Mucaan keessan dhibee sammuu kan akka kanaa kan hin baratamne qabaa? Mee waa'ee AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor) haa dubbannu

Akka warraatti oduu ulfaataa fi garaa nama nyaatu dhaga’uu dandeessan keessaa tokko daa’imni keessan kaansarii akka qabu baruudha. Waa'ee kaansarii baay'ee hin argamnee fi hamaa kan akka AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) yeroo dhageessu sodaa, yaaddoon, fi illee gaddi sitti dhaga'amuun waanuma jiruudha. Garuu imala rakkisaa kana keessatti kophaa kee akka hin taane yaadachuun barbaachisaadha. Gareen yaalaa daa'ima keessanii tarkaanfii hunda isin waliin jira.

AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor) jechuun maali?

Salphaatti yoo ilaalle, AT/RT gosa kaansarii baayyee dafee guddatee fi sirna narvii giddugaleessaa (CNS) keessatti jalqabudha. Sirni narvii giddu galeessaa keenyaa sammuu fi lafee dugda irraa ijaarame. Seelonni kaansarii kun sammuu ykn lafee dugdaatti jalqabu. Namoota AT/RT qaban keessaa gara walakkaa isaaniitti, sammuu ykn hundee sammuu irraa jalqaba. Haalli kun irra caalaa daa’imman xixiqqoo kan miidhudha.

Mallattoon akka tasaa mul’achuu danda’a. Jalqaba irratti, mucaan keessan dhukkuba xinnoo, akka qorra barame qaba jettanii yaaddu taʼa. Garuu mallattoon kun yeroo wajjin ykn yaala idileetiin hin badu. Yeroon sun yeroo hakiimni tokko dhuguma daa'ima keessan irratti maaltu akka dogoggora ta'e baruuf qorannoo ajaja. AT/RTn erga adda baafamee booda, hakiimni keessan waa’ee filannoowwan yaalaa hundarra gaarii ta’an haala daa’ima keessaniif isin haasa’a.

Dhugaa dubbachuuf bu’aan gosa kaansarii kanaa yeroo baay’ee baay’ee gaarii miti. Sababni isaas baay’ee dafee waan babal’atuuf, yeroo tokko tokko immoo guutummaatti balleessuun rakkisaadha. Kanaaf umriin daa'imaa gabaabfamuu danda'a. Haa ta'u malee, namni hundi bu'aa badaa hin qabu. Qorattoonni yeroo hunda carraa daa'imman baraaruu guddisuuf yaala haaraa argachuuf yaalaa jiru.

Yeroo kaansariin qabamuu kee adda baafamu gaaffii fi mirkanaa'uu dhabuun baay'ee sitti dhaga'amuun waanuma jiruudha, keessumaa kaansarii baay'ee hin argamne kan akka AT/RT. Garuu yaadadhu, gareen yaalaa daa'ima keessanii imala kana hunda keessatti isin waliin jira. Maatii fi kunuunsitootaaf deeggarsa baay’eedha.

AT/RTn gosa kaansarii akkamii?

AT/RT gosa kaansarii sammuu baayyee hin argamnee fi sirna narvii giddugaleessaa (CNS) jechuunis sammuu fi lafee dugda irratti dhiibbaa geessisudha.

Kun hangam xiqqaadha?

Qorannoon Ameerikaatti gaggeeffame akka agarsiisutti namoonni AT/RT waliin jiraatan 470 qofa. Kana jechuun waggaatti namoota gara 73 qofatu dhukkuba kanaan qabama jechuudha. Kan nama ajaa'ibu namoota 73 sana keessaa 4 qofatu ga'eessota. Kanaafuu hammam caalaatti ijoollee xixiqqoo akka miidhu, akkasumas hammam baay’ee xiqqaa akka ta’e tilmaamuun ni danda’ama.

Mallattoon AT/RT maali?

Mallattoon AT/RT nama irraa gara namatti garaagarummaa qabaachuu danda’a. Isaanis wantoota akka umurii daa’imaa fi bakka dhiigni sun itti argamu irratti hundaa’u. Haa ta’u malee, mallattoowwan kun akka tasaa mul’achuu fi dafanii cimaa ta’uu danda’u:

• Mataa dhukkubbii:Kun keessumaa ganama baay’ee mul’ata. Yeroo tokko tokko erga garaa kaasaa booda ni hir’ata.
• Garaa kaasaa fi garaa kaasaa: Yeroo baayyee garaa kaasaa fi garaa kaasaa.
• Dadhabbii: Mucaan yeroo hunda dadhabbiin itti dhagahama.
• Jijjiirama sadarkaa sochii: Akka duraanii fiiguu fi taphachuu dhiisuu, miira dadhabbii.
• Miillaan deemuun rakkachuu, madaallii eeguu fi qindoomina qabaachuu: Yeroo deemtu akka waan madaallii irraa fagaatteetti sitti dhagahama, wantoota qabachuunis rakkisaadha.

Mee yaadi, guyyoota muraasaaf, mucaan kee xiqqaan ganama hirribaa hirribaa ka'ee, "Haadha, mataan koo na dhukkubsa" jedhee ykn ol gata. Hojii mana barumsaa hojjechuuf baay'ee dadhabaadha, yeroo hunda hirriba kan qabu fakkaata. Mucaan keessan inni duraan fiigaa fi taphachaa ture amma bakka tokko turuuf yoo yaale, sunilleen mallattoo waan akkanaa ta’uu danda’a.

Daa’imman xixiqqoo irratti, mar’umaan kun mataan xiqqoo akka guddatu gochuu danda’a. Haa ta’u malee, ijoollee umuriin isaanii guddaa ta’e irratti akkas ifa ta’uu dhiisuu danda’a.

AT/RT maaltu fida?

Sababni guddaan AT/RT jijjiirama jiiniiwwan lama keessaa tokko, SMARCB1 ykn SMARCA4 keessatti uumamuudha. Isaan kun "jiiniiwwan ukkaamsaa tumoor" jedhamu. Salphaatti yoo ilaalle, jiiniiwwan kun pirootiinii saffisaafi guddina seelii qaama keenyaa toʼatu uumu. Kanaaf, jiiniiwwan kana irratti jijjiiramni ykn mudaan yoo jiraate, seelonni saffisaa fi toʼannaa malee guddachuu jalqabu. Sababni firiiwwan kun uumamaniif kanaafi.

Kun waan jeneetikiidhaa?

Eeyyee, AT/RTn tokko tokko jeneetikii ta’uu danda’a. Kana jechuun jijjiiramni sarara jarmii kaansarii kana fidu warra irraa gara daa’imaatti dhaalamuu danda’a. Haa ta’u malee, yeroo baay’ee dhalootaan kan dhufu miti. Kana jechuun, jijjiiramni kun daa’ima tokko irratti yeroo tokko tokko uumamuu danda’a, maatii keessaa namni kanaan dura dhibee kana qabaatee yoo hin jiraannellee.

Eenyuutu caalaatti balaadhaaf saaxilama?

AT/RT yeroo baay’ee daa’imman umuriin isaanii waggaa 3 gadi ta’e ni miidha.Haa ta’u malee, daa’imman umuriin isaanii kamiyyuu, ykn ga’eessota irratti guddachuu akka danda’u yaadachuun barbaachisaadha.

AT/RT akkamitti adda baafama?

Doktarri tokko qorannoo qaamaa, qorannoo niwurooloojikaalaa fi qorannoowwan addaa muraasa biroo gochuudhaan AT/RT adda baasa. Yeroo qorannoowwan jalqabaa kana keessatti, hakiimni waa’ee mallattoolee daa’ima keessanii, seenaa yaalaa darbee fi maatii keessan keessaa namni dhukkuba kana qabaatee jiraachuu fi dhiisuu isaa isin gaafata.

Kana malees, qorannoowwan raawwataman: 1.1.

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: Kunis suuraa sammuu fi lafee dugda bal’aa kaasuun ni danda’ama. Kunis bakka sirrii fi guddina qaama dhiitaa sanaa murteessuuf gargaaruu danda’a.
• Lumbar puncture: Kunis dhangala’aa naannoo lafee dugdaa (cerebrospinal fluid) jiru saamuda xiqqaa fudhachuun seelonni kaansarii babal’achuu isaanii qorachuu kan dabalatudha.
• Qorannoon jeneetikii: 1.1.Qorannoon kun kan godhamu jiiniiwwan SMARCB1 ykn SMARCA4 armaan dura ibsaman irratti jijjiiramni jiraachuu isaa ilaaluuf.
• Baayoopsii: Kunis gosa kaansarii kana mirkaneessuuf maaykirooskooppiidhaan qorachuu kan dabalatudha.

Wal’aansi AT/RT maal fa’a?

Doktarri daa’ima keessanii akka yaala AT/RTtti kanneen armaan gadii yaada kennuu danda’a:

Baqaqsanii hodhuun firii sana balleessuuf

Ogeessi baqaqsanii hodhuu niwuroo hanga danda'ametti baqaqsanii hodhuudhaan firii sana ni balleessa. Haa taʼu malee, baqaqsanii hodhuu booda seelii kaansarii hafe kamiyyuu balleessuuf yaaliin keemooteraapii fi raadiyaashiniinis barbaachisuu dandaʼa.

Keemooteraapii

Kun gosa qoricha seelii kaansarii ajjeesu ykn akka hin qoodamne dhorkudha. Yeroo tokko tokko qorichi kun afaaniin ykn akka lilmoo ujummoo dhiigaa ykn maashaatti (systemic chemotherapy) kennama. Karaan biraa qoricha kana kallattiin dhangala’aa naannoo lafee dugdaatti (intrathecal chemotherapy) lilmoodhaan naquudha.

Yaala Raadiyeeshinii

Kunis raajii anniisaa guddaa qabu fayyadamuun seelii kaansarii ajjeesa ykn akka hin guddanne dhorka. Maashiniin tokko balaqqeessa raadiyaashiniin kana sirritti gara qaama dhiitaa sanaatti qajeelcha. Daa’imman umuriin isaanii waggaa 3 gadi ta’e guddinaa fi guddina isaanii irratti dhiibbaa uumuu waan danda’uuf yaaliin raadiyaashiniin baay’ee gadi aanaa ta’een kennamaaf .

Jijjiirraa Seelii Bu’uuraa

Keemooteraapii doosiin guddaan erga kennamee booda, seelii qaama daa'imaa keessaa bade bakka buusuuf seelii bu'uuraa jijjiirrama. Keemooteraapiin osoo hin jalqabin dura hakiimonni seelii bu’uuraa daa’ima irraa fudhatanii kuusu. Sana booda, yeroo kemooteraapiin xumuramu, seelonni karaa ujummoo dhiigaa (hidda dhiigaa keessaa) gara daa’imaatti deebi’u.

Yaala Xiyyeeffannoo

Kun yaala haaraa AT/RT yeroo ammaa yaalii kilinikaa irra jiruudha. Kana keessatti qorichi tokko tokko wantoota seelonni kaansarii akka guddatanii fi akka qoqqoodaman gargaaran tokko tokko ugguruudhaan hojjetu.

Immunotherapy jedhamu

Kunis yaala yeroo ammaa yaalii kilinikaa AT/RT irratti gaggeeffamaa jiruudha. Sirni ittisa qaamaa daa'imaa ofii isaatii kaansarii kana akka lolu gargaaruudhaan hojjeta.

Kunuunsa Salphisuu

Kunis mallattoolee daa'imaa hir'isuuf, dhukkubbii hir'isuuf, boqonnaa kennuufi qulqullina jireenya isaanii fooyyessuuf kan raawwatamudha.

Barbaachisaa: Doktarri qorannoowwan kana hunda raawwachuun yaala kamtu daa’ima keessaniif akka gaarii ta’e ni murteessa. Yeroo tokko tokko wal’aansi tokkoo ol kennamuu danda’a. Hordoffii fayyaa jala jiraachuu itti fufuu fi wal’aansa booda qorannoo gochuun barbaachisaa dha. Akkasitti wal'aansi sun milkaa'uu fi kaansarichi deebi'uu isaa ilaaluu dandeessu.

Garee yaalaa daa'ima keessanii keessa eenyutu jira?

Yeroo AT/RT yaaltu hakiimotaa fi ogeeyyii fayyaa adda addaa arguu dandeessa. Gareen yaalaa daa’ima keessanii kanneen armaan gadii of keessatti qabachuu danda’a:

• Ogeessota fayyaa daa’immanii ykn hakiimota maatii (Hakiimota kunuunsa jalqabaa) .
• Ogeessota baqaqsanii hodhuu niwuroo
• Ogeeyyiin kaansarii raadiyaashiniin
• Ogeeyyiin niwurooloogii
• Gorsitoota jeneetikii

Miidhaan wal'aansi kun geessisu jiraa?

Eeyyee, yaala AT/RT hunda waliin miidhaa cinaa uumamuu danda’a. Doktarri daa’ima keessanii miidhaawwan kun maal akka ta’anii fi yeroo wal’aansaa maal akka of eeggattan isiniif ibsa. Miidhaan cinaa tokko tokko battalumatti kan mul’atu yoo ta’u, kaan ammoo hanga ji’oota boodaatti mul’achuu dhiisuu danda’a. Gaaffii yoo qabaattan hakiima keessan gaafachuu irraa duubatti hin jedhinaa.

Ilaalchi/Raaga AT/RT maali?

AT/RT gosa kaansarii baayyee cimaa, saffisaan babal’atu yoo ta’u, yaaliin guutummaatti fayyuu yoo hin dandeenye jireenyi daa’imaa dafee xumuramuu danda’a. Haa ta’u malee, kun nama irraa gara namatti garaagarummaa guddaa qaba. Fakkeenyaaf, baqaqsanii hodhuun guutummaatti buqqa’uun yoo danda’ame carraan fayyuu ni jira.

Ilaalchi kun wantoota hedduudhaan murtaa’a:

• Umurii mucaa keessanii.
• Dhaala jeneetikii.
• Baqaqsanii hodhuun hangam nagaadhaan mar’umaan sun baafamuu danda’a?
• Kaansarichi kutaalee qaamaa birootti babal’achuu fi dhiisuu isaa.

Waa’ee raajii daa’ima keessanii odeeffannoo sirrii ta’e siif kennuu kan danda’u hakiimni keessan qofa. Gaaffii yoo qabaattan garee yaalaa daa'ima keessanii waliin haasa'aa.

AT/RTn lubbuun jiraachuu fi fayyuu maali?

AT/RT gosa kaansarii akkas baay’ee hin argamne waan ta’eef, haala kanaaf lubbuun jiraachuu fi fayyuu sirritti tilmaamuuf ragaan gahaan hin jiru. Doktarri daa’ima keessanii haala daa’ima keessanii ilaalchisee odeeffannoo yeroo ammaa ta’e isiniif kennuu ni danda’a.

AT/RT ittifamuu danda'aa?

Kan nama dhibu yeroo ammaa kana karaan AT/RT ittisan hin jiru. Yoo mucaa biraa godhachuuf abdatte, gorsaa jeneetikii waliin haasa’uun ati ykn hiriyaan kee jijjiirama jeneetikii AT/RT fiduu danda’u qabaachuu fi balaan daa’imni kee dhaaluuf qabu maal akka ta’e baruun gaarii ta’uu danda’a.

Gaaffii akkamii doktora daa'ima keessanii gaafachuu qabdu?

Waa'ee AT/RT erga barattee booda gaaffii baay'ee sammuu kee keessatti qabaachuun waanuma jiruudha. Gaaffiiwwan kana hakiima daa’ima keessanii gaafachuu keessan hin dagatinaa:

• Qaama mucaa koo irratti mar'umaan eessa jira?
• Wal'aansa akkamii gorsitu?
• Miidhaan wal'aansi kun geessisu jiraa?
• Wal’aansi kun guddinaa fi guddina daa’ima koo irratti dhiibbaa ni qabaa?
• Ragaan mucaa koo maali?

Dhumarratti wanti hunda caalaa barbaachisaa ta'e (Take-Home Message) .

"Mucaan keessan kaansarii qaba." Jechoota ulfaatoo warri tokko dhaga’uu danda’an keessaa muraasni kun. Waan itti aanu, waa'ee egeree mucaa keessanii yaaddoo qabaachuu dandeessu. Wantoonni kaansarii wajjin dhufan mirkanaa’uu dhabuun hedduun jiraatus, gareen yaalaa daa’ima keessanii tarkaanfii hunda isin waliin akka jiru yaadadhaa. Isaanis wal’aansa akka qajeelchitu, mallattoolee akka to’attu, fi jireenya isaanii guutuu daa’ima kee kunuunsuuf si gargaaru. Qorannoon waa'ee AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) fi karaalee haaraa itti yaaluun danda'amu caalaatti argachuu itti fufeera. Kanaaf, gonkumaa abdii hin kutatin.

` AT/RT, kaansarii sammuu, kaansarii daa'immanii, mallattoo kaansarii, wal'aansa kaansarii, jijjiirama jeneetikii, sirna narvii