Fincaan keessan halluu jijjiireeraa? Miira dadhabbiin sitti dhagaʼamaa jiraa? Mee waa'ee dhibee dhiigaa baay'ee hin argamne (PNH) kanaa haa barannu

Dhiigni ujummoolee dhiigaa keenya keessa yaa'u akka laga lubbuu namaa kennu mitii? Seelonni dhiiga diimaan dhiiga kana keessa jiran oksijiinii seelii qaama keenya keessa jiru hundaaf barbaachisu qabatu. Kanaafuu, seelonni dhiiga diimaa baayʼee barbaachisoo taʼan kun akka tasaa caccabanii fi sababa hin beekamneen yoo barbadaaʼan maaltu akka taʼu mee yaadi? Dhugumatti xiqqoo nama sodaachisa. Har'a waa'ee dhukkuba dhiigaa baayyee hin argamne, garuu baayyee barbaachisaa ta'ee fi hundi keenya beekuu qabnu dubbanna. Kunis Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria ykn gabaabumatti PNH jedhama.

Salphaatti yoo ilaalle PNH maali?

PNH dhukkuba dhiigaa baayyee hin mul'annedha. Haala kana keessatti , seelonni dhiiga diimaan dhiiga keenya keessa jiran sababa tokko malee ni balleessu. Sirriitti yoo dubbanne, sirni ittisa qaamaa mataa keenyaa seelii dhiiga diimaa kana ni balleessa. Kunis seelonni dhiiga diimaan namoota dhukkuba kanaan qabaman pirootiinii gosa addaa isaan eegu waan hin qabneef. Kanaafuu, sirni ittisa qaama keenyaa akka 'seelii mataa keenyaa'tti adda baasuu hin danda'u. Seelonni dhiiga diimaan haala kanaan saffisaan yommuu balleessan, lafeen keenya saffisa wal fakkaatuun seelii dhiiga diimaa haaraa uumuu hin danda’u. Sana booda dhiigni qaama keessa jiru ni hir’ata. Haala kana hir'ina dhiigaa jennee waamna . Akkasumas, wanti balaa dhukkuba kanaa inni biraan carraa dhiigni ujummoo dhiigaa keessaa akka dhangala’u gochuu isaati. Dhukkubni PNH nama hunda haala wal fakkaatuun hin miidhu. Namoonni tokko tokko mallattoo baay’ee salphaa ta’e qabu. Jireenya idilee jiraachuu danda’u. Gariif garuu dhibeen kun xiqqo cimaa ta'uu danda'a. Qoricha fudhachuu fi dhiiga fudhachuu isaanii itti fufuun isaan barbaachisuu dandaʼa.

Dhukkuba PNH maaltu fida?

Asitti wanti guddaan PNH dhukkuba dhalootaan dhufu miti. Kana jechuun haadha irraa gara mucaatti hin darbu jechuudha. Akkasumas dhukkuba daddarbaa miti. Dhugumatti dhukkuba baayyee hin argamnedha. Mee yaadi, biyya akka Ameerikaa keessatti, waggaatti dhukkubsattoonni kaansarii haaraa gara miliyoona 1.8 yeroo adda baafaman, dhukkubsattoonni PNH 400 hanga 500 qofatu adda baafama. Dhukkubni kun kan dhufu jijjiirama jiinii `PIGA` jedhamu kan seelii bu'uuraa lafee keenya keessa jiru keessatti uumamuun kan dhufudha. Salphaatti yoo ilaalle, 'qajeelfama' warshaa seelii dhiiga diimaa hojjetu kan ta'e mar'umaan lafee argatu irratti dogongorri xiqqaan ni mul'ata. Dogoggora kanaan seelonni dhiiga diimaa uumamuu jiran pirootiinii ittisaa sana hin argatan.

Mallattoolee kanas ni qabduu?

Seelonni dhiiga diimaan yommuu caccaban, halluu diimaan himoogilobiinii jedhamu kan isaan keessa jiru gara dhiigaatti gadi lakkifama. Balfawwan kunniin karaa tiruu fincaan keessa jiruun qaama keessaa baafamu. Kanaaf, halluun fincaanii diimaa, bunni ykn kan idilee caalaa dukkanaaʼaa taʼee mulʼachuu dandaʼa . Haa ta'u malee, namni PNH qabu hundi halluu fincaanii adda addaa hin qabu. Dhukkubsattoota keessaa walakkaan qofti mallattoo kana ni mudata. Keessattuu fincaan halkan darbu keessattis ta’e yeroo jalqaba ganama ka’an keessatti dukkanaa’a. Mallattoo ijoo kanaan alatti mallattoon biroo hedduun jiraachuu danda’a. Mee maal akka ta'an haa ilaallu.

Eenyuutu dhukkuba kanaan qabamuu danda’a?

Akka hakiimonni jedhanitti, carraan PNH qabamuu namoota tokko tokkoof xiqqoo ol'aanaadha.

• Warra lafee dadhabaa qabaniif : Yoo sababa tokkoon hojiin lafee laafe.
• Warra dhukkuba Aplastic Anemia jedhamu qabaniif : Kunis dhukkuba lafee lafee miidhudha. Namoonni dhukkuba kana qaban boodarra PNH qabamuuf saaxilamu.
• Namoota hidda dhaloota Eeshiyaa qabaniif: Dhukkubni kun saba biroo caalaa lammiilee Eeshiyaa irratti baay’inaan mul’ata.

PNH yeroo baayyee ga’eessota umuriin isaanii waggaa 30 keessa jiran irratti kan adda baafamu yoo ta’u, garuu daa’imman xixiqqoo fi daa’imman dabalatee namoota dargaggoota ta’an irrattis mul’achuu danda’a.

Akkamitti dhibee kana adda baasuu dandeenya?

PNH dhukkuba baay’ee hin argamnee fi mallattoon isaas kan dhukkuboota biroo wajjin waan wal fakkaatuuf yeroo tokko tokko dhukkuba kana adda baasuuf yeroo fudhachuu danda’a. Keessattuu nama halluun fincaan isaa hin jijjiiramne irratti, yoo hakiimni kana hin shakkin, adda baafamuun isaa harkifachuu danda'a. Dhukkuba kana adda baasuuf, hakiimni kee jalqaba waa’ee mallattoolee kee fi seenaa fayyaa kee si gaafata. Sana booda, qorannoo dhiigaa adda addaa ni ajaja. Kanneen keessaa qorannoon PNH mirkaneessuuf hundarra gaarii fi sirrii ta'e qorannoo dhiigaa addaa `Flow Cytometry` jedhamudha. Qorannoon kun seelonni dhiiga diimaa pirootiinii eegumsaa sana dhiiga keessan keessaa meeqa akka dhaban sirriitti safaruu danda’a.

Wal’aansi PNH maali?

Akka carraa ta’ee, amma PNH bulchuuf yaaliiwwan bu’a qabeessa ta’an hedduutu jiru. Doktarri kee haala kee madaalee yaala siif ta’u ni murteessa.

• Sirna ittisa qaamaa ukkaamsan: Qorichootni akka eculizumab (Soliris) fi ravulizumab ( Ultomiris ) sirni ittisa qaamaa keenya seelii dhiiga diimaa akka hin balleessine gochuudhaan hojjetu. Isaan kun carraa dhiigni dhangala’uus ni hir’isu.
• Istirooyidii: Isaan kun yeroo tokko tokko balleessuu seelii dhiiga diimaa to’achuuf gargaaru.
• Dhiiga qallachuu: 1.1.Isaan kun carraa dhiigni dhangala’uu hir’isuuf kan kennamanidha.
• Dhiiga dabarsuu: Yeroo lakkoofsi dhiiga qaama keenyaa garmalee gadi bu’u, dhiigni alaa kennama, kunis baay’ina seelii dhiiga diimaa akka dabalu taasisa.

Kana malees, wal’aansoowwan qaamni keenya seelii dhiiga diimaa baay’ee keessoodhaan akka oomishuuf gargaaran ni jiru.

• Vitaminoota akka foolikii asiidii
• Qabxii guddina namaa
• Androgen, hormoonii dhiiraa

Lafee jijjiiruun PNH guutummaatti fayyisuu danda’a. Haa ta'u malee, baqaqsanii hodhuu baay'ee balaa fi walxaxaa waan ta'eef, hakiimonni yaaliiwwan biroo hundi yoo hin milkoofne qofa gorsu. PNH Sinhala, Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria, dhukkuba dhiigaa, seelii dhiiga diimaa caccabuu, fincaan dukkanaa’aa, dhukkuba lafee, hir’ina dhiigaa