Yoo dhukkuba himophilia A qabaatte waa'ee talaallii addaa kanaa beekuu barbaaddaa? (Faktarii Farra Himoofiilikii, Pirootiinii Fiyuushinii Fc, Irra Deebiin walitti makame)

Nama dhukkuba Hemophilia A jedhamu qabu yoo taate, ciccitaa xiqqaa irraa illee dhiiguu dhaabuun hammam qormaata akka ta’e muuxannoo irraa beekta ta’a. Garuu hin yaadda’inaa, sababni isaas guddina saayinsii yaalaa waliin, amma yaaliiwwan gaariin haalawwan akkasii gargaaruu danda’an hedduutu jiru. Har’a waa’ee qoricha addaa ykn talaallii akkasii tokkoo kan jireenya keessan keessatti gargaarsa guddaa ta’uu danda’u dubbanna. Kunis talaalliin kun Antihemophilic Factor, Fc Fusion Protein, Recombinant jedhamu . Maqaa maqaa ELOCTATE jedhuun dhageessaniittu ta'a.

Kun qoricha akkamii? Kun siif barbaachisaa kan taʼe maaliifi?

Salphaatti yoo ilaalle, Himoofiiliyaan A dhukkuba pirootiinii addaa Faaktar VIII jedhamu kan dhiigni keenya akka dhangala’u gargaaru hanqina ykn hojii dhabuu irraa kan ka’e dhufudha. Kanaafidha miidhaan xiqqaan irra gahe illee dhiigni dhaabbachuuf yeroo dheeraa kan fudhatu.

Amma, talaallii kanaan (Antihemophilic Factor, Fc Fusion Protein, Recombinant) wanti dubbannu, factor VIII qaama keessan keessatti hanqate siif kenna. Hanqina guutuuti. Kunis dhiigni keessan dafee akka dhangala’u taasisa, kunis dhiiguu to’achuu fi yeroo tokko tokko akka hin uumamneef gargaarsa guddaadha.

Maqaa qoricha kanaa keessatti jechi "recombinant" jedhu dhiiga namaa irraa kan hojjetame osoo hin taane, mala addaa jeneetikii injinariingii laaboraatoorii keessatti fayyadamuun kan hojjetame jechuudha. Faayidaa guddaa kanaa keessaa tokko carraan infekshinii tokko tokkoo kan kanaan dura qoricha dhiiga irraa hojjetame keessatti argamu baayyee gadi aanaa ta'uu isaati. Kana jechuun baayyee nageenya qaba jechuudha .

Itti aansuudhaan kutaan "Fc Fusion Protein" jedhamu molakiyuuliin qorichaa kun kutaa xiqqaa itti maxxane qaba jechuudha. Akka qoricha sanatti 'anchor' xiqqoo dabaluutti yaadi. 'Anchor' kun qorichi kun guyyoota muraasaaf illee qaama keessan keessatti yeroo dheeraaf akka socho'u taasisa. Wanti gaariin kanaa yeroo qoricha lilmoo fudhachuu qabdu hir'isuu danda'a. Sun mijataa guddaa mitii?

Qoricha kana fudhachuu kee dura wantoota garee yaalaa keessanitti himuu qabdan maali?

Wal’aansa kana jalqabuu kee dura, odeeffannoo barbaachisaa ta’e tokko tokko hakiima kee, narsii ykn ogeessa eegumsa fayyaa kan si yaalu kan biraatti himuun barbaachisaadha . Odeeffannoo kana hin dhoksinaa, nageenya ofii keessaniif waan ta'eef.

• Alarjii: Qoricha (Antihemophilic Factor, Fc Fusion Protein, Recombinant) kana ykn wantoota isaa keessaa tokkoof alarjii qabdaa ? Moo gara qoricha, nyaata, daayii ykn wantoota nyaata hin balleessine kan birootti? Kun baayyee barbaachisaa dha sababiin isaas, dhangala’aa xiqqaa irraa kaasee hanga alarjii hamaa ta’uu waan danda’uuf.
• Ulfa qabda moo ulfaa'uuf yaalaa jirtaa?: Yoo ulfa taate ykn yeroo dhiyootti daa'ima godhachuuf karoorfatte, hakiima keetti himuu qabda.
• Haadha harma hoosituudhaa?: Yoo harma hoosistu ta’e, waa’ee sanaas doktora beeksisa.

Odeeffannoo kana irratti hundaa’uun gareen yaalaa qorichi kun siif ta’uu fi dhiisuu isaa fi akkaataa itti kennitu murteessa.

Qoricha kana akkamiin fayyadamuu qaba?

Qorichi kun ujummoo dhiigaa tokkotti lilmoodhaan kennama . Kunis yeroo baay’ee hospitaala ykn kilinika keessatti doktora ykn narsii leenji’een raawwatama.

Haa ta’u malee, yeroo tokko tokko gareen eegumsa fayyaa keessan qoricha kana mana keessatti akka fayyadamtan isin leenjisa. Yoo akkas ta'e qajeelfama isaanii sirriitti akkuma isaan sitti himan hordofuu qabda . Doosii sirrii, yeroo sirrii ta’etti fudhachuu. Yeroo baay’ee hakiimni kee sitti himu caalaa ykn baay’ee hin fudhatin.

Hunda caalaa: cirrachoonni fi siriinjii fayyadamtan gonkumaa kosii keessatti hin gatatinaa. "Sharps container" addaa kan kenname keessa kaa'amuu qabu. Yoo hin qabne ammoo mana qorichaa ykn doktora kee gaafachuu dandeessa. Kun nageenya keessanii fi nageenya namoota birootiif baay’ee barbaachisaadha.

Qorichi kun daa'imman xixiqqoodhaaf kennamuu qabaa?

Qorichi kun haalawwan filatamoo tokko tokko keessatti daa’imman xixiqqoodhaaf kennamuu danda’a. Haa ta’u malee, wantoota adda ta’an tokko tokko kanneen tilmaama keessa galchuu qaban jiru. Kanaaf qoricha kana daa'ima keessaniif yoo kennitan, waa'ee kanaa ogeessa daa'immanii keessan waliin of eeggannoodhaan haasa'aatii bal'ina isaa argadhaa.

Yoo doosiin qoricha dabale maal gochuu qabna?

Qoricha kana garmalee fudhatte jettee yoo yaadde hin rifatin hatattamaan giddugala to’annoo summii ykn kutaa balaa tasaa dhiyoo jirutti bilbili.

Yaadadhu: Qorichi kun siif qofa. Qoricha kee gonkumaa namoota biroof hin qoodin.

Yoo beellama qoricha fudhachuu irraa hafte maal goota?

Qoricha kana yeroon fudhachuun baay’ee barbaachisaadha. Yoo beellama qabachuu dadhabde, daftee hakiima kee ykn ogeessa fayyaa kee bilbili.

Yoo qoricha kee mana keessatti fudhachaa jirta ta'e, yoo doosiin tokko si jalaa darbe akkuma yaadattetti fudhadhu. Haa ta’u malee, yeroon doosiin itti aanuuf yoo ga’e, doosiin darbe darbee doosiin itti aanu yeroo beellamameetti fudhadhaa. Gonkumaa yeroo tokkotti doosiin lama hin fudhatinaa ykn doosiin dabalataa hin fudhatinaa.

Wantoonni biroo qoricha kana waliin wal-nyaachuu danda'uu?

Eeyyee, qorichi tokko tokko kana waliin wal-nyaachuu danda’a (Antihemophilic Factor, Fc Fusion Protein, Recombinant). Kana jechuun qoricha sana waliin yeroo fudhatamu bu’a qabeessummaa isaa irratti dhiibbaa uumuu ykn miidhaa cinaa dabaluu danda’a.

Keessattuu, Faaktari VIIaKun qoricha waliin wal-nyaachuu danda'a.

Tarreen kun walqunnamtii ta'uu danda'u hunda hin hammatu. Kanaafuu, waa’ee qoricha fudhachaa jirtu hunda (kan ajajame, ajaja ogeessa fayyaa malee, baala mukaa, vitaaminii, dabalata nyaataa) hakiima keetti himi . Akkasumas, yoo tamboo xuuxtu, alkoolii yoo dhugde ykn qoricha biroo yoo fayyadamte hakiima keetti himi. Wantoonni kun tokko tokko qoricha keessan waliin wal-nyaachuu danda’u.

Qoricha kana yeroo fudhannu wantoota addaa of eeggannoo gochuu qabnu maali?

• Yeroo qoricha kana fudhattu, hakiimni kee haala kee hordofuuf wantoota akka hojii dhiigaa hojjechuu si barbaachisuu danda’a.
• Gareen yaalaa yeroo qorichi kun siif kennamu haala kee of eeggannoo guddaan ni hordofa .
• Yoo dhukkuba dhiigaa (hemophilia) qabaatte, mi’a waraqaa eenyummaa fayyaa ykn sansalata haala kee, qoricha, dozaazii fi yeroo kee tarreessu uffadhu ykn yeroo hunda kaardii si bira qabadhu. Kun namoota yeroo hatattamaa si gargaaraniif baay’ee barbaachisaa ta’a.

Miidhaan qorichi kun fiduu danda’u maali?

Akkuma qoricha kamiyyuu, inni kun miidhaa tokko tokko qabaachuu danda'a. Namni hundi isaan hin argatu, garuu isaan irratti dammaquun gaariidha.

Miidhaawwan cinaa hatattamaan hakiima ykn ogeessa eegumsa fayyaatti himamuu qaban:

• Alarjii: Kun mallattoolee beekamoo ta’aniidha:
• Gogaa irratti dhangala’uu
• Qufa’uu ykn qamadii
• Dhiita’uu fuula, funyaan ykn arraba
• Hafuura baafachuun rakkachuu

Mallattoolee kana keessaa tokko yoo argite hin tursiin , hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa barbaadaa. Kun hamaa taʼuu dandaʼa.

Miidhaawwan cinaa yeroo baay’ee gorsa ogeessa fayyaa hin barbaanne (garuu yoo itti fufan ykn nama dhiphisan, hakiima keetti himuu qabda):

• Miira dhukkuba waliigalaa ykn mallattoolee infuleenzaa fakkaatu
• Dhukkubbii lafee dugdaa
• Dhukkubbiin bakka itti lilmoo itti naqame

Tarreen kun miidhaa cinaa ta’uu danda’u hunda hammachuu dhiisuu danda’a. Wanti hin baratamne yoo hubatte, waa’ee kanaa hakiima kee waliin haasa’i. Akkasumas miidhaa cinaa qaama fayyaa dhimmi ilaallatuuf gabaasuu dandeessa (fkn, FDA 1-800-FDA-1088 irratti), garuu dursitee hakiima keetti himuun gaariidha.

Qoricha kana akkamittan kuusuu qaba?

• Yeroo hunda bakka daa’imman xixiqqoo hin geenye kaa’i.
• Qorichi kun yeroo baayyee hospitaala ykn kilinika keessatti waan kennamuuf mana keessa kaa'uun isin hin barbaachisu.
• Haa ta'u malee, qoricha kana yeroo balaa tasaa mana keessatti akka fayyadamtan yoo isiniif kenname, akkaataa sirnaan itti kuufattan qajeelfamni isiniif kennama. Qajeelfama sana sirriitti hordofi.
• Qoricha yeroon isaa darbe gonkumaa hin fayyadaminaa. Guyyaa yeroon itti darbe asxaa irratti barreeffame ilaaluun qoricha hin fayyadamne kamiyyuu gataa.

Wantoota baay'ee barbaachisoo yaadachuu qabdan (Take-Home Message) .

Tole, kanaaf, talaalliin (Antihemophilic Factor, Fc Fusion Protein, Recombinant) waa’ee isaa dubbanne, jechuunis qoricha akka ELOCTATE, wal’aansa baay’ee barbaachisaa ta’ee fi warra hemophilia A qabdaniif dhiiguu to’achuu fi ittisuuf gargaarudha.

• Kunis qaama keessaniif pirootiinii Factor VIII jedhamu kan dhiigni akka dhangala'u gargaaru kennuudhaan hojjeta .
• "Recombinant" waan ta'eef nageenya qaba , akkasumas "Fc Fusion" waan ta'eef qaama keessa yeroo dheeraa turuu waan ta'eef barbaachisummaan yeroo baay'ee qoricha lilmoo fudhachuu hir'achuu danda'a.
• Waa’ee alarjii, ulfaa fi harma hoosisuu kee hakiima keetti himuu kee mirkaneessi .
• Qoricha sirritti akka hakiimni kee si ajajetti fudhadhu . Cirracha sirnaan gatuu.
• Mallattoon alarjii yoo si mudate hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa barbaadi.
• Qorichoota biroo fudhattu hunda doktora keetti himi.
• Waraqaa eenyummaa yaalaa uffachuun baayyee barbaachisaadha .

Kun gabaabduu qofa. Waa’ee qoricha kanaa gaaffii dabalataa yoo qabaattan, maaloo hakiima keessan, ogeessa qorichaa, ykn ogeessa eegumsa fayyaa isin yaalu gaafachuu irraa duubatti hin jedhinaa. Odeeffannoo dabalataa isiniif kennuu ni danda'u. Yeroo waa'ee fayyaa keessanii murtoo gootan odeeffannoo argachuun gaariidha!

` Hemophilia A, Factor Antihemophilic, Factor VIII, ELOCTATE, Dhiigni, Talaallii, Wal’aansa