Kodi inunso mumavutika kuona usiku? Kodi maso anu akuchepa pang'onopang'ono? Tiyeni tiphunzire za Retinitis Pigmentosa (RP)!

Nthawi zina mumavutika kuyendetsa galimoto usiku kapena m'malo opanda kuwala kwenikweni, sichoncho? Kapena, kodi munayamba mwagundanapo ndi munthu osamuwona akubwera? Ngati mwakumanapo ndi izi, chifukwa chake chingakhale vuto la maso lotchedwa `Retinitis Pigmentosa` (RP). Musadandaule, ili si vuto lofala, koma ndikofunikira kudziwa. Tiyeni tikambirane mwatsatanetsatane.

Kodi `Retinitis Pigmentosa` (RP) ndi chiyani? N’chifukwa chiyani ndi yofunika kwambiri?

Mwachidule, `Retinitis Pigmentosa` (RP) ndi dzina lofala la matenda a maso omwe amatha kufalikira kuchokera ku mibadwomibadwo kupita ku mibadwomibadwo. Amakhudza kwambiri `retina` mkati mwa diso lanu.

Ganizirani diso lanu ngati kamera yakale yojambulira. Chithunzi chomwe chili m'makamera amenewo chimajambulidwa pa filimu. Umu ndi momwe zilili, mkati mwa diso lanu, kumbuyo, muli nembanemba yofewa kwambiri, yowunikira kuwala yotchedwa retina. Pamene kuwala kuchokera ku zinthu zomwe timaona kumagwera pa retina, kumasintha kuwalako kukhala zizindikiro zamagetsi. Kenako zizindikirozo zimapita ku ubongo ndipo timaona, 'O, ichi ndi icho, ichi ndi icho.'

Kotero, ngati retina sikugwira ntchito bwino, zimakhala ngati filimu yomwe ili mu kamera yasokonekera. Kaya muyang'ane mozama bwanji, chithunzicho sichidzawonekera bwino. Mofananamo, ngati muli ndi retina yodwala, ngakhale mutavala magalasi kapena magalasi olumikizirana, zidzakhudza maso anu.

Retina ili ndi mitundu yapadera ya maselo amitsempha omwe amayankha kuwala. Awa amatchedwa maselo a photoreceptor. Pali mitundu iwiri ya izi: ndodo ndi ma cones. Ndodo zimatithandiza kuwona kuwala kochepa, makamaka usiku. Ma cones amatithandiza kuwona mitundu ndi zinthu zazing'ono bwino. Pamodzi ndi maselo awa, palinso mtundu wina wa selo mu retina wotchedwa maselo a retinal pigment epithelium. Maselo onsewa amagwira ntchito limodzi komanso pamodzi kuti atipatse masomphenya abwino.

Matenda a Retinitis Pigmentosa (RP) ndi matenda ena obadwa nawo a retina (IRDs) amayamba chifukwa cha kusintha kwa majini komwe kumapangitsa maselowa kugwira ntchito bwino, kotchedwa majini osinthika . Izi zimapangitsa kuti maselowo azifooka pang'onopang'ono ndikusiya kugwira ntchito.

RP si matenda amodzi. Chifukwa ndi gulu la matenda, masomphenya amatha kusiyana pakati pa munthu ndi munthu. Anthu ambiri amaona pang'ono , ndipo ena amatha kutaya masomphenya awo kotheratu. Kusintha kwa masomphenya kumeneku nthawi zambiri kumayamba ali ana. Koma nthawi zina kusinthaku kumachitika pang'onopang'ono kwambiri moti simungazindikire nkomwe. Kwa anthu ena, kutaya masomphenya kumachitika mofulumira. Mu mitundu ina ya RP, kutaya masomphenya kumasiya pamlingo winawake.

Chofunika kwambiri ndi chakuti Retinitis Pigmentosa nthawi zambiri imakhudza maso onse awiri .

Kodi zizindikiro za RP ndi ziti? Kodi zimakukhudzani bwanji?

Zizindikiro za `Retinitis Pigmentosa` sizimawonekera mwadzidzidzi. Zimawonekera pang'onopang'ono. Nazi zina mwa zizindikiro zoyambirira:

• Mavuto a Kuona Usiku: Mungaone kuti mukuvutika kuona zinthu usiku, makamaka pamene kuwala kuli kochepa. Izi zingakhale zovuta mukamayenda mumsewu usiku kapena m'nyumba muli kuwala kochepa.
• Mavuto owona mu kuwala kochepa: Zingakhale zovuta kuona zinthu momveka bwino, osati usiku wokha, komanso m'malo monga chipinda chamdima pang'ono kapena malo owonetsera mafilimu.
• Malo osawona bwino m'maso: Ngakhale mutha kuwona zomwe mukuyang'ana, simungathe kuwona zomwe zikukuzungulirani, monga galimoto yomwe ikubwera kuchokera kumbali kapena wina akubwera. Ichi ndichifukwa chake anthu ena amagundana ndi zinthu mwangozi.

Pakapita nthawi, zizindikiro zina zingawonekere. Izi zikuphatikizapo:

• Kumva kuwala kowala kapena kowala: Anthu ena angamve kuwala kowala kapena kumva ngati akumenyedwa ndi mphezi.
• Kuwona kwa ngalande (Kukhala ndi masomphenya apakati okha): Izi zili ngati kuyang'ana dziko lapansi kudzera mu chubu. Umangoona zomwe zili patsogolo, ndipo palibe chomwe chikukuzungulira.
• Kuopa kuwala kwa dzuwa - Kukhala womasuka kapena wosasangalala ndi kuwala kowala: Maso amakhala abuluu ndipo zimakhala zovuta kuwona akakhala padzuwa kapena magetsi owala.
• Kutaya luso lotha kuona mtundu: Mitundu siingawoneke yowala kapena yowonekera bwino monga kale.
• Kukhala ndi vuto la kuona movutikira kwambiri: Pa milandu yovuta kwambiri, vuto la kuona limatha kuchepa kwambiri.

Chofunika: Ngati muli ndi chimodzi mwa zizindikiro izi, ndi bwino kupita kwa dokotala wa maso mwamsanga.

N’chifukwa chiyani matenda a `Retinitis Pigmentosa` amayamba? Kodi chifukwa chake ndi chiyani?

Chifukwa chachikulu cha `Retinitis Pigmentosa` (RP) ndi `Inherited Retinal Diseases (IRDs)` ndi kusintha kwina `(majini osinthika)` m'majini athu . Majini amenewa ndi omwe amapanga maselo mu `(retina)` yathu ndikupangitsa kuti agwire ntchito bwino. Chifukwa chake, pakakhala cholakwika kapena kusintha kwa majini awa, maselo amenewo sangagwire ntchito bwino. Pakapita nthawi, maselo amenewo amafa pang'onopang'ono. Pamenepo ndiye pamene masomphenya amachepa pang'onopang'ono.

Popeza ndi cholowa, ana amatha kulandira kusintha kwa majini kuchokera kwa makolo awo. Koma sizitanthauza kuti nthawi zonse mudzakhala ndi vutoli chifukwa chakuti winawake m'banja mwanu ali nalo. N'zothekanso kuti mungakhale ndi vutoli popanda wina aliyense m'banja mwanu kukhala nalo. Ndicho chifukwa chake kuyezetsa majini n'kofunika.

Kodi vutoli lafalikira bwanji padziko lonse lapansi?

Malinga ndi ziwerengero ku Europe ndi America, munthu m'modzi mwa anthu 3,500 mpaka 4,000 akhoza kukhala ndi `Retinitis Pigmentosa`. Padziko lonse lapansi, akuti anthu pafupifupi mamiliyoni awiri ali ndi vutoli. Palinso anthu omwe ali ndi vutoli ku Sri Lanka. Chifukwa chake, ndikofunikira kudziwa izi.

Kodi madokotala amazindikira bwanji matenda a Retinitis Pigmentosa (RP)?

Ngati mukuganiza kuti muli ndi RP, dokotala wanu adzakuyesani mitundu yosiyanasiyana kuti akuyeseni. Ndikofunikira kwambiri kuyesedwa maso nthawi zonse.

Kuyesa maso mozama pogwiritsa ntchito mayeso a maso

Pankhaniyi, dokotala wa maso kapena wa maso amachita izi:

• Amakuuzani kuti muwerenge zomwe zalembedwa pakhoma.
• Zimakuuzani kuti muyang'ane chinthu ndi maso onse awiri.
• Kupanikizika m'maso mwanu kukuyesedwa.
• Kuyesa kwa malo owonera kumayesa masomphenya anu a m'mbali.
• Kuona momwe diso lanu limayankhira kuwala.
• Diso limatambasuka poika madontho a maso m'diso. Izi zimathandiza kuti retina ifufuzidwe bwino.
• Mukhozanso kujambula zithunzi za retina.

Mayeso a Electroretinography (ERG)

Iyi ndi mayeso apadera. Imayesa momwe retina yanu imayankhira kuwala. Imayesa momwe maselo osiyanasiyana mu retina yanu (ndodo ndi ma cones omwe tidakambirana) amagwirira ntchito. Imaphatikizapo kuyatsa magetsi osiyanasiyana pamaso panu. Ndi gawo la mayeso otchedwa mayeso a ophthalmic electrophysiology. Mayesowa amawonanso momwe maso ndi ubongo wanu zimagwirira ntchito zomwe mukuwona.

Kujambula kwa Optical Coherence Tomography (OCT)

Iyi ndi njira yoyesera yosalowa m'maso. Kujambula kwa OCT kumeneku kumatha kuyeza makulidwe a retina yanu ndikuwunikira thanzi la zigawo zake. Chomwe muyenera kuchita ndikungoyang'ana chandamale, ndipo kamera yapadera imatenga zithunzi za mkati mwa diso lanu.

Mayeso a `Fundus Autofluorescence (FAF)`

Iyi ndi njira yodziwira matenda yomwe si yovulaza yomwe imajambula zithunzi za diso. Ikhoza kupereka zambiri zokhudza thanzi la retina. Imagwiritsidwa ntchito pozindikira, kuchiza, komanso kuyang'anira matendawa.

Pamodzi ndi mayeso amenewa, dokotala wanu angakulangizeninso kuyezetsa majini ndi uphungu wa majini.Mungalimbikitsenso ulendo. Chifukwa ngati mutadziwa bwino lomwe kusintha kwa majini kumayambitsa RP, mutha kudziwa momwe matendawa adzachitikire mtsogolo komanso ngati adzakhudza abale ena. Ndikofunikanso kulandira mankhwala atsopano, mwachitsanzo, chithandizo cha majini, kapena kutenga nawo mbali mu mayeso azachipatala okhudzana nawo.

Kodi mankhwala a matenda amenewa ndi ati? Kodi amachiritsidwa bwanji?

Ndipotu, pakhala kupita patsogolo kwakukulu pa chithandizo cha Retinitis Pigmentosa (RP) ndi matenda ena a IRD m'zaka zaposachedwa, makamaka ndi lonjezo la mankhwala atsopano monga chithandizo cha majini.

Nazi njira zina zoyendetsera RP pakadali pano:

• Kugwiritsa ntchito zipangizo zothandizira kuona movutikira komanso zothandizira: Pali mitundu yosiyanasiyana ya maginifiya, magalasi apadera, komanso zipangizo zamakono zomwe zimatha kuzindikira chomwe chili kapena ndani chinthucho mukachiloza.
• Chitetezo ku dzuwa: Ndikofunikira kuvala magalasi a dzuwa ndikuchepetsa kuwala kowala, chifukwa nthawi zina kuwala kowala kumatha kuipitsa kuwala kwa dzuwa.
• Kuchiza matenda ena ofanana nawo: Kuchiza matenda monga cystoid macular edema (CME) (madzimadzi omwe amapezeka pakati pa retina) omwe angachitike ndi RP.
• Chithandizo cha matenda a maso: Anthu ena omwe ali ndi RP akhoza kukhala ndi maso a maso. Ngati izi zitachitika, akhoza kuchotsedwa opaleshoni.

Tiyeni tiphunzire pang'ono za Chithandizo cha Majini.

Bungwe la US FDA lavomereza mankhwala ochizira majini otchedwa voretigene neparvovec-ryzl (Luxturna®) kuti athandize mtundu winawake wa RP. Anthu omwe ali ndi kusintha kwa majini m'makopi onse awiri a RP65 angapindule ndi chithandizochi. Komabe, mtundu uwu wa RP umapezeka mwa anthu ochepa okha.

Mayesero angapo azachipatala akuchitika pakali pano pa chithandizo cha majini cha mitundu ina ya RP ndi IRDs, kotero chithandizo china chikuyembekezeka mtsogolo.

Kwa anthu omwe ali ndi vuto la RP loopsa kwambiri, pali nthawi zina pomwe chipangizo chotchedwa retinal prosthesis chingaganizidwe.

Kodi pali njira yopewera kufalikira kwa matenda a `Retinitis Pigmentosa` (RP)?

Popeza Retinitis Pigmentosa nthawi zambiri imakhala yobadwa nayo, singathe kupewedwa kotheratu.

Komabe, pali zinthu zomwe mungachite kuti maso anu akhale athanzi momwe mungathere:

• Pitani kwa dokotala wa maso nthawi zonse kuti akakuwoneni maso anu. Izi zikuthandizani kuzindikira mavuto aliwonse msanga.
• Valani magalasi a dzuwa ndipo tetezani maso anu ku kuwala kowala.
• Tsatirani moyo wathanzi. Idyani bwino ndipo chita masewera olimbitsa thupi mosamala.

Kodi mungayembekezere chiyani ngati muli ndi RP?

Matenda a retinitis Pigmentosa sapita patsogolo mofanana kapena pamlingo womwewo kwa aliyense. Izi zili choncho chifukwa pali majini osiyanasiyana omwe amayambitsa matendawa. Kutengera ndi majini, momwe matendawa amakhudzira munthu aliyense ndi osiyana. Ndicho chifukwa chake ndikofunikira kukayezetsa majini ndi upangiri wa majini.

Funsani dokotala wanu za mayesero azachipatala omwe alipo, magulu othandizira, ndi zinthu zowoneka bwino.

Kodi ndiyenera kupita kwa dokotala liti?

Kawirikawiri, pitani kwa dokotala wa maso nthawi zonse pa nthawi yake. Komanso, ngati muyamba zizindikiro zatsopano, kapena ngati zizindikiro zanu zikuipiraipira, pitani kwa dokotala nthawi yomweyo. Mwachitsanzo:

• Ngati mukuona kuti maso anu akuipiraipira (kuonekera bwino kapena kuwona mtundu).
• Ngati mukumva ululu watsopano kapena kusasangalala m'maso mwanu.

Kumbukirani: Pali mitundu yambiri ya Retinitis Pigmentosa, ndipo si mitundu yonse yomwe imayambitsa kutayika kwa masomphenya kwathunthu. Njira yabwino kwambiri yotetezera ndikupindula ndi masomphenya anu momwe mungathere ndikupita kukayezetsa maso nthawi zonse ndikutsatira malangizo a dokotala wanu.

Mwachidule, kumbukirani izi! (Uthenga Wopita Nawo Kunyumba)

Matenda a Retinitis Pigmentosa (RP) ndi matenda oopsa omwe amafunika kuganiziridwa mozama. Komabe, ngati mukudziwa izi ndikuchitapo kanthu, mutha kudzithandiza kukhala ndi moyo wabwinobwino.

• Musachite mantha, dziwani: Ngati mwapezeka ndi matenda a RP, dziwani bwino za matendawa. Funsani dokotala wanu mafunso.
• Kuyezetsa maso nthawi zonse: Yezetsani maso anu nthawi ndi nthawi monga momwe dokotala wanu wa maso akulangizirani.
• Kuyezetsa majini ndi uphungu: Izi ndizofunikira kwambiri kuti mumvetse bwino matenda anu.
• Pezani chithandizo: Kambiranani ndi achibale ndi abwenzi za izi. Lowani m'magulu othandizira ngati pakufunika kutero. Simuli nokha.
• Dziwani njira zatsopano zochiritsira: Sayansi ya zamankhwala ikupita patsogolo. Funsani dokotala wanu za njira zatsopano zochiritsira komanso mayeso azachipatala.

Pali zinthu zambiri zomwe mungachite kuti muteteze maso anu. Chofunika kwambiri ndikuchita zinthu zoyenera popanda kutaya chiyembekezo.

Retinitis Pigmentosa, RP, matenda a maso, kulephera kuwona, khungu la usiku, matenda a majini, retina, masomphenya