ali ndi ma antibodies awa. Izi nthawi zambiri zikutanthauza kuti mayi ali ndi matenda a autoimmune. Mwachitsanzo, Sjögren's syndrome, SLE, kapena matenda osakanikirana a minofu. Komabe, nthawi zina ma antibodies amenewa amatha kupezeka m'thupi popanda zizindikiro zilizonse. Nthawi zina, Lupus ya makanda obadwa kumene ikhoza kukhala chizindikiro choyamba chakuti mayi ali ndi ma antibodies amodzi kapena angapo ndipo akhoza kukhala ndi matenda a autoimmune mtsogolo.

Kumbukirani, ngati muli ndi matenda odziteteza ku matenda a autoimmune, sizikutanthauza kuti mwana wanu adzadwala matenda a Neonatal Lupus. Ndipotu, n'zotheka kuti mwana wanu asadwale matenda a Neonatal Lupus. Koma, ichi ndi chinthu chomwe muyenera kudziwa ndikukambirana ndi dokotala wanu.

Kodi vutoli ndi lofala bwanji?

Lupus ya makanda si yachilendo. Vuto lake lalikulu kwambiri, lodziyimira pawokha pamtima, limakhudza ana osakwana 2% obadwa kwa amayi omwe ali ndi ma antibodies ku anti-SSA, anti-SSB, kapena anti-U1-RNP. Komabe, ngati mudakhalapo ndi vuto la kudziyimira pawokha pamtima m'mimba yapitayi, muli pachiwopsezo chachikulu chodzabwereranso pa mimba yotsatira.

Kodi zizindikiro za `(Lupus ya Ana Osabadwa)` ndi ziti?

Chizindikiro chodziwika bwino kwambiri ndi ziphuphu pakhungu. Izi zitha kuwoneka munthu akangobadwa, kapena zitha kuwoneka mkati mwa miyezi ingapo yoyambirira ya moyo wake. Ziphuphu izi ndi zakanthawi kochepa komanso zopanda vuto. Zimawoneka ngati mphete yozungulira yokhala ndi m'mphepete mwa utoto (nthawi zambiri yofiira). Mphete iliyonse ili ndi pakati poyera (monga, mtundu wabwinobwino wa khungu).

Mwina mudzawona zilonda izi pakhungu la mwana wanu ndi pankhope pake. Komabe, zimatha kuwonekeranso pachifuwa, m'manja, ndi m'miyendo. Zilondazi zimafanana ndi zomwe zimawonedwa mu vuto lotchedwa ``subacute cutaneous lupus.'' Ichi ndichifukwa chake amatchedwa ``neonatal lupus.''

Palinso zizindikiro zina zosakhalitsa komanso zopanda vuto. Izi ndi izi:

• Kuchepa kwa maselo ofiira a m'magazi (anemia).
• Ma platelet otsika (maselo omwe amathandiza magazi kuundana) (thrombocytopenia).
• Kuchuluka kwa maselo oyera m'magazi (neutropenia).
• Kuchuluka kwa ma enzyme a chiwindi.

Zizindikiro zonsezi zimatha pamene ma antibodies ochokera kwa mayi achotsedwa kwathunthu m'thupi la mwana. Nthawi zambiri zimakhala bwino pakati pa miyezi 6 ndi 9.

Lupus ya Ana Obadwa ndi Matenda a Mtima

Monga tanenera kale, matenda a Neonatal Lupus angayambitse vuto lalikulu lotchedwa autoimmune congenital heart block. Ili ndi vuto ndi dongosolo lamagetsi la mtima wa mwana. Kugunda kwa mtima kwa mwana kumayendetsedwa ndi mphamvu zamagetsi zomwe zimayenda mumtima. Mu Neonatal Lupus, ma antibodies ochokera kwa mayi amaukira gulu la maselo omwe amalamulira ntchito zamagetsi za mtima, otchedwa AV node.

Nthawi zina izi zimangoyambitsa kusintha pang'ono pa kugunda kwa mtima kwa mwana (kutsekeka kwa mtima kwa digiri yoyamba kapena yachiwiri). Izi zimatha kutha mwana akangobadwa. Komabe, makanda ena amatha kukhala ndi kutsekeka kwa mtima kwa digiri yachitatu, kapena kutsekeka kwathunthu kwa mtima, chifukwa cha matenda a Neonatal Lupus.

Apa ndi pamene zizindikiro zamagetsi zochokera m'zipinda zapamwamba za mtima sizingadutse kupita ku zipinda zapansi. Zizindikirozi zikatsekedwa kwathunthu, mtima umagunda mosagwirizana, zomwe zimapangitsa kuti mtima wa mwana usamapope magazi okwanira m'thupi. Kutsekeka kwa mtima kwa digiri yachitatu ndi komwe kumakhala koopsa kwambiri. Nthawi zina kumatha kupha munthu asanabadwe kapena atabadwa.

Kutsekeka kwa mtima nthawi zambiri kumachitika pakati pa milungu 18 ndi 24 ya mimba. Madokotala amatha kuzindikira izi panthawi ya mimba pomvetsera kugunda kwa mtima kwa mwana. Ngati kugunda kwa mtima kuli pang'onopang'ono kuposa momwe amayembekezera (kotchedwa bradycardia), kungakhale chizindikiro cha kutsekeka kwa mtima.

Kodi ndi zifukwa ziti zomwe zimayambitsa matenda a neonatal lupus?

Monga tanenera kale, ma antibodies a makanda obadwa kumene amayambitsidwa ndi ma antibodies omwe amachoka kwa mayi kupita kwa mwana kudzera mu placenta. Ofufuza agwirizanitsa mitundu iyi ya ma antibodies ndi ma antibodies a makanda obadwa kumene:

• `(Anti-Sjögren's-syndrome-related antigen A (anti-SSA/Ro))`
• `(Anti-Sjögren's-syndrome-related antigen B (anti-SSB/La))`
• `(Anti-U1 ribonucleoprotein (anti-U1-RNP))`

`(Ma antibodies)` amenewa amapezeka mwa anthu omwe ali ndi matenda osiyanasiyana a autoimmune, monga `(Sjögren's syndrome)`, `(SLE)`, `(rheumatoid arthritis)` ndi `(mixed connective tissue disease)`. Komabe, `(ma antibodies)` amenewa amapezekanso mwa anthu omwe alibe zizindikiro kapena omwe sanapezeke ndi matendawa.

Ma antibodies amenewa akalowa m'thupi la mwana, amatha kuyambitsa kusintha kwakanthawi kapena kosatha. Ofufuza sakumvetsabe bwino momwe ma antibodies amenewa amayambitsira kusinthaku. Koma akudziwa kuti kusintha kwakukulu komanso kosatha ndi kwa mtima wa mwana .

Akalowa mumtima, ma antibodies amenewa amayamba kutupa, zomwe zimapangitsa kuti minofu ya chilonda ipangidwe. Chilondachi chimatseka zizindikiro zamagetsi, zomwe zimalepheretsa mtima wa mwana kugwira ntchito bwino. Nthawi zina, izi zitha kukhala pachiwopsezo pa thanzi panthawi ya mimba kapena kuyambitsa mavuto omwe angawononge moyo pambuyo pobereka.

Kodi matendawa `(Neonatal Lupus)` amawapeza bwanji?

Madokotala amazindikira matenda a Lupus a makanda aang'ono nthawi yomwe ali ndi pakati kapena nthawi yomweyo atangobadwa. Ngati awona kuti kugunda kwa mtima kwa mwana kukuchepa kuposa momwe amayembekezera, adzamuyesa mwana wakhanda echocardiogram. Iyi ndi njira yotetezeka, yopanda ululu, komanso yosavulaza. Imatha kuwona kapangidwe ndi ntchito ya mtima wa mwana.

`(echocardiogram ya fetal)` iyi ingasonyeze kusintha komwe kumasonyeza `(Lupus ya Ana Obadwa Nawo)`. Ngati ndi choncho, dokotala wanu adzakuuzani za kuopsa kwa vutoli ndi zomwe mungayembekezere mtsogolo. Adzafufuzanso magazi anu kuti awone ngati pali `(ma antibodies) apadera amenewo.`

Nthawi zina, zizindikiro za matenda a Lupus a makanda, monga zilonda za pakhungu, zimangoonekera mwana akabadwa. Ngati izi zitachitika, gulu lachipatala lidzayesa thupi kuti lipeze zifukwa zina zomwe zimayambitsa matendawa. Angakuyezeninso inu, mwana wanu, kapena nonse awiri kuti mupeze ma antibodies kuti akuthandizeni kupeza matenda.

Dokotala wanu adzakudziwitsani kuti muli ndi matenda a Neonatal Lupus ngati muli ndi matenda onsewa:

• Ngati inu ndi/kapena mwana wanu muli ndi `(positive)` ya `(anti-SSA)` ndi/kapena `(anti-SSB)` ndi/kapena `(anti-U1-RNP)`.

ndi

• Ngati mwana wanu ali ndi chizindikiro chimodzi chotsimikizika cha "Neonatal Lupus".

Kodi matenda a Neonatal Lupus amachiritsidwa bwanji?

Chithandizo chimadalira kuopsa kwa vutoli. Palibe chithandizo chofunikira pa zilonda za pakhungu, kuchuluka kwa maselo amagazi osazolowereka, kapena kuchuluka kwa ma enzymes a chiwindi. Mavutowa nthawi zambiri amatha okha pasanathe chaka chimodzi.

Komabe, makanda obadwa ndi vuto la mtima angafunike kuikidwa pacemaker yokhazikika, kaya pobadwa kapena ali ana. Iyi ndi njira yochitira opaleshoni yoikamo chipangizo chothandiza mtima wawo kugunda bwino. Gulu lachipatala la mwana wanu lidzakuuzani zambiri za izi.

Kafukufuku wina wasonyeza kuti kumwa mankhwala ena panthawi ya mimba kungachepetse chiopsezo cha mwana wanu kutsekeka kwa mtima. Ngati mwapezeka ndi matenda odziteteza okha, kapena ngati mwapezeka ndi ma antibodies ena, dokotala wanu angakulangizeni kuti mumwe mankhwala otchedwa hydroxychloroquine panthawi ya mimba. Kuchita zimenezi kungathandize kuteteza mwana wanu ku zotsatirapo zoopsa kwambiri za matenda a Neonatal Lupus.

Kodi matenda a Lupus kwa ana aang'ono ndi otani?

Kawonedwe ka mwana wanu kamadalira momwe Neonatal Lupus imakhudzira thupi lake. Kwa makanda omwe ali ndi vuto la khungu, chiwindi, ndi/kapena magazi okha, kawonedwe kake kamakhala kabwino kwambiri. Chilichonse chiyenera kubwerera mwakale pofika miyezi 6 mpaka 9.

Komabe, ngati mtima watsekeka, mawonekedwe ake amatha kukhala osiyana kwambiri. Nthawi zina mtima watsekeka ukhoza kupha munthu asanabadwe kapena atabadwa. Ana ambiri omwe ali ndi mtima watsekeka amafunika chida chothandizira pacemaker chokhazikika ali ana.

Ana ochepa omwe ali ndi matenda a Neonatal Lupus amatha kukhala ndi vuto la autoimmune monga ili:

• Matenda a nyamakazi a achinyamata
• Psoriasis
• Matenda a chithokomiro odziteteza okha
• Matenda a shuga amtundu woyamba

"Mwana aliyense ndi wosiyana. Lupus wa makanda obadwa kumene sangakhale ndi zotsatirapo zambiri pa moyo wa mwana wanu. Gulu lawo lachipatala lidzakupatsani zambiri zokhudza zomwe mungayembekezere komanso momwe mungakonzekere."

Kodi matenda a Lupus a makanda angapewedwe?

Palibe njira yoletsera ma antibodies kudutsa mu placenta pamene muli ndi pakati. Komabe, mutha kupewa kuwonongeka kwakukulu kwa mtima wa mwana wanu, kapena kukonzekera pasadakhale chithandizo chilichonse chomwe mwana wanu angafune atabadwa. Ngati mwapezeka kuti muli ndi anti-SSA, anti-SSB, kapena anti-U1-RNP, dokotala wanu angakulangizeni izi:

• Kumwa mankhwala ena kumayambiriro kwa mimba komanso panthawi ya mimba kungathandize kuteteza mwana kuti asachite kutsekeka kwa mtima.
• Kuyezetsa mtima wa mwana wosabadwayo (echocardiograms) kuyambira masabata 16 a mimba.
• Kuyang'anira momwe mtima wa mwana umagwirira ntchito mwezi woyamba wa moyo wake. Izi ndi kuwunika zizindikiro za kutsekeka kwa mtima (ngati sizinawonekere kale), chifukwa makanda ena sawonetsa zizindikiro mpaka milungu ingapo atabadwa.

Kodi ndiyenera kupeza upangiri wa dokotala liti?

Ndikofunikira kutsatira ndondomeko yoyezetsa ndi nthawi yokumana ndi mwana wanu yomwe yaperekedwa ndi gulu lachipatala la mwana wanu. Adzakuuzani kangati komwe muyenera kupita ndi mwana wanu kuti akamuyeze ndi kumutsatira.

Ndikofunikanso kusamalira thanzi lanu. Ngati mwapezeka kuti muli ndi ma antibodies enaake koma mulibe zizindikiro za matenda a autoimmune, dokotala wanu angakutumizireni kwa dokotala wa nyamakazi, dokotala yemwe ndi katswiri wa ululu wa mafupa ndi matenda ena ofanana nawo. Izi zili choncho chifukwa pali mwayi woti mungakhale ndi matenda a autoimmune m'zaka zingapo zikubwerazi. Dokotala wanu adzakufotokozerani zomwe mungayembekezere ndikukuyang'anirani mosamala kuti mupeze chithandizo nthawi yomweyo.

Ndi mafunso ati omwe ndiyenera kufunsa dokotala wa mwana wanga?

Mafunso awa angakuthandizeni kudziwa zambiri zokhudza matenda a Neonatal Lupus mutapezeka ndi matendawa:

• Kodi matenda a Lupus a makanda obadwa kumene angakhudze bwanji mimba yanga/mwana wanga?
• Kodi pali njira zotani zochiritsira?
• Kodi chiyembekezo cha matendawa ndi chiyani?
• Kodi pali mwayi wotani woti Neonatal Lupus ingakhudze mimba yamtsogolo?

Kodi akuluakulu angadwale matenda a "Lupus wa ana osabadwa"?

Ayi, matenda a Lupus a makanda si matenda a akuluakulu. Amapezeka mwa ana osabadwa ndi makanda okha. Matenda a Lupus a makanda si ofanana ndi matenda a lupus a akuluakulu.

Matenda a Systemic Lupus Erythematosus (SLE), omwe nthawi zambiri timawatcha kuti lupus, ndi matenda omwe amakhudza ana ndi akuluakulu. Matenda a SLE ndi matenda a thupi lonse, zomwe zikutanthauza kuti amakhudza thupi lonse ndipo amafunika chithandizo ndi kuyang'aniridwa kwa moyo wonse.

Lupus ya makanda obadwa kumene imakhudza miyezi yoyambirira ya moyo wa mwana. Siimakula kwambiri ali mwana kapena akakula.

Komabe, ngakhale kuti matenda a Neonatal Lupus sangadziwike mpaka atabadwa, akhoza kukhala ndi zotsatirapo pa thupi la munthu kwa nthawi yayitali. Vuto lalikulu kwambiri ndi kutsekeka kwa mtima, komwe kungafunike pacemaker ya moyo wonse. Kafukufuku wina akusonyeza kuti makanda omwe ali ndi Neonatal Lupus angakhale pachiwopsezo chachikulu chotenga matenda odziteteza ku matenda enaake akadzakula.

Ngati munali ndi Neonatal Lupus muli mwana, lankhulani ndi dokotala wanu kuti mudziwe mtundu wa kuyang'aniridwa kapena kuyezetsa komwe mungafunike mukakula.

Mukakhala ndi pakati ndipo mwalandira matenda a makanda obadwa kumene ngati amenewa, zingakhale zovuta kwambiri komanso zodetsa nkhawa. Zingakhale zovuta kwambiri kusadziwa zomwe zidzachitike pamene mimba yanu ikupita patsogolo. Palibe cholakwika ndi kuuza gulu lanu lachipatala za mantha ndi nkhawa zanu. Adzachita zonse zomwe angathe kuti akuthandizeni kumvetsetsa zomwe zikuchitika komanso zomwe mungachite kuti mukhale ndi mimba yabwino.

Ngati mwana wanu wapezeka ndi matenda atabadwa, angafunike kuyang'aniridwa mwezi wonse woyamba wa moyo wake kuti awone momwe mtima wake umagwirira ntchito. Angakhalenso ndi zilonda pakhungu zomwe zimatha kwa miyezi ingapo. Gulu lachipatala la mwana wanu lidzafotokoza zomwe mungayembekezere ndikupereka chithandizo kwa inu ndi banja lonse.

Zinthu zomwe tiyenera kukumbukira kuchokera munkhaniyi

Chabwino, tiyeni tikambirane mfundo zofunika kwambiri zokhudza matenda a Neonatal Lupus zomwe takambirana:

• Lupus wa makanda obadwa kumene ndi matenda omwe amakhudza makanda obadwa kumene chifukwa cha ma antibodies apadera omwe amaperekedwa kuchokera kwa mayi kupita kwa mwana.
• Izi sizili zofanana ndi lupus (SLE) yomwe imapezeka mwa akuluakulu.
• Nthawi zambiri, zizindikiro zake zimakhala zakanthawi kochepa komanso zopanda vuto, monga zilonda za pakhungu. Izi zimatha kuchira mkati mwa miyezi 6-9.
• Komabe, makanda ena amatha kukhala ndi vuto lalikulu lotchedwa congenital heart block, lomwe lingafunike pacemaker.
• Ngati mayi ali ndi matenda odziteteza ku matenda a chitetezo chamthupi, kapena ngati ali ndi ma antibodies enaake (anti-SSA, anti-SSB), ndikofunikira kwambiri kukambirana izi ndi dokotala panthawi ya mimba.
• Ana ambiri amachira kwathunthu ku vutoli. Ngati akumana ndi mavuto a mtima, amatha kuchiritsidwa.
• Ngati muli ndi mafunso kapena kukayikira kulikonse, musaope kufunsa dokotala. Iwo alipo kuti akuthandizeni.

'Lupus wa makanda obadwa kumene, makanda obadwa kumene, matenda a makanda, kutsekeka kwa mtima, chitetezo chamthupi chodziteteza ku matenda, ma antibodies a amayi, ziphuphu pakhungu