Akka warraatti, doktorri daa’imni keessan xiqqaan maashaalee lafee dugdaatti dhibee maashaalee lafee dugdaatti, ykn waan hundi keenya ‘Spinal Muscular Atrophy’ (SMA) jedhamuun beeknu akka qabu yeroo sitti himu onneen keessan hammam akka ulfaatu nan hubadha. Garuu guddina saayinsii yaalaa wajjin, wal’aansoowwan haaraa, baay’ee abdachiisaa ta’an amma haalawwan akkasii kana furuuf mul’ataniiru. Har'a waa'ee qoricha baay'ee addaa, ammayyaa akkasii tokkoo dubbanna. Sunis qoricha Onasemnogene Abeparvovec jedhamudha.
Salphaatti yoo ilaalle, Onasemnogene Abeparvovec kun maali?
Kun maqaa xiqqoo walxaxaa ta'us salphaatti haa ilaallu. Qoricha kana maqaa maqaa `Zolgensma` jedhuun dhageessanii ta'a. Kun kiniinii ykn kaapsulaa idilee miti. Kun yaala jiinii ti .
Mee yaadi, hojiin qaama keenya keessa jiru hundi jiiniiwwan keenyaan to’atama. Akkuma sagantaa kompiitaraa. SMA keessatti mudaan jiinii pirootiinii hojii maashaatiif barbaachisaa ta’e hojjetu keessatti mul’ata. Egaa, wanti wal'aansi Onasemnogene Abeparvovec kun godhu, jiini mudaa qabu sana dhiisee kooppii jiinii fayyaa qabu qaama daa'imaa keessa galchuudha. Jiiniin fayyaa ta'e kun gargaarsa vaayirasii miidhaa tokko malee fooyya'ee (adeno-associated virus) gara seelii narvii qaamaatti geeffama.
Wanti guddaan kun yaala guutummaatti SMA fayyisu miti. Haa ta'u malee dhukkubni kun akka hin guddanne dhaabuuf gargaaruu fi maashaaleen daa'imaa akka hojjetaniifi akka ciman gargaaruu danda'a.
Wal'aansi kun akkamitti kennama?
Qorichi kun hospitaala keessatti, hordoffii guutuu hakiimota ispeeshaalistii fi hojjettoota narsii jalatti kennama. Kun yaala infusion ti. Qorichi kun akkuma furmaata soogidda gara sa’aatii tokkootti suuta gara qaamaatti kennama. Wal’aansi kun yeroo baay’ee jireenya keessatti al tokko qofa kennama.
Wal’aansi kun daa’imman reefuu dhalataniifi daa’imman xixiqqoodhaaf kennamuu danda’a. Gareen yaalaa ispeeshaalistii daa’ima qoratu wal’aansi kun daa’ima keessaniif mijachuu fi dhiisuu isaa ni murteessa. Kanaaf hin yaadda'inaa.
Wantoota wal’aansa dura hakiima keetti himuu qabdu
Kun wal’aansa baay’ee sadarkaa olaanaa qabu waan ta’eef, wal’aansa jalqabuu dura waa’ee haala fayyaa daa’ima keessanii bal’inaan hunda garee yaalaa beeksisuun baay’ee barbaachisaadha . Keessattuu wantoota kana itti himuu kee mirkaneeffadhu.
- Yoo daa'imni dhibee onnee qabaate.
- Yoo kanaan dura dhukkuba kalee ykn jijjiirama inzaayimii kalee kamiyyuu gabaaste.
- Dhiiga keessaYoo haala dhiigaa kan akka lakkoofsi pilaateleetii gadi aanaa qabaatte.
- Yoo kanaan dura qoricha kana ykn qoricha ykn nyaata biroo kamiyyuu irratti alarjii qabaatte.
- Yoo haati ulfoofte, ulfaa’uuf yaaltee, ykn harma hoosisuun.
Odeeffannoo kana sirritti kennuun nageenya daa'imaaf baay'ee barbaachisaadha.
Miidhaan wal’aansi kun fiduu danda’u maali?
Akkuma qoricha kamiyyuu wal'aansi kun miidhaa tokko tokko fiduu danda'a. Gariin isaanii waanuma jiruudha, garuu wantoota of eeggannoo guddaa gochuu qabnu tokko tokko jiru. Mee ifatti haa caccabsinu.
| Miidhaa cinaa | Ibsaa fi maal gochuu akka qaban |
|---|---|
| Miidhaa cimaa hatattamaan hakiimatti himamuu qabu | |
| Mallattoolee Miidhaa Kalee | Kun miidhaa hamaa baay’ee barbaachisaa fi baay’inaan mul’atudha . Mallattoolee akka ija ykn gogaan keelloo (kan jaundice wajjin wal fakkaata), fincaan keelloo/buraa’aa dukkanaa’aa, sagaraa dukkanaa’aa, dhukkubbii garaa mirgaa gubbaa, garaa kaasaa, fedhii nyaataa dhabuu, fi garmalee dadhabbiin mul’atu irraa of eeggadhaa. Kanneen keessaa tokko yoo hubatte hatattamaan hakiima keetti himi . |
| Deebiin Alarjii | Mallattoowwan akka gogaan dhiita’uu, dhiita’uu, dhiita’uu fuula, funyaan, ykn arrabni yoo si mudate, ykn hafuura baafachuuf rakkachuu yoo si mudate, yeroo muddamaa ta’a. Hatattamaan hakiima keetti himi. |
| Dhiigni ykn dhiita’uu kan hin baratamne | Sababa hir’ina pilaateleetiitiin dhiigni madaa xiqqaa irraa illee dhaabbachuu dhiisuu danda’a, akkasumas gogaa jalatti madaan mul’achuu danda’a. Waa’ee kanaas hakiima kee beeksisi. |
| Mallattoolee dhukkuba kanaan qabamuu | Yoo sababa malee ho'a qaamaa, qorri, dhukkubbii qoonqoo ykn qufaa yoo qabaatte, waa'ee kanaa hakiima keetti himi. |
| Miidhaawwan cinaa yeroo baayyee hamaa hin taane, garuu hakiimaaf gabaafamuu qabu | |
| Garaa kaasaa | Mucaan keessan wal’aansa booda garaa kaasuu danda’a. Kun yeroo baay’ee guyyoota muraasa keessatti ni hir’ata. Haa ta'u malee, yoo itti fufe ykn daa'imni keessan yoo rakkate doktora keessanitti himaa. |
Yoon garmalee fudhadhe hoo?
Qorichi kun hospitaala keessatti hordoffii fayyaa jalatti waan kennamuuf carraan garmalee fudhachuu xiqqaadha. Haa ta’u malee, kun ta’uu isaa yoo shakkite, hatattamaan Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) hospitaalichaa beeksisuu qabda . Akkasumas yoo barbaachisaa ta’e gorsa argachuuf Hospitaala Biyyoolessaa Kolombootti Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa bilbiluu dandeessu.
Wantoota yeroo wal’aansaa fi booda ilaalamuu qaban
Qorannoo dhiigaa
Wal’aansa duraa fi booda, daa’imni keessan yeroo muraasaaf hojii kalee fi sadarkaa pilaateleetii isaa hordofuuf qorannoo dhiigaa yeroo hunda gochuu qaba. Kun nageenya daa’ima keessaniif waan ta’eef, qorannoowwan kun guyyoota beellamame irratti sirritti akka qajeelfama hakiima keessaniitti akka raawwataman gochuun baay’ee barbaachisaadha.
Dhangala’aa fi balfa qaamaa qabachuu
Kun qabxii baay’ee barbaachisaa ta’ee fi namoonni baay’een xiyyeeffannoo itti hin kenninedha. Wal’aansa booda kutaaleen qoricha kanaa (vaayirasii fooyya’e) ji’a tokkoo fi isaa ol sagaraa fi fincaan daa’imaa keessaa bahuu danda’a. Kanaaf miseensonni maatii keessumattuu daappii daa'imaa yeroo jijjiiranii fi qulqulleessan of eeggannoo gochuu qabu.
- Yeroo daappii jijjiirtan hunda guwaantii uffadhaa.
- Daappii fayyadamte boorsaa pilaastikii akka gaariitti cufame keessa kaa’uun bakka kosii adda ta’etti gataa.
- Erga daappii jijjiirtanii booda harka keessan saamunaadhaan sirriitti dhiqadhaa.
- Uffanni ykn siree daa'ima keessanii manca'aa ykn fincaan yoo xuraa'e, bishaan ho'aa keessatti addaan dhiqadhaa.
Waa'ee kanaa hin yaadda'inaa. Hospitaala keessaa baatee gara manaatti osoo hin deemin dura gareen yaalaa akkaataa wantoota kana itti hojjettan qajeelfama ifa ta’e siif kenna.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) yaala jiinii addaa Spinal Muscular Atrophy (SMA) yoo ta’u, umurii guutuu al tokko hidda dhiigaa keessaa kennama.
- Kun guutumatti dhibee kana fayyisuu baatus, guddina dhibee kanaa to'achuu fi qulqullina jireenya daa'imaa fooyyessuuf gargaarsa guddaadha.
- Wal’aansa dura seenaa fayyaa daa’imaa guutuu (keessattuu rakkoolee kalee, onnee fi dhiigaan walqabatan) hakiimatti himuun dirqama.
- Mallattoolee miidhaa kalee (gogaan/ija keelloo, fincaan dukkanaa’uu) wal’aansa booda of eeggannoo guddaa gochuu. Mallattoo akkasii yoo argite hatattamaan hakiima kee beeksisi.
- Wal’aansa booda ji’oota hedduudhaaf daappii fi balfa daa’imaa yeroo qabattan gorsa ogeessa fayyaa hordofuun baay’ee barbaachisaadha.
- Yoo waa’ee wal’aansa kanaa yaaddoo qabaattan, gonkumaa hin tilmaaminaa, garuu hakiima ykn garee yaalaa daa’ima keessan yaalu gaafadhaa.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa