Akkasumas raafama toʼannaa hin qabne qabdaa? Waan tokko ni dagattaa? Mee waa'ee Dhukkuba Huntington haa dubbannu!

Yeroo tokko tokko harki fi miilli kee haala hin ibsamneen akka raafamu sitti dhagaʼamaa? Moo wantoota duraan akka gaariitti yaadattu akka dagachaa jirtu sitti dhagaʼama? Moo namni ati beektu rakkoo kana qaba? Wantoota kanaaf sababa ta’uu danda’u tokko haala dhukkuba Huntington jedhamudha. Har'a, waa'ee isaa bal'inaan, haala baay'ee salphaa ta'een ni dubbanna. Hin sodaatinaa kana irratti dammaquun baay'ee barbaachisaadha.

Dhukkubni Huntington maal akka ta'e beektu?

Salphaatti yoo ilaalle, Dhukkubni Huntington haala jeneetikii dhalootatti darbudha. Haala seelonni sammuu keenya keessa jiran tokko tokko suuta suutaan miidhamanii hojii isaanii dhabaniidha. Keessattuu kutaalee sammuu sochii fedhii ofiitiin raawwatamu kan akka deemsa fi raafamuu to’atan, akkasumas kutaalee sammuu yaadannoo keenya keessatti hirmaatan irratti dhiibbaa qaba .

Mallattoowwan dhukkuba kanaa baay’inaan mul’atan sochii to’annaa malee kan akka raafamuu fi raafamuu, akkasumas jijjiirama yaada, amala fi dhuunfaa keenyaati . Wanti nama gaddisiisu, mallattoon kun yeroon darbaa deemuun hammaataa deemuu danda’a. Garuu hin yaadda'inaa, kana beekuun waan baay'eedhaaf akka qophoofnu nu gargaaruu danda'a.

Gosoonni Dhukkuba Huntington gurguddoon maali?

Dhukkubni Huntington gosoota gurguddoo lama qaba:

1. Jalqaba ga’eessotaa: Kun gosa baay’inaan mul’atudha. Mallattoon dhukkubaa yeroo baayyee umurii waggaa 30 booda mul'achuu jalqaba.

2. Dhukkuba Huntington’s disease kan yeroo malee kan jalqabu (juvenile): Kun gosa baay’ee hin argamnedha. Daa’imman xixiqqoo fi dargaggoota ga’eessota ta’an ni miidha.

Dhukkubni kun hangam baay'ata? Eenyuutu carraa guddaa qaba?

Dhukkubni Huntington addunyaa guutuutti kan argamu yoo ta’u, akka istaatiksiitti garuu namoota kuma dhibba keessaa gara namoota sadii hanga torbaa ni miidha . Keessattuu namoota hidda dhaloota Awurooppaa qaban (jechuun namoota hidda dhaloota Awurooppaa qaban) biratti baay’inaan mul’ata. Garuu yaadadhaa, haala jeneetikii waan ta'eef namni kamiyyuu qabaachuu danda'a.

Mallattoolee dhukkuba kana keessatti arginu maali?

Dhukkubni Huntington qaama keenya akkasumas sammuu keenya ni miidha. Mallattoowwan kun maal akka ta'an haa ilaallu.

Jijjiirama qaamaa (mallattoo qaamaa) .

Amaloonni qaamaa ijoo ta’an kanneen mul’achuu danda’anidha:

• Sochii to’annaa ala ta’e kan akka raafamuu ykn raafamuu qaamaa: Kun waan yaala fayyaatiin chorea jennee waamnudha.
• Madaallii dhabuu : Miillaan deemuun ykn qajeelee dhaabbachuuf rakkachuu. Kunis ataxia jedhama .
• Miillaan deemuun rakkachuu.
• Nyaata ykn dhangala’aaLiqimsuu irratti rakkina: Kunis dhibee nyaata nyaachuu (dysphagia ) jedhama.
• Haasaa 'slurred' jechuun ni danda'ama.

Mallattoon qaamaa kun akka tasaa hin mul'atu. Jalqaba waan xixiqqoo irraa jalqabu. Mee itti yaadi, qalama sirnaan qabachuuf rakkachuu, yeroo hunda wantoota gadi dhiisuu, madaallii kee dhabuu. Garuu yeroon darbaa deemuun mallattoon kun suuta suutaan dabaluu danda’a.

Dhiibbaa sammuu fi miira irratti qabu (mallattoolee xiinsammuu) .

Mallattoo qaamaatiin alattis namni dhukkuba Huntington qabu jijjiirama sammuu fi amala kan akka:

• Jijjiirama miiraa: yeroo baay’ee aarii, yaaddoo, gadda ( dhiphina sammuu ), aarii.
• Yaadachuu, xiyyeeffannoo fi hojii baay’ee hojjechuu irratti rakkina.
• Waan haaraa barachuuf rakkachuu.
• Murtoo murteessuu fi yaada loojikii irratti rakkina.

Jalqaba irratti mallattoon qaamaa fi sammuu kun sochii guyyaa guyyaa keessan irratti dhiibbaa guddaa qabaachuu dhiisuu danda’a. Haa ta’u malee, yeroon darbaa deemuun mallattoowwan kun of danda’anii hojjechuuf rakkisaa taasisuu danda’u.

Raafamni qaama (Chorea) kun dhukkuba Huntington keessatti mul'atu kun maali?

Mallattoolee qaamaa jalqabaa dhukkuba Huntington keessaa tokko haala chorea jedhamudha. Kunis yeroo kutaaleen qaamaa fedhii malee fi to’annaa keenya malee socho’an ykn jigsan dha. Yeroo baayyee jalqaba harka, quba fi maashaalee fuula irratti dhiibbaa qaba. Booda harki, miilli fi qaamni gubbaas to’annaa malee socho’uu jalqaba. Kooriyaan haasa’uu, nyaachuu fi deemuun akka rakkisu gochuu danda’a. Hojii guyyaa guyyaa kan akka konkolaachisummaa irrattis dhiibbaa uumuu danda’a.

Dhukkubni Huntington maaliif uuma? Sababni isaa maali?

Sababni dhukkuba Huntington inni guddaan jijjiirama jiinii keenyaati. Sirriitti yoo dubbanne, jijjiirama jiinii `HTT` jedhamu keessatti uumameen kan dhufudha. Jiiniin `HTT` kun pirootiinii `Huntingtin protein` jedhamu qaama keenya keessatti uuma. Pirootiiniin kun seelonni narvii keenya `(Neurons)` sirnaan akka hojjetan gargaara.

Haa ta'u malee, namni dhukkuba Huntington's dhukkuba qabu odeeffannoo pirootiinii huntingtin sirnaan hojjechuuf DNA isaa keessa hin qabu. Kanarraa kan ka’e pirootiiniin kun dogoggoraan, bifa hin baramneen kan uumamu si’a ta’u, seelii narvii keenya gargaaruu mannaa , isaan balleessuu jalqaba. Jijjiiramni jeneetikii kun seelonni narvii akka du’an kan godhudha.

Seelonni narvii dhabuun kun irra caalaa kutaa sammuu keenyaa ``Basal Ganglia`` jedhamu kan sochii to'atu , fi ``Brain Cortex`` kan yaada, murtoo, fi yaadannoo keenya to'atu keessatti uuma.

Kun dhukkuba dhalootaan dhufudhaa?

Eeyyee, jijjiiramni jeneetikii dhukkuba Huntington fidu dhaaluun ni danda’ama. Warri dhalootaa kee keessaa tokko jijjiirama jeneetikii yoo qabaate, atillee dhaaluun kee hin oolu. Kunis akkaataa dhaala otoosoomaa olaantummaa qabu jedhama . Haala kana keessatti yoo warri tokko dhibee kana qabaate daa’imni tokko carraa dhukkuba kanaan qabamuu %50 qaba. Haa ta'u malee, yeroo baay'ee yeroo muraasaaf, namni tokko maatii keessaa namni kanaan dura dhukkuba kanaan qabamee hin jiru ta'ellee, jijjiirama jiinii haaraatiin dhukkuba kana qabamuu danda'a.

Eenyuutu dhukkuba kanaan qabamuuf carraa guddaa qaba?

Namni kamiyyuu dhukkuba Huntington qabamuu danda'us, maatii dhalootaan keessan keessaa namni tokko dhukkuba kana yoo qabaate balaa guddaa keessa jirtu. Akkuma armaan dura jedhame, yoo warri kee tokko dhukkuba Huntington qabaate, atillee carraan dhukkuba kanaan qabamuu %50 qabda.

Rakkoon Dhukkuba Huntington's Disease dhufuu danda'u maali?

Dhukkubni Huntington haala guddachaa dhufe yoo ta’u, yeroon darbaa deemuun mallattoon isaa suuta suutaan hammaata jechuudha . Rakkoowwan uumamuu danda’an kanneen akka:

• Dhibee yaada namaa hadoochu : Kana jechuun hojiin sammuu hir’achuu, yaadachuu dhabuu fi jijjiirama dhuunfaa guddaa jechuudha.
• Miidhaa qaamaa sababa sochii to’annaa ala ta’een ykn kufaatii.
• Nyaata liqimsuuf rakkachuun sirnaan nyaachuu fi dhuguu dadhabuu fi hanqina nyaataa fiduu danda’a .
• Gargaarsa malee deemuu dadhabuu.
• Infeekshinii yeroo baayyee, keessattuu dhukkuba sombaa kan akka sombaa.

Daa’imman umurii dargaggummaa isaaniitti dhukkuba Huntington qabamanis dhukkubni garaachaa isaan mudachuu danda’a .

Dhukkuba kana akkamitti sirritti adda baaftu? (Qorannoo) .

Doktarri, keessattuu ogeessi niwurooloogii , dhukkuba Huntington yoo qabaatte mirkanaa'ee sitti himuu danda'a. Inni ykn ishiin si qoratee mallattoo raafamuu, raafamuu, madaallii, rifleeksii fi qindoomina ni barbaada. Maatii keessan keessaas namni dhibee kana qabu yoo jiraate ni gaafatu. Yeroo baayyee qorannoon jeneetikii adda baasuu mirkaneessuuf barbaachisaadha.

Haalota biroo mallattoo walfakkaataa fidan hambisuuf fi dhukkuba Huntington ta’uu isaa mirkaneessuuf qorannoowwan armaan gadii ni raawwatama:

• Qorannoo dhiigaa .
• Qormaata Jeneetikii.
• Qormaata suuraa sammuu: Fakkeenyaaf, `( MRI – Magnetic Resonance Imaging)` fi `(CT scan – Kompiitaraa Toomoogiraafii scan).

Qorannoon jeneetikii maali? Kana akkamitti adda baasa?

Qorannoon jeneetikii qorannoo dhiigaa jijjiirama DNA kee irratti mul'atu barbaadudha. Doktarri kee saamuda dhiigaa sirraa fudhatee gara mana yaalaa ergee DNA kee qorata. Qorannoon kun jijjiirama jiinii HTT armaan olitti ibsame qabaachuu fi dhiisuu kee mirkanaa’ee sitti himuu danda’a. Gorsaan jeneetikii (nama qorannoo jeneetikii irratti adda ta’e) adeemsaa fi bu’aa isaa siif ibsa.

Doktarri kee miseensonni maatii biroo qorannoo jeneetikii kana akka godhanis gorsuu danda’a. Kunis gara fuulduraatti carraa dhukkuba kanaan qabamuu ykn daa’ima dhukkuba kanaan qabame qabaachuu isaanii madaaluuf gargaara.

Dhukkubni kun osoo mallattoon isaa hin mul'atin beekuun ni danda'amaa?

Eeyyee ni dandeessa. Warri ykn obbolaan kee tokko dhukkuba Huntington yoo qabaate, atillee dhukkubichaan qabamuuf carraan kee guddaadha. Qormaanni Jeneetikii Tilmaama (Predictive Genetic Testing) mallattoon dhukkubaa osoo hin mul’atin jijjiirama jiinii dhukkuba Huntington fidu qabaachuu fi dhiisuu kee sitti himuu danda’a .

Namoonni odeeffannoo kanaaf deebii adda addaa kennu. Jiinii kana akka qabdu beekuun maatii kee karoorfachuu fi murtoo maallaqaa akka gootu si gargaaruu dandaʼa. Haa ta’u malee, keessumaa dhukkubni kun ittisuun waan hin danda’amneef miiraan rakkisaa ta’uu danda’a . Kanaafuu, mallattoon dhukkubaa osoo hin mul’atin dura qorannoo gochuun gaarii ta’uu fi dhiisuu isaa gorsaa jeneetikii kee waliin mari’achuun barbaachisaadha.

Wal'aansi Dhukkuba Huntington's Disease maali?

Xiyyeeffannaan wal'aansa dhukkuba Huntington inni guddaan hanga danda'ametti mijataa si gochuudha. Yeroo ammaa kana qorichi dhukkuba kana dhaabuu danda'u, mallattoon dhukkuba kanaa akka hin mul'anne tursiisuu danda'u, ykn ittisuu danda'u hin jiru. Dhukkubni kun fayyaa qaamaa, sammuu fi miiraa kee waan miidhuuf, yaala adda addaa si barbaachisuu danda’a. Isaan keessaa:

• Wal’aansa Qaamaa ykn Wal’aansa Hojii.
• Wal'aansa Dubbii.
• Gorsa kennuu.
• Qorichoota.

Mallattoolee to’achuuf qorichi akkamii kennama?

Doktarri kee mallattoolee kee irratti hundaa’uun qoricha adda addaa ajajuu danda’a.

Qorichootni dhukkuba koree (jerking) to’achuuf yeroo baay’ee ajajaman:

• `Tetrabenazine` jedhamuun beekama
• `Deutetrabenazine` jedhamuun beekama
• `Haloperidol` jedhamuun beekama

Mallattoolee miiraa (kan akka jijjiirama miiraa fi dhiphina sammuu) to’achuuf, hakiimni kee qoricha akka:

• Qorichoota dhiphina sammuu: Fakkeenyaaf, Fluoxetine fi Sertraline.
• Qorichoota farra sammuu: Fakkeenyaaf, Risperidone fi Olanzapine.
• Qorichoota miira namaa tasgabbeessan: Fakkeenyaaf, litiyemii.

Barbaachisaa: Qorichootni kun hundi miidhaa cinaa tokko tokko fiduu danda’u. Fakkeenyaaf, wal’aansa qaamaa booda dhukkubbiin maashaa si mudachuu danda’a, ykn qoricha dhukkuba koree irraa dhufu irraa kan ka’e dadhabbiin ykn dhiibbaan dhiigaa gadi bu’uu danda’a. Doktarri kee wal’aansa jalqabuu kee dura kana hunda siif ibsa, kanaaf murtoo sirrii ta’e murteessuu dandeessa.

Gareen yaalaa si gargaaru eenyu?

Gareen yaalaa dhukkuba kana akka qabdu si gargaaru ogeeyyii kanneen akka:

• Doktara sammuu fi narvii irratti adda ta'e (Neurologist).
• Ogeessa fayyaa sammuu.
• Gorsaa Jeneetikii.
• Ogeessa fayyaa qaamaa.
• Occupational Therapist.
• Ogeessi fayyaa dubbii.

Dhukkubni kun akka hin guddanne karaan ittis ni jiraa?

Yeroo ammaa kana carraan dhukkuba Huntington's ittisuu ykn hir'isuu danda'u hin jiru. Haa ta'u malee maatii jalqabuuf yoo karoorfattan gorsaa jeneetikii waliin haasa'aatii waa'ee qorannoo jeneetikii baradhaa. Kunis balaa daa’ima dhukkuba jeneetikii kanaan qabame qabaachuuf qabdu hubachuuf si gargaaruu danda’a. Amma qorannoo jeneetikii waliin IVF (In Vitro Fertilization) fayyadamuun daa'imman gara fuula duraa dhukkuba Huntington akka hin dhaalne ittisuuf ni danda'ama.

Dhukkubni Huntington yeroon darbaa deemuun akkamitti hammaata? (Sadarkaa dhukkuba kanaa)

Dhukkubni Huntington haala yeroon darbaa deemuun suuta suutaan hammaatudha. Kun nama irraa gara namatti garaagarummaa qabaachuu kan danda’u ta’us, yeroo baay’ee sadarkaalee armaan gadii keessa darba:

• Sadarkaa jalqabaa: Mallattoon isaa salphaadha. Xiqqoo boqonnaa dhabuun sitti dhagaʼamuu dandaʼa, akka namatti hin tolle, wantoota walxaxaa taʼan yaaduun sitti ulfaachuu dandaʼa, akkasumas sochiiwwan xixinnoo toʼannaa hin qabne sitti dhagaʼamuu dandaʼa. Garuu yeroo baayyee hojii guyyaa guyyaa raawwachuu dandeessa.
• Sadarkaa giddu galeessaa: .Jijjiiramni qaamaa fi sammuu hojii, konkolaachisaa fi hojii mana keessaa hojjechuuf baay’ee rakkisaa taasisuu danda’a. Liqimsuun rakkisaa ta’uu danda’a, kanaaf haasa’uu fi nyaachuun qormaata ta’uu danda’a, garuu kan hin danda’amne miti. Sababa madaallii dhabuutiin balaan kufaatii guddaadha. Hojiiwwan dhuunfaa kan akka dhiqachuu fi uffachuu ammallee raawwatamuu danda’u.
• Sadarkaa xumuraa: Hojii guyyaa guyyaa ofumaan raawwachuun baay’ee rakkisaadha. Namoonni hedduun gargaarsa malee siree irraa illee ka'uu hin danda'an. Sadarkaa kanatti nyaata nyaachuu, dhiqachuu fi fayyaa isaanii kunuunsuuf kunuunsa sa’aatii 24 barbaadu.

Kanaaf qorichi guutuun jiraa?

Yeroo ammaa kana qorichi dhukkuba Huntington's hin jiru. Haa ta'u malee, waa'ee dhibee kanaa caalaatti baruu fi yaaliin haaraan akkamitti akka gargaaruu danda'u ilaaluuf yaaliin kilinikaa ( qorannoon nama irratti godhamu) itti fufee jira.

Yeroo baayyee dhukkuba kanaan hammam jiraachuu dandeessa?

Giddu galeessaan umriin jireenyaa erga dhukkubni Huntington's jedhamuun adda baafamee booda waggaa 10 hanga 30 gidduutti argama .

Dhukkubni Huntington lubbuu namaa galaafachaa?

Dhukkubni Huntington kallattiin nama ajjeesu miti. Haa ta’u malee yeroon darbaa deemuun dhukkubni kun hojii guyyaa guyyaa raawwachuuf rakkisaa taasisuu danda’a. Hammam dafee akka hammaatu nama irraa gara namatti garaagarummaa qaba. Haa ta’u malee, rakkoolee dhukkuba kanaan dhufu kan akka sombaa ykn kufaatii irraan kan ka’e miidhamuu du’aaf nama saaxiluu danda’a.

Akkamittan haala kanaan akka gaariitti jiraachuu danda’a? (Of kunuunsuu) .

Yeroo dhukkubni Huntington cimaa ta’ettillee, qulqullina jireenyaa hundarra gaarii ta’e eeguuf wantoota gochuu dandeessan jiru. Yaadonni tokko tokko kunooti:

• Yeroo hunda sochii qaamaa gochuu: Qorannoon akka agarsiisutti sochiin qaamaa akka waliigalaatti miira gaarii akka sitti dhagahamu taasisa.
• Nyaata fayya qabeessa nyaadhu: Doktarri kee nyaata kee irratti jijjiirama tokko tokko akka gootu si gorsuu danda’a. Sochiin to'annaa malee godhamu guyyaatti hanga kaalorii 5,000 gubuu danda'a. Kanaaf, nyaanni madaalawaa ta’e nyaachuun barbaachisaa dha.
• Bishaan baay’ee dhuguu: Nyaata liqimsuuf yeroo rakkattu carraan bishaan qaama keessaa hir’achuu ni jira. Kanaaf, hakiimonni bishaan qaama keessaa akka qabaattan gorsu.
• Garee deeggarsa barbaadi: Waa’ee qabeenya hawaasaa bakka namoota akka keetii wajjin wal qunnamsiisuu dandeessutti hakiima kee gaafadhu.
• Tajaajila kunuunsa qorannoo: Yeroo tokkotti, tajaajila kunuunsa manaa ykn kunuunsa mana kunuunsaa si barbaachisuu danda’a. Kana dursitee beekaa.
• Gorsaa amanamaa muuduu: Dhukkubni kun akkuma itti fufetti itti gaafatamummaa maallaqaa fi murtoo nama biraatiif kennuu si barbaachisuu dandaʼa. Kun murtoo ulfaataa ta’us barbaachisaa ta’eedha. Mallattoon kee murtoo gochuun sitti ulfaachuu isaa dura waan si irraa eegamu qindeessii.

Dhukkubni Huntington ittisuun kan hin danda'amne ta'us, karoorfachuu akka dandeessu yaadadhu. Mallattoon dhukkubaa hammaatuuf waggoota fudhachuu danda’a. Yeroo sanatti hakiimota amanamoo ta’an argachuu fi deeggarsa gara fuula duraatiif si barbaachisu argachuuf yeroo qabda. Yoo ati ykn namni maatii kee keessaa tokko dhukkuba Huntington qabaate, gorsaa jeneetikii wajjin waa’ee waan beekuu qabdu haasa’i.

Gaaffii akkamii doktora kee gaafachuu qabda?

Doktoricha gaaffilee akka:

• Fuulduratti deemuun haalli koo akkam ta'a? (Raaga) .
• Wal'aansoowwan akkamii gorsitu?
• Miidhaan wal’aansi fiduu danda’u maali?
• Rakkoolee akkamittan irraa fagaachuu danda’a?
• Sadarkaa dhumaa dhukkuba Huntington's akkamittan qophaa'uu qaba?
• Maatiin koo hafes qorannoo jeneetikii akka godhan ni gorsitaa?

Dhukkubni Huntington yeroon of kunuunsuun akka sitti ulfaatu gochuu danda'a. Ati ykn namni jaallattu dhukkuba kana qabaachuu isaa baruun baayʼee sitti ulfaachuu dandaʼa. Haa ta’u malee, mallattoon dhukkubaa mul’achuuf waggoota fudhachuu waan danda’uuf, kunuunsaa fi deeggarsa yeroo guutuuf qophaa’uuf yeroo qabda. Fayyaa kee ilaalchisee murtoowwan yeroo dheeraa barbaachisoo taʼan gochuun si barbaachisuu dandaʼus, murtoowwan egeree kee irratti dhiibbaa geessisan kana gochuuf ariifachuu hin qabdu.

Dhukkubni kun gara fuulduraatti akkamitti akka si miidhu yommuu hubattu abdii kutuun salphaa taʼuu dandaʼa. Garuu ati kophaa kee miti. Namoonni baay’een gorsaa fayyaa sammuu wajjin haasa’uudhaan ykn garee deggersaa tokkotti makamuudhaan jajjabina argatu. Akkasumas qorannoon waa’ee filannoowwan yaalaa qulqullina jireenya kee fooyyessuuf gargaaruu danda’an caalaatti baruu itti fufeera.

Ergaa Manaa Fudhachuu:

Tole, kanaaf, waan dubbanne irraa, wantoota muraasni dhuguma yaadachuu qabdan jiru :

• Dhukkubni Huntington dhukkuba jeneetikii seelii sammuu miidhudha.
• Kunis sochii to’annaa ala ta’e (chorea) fi jijjiirama sammuu fida .
• Kanaaf qorichi guutuu ta’e jiraachuu baatus, yaaliin mallattoolee to’achuu fi jajjabina dabaluu danda’u ni jira.
• Yoo ati ykn namni maatii kee keessaa tokko dhukkuba kana qabaachuu kee shakke gorsa ogeessa fayyaa fi gorsa jeneetikii barbaaduun baay’ee barbaachisaadha.
• Dhukkuba kanaan jiraachuun qormaata ta’uu kan danda’u ta’us, karoora sirrii, deggersaa fi hubannoo yoo qabaatte, cimtee dandamachuu dandeessa. Qorannoon yaala haaraa irratti godhamu itti fufee waan jiruuf abdii qabaadhaa.

Waa'ee kanaa caalaatti baruu yoo barbaaddan doktora gaafachuu hin sodaatinaa. Fayyaa qabaadhaa!