Mee waa'ee kaapsulaa siistaamiin hunda karaa salphaa ta'een haa barannu.

Ati ykn namni ati beektu qoricha cysteamine jedhamu doktorri ajajamee jiraa? Yoo akkas ta'e waa'ee qoricha kanaa xiqqoo barachuun barbaachisaadha. Maqaa kana dhaga'uun xiqqoo ajaa'iba sitti dhaga'amuu danda'a, garuu hin yaadda'inaa. Mee waa'ee isaa salphaatti haa dubbannu, akka waan hiriyyaa kee wajjin haasoftutti.

Siistiyaamiin qoricha akkamii?

Salphaatti yoo ilaalle, cysteamine qoricha qaama keenya keessa jiru cystine jedhamu cabsuuf gargaarudha. Addatti ammoo, haala nephropathic cystinosis jedhamu yaaluuf fayyadama. Kun dhukkuba daa’imman xixiqqoo fi ga’eessota miidhuu danda’uudha.

Mee yaadi, yeroo wantootni qaama keenya keessa jiran sirnaan hin hojjenne wantootni tokko tokko garmalee kuufamuu danda'u. Fakkeenyaaf nama dhukkuba nefroopaatikii siistinoosii qabu irratti amiinoo asiidiin siistaan ​​jedhamu qaama keessatti keessumaa tiruu keessatti kuufama. Kunis tiruu miidhuu danda'a. Siistiyaamiin hamma siistiinii hir’isuuf gargaara.

Wanti yaadatamuu qabu barbaachisaa: Qorichi kun dhukkuba kanaaf qoricha guutuu miti. Haa ta'u malee dhukkuba kana to'achuuf gargaaruu fi miidhaa inni geessisu hir'isuu danda'a. Kanaafuu, sirritti akka hakiimni keessan isin ajajetti fayyadamuun barbaachisaadha.

Qorichi kun yeroo tokko tokko haalawwan biroof hakiimotaan ajajamuu danda’a. Waa’ee kanaa gaaffii yoo qabaattan, hakiima ykn ogeessa qorichaa gaafadhaa. Qorichi kun maqaa maqaa Cystagon jedhuun yeroo baayyee argama .

Qoricha kana fayyadamuu dura garee yaalaa maal himuu qaba?

Siistiyaamiin fayyadamuu jalqabuu kee dura, hakiima kee ykn garee eegumsa fayyaa keetti waa’ee:

• Wantoota kana keessaa tokko yoo qabaatte:
• Rakkoo lafee (fkn, lafee dadhabaa, salphaatti caccabuu) .
• Dhiphina sammuu ykn rakkoolee sirna narvii biroo
• Yoo seenaa dhukkuba dhiigaa qabaatte
• Yoo kanaan dura dhiigni garaachaa si mudate (seenaa dhiiguu garaachaa) .
• Dhukkuba kalee - sababni isaas qorichi hedduun kaleedhaan waan hojjetamuuf.
• Dhukkuba garaachaa, kan akka dhukkuba garaachaa
• Haala gogaa ykn miira gogaa
• Rakkoo garaachaa ykn garaachaa
• Yoo kanaaf alarjii qabaattan:
• Siistiyaaminiif
• Qorichi peenisiilaamiinii jedhamu
• Qoricha biroo kamiyyuu, nyaata, daayii ykn wantoota nyaata hin balleessine
• Yoo ulfa taate ykn ulfaa'uuf yaalii goote.
• Yoo haadha harma hoosistu taate.

Odeeffannoo kana hunda hakiima keetti himuun baay’ee barbaachisaadha , sababiin isaas yeroo sana qofa qorichi kun siif ta’uu isaa ykn of eeggannoo addaa gochuun si barbaachisa jedhee murteessuu danda’u.

Qoricha kana akkamiin fayyadamuu qaba?

Qorichi kun bifa kaapsulaa afaaniin fudhattuun dhufa. Bishaan koochoo tokko waliin fudhadhaa. Qajeelfama asxaa ajaja yaalaa irratti barreeffame akkuma hakiimni kee si ajaje hordofi.

• Yeroo tokko tokko kaapsulaa sana banuun qoricha sana nyaata budaa ta'etti walitti makuun ni danda'ama. Garuu kana gochuu kee dura hakiima ykn ogeessa qorichaa kee gaafadhu.
• Qoricha yeroo sirrii ta’etti, hamma sirrii ta’etti fudhachuu . Yeroo baay’ee hakiimni kee sitti himu caalaa ykn baay’ee hin fudhatin.

Qoricha kana daa'immaniif yoo kennitan:

Qorichi kun daa’imman haala filatamoo ta’aniifis ni ajajama. Haa ta’u malee, kana irratti ogeessa daa’immanii kee wajjin mari’achuu fi qajeelfama inni kenne hordofuu kee mirkaneessi. Daa’immaniif qoricha yeroo kenninu of eeggannoowwan addaa godhamuu qaban jiraachuu danda’u.

Yoo qoricha baay'ee fudhattan maal gochuu qabdu? (Gara dozii): .

Qoricha kana garmalee fudhatte jettee yoo yaadde hatattamaan giddugala to’annoo summii ykn kutaa balaa tasaa dhiyoo jiru bilbili. Yeroo hin gubinaa.

Barbaachisaa: Qorichi kun siif qofa ajajame. Gonkumaa namoota biroof hin qoodinaa, yoo isaanis mallattoo ati qabdu yoo qabaatanillee.

Yoo doosiin qoricha tokko si jalaa darbe maal gochuu qabda?

Yoo doosiin tokko fudhachuu dagatte akkuma yaadatteen fudhadhu. Haa ta’u malee, hanga doosiin itti aanutti sa’aatii 2 gadi yoo ta’e, doosiin darbe darbee yeroo beellamameetti doosiin itti aanu fudhadhaa. Gonkumaa doosiin dachaa ykn doosiin dabalataa hin fudhatinaa.

Wantoonni biroo qoricha kana waliin wal-nyaachuu danda’an maali?

Qorichi kun wal-nyaatinsa guddaa tokkollee ni fida jedhamee hin eegamu. Haa ta'u malee, tarreen kun walqunnamtii hunda of keessaa qabaachuu dhiisuu danda'a.

Kanaafuu, waa’ee qoricha biroo fudhachaa jirtu hunda (kan ajaja ogeessa fayyaa malee bitamu), baala mukaa fi dabalata nyaataa hakiima keetti himi. Akkasumas, yoo tamboo xuuxtan, alkoolii yoo dhugdan ykn qoricha seeraan alaa yoo fayyadamtan doktora keessanitti himaa. Wantoonni tokko tokko qoricha kee waliin wal-nyaachuu danda’u.

Yeroo qoricha kana fayyadamnu wantoota of eeggannoo gochuu qabnu maali?

• Yeroo hunda qorannoo gochuuf hakiima kee ilaali. Yeroo qoricha kana fudhattan lakkoofsa dhiiga keessanii ilaaluuf qorannoo dhiigaa yeroo hunda gochuu isin barbaachisa.
• Hirriba ykn garaan sitti dhagahama.Gara garaa si mudachuu danda'a. Hanga qorichi kun akkamitti akka si miidhu sirriitti beektutti konkolaataa oofuu, maashinii hojjechuu ykn waan dammaqina barbaadu kamiyyuu hojjechuu irraa fagaadhu.
• Keessumaa maanguddoo yoo taate akka tasaa hin dhaabbatin ykn hin taa'in . Kunis carraa garaa kaasaa fi kufaatii hir’isuu danda’a.

Miidhaan qorichi kun fiduu danda’u maali?

Akkuma qoricha kamiyyuu, cysteamine miidhaa tokko tokko fiduu danda'a. Gariin isaanii ciccimoo yoo ta’an, kaan immoo yeroo baay’ee ciccimoo miti.

Miidhaawwan cinaa hatattamaan doktora ykn ogeessa eegumsa fayyaatti himamuu qaban:

• Alarjii: gogaa irratti dhangala’uu, qufa’uu ykn qamadii, dhiita’uu fuula, funyaan ykn arraba.
• Dhukkubbiin lafee ykn caccabuu.
• Rakkoo hafuura baafachuu.
• Jijjiirama mul’ata.
• Burjaajii, dhiphina sammuu ykn jijjiirama miiraa kan biraa.
• Fincaan dukkanaa'aa.
• Dhukkubbii ijaa.
• Miira dadhabuu ykn mataa salphisuu, ni kufa.
• Mallattoolee akka ho'a qaamaa ykn qorra, dhukkubbii qoonqoo.
• Miira dhukkuba waliigalaa ykn mallattoolee infuleenzaa fakkaatu.
• Garaa kaasaa, garaa kaasaa.
• Madaa gogaa diimaa.
• Gurra keessaa bilbilaa.
• Dhukkuba garaa kaasaa.
• Rakkoo fincaan dabarsuu ykn jijjiirama hamma fincaanii.
• Dhiigni ykn dhiita’uu kan hin baratamne.
• Miira dadhabina ykn dadhabbiin haala hin baratamneen itti dhaga’amuu.
• Ija ykn gogaan keelloo ta’uu – Kun rakkoo kalee ta’uu danda’a.

Waan akkanaa yoo argitan daftee gorsa ogeessa fayyaa barbaadaa.

Miidhaawwan yeroo baay’ee yaala fayyaa hin barbaanne (garuu yoo itti fufan ykn nama dhiphisan hakiimatti himamuu qabu):

• Qufaa ykn garaa kaasaa.
• Hirriba dhabuu.
• Mataa dhukkubbii .
• Fedhii nyaataa dhabuu.
• Garaan namaa dhiphisuu.
• Hafuura namatti hin tolle.

Tarreen kun miidhaa cinaa hunda hammachuu dhiisuu danda’a. Wanti hin baratamne yoo hubatte, hakiima keetti himi. Yoo barbaaddan, miidhaa cinaa FDA (Food and Drug Administration) 1-800-FDA-1088 irrattis gabaasuu dandeessu.

Qoricha koo akkamittan kuusuu qaba?

• Ijoolleen akka hin dhaqqabne godhi. Kun baay’ee barbaachisaa dha.
• Ho’a kutaa (digrii seentigireedii 20 fi 25 gidduutti, ykn digrii Faareenhaayitii 68 fi 77) keessatti kuusuu.
• Bakka goggogaa, ifa kallattiin irraa fagaatee kuusuu .
• Qoricha yeroon isaa darbe osoo itti hin fayyadamin gataa.

Dhumarratti wantoota yaadatamuu qaban (Take-Home Message) .

Tole, kanaaf waa'ee siistaamiin baay'ee haasofneerra. Kun qoricha barbaachisaa ta’ee fi haala nephropathic cystinosis jedhamu yaaluuf gargaaru ta’uu isaa yaadadhu.

Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e qoricha kana akkuma hakiimni kee sitti himutti, doosiin sirrii, yeroo sirrii ta’etti fudhachuudha. Dozii gonkumaa hin jijjiirinaa ykn ofuma keessanii qoricha fudhachuu hin dhiisinaa.

• Gaaffii ykn yaaddoo yoo qabaattan, hakiima, ogeessa qorichaa ykn ogeessa fayyaa keessan gaafachuu irraa duubatti hin jedhinaa.
• Keessattuu miidhaa hamaa nuti dubbanne keessaa tokko yoo hubatte miidhaa cinaa beekuu fi hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa gaafadhu.
• Yeroo hunda qorannoo fayyaa deemi.

Waraqaan odeeffannoo kun gabaabduu qofa. Bal’ina hunda uwwisuu dhiisuu danda’a. Doktarri kee gorsa haala keetif sirriitti siif kennuuf nama hunda caaludha. Kanaafuu, waa’ee waan hundumaa isa ykn ishee wajjin haasa’ii akka furmaata argattu godhi. Dafee akka fayyitu hawwaa!

` Siistiyaamiin, nefroopaatikii siistinoosii, siistiinii, Siistaagoon, qoricha, dhukkuba tiruu