Boca fuula mucaa xiqqaa keetii ni yaadda'aa? Mee waa'ee Binder Syndrome haa dubbannu!

Yeroo mucaan keessan xiqqaan dhalate boca fuula isaanii irratti jijjiirama xinnoo akka jiru hubatteettaa? Yeroo tokko tokko hidhiin isaanii xiqqoo diriiraa fakkaachuu danda’a, ykn funyaan isaanii inni gubbaa bakka sirrii ta’etti ta’uu dhiisuu danda’a. Haati ykn abbaan tokko waan akkanaa yeroo argan xiqqoo sodaa qabaachuun isaanii waanuma jirudha. Garuu hin yaadda'inaa, har'a waa'ee haala mallattoo walfakkaataa agarsiisu, garuu baay'ee hin mul'anne, Binder Syndrome jedhamu dubbanna.

Binder Syndrome jechuun maali? Salphaatti yoo ilaalle...

Binder syndrome is a rare , haala dhalootaan yeroo dhalatan kan uumamudha. Lafeen fuula walakkaa keessattuu hidhii fi jilba gubbaa sirnaan guddachuu dhabuun kan beekamudha. Akkaataa dallaan manaa tokko tokko sirnaan hin ijaaramneen wal fakkaata. Kunis fuulli daa'imaa xiqqoo adda akka fakkaatu gochuu danda'a.

Mee itti yaadi, hidhii fi funyaan keenya gubbaa sababa lafee jala jiruun boca qaba. Kanaaf lafeen sun guddachuu yeroo dhaabu bifti isaanii ni jijjiirama. Daa’imman tokko tokko sababa haala kanaan hafuura baafachuu irratti rakkachuu danda’u, akkasumas nyaata nyaachuu irrattis rakkoon isaan mudachuu danda’a, keessumaa yeroo harma hoosisan . Garuu oduu gammachiisaa, kanaaf yaaliin jira. Yeroo baayyee, yeroo daa’imni xiqqoo guddatu, jechuunis yeroo dargaggummaa ga’u (yeroo baay’ee umurii 15-19 gidduutti), lafeen kun irra deebi’amee qindaa’uu fi bifti fuula isaa karaa baqaqsanii hodhuu fuulaa fi jilba (`maxillofacial surgery`) deebi’uu danda’a.

Maqaan biroo Binder Syndrome jedhu ni jiraa?

Eeyyee, hakiimonni yeroo tokko tokko haala kanaaf maqaa biraa fayyadamu. Maqaawwan kanas dhagahuu dandeessu waan ta'eef beekuun gaariidha:

• Binder phenotype - Kun maqaa biraa Binder syndrome jedhamuuti.
• Gosa binder nasomaxillary dysplasia
• Dhibee maxiloonasal dysplasia jedhamu
• Nasoomaaksiilaarii haaypoplaasiyaa

Maqaan kun xiqqoo walxaxaa fakkaachuu danda’us, hundi isaanii hiikni isaanii tokko.

Haalli kun Binder Syndrome jedhamu hangam beekamaadha?

Kun dhugumatti haala baayyee hin argamnedha . Akka gabaasaaleen tokko tokko jedhanitti, haalli kun daa’imman reefuu dhalatan 10,000 keessaa tokko gadi irratti mul’ata. Kanaaf kanaan hin sodaatinaa. Garuu, baay’ee xiqqaa ta’us, beekuun barbaachisaa dha.

Mallattoon dhukkuba Binder Syndrome maali?

Amalli haala kanaa inni guddaan walakkaa fuulaatti guddina dhabuudha . Kanarraa kan ka’e, fuulli daa’imaa jijjiirama armaan gadii agarsiisuu danda’a:

• Hidhiin diriiraa, funyaan gubbaa immoo diriiraa ta’a . Akka waan hidhiin gara keessaatti lixe fakkaachuu danda’a.
• Qaamni gadii gara fuulduraatti ba’a.Kana fakkaata. Mul’anni kun kan uumamu sababni isaas jilbi gubbaa gara keessaatti kan deemu, jilbi gadii immoo gara fuulduraatti waan dhufuuf.
• Ilkaan gubbaa fi gadii sirriitti walitti hin makaman (malocclusion) . Kunis yeroo nyaata nyaannuu fi haasa’an rakkina fiduu danda’a.
• Qaawwi hidhii boca sadii ykn ji'a ji'aa qabaata .

Kunneen mallattoolee baay’inaan mul’atanidha. Haa ta'u malee, kana malees, mallattoolee armaan gadii yeroo muraasa keessattis arguu dandeessu :

• Garaa ciccitaa .
• Mudaa onnee dhalootaan dhufu .
• Dhageettii dhabuu .
• Hir'ina sammuu .
• Malformations lafee dugdaatti .
• Strabismus ykn ija qaxxaamuraa .

Ijoolleen hundi mallattoolee kana hunda hin qabaatan. Ijoolleen tokko tokko mallattoolee bu’uuraa qofa qabaachuu danda’u.

Binder Syndrome maaliif uuma? Sababoonni isaa maali?

Dhugaa dubbachuuf, ogeeyyiin ammallee maaltu kana akka fidu sirriitti hin hubanne . Yeroo baay’ee ijoolleen sababa hin beekamneen haala kana ni qabaatu.

Haataʼu malee, maatii tokko tokko keessatti ijoolleen hedduun haala kana waan qabaniif, sababoonni jeneetikii, jechuunis dhiibbaa jeneetikii jiraachuu akka dandaʼan shakkama . Haa ta’u malee, kun hanga ammaatti mirkanaa’ee hin mirkanoofne.

Kana malees, qorattoonni wantootni naannoo hedduunis gahee qabaachuu akka danda’an amanu. Wantoonni akkasii kanneen akka:

• Yeroo ulfaa alkoolii haadholiin fayyadamuu.
• Yeroo ulfaa qoricha murtaa’eef saaxilamuu. Fakkeenyonni isaanii farra dhukkuba garaachaa feeniitooyinii (Dilantin®, Phenytek®) fi warfarin dhiiga qallachiisu (Coumadin®, Jantoven®) ni argamu. (Qorichoonni kun yoo barbaachisaa ta’e to’annoo fayyaa jalatti fudhatamuu qabu, garuu yeroo ulfaa of eeggannoo addaa godhamuu qaba.)
• Hanqina vitamin K yeroo ulfaa.
• Yeroo dahumsaa mataa ykn fuula irratti miidhaan qaamaa irra gahuu.

Isaan kun sababoota balaa yeroo ammaa adda baafamaniidha.

Doktooronni dhukkuba Binder Syndrome akkamitti adda baasu?

Doktooronni jalqaba haala kana kan shakkan bifa fuula daa'imaa ilaaluudhaan . Achiis shakkii sana mirkaneessuuf ykn hambisuuf qorannoo addaa caasaa lafee fuula sanaa sirriitti arguu dandaʼu raawwatu . Isaan kun:

• CT scan gochuu
• MRI Scan (`MRI`) .
• Iskaaniin altiraasaawundii (`altiraasaawundii`) .

Karaa iskaaniiwwan kanaan guddina lafee fuulaa sirritti adda baasuu dandeenya.

Wal’aansi dhukkuba Binder Syndrome maali?

Wal’aansi kanaaf kennamu daa’ima irraa gara daa’imaatti garaagarummaa qaba, akkasumas hamma mallattoolee irratti hundaa’a.Garaagarummaa qaba. Malleen wal’aansaa gurguddoon lama jiru: 1.1.

1. Kunuunsa ilkaan sirreessuu:

• Kunis sibiilota (`braces`) afaan keessa kaa'uudhaan jilba fi ilkaan sirnaan walsimsiisuu kan dabalatudha .
• Yeroo tokko tokko, mallattoon dhukkubaa garmalee cimaa yoo hin taane, wal’aansi ilkaan kun qofti gahaa ta’uu danda’a.
• Yeroo biraa immoo wal’aansi kun baqaqsanii hodhuu dura ykn booda godhamuu qaba.

2. Baqaqsanii hodhuu: .

• Kun mala wal’aansaa isa ijoodha. Ogeessi baqaqsanii hodhuu mataa (craniofacial surgeon) (doktarri mataa fi fuula irratti adda ta’e) baqaqsanii hodhuu kana raawwata.
• Kana keessatti bocni hidhii lafee, lafee dugdaa ykn meeshaa sinteetikii qaama daa’imaa irraa fudhatame fayyadamuun irra deebi’amee bocama . Kunis rhinoplasty jedhama .
• Akkasumas, gosti baqaqsanii hodhuu Le Fort I ykn II osteotomy jedhamu, jilba gubbaa bakka sirrii ta’etti fiduuf raawwatamuu danda’a. Kunniin baqaqsanii hodhuu hamma tokko walxaxaa taʼus, hakiimonni muuxannoo qaban milkaaʼinaan raawwachuu dandaʼu.
• Doktooronni yeroo baayyee baqaqsanii hodhuu kana raawwachuu dura hanga lafeen fuula daa'imaa guutummaatti guddachuu dhaabutti eeguu akka qaban gorsu, kunis yeroo baayyee umuriin isaa waggaa 15 hanga 19 gidduutti ta'a.Kun kan ta'eef, sana dura yoo hojjetame, lafeen kun guddachuu waan itti fufeef rakkoon deebi'ee uumamuu waan danda'uuf.

Barbaachisaa: Ijoolleen hundi yaala lamaan hin barbaachisu. Ijoolleen tokko tokko wal’aansa tokko qofa barbaachisuu danda’a. Kunis gareen fayyaa daa'ima erga qoratee booda kan murtaa'u ta'a.

Haalli Binder Syndrome jedhamu kun ittisuun ni danda'amaa?

Sababni sirrii kanaa waan hin beekamneef guutummaatti ittifamuu akka danda’u wabii kennuun hin danda’amu .

Haa ta’u malee, yoo ulfa taate, haalawwan naannoo kanaan dura ilaalle tokko tokkoof saaxilamuu kee hir’isuun carraa dhukkuba kanaan qabamuu qabdu hamma tokko hir’isuu dandeessa. Waa’ee kanaa hakiima kee waliin haasa’uu dandeessa:

• Nageenya qoricha yeroo ulfaa , keessattuu phenytoin fi warfarin (qoricha kamiyyuu yoo doktorri ajaje malee hin fudhatinaa, yoo ajajame immoo waa'ee kanaa doktora keessan waliin haasa'aa).
• Waa’ee hanqina vitaaminii, keessumaa hanqina vitaamin K . Yeroo ulfaa soorata sirrii argachuun baayyee barbaachisaadha.

Mucaa Binder Syndrome qabuuf ilaalchi isaa maali?

Kun oduu gaarii dha. Haala kanaaf akka waliigalaatti ilaalchi gaariin jira .

Daa’imman baay’een isaanii erga rhinoplasty godhanii booda yaala dabalataa hin barbaachisan. Hafuura baafannaa idilee, nyaata idilee nyaachuu, baqaqsanii hodhuu booda bifti fuula isaanii ni fooyya’a .Ni danda'ama. Kanaafuu wanti nama yaaddessu hin jiru, garuu wanti hunda caalaa barbaachisaa ta'e dafanii gorsa ogeessa fayyaa barbaaduudha.

Gaaffii akkamii doktora koo gaafachuu qaba?

Yoo ati ykn mucaan kee Binder Syndrome akka qaban beekte, gaaffilee akka kanaa hakiima kee gaafachuu dandeessa. Isaan kun haala kana hubachuuf si gargaaru:

• "Doktora, sababni haala daa'ima kootiif ta'uu danda'u maali? "
• " Haala Binder Syndrome kana sirritti adda baasuuf qorannoon akkamii godhama? "
• " Filannoon wal'aansaa kanaaf maal fa'a? Daa'ima kootiif maaltu gaariidha?"
• " Carraan jireenya booda deebi'ee wal'aansa barbaachisu maali? "
• "Yoo mucaa biraa qabaadhe carraan innillee haala kana qabaachuu maali? "

Gaaffiiwwan kana malees, waan sammuu keessan keessa jiru kamiyyuu hakiima keessan gaafadhaa.

Haalli biroo mallattoolee Binder Syndrome wajjin wal fakkaatu qaban maali?

Haalli biroo guddina lafee fuula irratti dhiibbaa geessisuu fi Binder syndrome wajjin wal fakkaatu hedduutu jiru. Doktooronnis waa'ee kanaa yaaddoo keessa jiru. Fakkeenyonni tokko tokko:

• Akroodaayisoostosii jedhamuun beekama
• Siindiroomii Apert jedhamuun beekama
• Chondrodysplasia punctata, gosa raayizomeelik (CDPR) .
• Fetal warfarin syndrome (haala yeroo ulfaa warfarin saaxilamuun dhufu) .
• Siindiroomii Keutel jedhamuun beekama
• Siindiroomii Istikaalaar

Maqaawwan kana qofa irratti dammaqaa. Doktooronni haala daa’imni keessan akkamii akka qabu sirriitti ni murteessu .

Dhumarratti wantoota yaadatamuu qaban (Take-Home Message) .

Tole, kanaaf waan dubbanne gabaabsinee haa ilaallu:

• Binder Syndrome haala baayyee hin argamnee fi dhalootaan dhufudha .
• Kunis guddinni lafee walakkaa fuula keessattuu hidhii fi jilba gubbaa akka hir’atu taasisa . Kunis amala akka hidhii diriiraa fi jilba gadii ba’ee mul’atu fida.
• Sababni sirrii kanaa hin beekamu , garuu sababoonni jeneetikii fi naannoo gahee qabaachuu danda'u.
• Haalli kun wal’aansa ilkaan sirreessuu fi/ykn baqaqsanii hodhuudhaan milkaa’inaan yaalamuu danda’a .
• Daa’imman hedduun wal’aansa booda bu’aa baay’ee gaarii kan qaban yoo ta’u, jireenya idilee jiraachuu danda’u.

Bifa fuula daa’ima keessanii ilaalchisee yaaddoo ykn yaaddoo yoo qabaattan, maaloo dafanii hakiima gahumsa qabu ilaalaa . Wanti guddaan rifachuu osoo hin taane, odeeffannoo fi qajeelfama sirrii argachuudha. Doktooronni si gargaaruuf achi jiru.

Odeeffannoon kun akka isin fayyadu abdiin qaba. Siifi maatii keessaniif fayyaa gaarii hawwa!

` Binder Syndrome, Binder Syndrome, qaama hir'ina fuula, dhukkuba dhalootaan dhufu, fayyaa daa'immanii, baqaqsanii hodhuu fuula maxillofacial, baqaqsanii hodhuu craniofacial