Gogaa, rifeensa ykn ilkaan keessan irratti rakkoon isin mudachaa jiraa? Mee waa'ee Ectodermal Dysplasia haa dubbannu!

Ijoolleen xixiqqoo tokko tokko rifeensa baayyee xiqqaa akka qaban, ykn ilkaan isaanii bifa ajaa'ibaatiin akka seenu, ykn tasuma akka hin dafqu hubattanii beektuu? Wantoota akkanaa yeroo arginu gaaffii xiqqoo "kun maaliif ta'aa jira?" Yeroo tokko tokko sababni kanaa haala jeneetikii baay’ee hin argamne Ectodermal Dysplasia jedhamu ta’uu danda’a, har’a waa’ee isaa dubbachuuf jirra. Hin yaadda'inaa waa'ee kanaa bal'inaan ni dubbanna.

Kanaafuu, Ectodermal Dysplasia jechuun maali?

Salphaatti yoo ilaalle, kun jeequmsa jeneetikii baayʼee hin mulʼannedha . Jijjiirama jiiniiwwan keenya irraa kan ka’e haala uumamuudha. Irra caalaa rifeensa, ilkaan, cimdii fi ujummoo dafqa keessan ni miidha . Yeroo tokko tokko ija, gurra, harma ykn sirna narvii giddu galeessaa keessan irrattis dhiibbaa geessisuu danda’a. Kutaaleen qaama keenyaa kun hundinuu yeroo gadameessa keessatti akka daa’ima gadameessaatti guddachaa jirru seelii alaa ectoderm jedhamu irraa kan uumamanidha. Kanaafuu haalli kun kan uumamu yeroo rakkoon guddina ectoderm kanaa jiraatudha.

Kun haala dhalootaan dhufudha , namni tokko waliin dhalata jechuudha. Haa ta'u malee, namni hundinuu erga dhalatee booda battalumatti hin hubatu. Yeroo tokko tokko, warri daa’imni erga dhalatee guyyoota muraasa keessatti mallattoo dhukkubichaa ni hubatu. Yeroo biraa immoo mallattoon dhukkubaa waggootaaf mul’achuu dhiisuu danda’a.

Haalli kun gosa adda addaa ni jiraa?

Eeyyee, qorattoonni dhugumatti gosoota Ectodermal Dysplasia 180 ol adda baasaniiru. Tokkoon tokkoon gosa mallattoolee mataa isaa qaba. Akka miseensonni maatii tokkoo walirraa adda ta'anitti yaadi. Gosoonni kunniin kanaan ala miti. Mee fakkeenya tokko tokko haa ilaallu mitii?

• Hypohydrotic Ectodermal Dysplasia (HED): Kun gosa baay’inaan mul’atudha. Namoonni kun ujummoon dafqa xiqqaa qabu. Kanaaf, hamma warra kaanii hin dafqu. Akkasumas rifeensi isaanii akka badu, ilkaan xixiqqoo ykn dhabamuu fi haala gogaa yeroo dheeraa kan akka ekziimaa .
• Anhidrotic Ectodermal Dysplasia with Immune Deficiency (EDA-ID): Gosti kun rakkoo sirna ittisa qaamaa cimaa ta’een kan beekamudha. Fakkeenyaaf, antibodies hir’achuu fi infekshiniin yeroo dheeraa baay’ee mul’ata.
• Hay-Wells syndrome: Namoonni kun mallattoolee akka rifeensi isaanii baduu, infekshinii gogaa mataa, cimdii cabbii, ilkaan isaanii baduu, qola ijaa walitti maxxane fakkaatu, fi funyaan fi/ykn garaa ciccituu isaan mudachuu danda’a .
• Hidrotic Ectodermal Dysplasia (HED2) ykn Clouston syndrome: Kun baay’inaan guddina rifeensa, gogaa fi cimdii irratti dhiibbaa qaba.
• Witkop syndrome: Haala kana keessatti cimdiin ni caccaba, salphaatti ni caccaba. Ilkaan illee baduu danda’a.(hypodontia) Ilkaan boca koonii kan qabuu fi addaan fageenya irraa fagaachuu danda’a.

Amma kun dhukkuba tokko osoo hin taane, rakkoolee adda addaa hedduu walitti makuun akka ta'e hubatteetta.

Mallattoon Ectodermal Dysplasia maali?

Akkuma armaan dura jenne tokkoon tokkoon gosti Ectodermal Dysplasia mallattoo addaa mataa isaa qaba. Haa ta’u malee, walumaa galatti namni haala kana qabu yoo xiqqaate bu’aa ykn wantoota hin baramne armaan gadii keessaa tokko ni mudata:

• Ija: Ija goguu, ija dhiphachuu, rakkoo kutaa ijaa fuulduraa, fakkeenyaaf , irra deddeebiin dhiqamuu korniyaa .
• Saffisa guddinaa: Saffisni guddinni daa’imman haala kana qaban umurii isaaniif kan eegamu caalaa suuta jedha.
• Rifeensi: Rifeensi qallachuu, salphaatti cabsuu ykn suuta guddachuu. Yeroo tokko tokko rifeensi baay’ee xiqqaa ta’uu danda’a.
• Miila: Jijjiirama boca quba ykn quba miila, qubni tokko tokko dhabamuu danda’a, ykn qubni walitti webbed ta’uu danda’a (quba ykn quba miila toora qabu) .
• Afaan: Funyaan fi/ykn garaa ciccituu , rakkoo ilkaan. Fakkeenyaaf, ilkaan qaxxaamuraa, ilkaan dhabame ykn ilkaan boca hin baramne qabu. Yeroo tokko tokko ilkaan boca citaa ta’uu danda’a.
• Mismaara: Cirrachi qubaa ykn cirrachi miila dhabuu, cimdichi furdachuu, qallachuu ykn boolla keessaa bahuu.
• Gogaan: Gogaan keenya dhangala’aa fi gogaa ta’a.
• Ujummoolee dafqaan: Ujummoon dafqaan itti bahu xiqqaa waan ta’eef namoota biroo caalaa dafqi isaanii xiqqaadha. Kunis Hypohydrotic Ectodermal Dysplasia (HED) jedhama. Akkuma beektan dafquun qaama keenya yeroo ho'u qabbaneessa. Kanaafuu yeroo dafqi keenya xiqqeessuu, ykn tasumaa hin dafqu, qaamni keenya dafee garmalee ho'uu danda'a.
• Sirna walhormaataa fi fincaanii: Ujummoo fincaanii guutummaatti duwwaa gochuu dadhabuun haalawwan qaama saalaa ykn sirna fincaanii irratti dhiibbaa geessisan kan akka haayidiroonefroosii , maaykiroopenis , ykn qaama saalaa dhiiraa hin buune . Tiruu tokko ykn lamaan malee dhalachuunis ni danda’ama.

Wanti guddaan namni mallattoolee kana qabu hundi Ectodermal Dysplasia hin qabu . Mallattoowwan kana qabaachuu danda’a jettee yoo yaadde, hakiimni kee qorannoo jeneetikiitiin mirkaneessuu danda’a .

Haalli kun maaliif uuma? Sababoonni isaa maali?

Sababni guddaan Ectodermal Dysplasia jedhamu...Jijjiirama jiinii. Kana jechuun jiiniiwwan odeeffannoo qaama keenya keessatti kuufatan irratti jijjiiramni ni jira jechuudha. Gosti dhibee ectodermal dysplasia ati qabdu jiiniiwwan kamtu jijjiirama kana akka qabu, fi jijjiiramni sun maal akka ta’e irratti hundaa’a.

Haalli kun yeroo baayyee dhalootaa dhalootatti darba . Kana jechuun maatii keessaa namni tokko yoo qabaate dhaloonni dhufus akka guddifatu carraan jira. Haa ta’u malee, yeroo baay’ee yeroo muraasaaf, maatii keessaa namni kanaan dura dhukkuba kanaan qabamee hin jiru ta’ellee, jijjiirama jeneetikii haaraa ta’ee guddachuu danda’a.

Kana akkamitti adda baaftu?

Yeroo ati ykn mucaan kee mallattoolee kana akka qaban doktora tokkotti himtu, jalqaba qorannoo qaamaa ni godha . Keessattuu, rifeensa kee, cimdii kee, ilkaan kee fi ujummoo dafqa kee irratti wantoota hin baramne ni barbaada.

Mallattoolee kee irratti hundaa’uun qorannoo suuraa kan akka X-ray ykn CT scans qabaachuu dandeessa .

Yoo hakiimni keessan Ectodermal Dysplasia shakke qorannoo jeneetikii ajajuun isaa hin oolu . Qorannoowwan kun jijjiirama jiiniiwwan kee irratti mul’atu adda baasuu danda’u. Akkasumas Ectodermal Dysplasia qabaachuu fi yoo qabaatte gosa akkamii sirriitti sitti himuu danda’u.

Wal’aansi isaa maali?

Wal’aansi kanaaf godhamu gosa Ectodermal Dysplasia ati qabduu fi mallattoon kee hammam akka cimaa ta’e irratti hundaa’a. Haala kanaaf qorichi hin jiru. Haa ta'u malee, yaaliiwwan mallattoolee kee to'achuu fi jireenya idilee jiraachuuf si gargaaran jiru.

Wal’aansoowwan kun irra caalaa mallattoolee uumaman kan ilaallatu yoo ta’u:

• Qaama kee qabbaneessuu: Yoo dafqi gahaa hin baafne qaama kee qabbaneessuun sitti ulfaata. Kanaafuu ho'a fi dadhabbii ho'aa ittisuuf bishaan baay'ee dhuguu . Akkasumas vest qabbanaa'aa fayyadamuu dandeessu .
• Baqaqsanii hodhuu ilkaan fi afaanii: Ilkaan bade bakka buusuuf ilkaan kaa’uu , riqicha ykn ilkaan sobaa fayyadamuun ni danda’ama. Ilkaan xixiqqoo boca hin qabne sirreessuuf ilkaan walitti hidhuu , veneers ykn crowns fayyadamuun ni danda’ama.
• Wal’aansa rifeensa mataa: Qorichootni akka Minoxidil (Rogaine®) guddina rifeensa namaa kakaasan jiru.
• Jiidhina gogaa: Gogiinsa gogaa fi gogaa hir’isuuf yeroo hunda dibata, kiriimii fi looshinii fayyadamuun baay’ee barbaachisaadha .

Dhiibbaa Gogaa Alaa (Ectodermal Dysplasia).Kutaa qaamaa adda addaa waan miidhuuf gareen yaalaa kee ogeeyyii adda addaa kan akka ogeeyyii ilkaan, ogeeyyii gogaa fi ogeeyyii jeneetikii of keessaa qabaachuu danda’a.

Daa’imman rakkoolee ciccimoo ta’an waliin dhalatan dafanii wal’aansa ispeeshaalistii jalqabuu qabu. Doktarri kee haala kee irratti hundaa’uun maal akka eeggattu sitti hima.

Haala kanaan jiraachuun maal fakkaata? (Ilaalcha)

Haalli kun dafee yoo adda baafamee sirnaan yoo yaalame, yeroo baay’ee jireenya gaarii jiraachuun ni danda’ama . Namoonni Ectodermal Dysplasia qaban baay’een isaanii umurii idilee jiraatu.

Akkuma kanaan dura jenne kun guutummaatti fayyuu hin danda'u. Garuu wal'aansa waliin mallattoon isaa akka gaariitti to'atamuu danda'a . Kanaaf wanti sodaatamu hin jiru.

Mucaan keessan haala kana yoo qabaate wantoota beekuu qabdan

Mallattoo fi haala daa’ima keessanii irratti hundaa’uun yaala adda addaa hedduu isaan barbaachisuu danda’a. Tartiiba fi yeroon wal’aansoowwan kanaa gosa Ectodermal Dysplasia daa’imni keessan qabuu fi hamma mallattoolee isaanii irratti hundaa’a. Doktarri keessan karoora wal’aansaa daa’ima keessaniif mijatu qopheessuuf isin waliin ni hojjeta.

Yeroo akkanaa kanatti akka warraatti gaaffii baay'ee qabaachuun keessan waanuma jirudha. Kanneen hunda doktora waliin mari’adhaatii furuu.

Kun ittisuun ni danda'amaa?

Kan nama dhibu haalli kun ittifamuu hin danda’u. Jijjiirama jeneetikii nuti to’achuu hin dandeenyeen kan dhufudha. Yoo ati ykn mucaan kee Ectodermal Dysplasia qabaatte, sababa waan hojjettee fi hin hojjenneen miti. Hin yaadda'inaa.

Yoo haala kana qabaattee fi maatii jalqabuuf karoorfatte, gorsa jeneetikii argachuuf yaadi . Gorsaan jeneetikii carraa daa’ima haala jeneetikii qabu argachuuf qabdu hubachuuf si gargaaruu danda’a.

Yoom doktora ilaaluu qabda?

Yoo ati ykn mucaan kee mallattoolee Ectodermal Dysplasia wajjin wal qabata jettee yaaddu qabaatte, hakiima kee waliin haasa’i. Fakkeenyaaf:

• Ilkaan manca’uu ykn ilkaan baduu
• Quba webbed ta’e
• Gogaan irratti yeroo baayyee goguu ykn dhiita’uu
• Ija ykn gurra keessatti wantoota hin baramne

Wantoota akkanaa yoo argitan osoo hin tursiisin doktora ilaalaa.

Gaaffii akkamii doktora kee gaafachuu qabda?

Yoo ati ykn daa’imni kee Ectodermal Dysplasia jedhamu qabamte, gaaffilee akka:

• Ani/mucaan koo gosa dhibee ectodermal dysplasia akkamii qaba?
• Filannoon wal’aansaa akkamii qaba?
• Haalli kun jireenya koo/mucaa koo irratti dhiibbaa akkamii qabaata?
• Rakkoolee akkamii of eeggachuu qaba?
• Yeroo meeqa doktora ilaaluu qaba?
• Gareen deggersaa namoota haalawwan kana qaban gargaaran jiruu?

Ati ykn daa’imni kee Ectodermal Dysplasia akka qaban baruun xiqqoo sitti ulfaachuu danda’a. Qorannoo fi hakiimonni baay'een ilaaluuf ni jiraata. But once you get a diagnosis , mallattoon kee akkamitti akka walqabatu, akkamitti akka bulchitu, fi gara fuulduraatti maal akka eegdu hubachuuf gargaarama.

Hin yaadda'inaa, yaala sirrii ta'een, ectodermal dysplasia to'achuu dandeessu . Waan siif ta’u argachuuf yeroo fi obsa si barbaachisuu danda’a. Kophaa kee akka hin taane yaadadhu. Namoota biroo wanta wal fakkaatu keessa darban waliin haasa’uun madda humna guddaa ta’uu danda’a. Waa’ee gareewwan deeggarsaa fi qabeenya doktora kee gaafadhu.

Ergaa Manaa Fudhachuu

Tole, kanaaf qabxiilee barbaachisoo har'a waa'ee Ectodermal Dysplasia irratti mari'anne haa ilaallu.

• Kun dhukkuba jeneetikii baay'ee hin argamnedha .
• Irra caalaa rifeensa, ilkaan, cimdii fi ujummoo dafqa ni miidha .
• Gosoonni 180 ol waan ta’aniif mallattoon isaa adda adda .
• Qorannoon jeneetikii karaa sirritti adda baasuu danda'u qofaadha.
• Qorichi guutuu ta'e jiraachuu baatus, mallattoolee dhukkuba kanaa to'achuuf yaaliiwwan ni jiru .
• Yoo dafanii adda baafamanii fi sirnaan yaalamanii namoonni baay’een jireenya idilee jiraachuu danda’u .
• Kophaa kee miti, gareewwan deeggarsa irraa gargaarsa argachuu dandeessa .

Kanaafuu, ati ykn namni ati beektu mallattoolee kana yoo qabaate, doktora bira deemtee gorsa argachuu hin sodaatin. Hubannoon tarkaanfii jalqabaati.

` Ectodermal dysplasia, dhukkuba jeneetikii, dhukkuba gogaa, rakkoo ilkaan, rakkoo rifeensa, ujummoo dafqa, fayyaa daa'immanii