Ati ykn namni ati beektu tokko dhukkuba Fabry Disease akka qaban doktorri itti himamee jiraa? Kun haala baay’ee hin argamnee fi jeneetikiidhaan mul’atudha. Qorichi addaa tokko kan mallattoolee haala kanaa to'achuuf gargaaru Migalastat jedhama. Egaa har'a, mee waa'ee qoricha kanaa, karaa sirrii itti fayyadama isaa, of eeggannoowwan fudhachuu qabnu, fi miidhaa cinaa fiduu danda'u hunda, karaa salphaa ta'een, akka hiriyyaa gaarii tokkootti haa dubbannu.
Migalastat qoricha akkamii ti?
Salphaatti yoo ilaalle Migalastat qoricha Dhukkuba Fabry yaaluuf gargaarudha. Maqaa Galafold jedhuun gabaa irrattis ni argama. Asirratti qabxii baayʼee barbaachisaa taʼe tokko yaadachuu qabda.
Kun qoricha dhukkuba Fabry miti. Haa ta'u malee qorichi kun miidhaa dhukkubni kun geessisu to'achuufi mallattoolee to'achuuf gargaaruu danda'a, kunis jireenya mijataa, idilee akka jiraattu si dandeessisa.
Qorichi kun dhukkuba Fabry irraa kan hafe haalawwan birootiifis fayyadamuu ni danda’a. Waa’ee kanaa gaaffii yoo qabaattan hakiima keessan waliin haasa’uun gaariidha.
Qoricha kana fudhachuu kee dura wantoota hakiima keetti himuu qabdu
Migalastat siif ajajuun dura, hakiimni kee haala fayyaa kee guutummaatti beekuun barbaachisaa dha. Kanaafuu, kanneen armaan gadii keessaa tokko yoo si ilaallatu, waa’ee kanaa hakiima keetti himuu kee mirkaneessi .
- Yoo dhukkuba tiruu qabaatte: Dhibee tiruu wajjin walqabatu kamiyyuu yoo qabaatte, ifa gochuun baay’ee barbaachisaadha.
- Yoo waan kamiif iyyuu alarjii qabaattan: Migalastat qofa osoo hin taane, qoricha, nyaata, halluu nyaataa ykn waan nyaata ittisu kan biraa kamiyyuu yoo alarjii qabaattan nutti himaa.
- Yoo ulfa taate ykn ulfaa’uuf yaalte: Yeroo kanatti qoricha kamiyyuu yeroo fayyadamtu of eeggannoo dabalataa gochuu waan qabduuf waa’ee kanaa hakiima kee beeksisuun barbaachisaa dha.
- Yoo haadha harma hoosistu taate: Qorichootni karaa aannan harmaa daa’ima kee irratti dhiibbaa uumuu waan danda’aniif doktora kee waliin kana irratti mari’adhu.
Qorichi akkamitti sirritti fayyadamuu qaba?
Qoricha tokko irraa bu’aa guddaa argachuuf akka ajajameetti sirritti fayyadamuun baay’ee barbaachisaadha.
- Akkaataa itti fudhatan: Qoricha kana afaaniin bishaan koochoo tokko waliin fudhachuu.
- Gorsa fayyaa hordofaa: Qajeelfama hakiimni keessan ykn paakeejii qoricha irratti kenname sirriitti akka qajeelfamaatti hordofaa.
- Garaa Duwwaa: Kun qabxii baay’ee barbaachisaa ta’edha . Qorichi kun garaa duwwaa fudhatamuu qaba.Garaa duwwaa irratti. Sirriitti yoo dubbanne, erga nyaattanii booda sa’aatii lamaaf ykn erga qoricha fudhattanii booda sa’aatii lamaaf irra deebi’anii nyaachuu hin qabdan. Yeroo kanatti dhangala'oo qulqulluu kan akka bishaanii dhuguun rakkoo hin qabu. Qoricha kana gonkumaa nyaata waliin hin fudhatinaa.
- Kibxata hin cabsin ykn hin caccabsin: Kaapsulaa qoricha kana hin murin, hin caccabsin ykn hin daaku. Guutummaatti liqimsi.
- Yeroodhaan fudhachuu: Qoricha yeroo ajajametti fudhachuu. Kan hakiimni gorsu caalaa fudhachuu irraa of qusadhaa.
- Gorsa ogeessa fayyaa malee qoricha fudhachuu hin dhiisinaa: Gorsa hakiima keessanii malee qoricha fudhachuu hin dhiisinaa.
Yeroo ijoolleef kennu
Qoricha kana daa’imman xixiqqoodhaaf yeroo kenninu of eeggannoo addaa gochuun barbaachisaadha. Kanaaf waa'ee kanaa ogeessa fayyaa daa'immanii keessan waliin haasa'aatii gorsa isaa hordofaa.
Dozii garmalee fudhachuu
Yoo qoricha kana garmalee fudhatte jettee yaadde, hin rifatin hatattamaan Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaa Kolombootti bilbili . Yookiin immoo daftee gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) hospitaala dhiyoo jiru dhaqi.
Yoo doosiin qoricha tokko na jalaa darbe maal gochuu qaba?
Qoricha kana akka ajajameetti fudhachuun baay’ee barbaachisaadha, doosiin tokkollee osoo hin darbiin. Haa ta'u malee, doosiin tokko yoo si jalaa darbe hin rifatin. Itti aansee maal gochuu akka qabdu gorsa argachuuf hakiima kee mariisisi. Tilmaama tokkollee hin fudhatinaa.
Miidhaan dhufuu danda’u maali?
Akkuma qoricha kamiyyuu, namoonni tokko tokko yeroo Migalastat fudhatan miidhaa cinaa isaan mudachuu danda'a. Isaan kun irra caalaan isaanii hamaa ta’uu baatus, haalawwan addatti of eeggannoo gochuu qabdan tokko tokko jiru.
| Gosa miidhaa cinaa | Amaloota |
|---|---|
| Miidhaa cinaa hatattamaan hakiima keetti himamuu qabu | |
| Deebiin Alarjii | Mallattoolee akka gogaan namaa aarsuu, dhiita’uu ykn dhiita’uu, dhiita’uu fuula, funyaan ykn arraba. |
| Miidhaawwan cinaa yoo itti fufan ykn nama dhiphisan hakiimatti himamuu qaban | |
| Rakkoo sirna bullaa'insa nyaataa | Garaa kaasaa, dhukkubbii garaachaa, garaa kaasaa. |
| Rakkoolee beekamoo biroo | Mataa dhukkubbii. |
Barbaachisaa: Tarreen kun miidhaa cinaa hunda of keessaa qabaachuu dhiisuu danda’a. Mallattoolee hin baratamne asitti hin tarreeffamne yoo si mudatan gorsa fayyaa argachuuf hakiima keessan qunnamaa.
Qorichi akkamitti kuufamuu qaba?
- Daa’imman irraa fagaachuu: Qoricha bakka nageenya qabu kan daa’imman xixiqqoo hin dhaqqabnetti kuusuu .
- Ho’a: Ho’a kutaa (digrii seentigireedii 15 fi 30 gidduutti) keessatti kuusuu.
- Qorichoota yeroon isaanii darbe: Qorichoota yeroon isaanii darbe darbadhaa.
Barreeffamni kun gabaabduu qoricha Migalastat qofa. Waa’ee kanaa gaaffii dabalataa yoo qabaattan, maaloo ifatti hakiima keessan waliin mari’adhaa, yaaddoo kamiyyuu furuu.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Migalastat qoricha Dhukkuba Fabry Disease to'achuuf gargaaru yoo ta'u, garuu qoricha miti.
- Qorichi kun garaa duwwaa (nyaata nyaachuu dura sa’aatii 2 ykn booda sa’aatii 2 booda) fudhatamuu qaba.
- Qoricha fudhachuu kee dura waa’ee dhukkuba tiruu kee, alarjii fi qoricha biroo fudhattu hunda hakiima kee beeksisi.
- Mallattoon alarjii kan akka gogaa ykn dhiita’uu yoo si mudate hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa gaafadhu.
- Gorsa hakiima keessanii malee qoricha dhaabuu ykn dozaajii jijjiiruu irraa of qusadhaa.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa