Abdii haaraa warra Hemophilia A qabaniif: Waa'ee Altuviiio baradhaa!

Ati ykn namni maatii kee keessaa tokko Hemophilia A qabaa? Yoo akkas ta’e, ciccitaa xiqqaa irraa illee dhiiguu dhaabuun rakkisaa akka ta’e, akkasumas yeroo baay’ee qoricha lilmoo itti naquun barbaachisaa ta’uu isaa sirriitti beekta ta’a. Kun dhuguma qormaata jireenya namaa jijjiirudha. Amma garuu qorichi haaraan haala kana yaaluuf itti fayyadamuu dandeenyu jira, torbanitti al tokko qofa fayyadamuu ni danda'ama. Har'a waa'ee qoricha Altuviiio jedhamu sanaa dubbanna.

Himoofiiliyaan A maali? Altuviiio akkamitti gargaaruu danda'a?

Salphaatti yoo ilaalle, himoofiiliyaan A haala jeneetikii warra irraa gara mucaatti darbudha. Namni haala kana qabu pirootiinii barbaachisaa dhiigni akka dhangala’u gargaaru Factor VIII baay’ee gadi aanaa qaba.

Dhiiga keenya akka dhagaa dallaa walitti qabeetti yaadi. Yeroo madaan uumamu, mortarri kun cufuuf walitti hidhamuu qaba. Faaktarri VIII akka simintoo mormaa kana walitti qabuu ti. Namni 'hemophilia A' qabu 'simintoo' (Factor VIII) kana waan hin qabneef, dhiigni madaa irraa dhufu dhaabuuf yeroo dheeraa fudhata.

Haalli kun sadarkaa factor VIII irratti hundaa’uun salphaa, giddu galeessa ykn cimaa ta’uu danda’a. Dhukkubni kun dhaalaa (X-linked) waan ta’eef, dhiirota irratti baay’inaan kan mul’atu yoo ta’u, baay’ee cimaan isaan irratti mul’ata. Dubartoonnis dhibee kanaan qabamuu danda'u, garuu mallattoon dhukkubaa yeroo baayyee salphaadha.

Namni dhukkuba himoofiiliiyaa cimaa qabu tokko, ciccituu xinnoo qofa utuu hin taʼin, sababa hin beekamneen gara lafee, maashaalee ykn qaama keessaatti dhiiguu dandaʼa. Isaan kana "dhiiga ofumaan bahu" jennee waamna. Isaan kun yoo sirnaan hin yaalamne miidhaa yeroo dheeraa fiduu fi lubbuu namaa illee balaadhaaf saaxiluu danda’u.

Wal’aansi barame pirootiinii factor VIII recombinant kan laaboraatoorii keessatti hojjetamu lilmoodhaan naqachuudha. Kunis karaa lama fayyadama: 1.1.

1. Wal'aansa "On-demand": Yeroo dhiigni uumamu qofa qoricha lilmoo kennuudhaan dhaabuu.

2. Wal’aansa ittisaa: Dhukkubsattoota haala cimaa qaban irratti dhiigni akka hin dhangalaaneef sagantaa murtaa’een (fakkeenyaaf, torbanitti al lama ykn sadii) lilmoo walitti fufiinsaan kennama.

This is where Altuviiio comes in. Qorichootni factor VIII jiran irra caalaan isaanii torbanitti doosiin lama ykn sadii kan barbaadan yoo ta’u, Altuviiio ammoo torbanitti al tokko kan kennamudha. Kunis caasaan pirootiinii addaa isaa (`Fc-VWF-XTEN`) factor VIII yeroo dheeraaf qaama keessatti tasgabbaa’ee fi sochii akka godhu waan taasisuufi.

Qoricha kana akkamitti fayyadamtu?

Altuviiio qoricha dhangala'aa gara ujummoo dhiigaatti kennamudha. Kunis, IV (hidda dhiigaa keessaa) infusion. Kunis yeroo baayyee ogeessa eegumsa fayyaa hospitaala ykn kilinika keessatti kennama.

Sanduuqa qoricha kanaa qaruuraa budaa, siriinjii dhangala'aa fi meeshaalee barbaachisoo biroo of keessaa qaba. Jalqaba qoricha sana deebiftee uumuuf budaa fi dhangala’aa walitti makuun si barbaachisa. Kana gochuuf adaaptara addaa fayyadamuun dhangala’aa siriinjii irraa dhufu suuta suutaan gara qaruuraa sanaatti naquu qabda. Sana booda, budaa sana guutummaatti bulbulamuuf suuta jettee qaruuraa sana naanna’uu qabda. Itti aansuudhaan dhangala’aa sana gara siriinjii sanatti deebiftee harkisuu qabda.

Hunda caalaa barbaachisaa: Qoricha fayyadamuu kee dura of eeggannoodhaan ilaali. Dhangala’aan qophaa’e ifa, halluu kan hin qabne ykn keelloo salphaa ta’uu qaba . Yoo mudaa ykn xixiqqoo qabaate hin fayyadaminaa . Qorichi qophaa’e sa’aatii 3 keessatti fayyadamuu qaba.

Dozii ajajameef qaruuraa tokkoo ol si barbaachisuu danda’a. Yoo akkas ta’e, qoricha qaruuraa hedduu irraa gara siriinjii guddaa hakiimni kee siif kennutti walitti makuun si barbaachisa.

Doosiin erga qophaa’ee booda, tuubii addaa siriinjii sanatti kan maxxanu yoo ta’u, siriinjii kunis cirracha ujummoo dhiigaa keessa galfame waliin kan walqabatudha. Sana booda siriinjichi suuta suutaan dhidhiitamee qoricha sana qaama keessa lilmoodhaan naqama. Kunis daqiiqaa 1 hanga 10 bakka kamiyyuu fudhachuu danda’a.

Balaan addaa qorichi kun qabu maali?

Yeroo tokko tokko, qaamni keenya pirootiinii Faaktar VIII alaan kennamu kana irratti waan akka 'loltoota' hojjeta. Jecha yaalaatiin, isaan kun inhibitors ykn antibodies jedhamu. Yoo inhibiitaroota kun uumaman Faaktarii VIII balleessuun qorichi kun bu’a qabeessa baay’ee akka hin taane taasisa.

Namoota Altuviiio fayyadaman biratti kun hangam akka baay'atu ammallee ifa miti. Garuu hin yaadda'inaa, hakiimni keessan yeroo hunda dhiiga keessan sakatta'ee inhibiitaroota kun uumamuu isaanii ni ilaala.

• Yoo inhibiitaroota sadarkaa gadi aanaa irra jiraatan, hakiimni qoricha sanaa dabaluu danda’a.
• Yoo sadarkaan inhibiitara keessanii garmalee olka’e, kana booda Altuviiio fayyadamuu hin dandeessan ta’a. Yoo kun ta’e, hakiimni kee wal’aansoowwan biroo namoota inhibiitaroota qabaniif addatti qophaa’an siif ibsa.

Qorannoowwan kun maal argataniiru?

Qorannoon bu’a qabeessummaa Altuviiio ilaaluuf godhame bu’aa baay’ee gaarii argamsiiseera. Mee gabatee salphaa ta'een haa ilaallu.

Bu’aawwan kunniin akka agarsiisanitti Altuviiio qoricha baay’ee bu’a qabeessa ta’ee dhiiguu ittisuu fi yoo dhiigni uumame to’achuuf gargaarudha.

Wantoota muraasa dabalataa beekuu qabdan

• Qorichi hangam saffisaan hojjeta?

Altuviiio battaluma qoricha lilmoodhaan naqamee booda sadarkaa factor VIII kee ni dabala. Kunis carraa dhiiguu dafee hir'isa. Haa ta'u malee, gorsa hakiima keessanii malee qoricha kana fudhachuu hin dhiisinaa . Sadarkaan factor VIII kee olka’aa akka ta’uuf, qoricha kana torbanitti akka sagantaa qabameetti fudhachuu qabda.

• Qorichoota biroo wajjin wal-nyaataa?

Hanga beeknutti Altuviiio qoricha biroo waliin akka wal-nyaatu hin gabaafamne. Haa ta’u malee, waa’ee qoricha fudhattan hunda, vitaaminii illee hakiima keessanitti himuun barbaachisaadha .

• Kun qoricha addaadhaa?

Eeyyee. Altuviiio qoricha 'addaa' ta'eedha. Kana jechuun mana qorichaa idilee keessatti argamuu dhiisuu danda’a, akkasumas mana qorichaa addaa hospitaalaa irraa ykn sirna mootummaan kenneen argachuun barbaachisaa ta’uu danda’a. Doktarri kee kana irratti si qajeelcha.