Waa'ee kiniinii Migalastat (Dhukkuba Fabry Disease) maal beekuu qabdan

Doktarri kee siif ykn nama ati beektu qoricha Migalastat jedhamu akka fudhattu ajajee ? Kun dawaa biyya keenya keessatti baay'ee beekamaa miti. Kanaafuu waa'ee qoricha kanaa gaaffii hedduu qabaachuu dandeessu. Wantoota akka "Kana maaltu ta'a?", "Akkamittan fudhachuu qaba?", " Miidhaan nama aarsu ni jiraa ?" Hin yaadda'inaa, mee waa'ee kana hunda salphaatti fi ifatti haa dubbannu.

Salphaatti yoo ilaalle Migalastat maali?

Migalastat qoricha addaa namoota Dhukkuba Fabry Disease qabaniif kennamudha. Amma "Dhukkubni Fabrii maali?"

Qaama keenya akka warshaa guddaatti yaadi. Warshaa kana keessatti hojjettoonni xixiqqoo waan hunda sirnaan akka hojjetu gargaaran baay’eedha. Inzaayimii jennee isaan waamna . Qaama nama dhukkuba Fabry qabu keessatti inzaayimii murtaa'e tokko sirritti hin oomishamu , ykn sirnaan hin hojjetu. Hojiin inzaayimii kanaa inni guddaan gosa wanta coomaa (lipids) seelii keenya keessa jiru tokko cabsuudha.

Amma, yeroo inzaayimiin kun hin hojjenne maaltu ta'a? Wantoonni cooma qaban sun suuta suutaan qaamolee barbaachisoo taʼan kan akka ijaa, tiruu fi onnee keessatti kuufamuu jalqabu. Akka xurii tuuboo keessatti qabamee jiruuti. Yeroo booda kun rakkoo fayyaa adda addaa fiduu danda’a.

Kiniiniin Migalastat waan hojjetu kunooti: Inzaayimii sirnaan hin hojjenne sana gargaaru. Hojjetaa dadhabeef xiqqoo jajjabina kennuudhaan "Tolee amma hojii kee sirnaan hojjedhu" jettee itti himuudha. Qorichi inzaayimii sana deebisee qabsiisee cooma kuufame sana caccabsuu jalqaba. Kunis mallattoon dhukkubaa hir’isuu fi carraan rakkoo fayyaa hamaa akka xiqqaatu taasisa.

Wantoota qoricha jalqabuu kee dura hakiima keetti himuu qabdu

Migalastat jalqabuu kee dura guutummaatti ifatti hakiima kee waliin haasa'uun baay'ee barbaachisaadha. Waa’ee fayyaa kee hamma beekan, nageenya kee si yaalu danda’u. Keessattuu wantoota kana itti himuu kee mirkaneeffadhu.

• Dhukkuba tiruu : Dhukkuba tiruu waliin walqabatu yoo qabaattan waa'ee isaa nuuf himaa.
• Alarjii : Migalastat ykn qoricha, nyaata, ykn daayii biroo kamiyyuu irratti alarjii qabda.) Yoo jiraate akkas jechuun hin oolu.
• Ulfa : Ulfa taate ykn ulfa ta'uuf karoorfatte yoo ta'e waa'ee isaa nuuf himi.
• Yoo haadha harma hoosistu taate: Akkasumas haadha harma hoosistu yoo taate doktora beeksisi.

Qoricha kana fayyadamuuf karaan gaariin maali?

Qoricha kana irraa bu'aa guddaa argachuuf sirritti fayyadamuun baay'ee barbaachisaadha. Mee qajeelfama kana sirriitti yaadadhaa.

• Bishaan waliin dhuguu: Kibxata kana guutummaatti bishaan koochoo tokkoon liqimsi.
• Hin cabsin, hin caccabsin, hin daaku: Kibxatni guutummaatti liqimfamuu qaba. Osoo hin fudhatin dura gonkumaa hin cabsin, hin caccabsin, hin daaku.
• Garaa duwwaa fudhachuu: Kun wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’edha. Qoricha kana garaa duwwaa fudhachuu qabda. Kana jechuun, qoricha kana nyaachuu dura sa'aatii 2 dura ykn erga nyaattee booda sa'aatii 2 booda fudhachuu qabda.
• Fakkeenya salphaa: Mee qoricha kee ganama saʼaatii 8tti akka fudhattu yaadi. Sana booda hanga sa'aatii 6tti qofa nyaachuu qabda. Qoricha kee erga fudhattee booda ganama sa'aatii 10 booda irra deebitee nyaachuu dandeessa. Kana jechuun qoricha kee fudhachuu gidduutti yoo xiqqaate sa’aatii 4f garaan kee duwwaa ta’uu qaba.
• Waan dhuguu dandeessan: Yeroo kana keessatti bishaan (safaan, mi’aawaa, ykn mi’aawaa), dhangala’aa fuduraa sukkaara hin dabalamne, fi dhugaatii kaarbooneetii kaafeeniin hin qabne dhuguun homaa miti.
• Hanga hakiimni kee sitti himutti hin dhaabinaa: Hanga hakiimni kee akka dhiisi sitti himutti qoricha kana fayyadamuu itti fufi.

Yoo ijoolleef kennite hoo?

Qorichi kun yeroo daa’immaniif kennamu kunuunsa addaa barbaadu danda’a. Kanaaf waa’ee kanaa hakiima kee waliin haasa’ii qajeelfama inni kenne sirritti hordofi.

Yoon qoricha baay'ee fudhadhe hoo?

Yoo qoricha yaadde caalaa fudhatte jettee yaadde, hatattamaan gara kutaa balaa tasaa (ETU) hospitaala dhiyoo jiru dhaqi. Yookiin gorsa argachuuf Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyoolessaa Kolomboo bilbili.

Yoo doosiin qoricha tokko si jalaa darbe maal gochuu qabda?

Yeroo tokko tokko qoricha kee fudhachuu dagachuu dandeessa. Yoo akkas ta'e hin yaadda'inaa.

• Yeroo darbe akkuma yaadattetti bakka buusi.
• Haa ta’u malee, doosiin darbe fudhachuuf yeroon isaa darbee fi hanga doosiin itti aanutti sa’aatiin 12 gadi yoo ta’e, doosiin darbe sana darbi.
• Yeroo barameetti doosiin itti aanu fudhadhu. Dosii darbeef bakka buusuuf yeroo tokkotti doosiin lama gonkumaa hin fudhatinaa.

Wantoonni qoricha kanaan wal hin simne jiraa?

Wantoonni Migalastat waliin walqunnamuu danda'an muraasa, garuu inni guddaan tokko jira.

• Kaafeeniin: Kaafeeniin buna, shaayii fi dhugaatii lallaafaa tokko tokko keessatti argamu bu’a qabeessummaa qoricha kanaa gufachiisuu danda’a. Sa'aatii 4 garaa duwwaa ta'uu qabdaniif waan kaafeeniin of keessaa qabu irraa fagaachuun gaariidha.

Tarreen kun guutuu ta’uu dhiisuu danda’a. Kanaaf, waa’ee qoricha, baala mukaa, vitaaminii fi dabalata dabalataa fudhattan hunda hakiima keessanitti himaa. Akkasumas yoo tamboo xuuxtan ykn alkoolii dhugdan doktora keessanitti himaa.

Miidhaa cinaa sababa qorichaatiin uumamuu danda’u

Akkuma qoricha kamiyyuu Migalastat namoota tokko tokko irratti miidhaa cinaa fiduu danda'a. Haa ta'u malee, namni hundi isaan hin argatu. Mee miidhaa cinaa kun maal akka ta'ee fi yoo uumame maal gochuu akka qabnu haa ilaallu.

Tarreen kun miidhaa cinaa dhufuu danda’u hunda hin hammatu. Kana malees, wanti hin baratamne yoo si mudate, waaʼee kanaa hakiima kee wajjin haasaʼi.

Qoricha keessan akkamitti nageenya isaa eegsiftu?

Qulqullina qoricha kanaa eeguuf sirnaan kuufamuu qaba.

• Ijoollee fi bineensota manaa irraa fagaachuu.
• Ho’a kutaa (digrii seentigireedii 20 fi 25 gidduutti) keessatti kuusuu. Ho’a garmalee ykn qorra garmalee irraa eeguu.
• Qoricha hanga yeroon fudhachuu ga’utti qaphxii isaa keessa kaa’i. Jiidhina irraa eegaa.
• Qoricha yeroon isaa darbe hin fayyadaminaa.

Qoricha hin fayyadamne ykn yeroon isaa darbe akkamittan gata?

Qorichoota yeroon isaanii darbe kosii keessa darbachuu ykn mana fincaanii gadi dhiquun gaarii miti. Naannoo miidhuu danda’u. Waa’ee kanaa hakiima ykn hospitaala kee gaafadhu. Yeroo tokko tokko hospitaalonni sagantaalee kanneen deebisan qabaachuu danda’u.

Yoo malli akkasii hin jirree fi hakiimni kosii keessa darbachuun nageenya qaba yoo jedhe, wanti gochuu qabdan kunooti:

1. Qoricha paakeetii keessaa baasuu.

2. Waan akka buna itti fayyadamne, biyyee, ykn balfa saree wajjin akka gaariitti walitti makuu.

3. Walnyaatinsa kana boorsaa ykn meeshaa cufamuu danda’u keessa kaa’i, achiis kosii keessa darbadhu.