Dhukkuboonni tokko tokko baay’ee xiqqaadha. Isaan waliin jiraachuun immoo qormaata guddaadha. Mucopolysaccharidosis VI, ykn MPS VI ykn Maroteaux-Lamy syndrome, dhukkuba baay’ee hin argamne, jeneetikii akkasii keessaa isa tokkodha. Galsulfase wal'aansa addaa namoota dhukkuba kanaan qabamaniif boqonnaa argamsiisudha. Har'a waa'ee wal'aansa baay'ee barbaachisaa ta'e kanaa dubbanna. Yoo ati, mucaan kee ykn namni ati beektu yaaliin kun ajajamee yoo ta'e, barreeffamni kun baay'ee siif fayyada.
Galsalfase maali?
Salphaatti yoo ilaalle, Galsulfase yaala inzaayimii bakka bu'uudha. Amma maal jechuu akka ta'e haa ilaallu.
Qaama keenya akka warshaa guddaatti yaadi. Warshaan kun hojjettoota addaa hojii adda addaa hojjetan qaba. Hojjettoonni kun kan nuti inzaayimii jennudha . MPS VI keessatti inzaayimiin addaa sukkaara walxaxaa qaama keenya keessa jiru caccabsuuf barbaachisu yeroo dhalatan qaamni hin oomishamu ykn baay’ee xiqqaadha.
Kanaafuu inzaayimiin kun yeroo badu sukkaaroonni sun seelii qaamaa keessa kuufamuu jalqabu. Kanaafidha qaamonni adda addaa kan akka lafee, onnee, somba, fi ijaa miidhamuu fi mallattoon dhukkubaa kan mul’atu.
Qorichi Galsulfase jedhamu kun qaamaaf inzaayimii alaa irraa hanqate sana kennuudhaan hojjeta. Qorichi kun qaama keessa yommuu seenu sukkaara kuufame caccabsee mallattoolee dhukkubaa to'achuuf gargaara. Maqaan maqaa qoricha kanaa Naglazyme jedhama.
Barbaachisaa: Kun qoricha dhibee kanaa miti. Haa ta’u malee, mallattoolee to’achuu fi qulqullina jireenyaa fooyyessuudhaan boqonnaa guddaa kenna.
Wantoota wal’aansa jalqabuu kee dura hakiima keetti himuu qabdu
Wal’aansa kana jalqabuu kee dura seenaa fayyaa kee guutuu hakiima kee beeksisuun baay’ee barbaachisaadha. Keessattuu waa’ee kanneen armaan gadii itti himuu kee mirkaneessi:
| Odeeffannoo kennuu qabdu | Kun barbaachisaa kan taʼe maaliifi? |
|---|---|
| Alarjii | Yoo alarjii gliclazide, qoricha biroo, nyaata, ykn pirootiinii hamster qabaattan doktora keessanitti himaa. Wantoonni kun qoricha tokko tokko oomishuuf waan fayyadamaniif kun barbaachisaa dha. |
| Qufa’uu ykn hirribaan hafuura baafachuu dhabuu | Namoonni MPS VI qaban tokko tokko hirriba irratti hafuura baafachuu dhabuu danda’u. Qorichi kun haala kana jijjiiruu waan danda’uuf hakiimni keessan kana beekuu qaba. |
| Ho'a qaamaa ykn infekshinii | Yeroo ammaa kana infekshinii kan akka qorraan ykn infuleenzaa yoo qabaattan, yaala argachuu keessan dura waa'ee isaa nuuf himaa. |
| Ulfa ykn harma hoosisuu | Yoo ulfa taate, ulfa ta’uuf yaaltu, ykn harma hoosistu ta’e, wal’aansa dura hakiima kee beeksisuu kee mirkaneessi. |
Wal'aansi kun akkamitti kennama?
Kun qoricha manaa fudhachuu dandeessu miti.
- Ujummoo dhiigaa keessatti qoricha lilmoo: Kun yaala ujummoo dhiigaa keessatti kennamudha, akkuma soogidda. Qoricha keessatti, kana hidda dhiigaa keessaa infusion jennee waamna .
- Hospitaala ykn kilinika keessatti: Wal’aansi kun hospitaala ykn kilinika addaa keessatti doktora ykn hojjettoota narsii leenji’een kan kennamudha.
- Yeroo: Wal’aansi kun yeroo baay’ee sa’aatii muraasa kan fudhatu yoo ta’u, yeroo kana to’annoo ogeessa fayyaa jala turtamta.
Kun ijoolleef ni mijataa?
Eeyyee, wal’aansi kun daa’imman umuriin isaanii waggaa 5 ol ta’es ni kennama.Haa ta’u malee, doosiin isaa of eeggannoo addaatiin kan murtaa’u yoo ta’u, wantoota akka haala daa’imaa fi ulfaatina isaa ilaalcha keessa galchuun. Kanaaf, yaala kana daa’ima keessaniif yoo kennitan, waa’ee kanaa ogeessa fayyaa daa’immanii keessan waliin haasa’aa.
Yoo doosiin tokko si jalaa darbe maal gochuu qabda?
Milkaa’ina wal’aansa kanaatiif guyyaa fi sa’aatii beellamame irratti wal’aansa kana argachuun baay’ee barbaachisaadha. Sababa tokkoon guyyaa beellamameetti wal’aansaaf dhufuu yoo dadhabde, hin darbiin. Daftee hakiima ykn hospitaala kee bilbiliitii guyyaa biraa qopheessi.
Yoo doziin qoricha sanaa dabale (overdose) hoo?
Kun hospitaala keessatti waan kennamuuf, to’annoo ogeessa fayyaa jalatti carraan qoricha garmalee fudhachuu baay’ee xiqqaadha. Haa ta'u malee, kun ta'uu isaa yoo shakkan hatattamaan hojjettoota yaalaa beeksisaa. Yoo barbaachisaa ta’e, gorsa argachuuf Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaa Kolomboo jiru qunnamu, ykn gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) si ergu.
Miidhaan qorichi kun fiduu danda’u maali?
Akkuma qoricha kamiyyuu, miidhaan cinaa tokko tokko gaalsalfeesii wajjin uumamuu danda’a. Isaan kana keessaa muraasni hamaa ta'uu waan danda'aniif, isaan irratti dammaquun barbaachisaadha.
| Miidhaa cinaa hatattamaan hakiimatti himamuu qabu | |
|---|---|
| 🔴 Alarjii namatti dhufu | Gogaan dhangala’uu, qufa’uu, dhiita’uu fuula, funyaan ykn arraba. |
| 🔴 Rakkoo hafuura baafannaa | Hafuura baafachuun rakkachuu, hafuura baafachuu. |
| 🔴 Dhukkubbii garaa | Miira dhiphina ykn dhukkubbiin garaa. |
| 🔴 Mallattoolee ciccimoo biroo | Jijjiirama mul’ata, dhukkubbii gurraa ykn infekshinii, garaan namaa mar’achuu, ho’a qaamaa ykn qorra, dhiibbaa dhiigaa. |
| Yeroo baayyee hamaa miti (yoo itti fufe garuu hakiima keetti himi) . | |
| 🟢 Dhukkubbii qaamaa (Dhukkubbii fi dhukkubbii) . | Dhukkubbii maashaalee fi lafee dugdaa. |
| 🟢 Rakkoo sirna bullaa'insa nyaataa | Dhukkubbii garaachaa, garaa kaasaa, garaa kaasaa, garaa kaasaa. |
| 🟢 Amaloota xixiqqoo biroo | Mataa dhukkubbii, dadhabbiin. |
Tarreen kun miidhaa cinaa dhufuu danda’u hunda hin hammatu. Mallattoolee biroo yoo isin mudatan maaloo hakiima keessan beeksisaa.
Qorichoota biroo qoricha kana waliin wal-nyaachuu danda’an
Qorichootni tokko tokko galsalfase waliin wal-nyaachuu danda'u. Fakkeenyaaf:
- Kiloorookiin jedhamu
- Jeentaamiisiin
- Haayidirooksiikiloorookiin
Kun tarree guutuu miti. Kanaaf, waa’ee qoricha fudhachaa jirtu hunda (kan ajajame, kan ajaja ogeessa fayyaa malee, vitaaminii, qoricha aadaa, qoricha Ayurvedic) hakiima keetti himi. Akkasumas yoo tamboo xuuxtan ykn alkoolii yoo dhugdan itti beeksisaa.
Haala baay’ee hin argamne akkasii wajjin jiraachuun salphaa akka hin taane ni beekna. Garuu wal'aansi ammayyaa akka kanaa mallattoolee kee to'achuu fi jireenya fooyya'aa jiraachuuf si gargaaruu danda'a. Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e hakiima kee wajjin hariiroo yeroo hunda qabaachuu fi gorsa isaanii sirritti hordofuudha.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Galsulfase yaala bakka bu'iinsa inzaayimii kan mallattoo dhukkuba hin baay'anne MPS VI jedhamu to'atudha. Guutummaatti dhibee kana hin fayyisu.
- Wal’aansi kun hospitaala ykn kilinika keessatti, karaa ujummoo dhiigaatiin kennama. Manatti fudhatamee itti fayyadamuu hin danda'u.
- Wal’aansa jalqabuu kee dura, waa’ee alarjii qabdu hunda, haalawwan fayyaa biroo fi qoricha fudhattu hunda hakiima kee beeksisuun barbaachisaa dha.
- Mallattoolee alarjii ciccimoo kan akka hafuura baafachuu dadhabuu fi dhiita’uu fuula yoo si mudate hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa gaafadhu.
- Guyyaa wal'aansaa beellamamte hin darbiin. Yoo akkas goote hatattamaan hakiima kee bilbili.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa