Qaamni keenya inzaayimii addaa lafee fi ilkaan keenya akka jabaatu gargaaru oomishuuf yoo dhaabe ykn yoo dhaabe maaltu ta’a? Dhugumatti akka ati yaaddutti salphaa miti. Haayipofosfataasiyaan (HPP) haala jeneetikii baay’ee hin mul’annedha. Egaa, talaalliin addaa haala kana yaaluuf kennamu Asfotase Alfa jedhama. Har'a waa'ee qoricha kanaa, akkaataa itti fayyadama isaa, maal irraa of eeggachuu qabnu, fi waan hunda haala baay'ee salphaa ta'een ni dubbanna.
Dhuguma qoricha kanaan maaltu ta'a?
Salphaatti yoo ilaalle, kun yaala inzaayimii bakka buusuuf gargaarudha . Mee yaadi, wanti qaama keenya keessa jiru tokko sirnaan hojjechuuf inzaayimii isa barbaachisu qabaachuu qaba. Namni HPP qabu hanqina inzaayimii lafee fi ilkaan cimaa ijaaruuf gargaaru kana qaba. Kanaafuu, wanti lilmoo Asfotase Alfa godhu inzaayimii alaa irraa hanqate qaamaaf kennuudha. Kun akkuma konkolaataa gaaziin dhumu zayitii keessa galchuuti. Inzaayimiin qoricha lilmoo kana irraa argamu qaamni lafee fi ilkaan cimaa deebisee akka ijaaru gargaara. Qorichi kun maqaa maqaa Strensiq jedhuun gabaa irrattis ni argama.
Wantoota qoricha fudhachuu kee dura hakiima keetti himuu qabdu
Wal’aansa kana jalqabuu kee dura, nageenya mataa keetiif, wantoota muraasni ifatti hakiima kee beeksisuu qabdu. Kanneen kaasuun keessan hin oolu.
- Alarjii : Qoricha Asfotase Alfa kana, qoricha biroo kamiyyuu, nyaata, wantoota kunuunsan, ykn daayii kamiyyuu yoo alarjii qabaattan dursa nuuf himaa.
- Ulfa : Yoo ulfa taate, ykn yeroo dhiyootti daa'ima godhachuuf karoorfatte, waa'ee kanaa hakiima keetti himi.
- Yoo haadha harma hoosistu taate: Yoo haadha harma hoositu taate, doktora beeksisuus qabda.
Odeeffannoo kana hakiima keessaniif kennuudhaan, nageenyaafi sirritti akka isin yaaluuf baay’ee isa gargaara.
Talaalliin kun akkamitti fayyadama?
Talaalliin kun gogaa jalatti lilmoodhaan kennama .). Garuu sababni kana sodaannu hin jiru. Talaallii kana akkamitti akka qopheessituu fi akkamitti akka sirritti of lilmoo itti naqattu ni barsiifama. Doktarri ykn hojjettoonni narsii waa’ee kanaa qajeelfama ifa ta’e siif kennu.
- Qoricha argattu sirritti akkuma qajeelfama irratti barreeffameen, dozii sirrii fi yeroo sirrii ta’etti fudhadhu.
- Hanga hakiimni kee akka dhiisi sitti himutti qoricha kana fayyadamuu itti fufi.
- Qajeelfama qoricha waliin dhufu sirriitti dubbisi. Gaaffii yoo qabaattan hakiima keessan gaafachuu irraa duubatti hin jedhinaa.
Akkamitti cirracha fi siriinjii fayyadamte gata?
Kun baay’ee barbaachisaa dha. Gonkumaa cirrachoonni fi siriinjii fayyadamtan kosii keessatti hin darbatinaa. Kana gochuun namoota kaaniif balaa geessisuu dandaʼa. Isaan kanaaf meeshaa addaa fayyadamuu qabda, kunis 'qabduu qara' jedhamu. Yoo hin qabne akkamitti akka argattu doktora kee gaafadhu.
Yoo doosiin qoricha kanaa dabale maal gochuu qabna?
Yoo qoricha garmalee fudhatte jettee yaadde, osoo hin tursiisin gara kutaa balaa tasaa (ETU) hospitaala dhiyoo jiru dhaqi . Akkasumas, Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyoolessaa Kolombootti bilbili. Kun yeroo muddamaa waan ta'eef dafanii tarkaanfii fudhachuun barbaachisaa dha.
Yoo doosiin qoricha tokko na jalaa darbe hoo?
Hin yaadda'in. Yoo doosiin tokko si jalaa darbe akkuma yaadatteen fudhadhu. Haa ta’u malee, yeroon doosiin itti aanuuf yoo ga’e, doosiin darbe darbee doosiin itti aanu yeroo idileetti fudhadhaa. Dosii darbeef bakka buusuuf gonkumaa doosiin dachaa hin fudhatinaa.
Wantoota yeroo qoricha fudhannu of eeggannoo gochuu qabnu
Wal’aansa kana hunda keessatti hakiima kee waliin hariiroo cimaa qabaachuun baay’ee barbaachisaadha.
- Yeroo hunda qorannoo: Mallattoon kee fooyya’aa jiraachuu ykn hir’achaa jiraachuu isaa, akkasumas qaamni kee yaalaaf deebii akkamii akka kennu ilaaluuf yeroo hunda hakiima kee wajjin haasa’i. Guyyoota inni ajajutti kilinika dhaquu.
- Qormaata yaalaa : Yeroo qoricha kana fudhattu, hakiimni kee tiruu kee hangam akka hojjetu ilaaluu fi wantoota biroo hordofuuf qorannoo dhiigaa fi fincaanii gochuu si barbaachisuu danda’a. Qormaata kana hin darbinaa.
- Sakatta’iinsa Mul’ataa : Mul’anni kee wal’aansa duraa fi yeroo wal’aansaatti sakatta’amuu danda’a. Jijjiirama mul’ata kee irratti yoo argite (kan akka mul’ata jajjaboo ykn hir’achuu), hatattamaan hakiima keetti himi.
- Galmee Dhukkubsattootaa: Galmee yeroo dheeraa dhukkubsattoota HPP qaban akka makamtu affeeramuun ni danda’ama. Kunis dhibee kanaa fi yaala isaa caalaatti hubachuuf ragaa walitti qabuuf ni gargaara. Odeeffannoo dabalataaf hakiima kee gaafachuu dandeessa.
Miidhaan dhufuu danda’u maali?
Akkuma qoricha kamiyyuu qorichi kun miidhaa tokko tokko fiduu danda'a. Garuu namni hundi isaan hin argatu. Kanneen bakka lamatti qoodnee haa ilaallu.
| Miidhaa cinaa | Ibsaa fi maal gochuu akka qaban |
|---|---|
| Miidhaa cimaa hatattamaan hakiimatti himamuu qabu | |
| Alarjii namatti dhufu | Mallattoowwan akka gogaan dhangala’uu, qufa’uu, dhiita’uu fuula, funyaan, arraba ykn qoonqoo, ykn hafuura baafachuun rakkachuu yoo si mudate hatattamaan yaala fayyaa barbaadi. |
| Dhagaa tiruu | Dhiigni fincaan keessaa, dhukkubbii ykn fincaan baasuuf rakkachuu, dhukkubbii dugdaa gadii ykn jilba. Kanneen keessaa tokko yoo qabaatte hakiima keetti himi. |
| Mul’ata dhabuu ykn jijjiirama | Jijjiiramni tasa mul’ata kee irratti yoo argite hatattamaan hakiima kee beeksisi. |
| Wantoota yeroo baayyee balaa hin qabne, garuu yoo itti fufan hakiimatti gabaafamuu qabu | |
| Jijjiirama bakka lilmoo itti kenname | Dhukkubbiin, diimaan, qufa’uu ykn halluu gogaa jijjiiruun bakka qoricha itti naqametti uumamuu danda’a. |
| Lipodystrophy jedhamu | Bakka qoricha itti naqanitti tishuuwwan gogaa jala jiran furdachuu, jabaachuu ykn madaa’uu. Yoo kun itti fufe, hakiima kee beeksisa. |
Qoricha akkamittan kuusuu qaba?
Qoricha kana sirritti kuufachuun baay’ee barbaachisaadha.
- Ijoollee fi bineensota manaa irraa fagaachuu.
- Firijii keessatti kuusuu. Garuu freezer keessa hin kaa'inaa. Qorichi akka qabbanaa’u hin godhinaa.
- Ifa irraa eegaa. Kanaafuu hanga itti fayyadamnutti qaphxii jalqabaa keessa kaa'i.
- Erga firijii keessaa baafamee booda talaallii sa’aatii 3 keessatti kennuu .
- Qorichoota yeroon isaanii darbe gatuu. Qorichoota yeroon isaanii darbe ykn kana booda hin barbaachifne akkamitti akka nagaadhaan itti gatan gorsa hakiima kee gaafadhu.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Asfotase Alfa talaallii bakka bu’iinsa inzaayimii kan haala jeneetikii Hypophosphatasia (HPP) yaaludha.
- Wal’aansa jalqabuu kee dura waa’ee alarjii fi haala fayyaa kee hunda hakiima keetti himi.
- Akkaataa talaallii sirritti itti lilmoodhaan itti naqanii fi cirrachoonni itti fayyadaman haala nagaa ta’een itti gatan baradhaa.
- Miidhaa cimaa kan akka dhiita’uu fuula, hafuura baafachuun rakkachuu ykn jijjiirama mul’ataa yoo si mudate hatattamaan yaala fayyaa barbaadi.
- Qormaata fi guyyoota kilinikaa hakiimni ajaje hin darbinaa.
- Yeroo hunda qoricha firijii keessatti, ifa irraa eegamee fi qaphxii jalqabaa keessatti kuusuu.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa