Kodi mitsempha yanu imatupa mosavuta? Kodi khungu lanu ndi lopyapyala kwambiri? Tiyeni tidziwe za matenda oopsa a Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS)!

Kodi nthawi zina mumapeza banga lalikulu labuluu pathupi lanu ngakhale mutatuluka chotupa pang'ono? Kapena kodi khungu lanu limakhala lochepa kwambiri moti mitsempha yanu imaonekera? Izi nthawi zina zingakhale zizindikiro za matenda osowa koma oopsa kwambiri, ngakhale nthawi zina sitimawayang'anira kwambiri. Lero tikambirana za matenda otere, matenda omwe amafooketsa minofu yolumikizana ya thupi, makamaka mitsempha yamagazi. Izi zimatchedwa Vascular Ehlers-Danlos Syndrome , kapena (vEDS) mwachidule. Ngakhale izi zingawoneke zovuta pang'ono, tiyeni timvetse mosavuta.

Kodi Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ndi chiyani? Kodi mtundu wa mitsempha yamagazi ndi woopsa?

Mwachidule, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ndi gulu la matenda a majini omwe amakhudza minofu yolumikizana m'matupi athu. Tsopano mwina mukudabwa kuti minofu yolumikizana ndi chiyani. Ndi zinthu zomwe zimalumikiza matupi athu ndikuwapatsa mphamvu. Mwachitsanzo, zinthu monga ligaments, tendons, ndi cartilage. Izi ndi zomwe zimapatsa matupi athu mawonekedwe, mphamvu, komanso kusinthasintha.

Pali mitundu pafupifupi 13 ya EDS. Mitsempha ya EDS (vEDS) yomwe tikunena lero ndi yachinayi (`(Mtundu IV)`). Iyi ndi mitundu yosowa kwambiri komanso yoopsa kwambiri ya EDS iyi. Anthu omwe ali ndi vutoli ali ndi mitsempha yamagazi yofooka kwambiri, ndiko kuti, mitsempha yomwe imanyamula magazi, ndi ziwalo zamkati mkati mwake (`(ziwalo zamkati)`) zomwe ndi zofooka kwambiri ndipo zitha kuwonongeka mosavuta. Zili ngati galasi lopyapyala, lomwe lingasweke ngakhale ndi chinthu chaching'ono kwambiri.

Ndani angadwale vutoli? Kodi ndi lofala bwanji?

Popeza iyi ndi matenda a majini , nthawi zambiri amatengera kwa kholo limodzi kapena onse awiri. Izi zikutanthauza kuti ndi matenda achibadwa. Komabe, nthawi zina, ngakhale palibe aliyense m'banjamo amene wakhalapo ndi matendawa, wina akhoza kudwala matendawa kudzera mu kusintha kwa majini amenewa mwadzidzidzi.

EDS ndi matenda osowa kwambiri. Amakhudza munthu m'modzi pa anthu 5,000. Tangoganizirani momwe mtundu uwu wa EDS (vEDS) ulili wosowa kwambiri. Umakhudza munthu m'modzi pa anthu 200,000 kapena 250,000 . Choncho n'zosadabwitsa kuti anthu ambiri sadziwa za matendawa.

Kodi izi zimakhudza bwanji thupi?

Matenda a Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) ndi matenda omwe amachititsa kuti minofu ya thupi, makamaka mitsempha yamagazi (mitsempha yamagazi) ndi ziwalo zamkati, zitaye mphamvu ndi kusinthasintha kwawo . Izi zingayambitse anthu kuvulala mosavuta komanso kukhala ndi chiopsezo chachikulu cha kutuluka magazi mkati mwa thupi chifukwa cha kuvulala.

Taganizirani izi, chotupa chaching'ono pamutu si nkhani yaikulu kwa munthu wabwinobwino. Koma kwa munthu amene ali ndi vutoli, mtsempha wamagazi mkati mwake ukhoza kuphulika, kapena khoma lingagawike (kugawikana kwa mitsempha). Zili ngati chubu chakale cha rabara, chokonzeka kuphulika pakapanikizika pang'ono.

Kodi zizindikiro za Vascular EDS ndi ziti?

Ngakhale zizindikiro za matendawa zimatha kusiyana malinga ndi munthu, pali zizindikiro zina zomwe zimaonekera. Tiyeni tiwone zomwe zili:

• Kusintha kwa khungu:
• Khungu limakhala lopyapyala kwambiri, lowala, komanso lofewa , zomwe zimapangitsa kuti mitsempha ya thupi iwonekere bwino.
• Khungu m'malo ena, makamaka m'manja ndi m'mapazi, limawoneka ngati lakalamba msanga kuposa m'malo ena.

• Mawonekedwe apadera a nkhope:
• Milomo ndi mphuno za anthu omwe ali ndi matendawa zimatha kuonda kwambiri .
• Chibwano chaching'ono .
• Maso ake ndi akuluakulu ndipo ali ndi mawonekedwe ozungulira pang'ono .
• Anthu ena ali ndi nsidze zochepa kwambiri, kapena alibe nazo konse .
• Makutu ang'onoang'ono kwambiri, kapena pafupifupi palibe . Makutu onse awiri ali kutali pang'ono ndi mutu ndipo angawoneke ngati akutuluka patsogolo.

• Mavuto a dongosolo la magazi:
• Thupi limatupa mosavuta . Ngakhale mutagundidwa ndi chinthu chaching'ono, mumapeza madontho akuluakulu abuluu.
• Mitsempha ya varicose imatha kuchitika ali aang'ono kuposa masiku onse.
• Mavuto a kuthamanga kwa magazi (kuthamanga kwa magazi) ndi ma valve a mtima (monga mitral valve prolapse ) ndi ofala kwambiri.
• Pali chiopsezo chowonjezeka cha kuvulala kwa mitsempha yamagazi. Izi zikuphatikizapo zinthu monga kudulidwa kwa mitsempha yamagazi . Izi zingayambitse aneurysms yoopsa (kufooka kwa makoma a mitsempha yamagazi ndi kuphulika) kapena kuphulika.

• Zofooka za ziwalo zamkati:
• Mavuto oopsa angachitike, monga kugwa kwa mapapo (pneumothorax) ndi kuphulika kwa ziwalo zamkati, zomwe zimapangitsa kuti magazi azituluka kwambiri.

• Kusintha kwa mafupa:
• Chifuwa cholowa (pectus excavatum) chingaoneke.
• Zingakhale zazifupi kuposa zachizolowezi.

N’chifukwa chiyani vutoli limachitika? Chifukwa chake n’chiyani?

Tanena kale kuti uwu ndi matenda a majini. Izi zikutanthauza kuti zimachitika chifukwa cha kusintha kwa majini (`(kusintha kwa majini)`) mu jini mu DNA yathu . Taganizirani izi, DNA yathu ili ngati buku la malangizo lomwe limamanga ndikuwongolera thupi. Maselo ndi ziwalo zathu zimagwira ntchito motsatira buku la malangizo ili. Kusintha kwa majini kuli ngati cholakwika m'buku la malangizo ili. Koma thupi limatsatira malangizo olakwika amenewo.

Matenda a Mitsempha ya Ehlers-Danlos (vEDS) amayamba chifukwa cha kusintha kwa majini omwe amapanga puloteni yotchedwa collagen III . Nthawi zambiri, matupi athu amagwiritsa ntchito collagen III iyi kulimbitsa minofu ndi kapangidwe kake. Koma chifukwa cha kusintha kwa majini, thupi silipanga collagen III yokwanira, kapena collagen III yomwe imapangidwa ili ndi vuto. Chifukwa chake sichipatsa minofu mphamvu zomwe zimafunikira.

Popeza matendawa ndi a majini, munthu amene ali ndi matendawa amatha kuwapatsira ana ake.Ngati kholo limodzi lili ndi vutoli, pali mwayi wa 50% kuti mwanayo adzalandira vutoli nthawi iliyonse yomwe ali ndi pakati. Ngati makolo onse awiri ali ndi vutoli, mwanayo ali ndi mwayi wa 100% wolandira vutoli.

Kodi izi ndi zopatsirana?

Ayi. Iyi si matenda omwe angapatsiridwe kuchokera kwa munthu wina kupita kwa wina. Iyi ndi matenda omwe amabadwa nawo kudzera m'majini.

Kodi matendawa amapezeka bwanji?

Dokotala angakayikire Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) kutengera mbiri yanu yachipatala, mayeso akuthupi, zizindikiro, komanso ngati pali aliyense m'banja mwanu amene ali ndi vutoli. Mukakayikira zimenezo, kuyezetsa majini kumachitika kuti atsimikizire kapena kuchotsa kuthekera. Popeza pali kusintha kwakukulu kwa majini awiri (komwe kwadziwika pano) komwe kumayambitsa vutoli, kuyezetsa majini ndiyo njira yokhayo yodziwira matenda enieni.

Ndi mayeso amtundu wanji omwe amachitidwa?

Popeza ndi vuto losowa kwambiri, madokotala amatha kuchita mayeso ena angapo asanayesedwe majini. Mwachitsanzo, amatha kuchita echocardiogram (kujambula mtima) kapena CT scan . Mayesowa amayamba kaye kuti athetse matenda ena a magazi omwe angayambitse kutuluka magazi kwambiri kapena kuvulala mosavuta. Komabe, mayeso a majini okha ndi omwe angadziwe ngati muli ndi Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS).

Kodi mankhwala ake ndi otani? Kodi angachiritsidwe?

Mitsempha ya magazi ya EDS si matenda ochiritsika. Ndi matenda obadwa nawo, zomwe zikutanthauza kuti ndi a moyo wonse. Popeza sangachiritsidwe, madokotala amayang'ana kwambiri pakuwongolera zizindikiro ndikuchepetsa zotsatira zake.

Ndi mankhwala/mankhwala amtundu wanji omwe amagwiritsidwa ntchito?

Anthu omwe ali ndi matenda a mitsempha ya magazi otchedwa vascular Ehlers-Danlos syndrome ali pachiwopsezo chachikulu chotenga aneurysms (mitsempha yamagazi yotupa) komanso kutuluka magazi mkati mwa thupi chifukwa cha kuphulika kwa mitsempha yamagazi. Chifukwa chake, ngati muli ndi vutoli, muyenera kuyesedwa nthawi zonse ndi dokotala kuti muwone ngati muli ndi aneurysms. Nthawi zina, opaleshoni ingafunike kuti mukonze kuvulala kwamkati kapena aneurysms.

Matendawa angayambitsenso mavuto aakulu, omwe angaike moyo pachiswe panthawi ya mimba, monga kuphulika kwa chiberekero kapena kutuluka magazi ambiri.

Dokotala wanu ndiye munthu wabwino kwambiri woti mulankhule naye za mankhwala, chithandizo, ndi opaleshoni zomwe mungafunike. Iye akhoza kufotokoza chilichonse kutengera matenda anu, mbiri yanu, komanso tsatanetsatane wa chithandizo chomwe mukufuna.

Kodi pali zovuta zilizonse pa chithandizochi?

Popeza minofu yanu ndi yofooka kwambiri chifukwa cha matendawa, muli pachiwopsezo chachikulu chotaya magazi . Komanso, zingakhale zovuta kuchira mutachita opaleshoni, koma izi zimachitika chifukwa cha kufooka kwa minofuyo. Dokotala wanu angakuuzeni bwino zotsatirapo zake komanso zoopsa zomwe mungakumane nazo.

Kodi ndimadzisamalira bwanji/ndingathetse bwanji zizindikiro?

Matenda a mitsempha ya magazi (vascular EDS) ndi matenda ovuta omwe amafunika kuyang'aniridwa mosamala ndi dokotala komanso kupita kwa madokotala pafupipafupi . Ndi ovuta kwambiri kotero kuti simungathe kuchiza kapena kuthana nawo nokha popanda thandizo la dokotala. Chifukwa chake, ndikofunikira kwambiri kutsatira malangizo a dokotala wanu.

Kodi pali njira yopewera izi?

Popeza mitsempha yamagazi ya EDS ndi matenda a majini, palibe njira yopewera kapena kuchepetsa chiopsezo cha matendawa. Anthu omwe ali ndi vutoli ayenera kulankhula ndi dokotala wawo za upangiri wa majini ngati akukonzekera kutenga pakati kapena kukhala ndi ana. Izi zidzawathandiza kumvetsetsa zomwe angayembekezere ngati mwana wawo atenga matendawa.

Kodi ndingayembekezere chiyani ngati ndili ndi vutoli? Kodi chiyembekezo changa ndi chotani?

Anthu omwe ali ndi mitsempha yamagazi ya EDS ali pachiwopsezo chachikulu cha mavuto ndi mavuto okhudzana ndi kutuluka magazi kapena kufooka kwa minofu ndi ziwalo zamkati.

Anthu ambiri omwe ali ndi vutoli amakumana ndi vuto lalikulu kamodzi akafika zaka 20. Pofika zaka 40 , chiopsezo chokhala ndi mavuto omwe angawononge moyo ndi pafupifupi 80% . Ziwerengero zikusonyeza kuti pafupifupi theka la anthu omwe ali ndi matendawa amakhala ndi moyo zaka 48 .

Koma musachite mantha kumva izi. Chifukwa chakuti sayansi ya zamankhwala yapita patsogolo, njira zatsopano zothetsera mavutowa zikutulukira, ndipo anthu akukhala ndi moyo wabwino kuposa kale.

Kodi vutoli lidzatha liti?

Mitsempha ya magazi (vascular EDS) ndi vuto lomwe limakhalapo kuyambira kubadwa ndipo limakhalapo kwa moyo wonse.

Kodi ndiyenera kudzisamalira bwanji?

Anthu omwe ali ndi matenda a mitsempha yamagazi ayenera kupita kwa dokotala nthawi zonse kuti ayang'anire matenda awo ndikuwona ngati ali ndi mavuto atsopano.

Ndiponso,

• Muyenera kupewa masewera kapena zochita zoopsa .
• Muyenera kupewa kunyamula zolemera kapena zochita zina zomwe zingakupangitseni kuvulala kwambiri.
• Ndi bwinonso kupewa opaleshoni yosankha chifukwa cha chiopsezo chowonjezeka cha kutuluka magazi ambiri komanso kuvulala mkati.

Kodi ndiyenera kupita kwa dokotala liti? / Kodi ndiyenera kupita kuchipatala nthawi yanji?

Pitani kwa dokotala wanu nthawi zonse monga momwe mukulangizidwira. Iye adzakuuzaninso nthawi yomwe muyenera kuyimbira foni kapena kukaonana ndi dokotala wanu, komanso ngati mukupeza zizindikiro zilizonse.

Pakagwa mwadzidzidzi, izi zikutanthauza:

• Ngati muli ndi vutoli, muyenera kupita kuchipatala mwamsanga ngati mukumva kupweteka kwambiri popanda chifukwa chomveka, makamaka pachifuwa kapena m'mimba .
• Komanso, ngati muli ndi bala lakunja lomwe likutuluka magazi ambiri kapena likutuluka magazi , pitani kuchipatala mwamsanga.

Uthenga Womaliza Wopita Nawo Kunyumba

N’zoona kuti Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) ndi matenda ovuta komanso obadwa nawo. Amafunika kuyang’aniridwa bwino ndi chisamaliro cha dokotala. Izi zingakuchititseni mantha, koma kumbukirani kuti chifukwa cha kupita patsogolo kwa zamankhwala komanso kumvetsetsa matendawa, anthu omwe ali ndi vutoli tsopano akhoza kukhala ndi moyo wautali komanso wabwino kuposa kale. Chifukwa chake, ndikofunikira kutsatira upangiri wa dokotala wanu ndikusamalira thanzi lanu. Ngati inu kapena munthu amene mumamudziwa ali ndi mafunso okhudza izi, musazengereze kulankhula ndi dokotala.

Matenda a mitsempha ya mtima ( vascular ehlers-danlos syndrome), matenda a mitsempha yamagazi (veds), matenda a mitsempha yamagazi (ehlers-danlos syndrome), matenda a mitsempha yamagazi (eds), matenda a majini (genetic disorder), matenda olumikizana, mitsempha yamagazi (connective tissue), matenda a mitsempha yamagazi (fragility), matenda a pakhungu (pasture diseases), matenda a majini (genetic disease), mitsempha yamagazi (blood veins).