Daa'imni keessan tuqaa akkanaa ni qabaa? Mee waa'ee Neonatal Lupus haa barannu!

Akka tasaa qaama daa'ima reefuu dhalate irratti tuqaa diimaa tokko tokko yoo hubatte, ykn hakiimni waa'ee dha'annaa onnee daa'ima keetii waan tokko yoo jedhe xiqqoo sodaachuun waanuma jirudha. Yeroo tokko tokko wantootni kun dhukkuba Neonatal Lupus jedhamu irraa dhufuu danda’u. Har'as akkuma hiriyyaa kee waliin haasoftu xiqqoo bal'inaan waa'ee kanaa dubbanna.

Lupus Neonatal Maali?

Salphaatti yoo ilaalle, Neonatal Lupus haala daa’ima gadameessa keessa jiru (fetus) ykn battaluma dhalatee booda (daa’ima) miidhuu danda’uudha. Yeroo baay’ee jijjiirama yeroodhaaf, miidhaa hin qabne, kan akka gogaa irratti dhangala’uu fida. Isaan kun yeroo baay’ee osoo daa’imni waggaa tokko hin guutin ofuma isaaniitiin ni badu. Haa ta'u malee, yeroo tokko tokko Neonatal Lupus onnee daa'imaa irratti dhiibbaa uumuu danda'a.

Rakkoon balaa guddaa qabu haala kana keessatti uumamuu danda'u ``autoimmune congenital heart block dha.`` Kana jechuun ``Neonatal Lupus`` kun onneen daa'imaa sirnaan akka hin dha'anne taasisa. Uggurri onnee kun yoo baay’ee cimaa ta’e lubbuu namaa balaadhaaf saaxiluu danda’a, garuu yeroo baay’ee yaalamuu danda’a.

Yoo daa’imni keessan Neonatal Lupus qabaachuun isaa adda baafame, qajeelfama garee kunuunsa daa’ima keessanii of eeggannoodhaan hordofuun barbaachisaadha. Qorannoon kun daa’ima keessan irratti dhiibbaa akkamii akka geessisuu fi wal’aansi barbaachisuu fi dhiisuu isaa ni ibsu.

Kun lupus ga’eessotaa (Systemic Lupus Erythematosus - SLE) wajjin walqabatee jiraa?

Lakki lamaan isaanii hin burjaajessinaa. Neonatal Lupus dhukkuba Systemic Lupus Erythematosus (SLE) kan yeroo baayyee lupus jennu waliin tokko miti. Haala adda ta’ee fi sababa fi yaala mataa isaa qaba.

Neonatal Lupus gosoota farra qaamaa murtaa’oo kanneen akka farra SSA, farra SSB, fi farra U1-RNP haadha irraa gara daa’imaatti karaa gadameessaatiin kan dhufudha. Farri qaamolee kun dhugumatti pirootiinota seelii fayyaa qaama keenya keessa jiran dogoggoraan haleelanidha. Yeroo baay’ee farra qaamoleen kun daa’ima gadameessa keessatti guddachaa jiru irratti dhiibbaa hin geessisan. Garuu yeroo tokko tokko, seelii daa'imaa fayyaa ta'e, keessumaa seelii onnee irratti duuluu danda'u.

Neonatal Lupus daa’imman haati isaanii farra qaama addaa kana qaban qofa irratti mul’ata. Kun yeroo baayyee haati dhukkuba ofirraa ittisuu (autoimmune disease) qabdi jechuudha. Fakkeenyaaf, dhukkuba Sjögren’s syndrome, SLE ykn dhukkuba tishuuwwan walqabsiisaa walmakaa. Haa ta’u malee yeroo tokko tokko farra qaamaa kun mallattoo tokko malee qaama keessatti argamu danda’a. Yeroo tokko tokko, Neonatal Lupus mallattoo jalqabaa haati farra qaama kana keessaa tokko ykn isaa ol akka qabduu fi gara fuulduraatti dhukkuba ofirraa ittisuu sochii qabu qabaachuu akka dandeessu agarsiisu ta’uu danda’a.

Yaadadhaa, yoo dhukkuba ofirraa ittisuu (autoimmune disease) qabaattan, daa'imni keessan Neonatal Lupus qabaachuun isaa hin oolu jechuu miti. Dhugaa dubbachuuf, daa'imni keessan Neonatal Lupus akka hin qabaanne carraan isaa guddaadha. Garuu, kun waan beekuu fi doktora kee waliin haasa'uu qabdudha.

Haalli kun hangam baramaa dha?

Neonatal Lupus waan hin baratamne miti. Rakkoon isaa inni guddaan, autoimmune congenital heart block, daa’imman haadholii farra qaama farra SSA, farra SSB, ykn farra U1-RNP qaban irraa dhalatan %2 gadi ni miidha. Haa ta'u malee, ulfa kanaan duraa keessatti autoimmune congenital heart block yoo qabaatte, ulfa itti aanu keessatti deebitee qabaachuuf carraa guddaa qabda.

Mallattoon dhukkuba `(Neonatal Lupus)` maal fa'a?

Mallattoon inni guddaan gogaa irratti dhangala’uu dha. Kun yeroo dhalatan mul’achuu danda’a, ykn ji’oota jalqabaa jireenya isaanii keessatti mul’achuu danda’a. Rash kun yeroodhaaf kan turuu fi miidhaa kan hin qabne dha. Akka gilgaala geengoo qarqara halluu qabutti (yeroo baay’ee diimaa) mul’ata. Tokkoon tokkoon gingilchaa wiirtuu ifa ta’e qaba (i.e., halluu gogaa idilee).

Madaawwan kana gogaa mataa fi fuula daa'ima keessanii irratti arguun keessan hin oolu. Haa ta’u malee, garaa, harkaa fi miila irrattis mul’achuu danda’u. Madaan kun kanneen haala ``subacute cutaneous lupus'' jedhamu keessatti mul'ataniin wal fakkaata.Kanaafidha ``neonatal lupus'' kan jedhaman.

Mallattoowwan yeroof mul’ataniifi miidhaa hin qabne biroos ni jiru. Isaan ... dha:

• Sadarkaan seelii dhiiga diimaa hir’achuu (hir’ina dhiigaa).
• Sadarkaan pilaateleetii (seelonni dhiigni akka dhangala’u gargaaran) gadi aanaa ta’uu (thrombocytopenia).
• Lakkoofsi seelii dhiiga adii gadi aanaa (neutropenia).
• Sadarkaan inzaayimii kalee olka’uu.

Mallattoowwan kun hundi kan badan yeroo farra qaama haadha irraa dhufu guutummaatti qaama daa'imaa keessaa baafamudha. Yeroo baayyee umrii ji'a 6 hanga 9 gidduutti fooyya'u.

Lupus Neonatal fi Uggura Onnee

Akkuma armaan dura jenne Neonatal Lupus rakkoo hamaa autoimmune congenital heart block jedhamu fiduu danda'a. Kun rakkoo sirna elektirikii onnee daa'imaa ti. Dha'annaan onnee daa'imaa elektirikii onnee keessa imaluun to'atama. Neonatal Lupus keessatti, farra qaama haadha irraa dhufu garee seelii sochii elektirikii onnee to'atu, kan AV node jedhamu haleelu.

Yeroo tokko tokko kun jijjiirama xixiqqoo dha’annaa onnee daa’imaa irratti qofa fida (cufamuu onnee sadarkaa tokkoffaa ykn lammaffaa). Isaan kun erga dhalatanii booda furmaata argachuu danda’u. Haa ta'u malee, daa'imman tokko tokko sababa Neonatal Lupus jedhamuun onnee sadarkaa sadaffaa, ykn guutummaatti onnee cufuu danda'u.

Kunis yeroo mallattoon elektirikii goleewwan gubbaa onnee irraa gara golee gadii darbuu hin dandeenyedha. Mallattoowwan kun guutummaatti yommuu cufaman onneen haala sirrii hin taaneen waan dha'atuuf onneen daa'imaa dhiiga gahaa gara qaamaatti akka paampii gochuun rakkisaa ta'a. Uggurri onnee sadarkaa sadaffaa bifa cimaadha. Yeroo tokko tokko dhalachuu duras ta’e booda lubbuu namaa galaafachuu danda’a.

Uggurri onnee yeroo baayyee ulfa torban 18 hanga 24 gidduutti uuma. Doktooronni yeroo ulfaa dha'annaa onnee daa'imaa dhaggeeffachuudhaan adda baasuu danda'u. Dha'annaan onnee kan eegame caalaa suuta yoo ta'e (bradycardia jedhama), mallattoo cufamuu onnee ta'uu danda'a.

Sababoonni dhukkuba Neonatal Lupus maali?

Akkuma kanaan dura jenne, Neonatal Lupus kan dhufu antibodies haadha irraa gara daa’imaatti karaa placenta darbaniidha. Qorattoonni gosoota farra qaama addaa kana Neonatal Lupus waliin walqabsiisaniiru:

• `(Anti-Sjögren's-syndrome-walqabatee antijeen A (farra-SSA/Ro))`
• `(Anti-Sjögren's-syndrome waliin walqabatee antijeen B (farra-SSB/La))`
• `(Farra-U1 riibooniyuukiloopirootiinii (farra-U1-RNP))`

`(antibody)` kun namoota dhukkuba ofirraa ittisuu adda addaa qaban, kan akka `(Sjögren's syndrome)`, `(SLE)`, `(rheumatoid arthritis)` fi `(mixed connective tissue disease)` qaban irratti argamu. Haa ta'u malee, `(antibody)` kun namoota mallattoo dhukkuba kanaa hin qabne ykn dhukkubichaan qabamuun isaanii hin beekamne irrattis argamuu danda'a.

Farri qaamoleen kun qaama daa'imaa keessa yeroo seenan jijjiirama yeroof ykn dhaabbataa ta'e fiduu danda'u. Qorattoonni ammallee akkamitti farra qaamolee kun jijjiirama kana akka fidan guutummaatti hin hubatan. Garuu jijjiiramni hamaan fi dhaabbataa taʼe garaa daaʼimaa irratti akka taʼe beeku .

Farri qaamolee kun erga onnee keessa seenanii booda adeemsa inflammatory kan jalqaban yoo ta'u, kunis tishuuwwan madaa akka uumaman taasisa. Tishuun madaa kun mallattoo elektirikii cufuun onneen daa'imaa sirnaan akka hin hojjenne taasisa. Haala hamaa ta’een kun yeroo ulfaa balaa fayyaa ta’uu ykn erga dhalattee booda rakkoo lubbuu namaa balaa irra buusu fiduu danda’a.

Dhukkubni ``Neonatal Lupus'' kun akkamitti adda baafama?

Doktooronni dhukkuba Neonatal Lupus yeroo ulfaa ykn battaluma erga dhalatanii booda ni adda baasu. Dha'annaan onnee daa'imaa kan eegame caalaa suuta ta'uu yoo argan, echocardiogram daa'imaa (fetal echocardiogram) ni godhu. Kun qorannoo nageenya qabu, dhukkubbii hin qabne, kan weerara hin qabneedha. Caasaa fi hojii onnee daa'imaa ilaaluu danda'a.

`(fetal echocardiogram)` kun jijjiirama `(Neonatal Lupus)` agarsiisu agarsiisuu danda'a. Yoo akkas ta’e, hakiimni kee hamma dhibee kanaa fi gara fuulduraatti maal akka eeggattu sitti hima. Akkasumas dhiigni kee `(antibody) adda ta'e sun jiraachuu isaa ni sakatta'u.`

Yeroo tokko tokko mallattoon Neonatal Lupus kan akka madaa gogaa kan mul’atu erga daa’imni dhalatee booda qofa. Yoo kun ta'e gareen yaalaa sababoota biroo madaa sanaaf ta'uu danda'an hambisuuf qorannoo qaamaa ni taasisa. Akkasumas, dhukkuba kana adda baasuuf gargaaruuf farra qaamaa si, daa’ima kee ykn lamaan keessan qorachuu danda’u.

Doktarri kee dhukkuboonni kun lamaan yoo jiraatan Neonatal Lupus qabaachuu kee ni adda baasa:

• Yoo ati fi/ykn daa’imni kee `(farra-SSA)` fi/ykn `(farra-SSB)` fi/ykn `(farra-U1-RNP)` tiif `(poozaatiivii)` taatan.

fi

• Yoo daa'imni keessan yoo xiqqaate mallattoo ``Neonatal Lupus'' mirkanaa'e tokko qabaate.

Lupus Neonatal Lupus akkamitti yaala?

Wal’aansi hamma dhukkubichaa irratti hundaa’a. Madaa gogaa, lakkoofsi seelii dhiigaa hin baramne ykn inzaayimii kalee olka’eef yaaliin hin barbaachisu. Rakkoowwan kun yeroo baay’ee waggaa tokko hin guunne keessatti ofuma isaaniitiin furmaata argatu.

Haa ta’u malee, daa’imman onneen isaanii cufamee dhalatan yeroo dhalatan ykn yeroo ijoollummaa isaaniitti meeshaan dha’annaa onnee dhaabbataa ta’e itti galchuu barbaachisa ta’a. Kun adeemsa baqaqsanii hodhuu meeshaa onneen isaanii sirnaan akka dha'atu gargaaru kaa'uudha. Gareen yaalaa daa'ima keessanii waa'ee kanaa caalaatti isinitti hima.

Qorannoon tokko tokko akka agarsiisutti yeroo ulfaa qoricha tokko tokko fudhachuun carraa daa’imni keessan onnee cufamuu hir’isuu danda’a. Yoo dhukkuba ofirraa ittisuu qaamaa (autoimmune disease) qabaatte, ykn qorannoo farra qaamaa tokko tokko yoo qabaatte, hakiimni kee yeroo ulfaa qoricha haayidirooksiikiloorookiin jedhamu akka fudhattu si gorsuu danda’a. Kana gochuun daa’ima keessan miidhaa hamaa Neonatal Lupus irraa eeguuf gargaaruu danda’a.

Daa’imman Neonatal Lupus qabaniif raajiin isaanii maali?

Ilaalchi daa'ima keessanii akkaataa Neonatal Lupus qaama isaa irratti dhiibbaa geessisu irratti hundaa'a. Daa’imman gogaa, kalee, fi/ykn dhiigaa qofa kan hin baramne qabaniif, ilaalchi isaanii baay’ee gaarii dha. Ji'a 6 hanga 9tti wanti hundi gara idileetti deebi'uu qaba.

Haa ta'u malee, yoo onneen cufame, ilaalchi isaa baayyee adda ta'uu danda'a. Onneen cufamuun yeroo tokko tokko dhalachuu duras ta’e booda lubbuu namaa galaafachuu danda’a. Daa’imman onneen isaanii cufame hedduun yeroo ijoollummaa isaaniitti meeshaa onneen isaanii ittisu (pacemaker) dhaabbataa ni barbaachisa.

Daa’imman muraasni Neonatal Lupus qaban boodarra haala ofirraa ittisuu akka kanaa qabaachuu danda’u:

• Dhukkuba arthritis idiopathic dargaggootaa
• Dhukkuba psoriasis jedhamu
• Dhukkuba taayirooyidii ofirraa ittisuu
• Dhukkuba sukkaaraa gosa 1ffaa

"Daa'imni hundi adda. Lupus neonatal jireenya daa'ima keessanii irratti dhiibbaa xiqqaa ykn homaa qabaachuu danda'a. Gareen yaalaa isaanii maal akka eeggattuu fi akkamitti akka qophaa'u bal'inaan siif kenna."

Neonatal Lupus ittisuun ni danda'amaa?

Yeroo ulfaa jirtutti antibodies akka gadameessa keessa hin qaxxaamurre karaan itti dhorkan hin jiru. Haa ta’u malee, miidhaa guddaa onnee daa’ima keessanii irra ga’u ittisuu dandeessu, ykn yoo xiqqaate wal’aansa daa’imni keessan erga dhalatee booda barbaachisu kamiyyuu dursitanii karoorfachuu dandeessu. Yoo qorannoon farra SSA, farra SSB, ykn farra U1-RNP qabaatte, hakiimni kee kanneen armaan gadii si gorsuu danda’a:

• Qorichoota tokko tokko jalqaba ulfaa fi yeroo ulfaa fudhachuun daa’imni onnee akka hin cufamne eeguuf gargaara.
• Sakatta’iinsa cufamuu onnee (fetal echocardiograms) naannoo torban 16 ulfaa irraa eegalee.
• Ji'a jalqabaa jireenya isaa keessatti hojii onnee daa'imaa hordofuu. Kunis mallattoolee cufamuu onnee (yoo amma dura hin mul'anne) ilaaluuf, sababiin isaas daa'imman tokko tokko erga dhalatanii torban muraasa booda mallattoo tokkollee waan hin agarsiifneef.

Yoom gorsa ogeessa fayyaa argachuu qaba?

Sagantaa qorannoo fi beellama gareen yaalaa daa’ima keessaniin kenname sirritti hordofuun barbaachisaa dha. Yeroo meeqa daa’ima keessan qorannoo fi hordoffiif akka galchitan isinitti himu.

Fayyaa kee kunuunsuun illee barbaachisaa dha. Yoo qorannoon farra qaamaa murtaa’e qabaatte garuu mallattoo ykn mallattoo dhukkuba ofirraa ittisuu hin agarsiifne, hakiimni kee gara ogeessa rheumatologist, doktora dhukkubbii lafee fi dhukkuboota kanaan walqabatan irratti adda ta’etti si erguu danda’a. Kunis waggoota muraasa dhufan keessatti carraan dhukkuba ofirraa ittisuu sochii qabu (active autoimmune disease) qabaachuu dandeessu waan jiruuf. Doktarri kee waan si eeguu dandeessu ibsee si hordofa, akka ati battalumatti wal’aansa argattu.

Doktara mucaa koo gaaffii akkamii gaafachuu qaba?

Gaaffiiwwan kun waa’ee Neonatal Lupus erga adda baafamee booda caalaatti baruuf si gargaaruu danda’u:

• Neonatal Lupus ulfa koo/daa'ima koo irratti dhiibbaa akkamii qaba?
• Filannoon wal’aansaa maaltu jira?
• Raajiin isaa maali?
• Carraan Neonatal Lupus ulfa gara fuula duraa irratti dhiibbaa geessisuu maali?

Ga'eessonni ``Neonatal Lupus'' qabaachuu danda'uu?

Lakki, Neonatal Lupus ga'eessotaaf adda baasuu miti. Daa'ima gadameessa keessa jiruu fi daa'imman qofa irratti adda baafama. Neonatal Lupus fi lupus ga’eessotaa tokko miti.

Sirna Lupus Erythematosus (SLE), kan nuti yeroo baay’ee lupus jennu, haala ofirraa ittisuu danda’u kan daa’immanii fi ga’eessota miidhudha. SLEn sirna kan qabu yoo ta’u, qaama guutuu kan miidhu yoo ta’u, wal’aansaa fi hordoffii umurii guutuu barbaada.

Neonatal Lupus ji'oota jalqabaa jireenya daa'imaa qofa kan miidhudha. Booda ijoollummaattis ta’e gara ga’eessotaatti hin guddatu.

Haa ta'u malee, Neonatal Lupus hanga dhalatee boodaatti yoo adda baafamuu baatellee qaama nama tokkoo irratti dhiibbaa yeroo dheeraa fiduu danda'a. Rakkoon hamaan onnee cufuu yoo ta'u, kunis umurii guutuu meeshaa onneen kan namatti tolu (pacemaker) barbaadu danda'a. Qorannoon tokko tokko akka agarsiisutti daa'imman Neonatal Lupus qaban yeroo booda dhukkuba ofirraa ittisuu (autoimmune diseases) qabamuudhaaf carraan isaanii guddaa ta'uu danda'a.

Yoo ijoollummaa keetti Neonatal Lupus qabaatte, akkuma umuriin kee dabalaa deemuun hordoffii ykn qorannoo akkamii si barbaachisuu akka danda’u baruuf hakiima kee waliin haasa’i.

Yeroo ulfa taatee fi qorannoon daa’imman reefuu akka kanaa argattu, baay’ee namatti ulfaachuu fi yaaddessaa ta’uu danda’a. Ulfi kee guddachaa deemuun maal akka ta’u beekuu dhabuun dhuguma rakkisaa ta’uu danda’a. Sodaa fi yaaddoo keessan garee yaalaa keessaniif qooduun badii hin qabu. Waan ta’aa jiruu fi ulfa fayya qabeessa akka qabaattuuf maal gochuu akka dandeessu hubachuuf waan danda’an hunda ni godhu.

Daa’imni keessan erga dhalatee booda yoo adda baafame, hojii onnee isaa ilaaluuf ji’a jalqabaa jireenya isaa guutuu hordoffiin barbaachisuu danda’a. Akkasumas madaa gogaa ji’oota hedduudhaaf turu qabaachuu danda’u. Gareen yaalaa daa’ima keessanii maal akka eeggatan ni ibsu, isinis ta’e maatii hundaaf deeggarsa ni kenna.

Seenaa kana irraa wantoota yaadachuu qabnu

Tole, kanaaf waa'ee Neonatal Lupus dhugaawwan barbaachisoo ta'an kan nuti dubbanne tokko tokko irra deebi'uun haa ilaallu:

• Neonatal Lupus haala farra qaama addaa haadha irraa gara daa’imaatti darbuun daa’imman reefuu dhalatan irratti mul’atudha.
• Kun lupus (SLE) kan ga’eessota irratti mul’atu waliin tokko miti.
• Yeroo baay’ee mallattoon kun yeroodhaaf kan mul’atu yoo ta’u, miidhaa kan hin qabne, kan akka madaa gogaa. Isaan kun ji'a 6-9 keessatti ni fayyu.
• Haa ta'u malee, daa'imman tokko tokko dhukkuba hamaa congenital heart block jedhamu qabaachuu danda'u, kunis pacemaker barbaachisu ta'uu danda'a.
• Yoo haati dhukkuba ofirraa ittisuu (autoimmune disease) qabaatte, ykn farra qaama addaa (anti-SSA, anti-SSB) yoo qabaatte, yeroo ulfaa kana doktora waliin mari’achuun baay’ee barbaachisaadha.
• Daa’imman baay’een isaanii haala kana irraa guutummaatti ni fayyu. Rakkoon onnee yoo uumame yaaluun ni danda’ama.
• Gaaffii ykn shakkii yoo qabaattan doktora gaafachuu hin sodaatinaa. Isaan si gargaaruuf achi jiru.

`Neonatal Lupus, daa’imman reefuu dhalatan, dhukkuba daa’immanii, onnee cufuu, ofirraa ittisuu, farra qaama haadha, gogaa irratti dhangala’uu