Dhukkuba `(Porphyria)` jedhamu qabduu? Moo namni ati beektu dhukkuba kana qaba? Mallattoolee akka dhukkubbii garaa cimaa, garaa kaasaa, qaama keessaa dadhabuu ni rakkataa? Sana booda hakiimni kee waa'ee talaallii `Givosiran` jedhamu sitti himee ta'a. Maqaan kun jalqaba irratti xiqqoo sodaachisaa fakkaachuu danda'a, garuu hin yaadda'inaa. Har'a waa'ee qoricha kanaa haala salphaa isin hubachuu dandeessaniin ni dubbanna.
Qorichi Givosiran jedhamu kun sirriitti maali?
Salphaatti yoo ilaalle `Givosiran` talaallii dhukkuba `(Porphyria)` jedhamu yaaluuf kennamudha. Dhukkuba kana keessatti wanti keemikaalaa summii qabu `(Porphyrins)` jedhamu qaama keenya keessatti kuufama. Akkuma yeroo balfi mana keenya keessa jiru guutu, yeroo wantootni summii qaban kun qaama keessatti kuufaman mallattoolee ciccimoo kanneen akka dhukkubbii garaa cimaa, garaa kaasaa, qaama namaa dhabuu si mudata. Amma, talaalliin `Givosiran` kun wanti godhu uumamuu summii `(Porphyrins)` sana qaama keessatti hir'isuudha. Kunis akka uumamuu balfaa to’achuutti hojjeta. Hammi wantoota summii kanaa yeroo hir’atu mallattoon sitti dhaga’amus hamma guddaa hir’ata.
Qorichi kun yeroo baayyee maqaa maqaa `GIVLAARI` jedhuun argama. Akkasumas, hakiimonni yeroo tokko tokko dhukkuboota birootiif ajajuu danda’u. Waa'ee isaa hin yaadda'inaa.
Wantoota qoricha kana fudhachuu kee dura hakiima keetti himuun kee hin oolu
Doktarri kee wal’aansa kana jalqabuu kee dura seenaa fayyaa kee guutuu beekuu qaba. Kanaafuu, kanneen armaan gadii keessaa tokko yoo qabaattan,
homaa osoo hin dhoksin doktora keessanitti himuu keessan hin dagatinaa .
- Dhukkuba tiruu : Rakkoo tiruu yoo qabaatte.
- Dhukkuba kalee : Yoo dhukkuba kalee kamiyyuu qabaatte.
- Alarjii : Qoricha kana qofa osoo hin taane, qoricha, nyaata, ykn daayii biroo kamiyyuu yoo alarjii (alarjii) qabaattan waa'ee isaa nuuf himaa.
- Ulfa : Yoo ulfa taate ykn daa'ima eeggatte.
- Yoo haadha harma hoosistu taate: Yoo daa’ima kee harma hoosistu ta’e.
Odeeffannoo kana sirritti kennuun nageenya keessaniif baay’ee barbaachisaadha.
Qoricha kana akkamitti fayyadamtu?
Kun qoricha manaa fudhachuu dandeessu miti. `Givosiran` jechuun
qoricha gogaa jalatti kennamudha .Kunis doktora ykn narsii leenji'ee hospitaala ykn kilinika keessatti siif kennama. Kanaafuu doosiin isaa ykn akkamitti akka fudhattu yaadda'uu hin qabdu.
Qorichi kun daa'immaniif kennamuu danda'aa?
Eeyyee, yeroo tokko tokko daa’imman qoricha kanas ni kennamaaf. Garuu of eeggannoo addaa barbaada. Yoo daa’imni keessan wal’aansa kana barbaade, waa’ee kanaa ogeessa daa’immanii wajjin haasa’aatii bal’ina isaa argadhaa.
Yoo garmalee fudhatte maal gochuu qabda?
Kun haala hospitaalaa keessatti waan kennamuuf carraan kun ta’uu baay’ee xiqqaadha. Haa ta’u malee, yoo qoricha garmalee fudhattan shakkite, hatattamaan
Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaa Kolomboo qunnamaa . Yookiin
gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) hospitaala dhiyoo jirutti deemaa.
Wanti guddaan qorichi kun siif qofa kan ajajame ta'uu isaati. Qoricha kana gonkumaa nama biraatiif hin qoodinaa.
Guyyaa talaallii yoo na jalaa hafe hoo?
Wal'aansa kanaaf talaallii yeroon fudhachuun baay'ee barbaachisaadha. Kanaafuu guyyoota kilinika keessanii hin darbinaa. Sababa kamiinuu guyyaa beellamamtetti argamuu yoo dadhabde, maaloo dursitee hakiima kee ykn kilinika kee bilbiltee itti himi.
Wantoota biroo qoricha kana waliin wal-nyaachuu danda’an
Qorichootni tokko tokko `Givosiran` waliin yeroo fudhataman rakkoo fiduu danda'u. Kanaaf
qoricha fudhattan hunda doktora keessanitti himuu qabdu. Kunis qoricha haalawwan biroof oolu, vitaaminii, qoricha aadaa fi baala mukaa dabalata.
Keessattuu qoricha kana waliin `Givosiran` hin fudhatinaa: Kanneen waliinis rakkoon uumamuu danda’a:- Kaafeeniin - shaayii fi buna keessatti argama
- Dextromethorphan (sirooppii qufaa tokko tokko keessatti kan argamu) .
Tarreen kun guutuu miti. Kanaafuu qoricha fudhattan hunda doktora keessanitti himuun gaariidha. Akkasumas, tamboo xuuxuu, dhugaatii alkoolii yoo dhugde ykn qoricha sammuu namaa hadoochu kan biraa yoo fayyadamte itti himi.
Wantoota yeroo wal’aansaa ilaalamuu qaban
Doktarri kee yeroo talaallii kana fudhattu sirriitti si hordofa. Akkasumas qorichi kun qaama kee irratti dhiibbaa akkamii akka geessisu ilaaluuf
qorannoo dhiigaa ajajuu danda’u.
Miidhaan dhufuu danda’u maali?
Akkuma qoricha kamiyyuu `Givosiran` miidhaa cinaa tokko tokko fiduu danda'a. Haa ta'u malee, namni hundi isaan hin argatu. Gariin ciccimoo yoo ta’an, kaan immoo kan barame dha. Kanneen irratti dammaquun barbaachisaa dha.
Miidhaa talaallii Givosiran🚨 Mallattooleen kun yoo isin mudatan hatattamaan doktora keessanitti himaa🙂 Yeroo baayyee hamaa miti, yoo itti fufan garuu
doktora keessanitti himuu qabdu. | Alarjii namatti dhufu | Gogaan dhangala’uu, qufa’uu, dhiita’uu fuula, funyaan, arraba ykn qoonqoo. |
| Miidhaa tiruu | Fincaan bahu hir’achuu, dhiita’uu jilba, harkaa ykn miila. |
| Miidhaa kalee | Dhukkubbiin garaa mirgaa gubbaa, fedhii nyaataa dhabuu, garaa kaasaa, sagaraa halluu salphaa, fincaan keelloo ykn bunni dukkanaa’aa, ija ykn gogaan keelloo, dadhabbiin hin baratamne. |
| Dhukkuba xannacha sombaa | Dhukkubbiin garaa cimaan akka waan gara dugdaatti balaqqeessa'uutti itti dhaga'amu, dhukkubbiin erga nyaatanii booda ykn yeroo garaan tuqamu hammaatu, ho'a qaamaa, garaa kaasaa fi garaa kaasaa. |
| Bututaa | Miira lubbuu dhabuu. |
| Ol nama jechuu | Miira garaa kaasaa. |
| Dhukkubbiin bakka qoricha itti naqame | Bakka lilmoo itti kennameetti diimachuu, dhukkubbii ykn dhiita’uu xiqqoo. |
Mallattoolee biroo kan hin baratamne kan tarree kana keessatti hin ibsamne yoo si mudate, waa’ee isaaniis hakiima keetti himi.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- `Givosiran` jechuun ` Porphyria` jechuudhaTalaallii addaa hospitaala ykn kilinika keessatti haala fayyaa yaaluuf kennamu.
- Wal’aansa jalqabuu kee dura, waa’ee dhukkuboota biroo qabdu kamiyyuu, qoricha fudhattu, alarjii fi ulfa ta’uu fi dhiisuu kee hakiima keetti himuu kee mirkaneessi .
- Yoo miidhaa hamaa kan akka dhukkubbii garaa cimaa , keelloo ijaa, ykn fincaan hir’achuu , osoo hin tursiisin hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa barbaadaa.
- Beellama kilinikaa beellama qabdan hin darbinaa. Kun milkaa’ina wal’aansaaf baay’ee barbaachisaadha.
- Waa’ee qoricha kanaa gaaffii, yaaddoo ykn sodaa yoo qabaattan, waa’ee kanaa ifatti hakiima keessan waliin haasa’aa.
Givosiran, GIVLAARI, Porphyria, Porphyria, talaallii, Givosiran injection sinhala, Wal'aansa Porphyria sinhala, miidhaa cinaa, kalee, tiruu, dhukkubbii garaachaa
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa