Yeroo baayʼee harkaa fi miilli kee akka sitti dhagaʼamu, sitti dhagaʼama, ykn akka gubatu sitti dhagaʼamaa? Yeroo tokko tokko naannoowwan kun akka waan dadhaban sitti dhagaʼamaa? Mallattoowwan kun waanuma jiru fakkaachuu danda’us, yeroo tokko tokko sababni guddaan isaan duuba jiraachuu danda’a. Har'a waa'ee qoricha karaa ujummoo dhiigaa lilmoodhaan naqamee haala addaa akkasii yaaluuf oolu dubbanna. Sunis Patisiran dha.
Paatisiraan kun maali? Maal jechuudha?
Salphaatti yoo dubbanne Paatisiraan talaalliidha. Namoota haala jeneetikii dhalootaan tiraantaayireetiin gidduu galeessa godhate amiilooyidoosii (hATTR) jedhamu qaban irratti rakkoo niwurooloojikaalaa yaaluuf kan gargaarudha.
Amma hATTR maali jettanii yaaddu ta'a. Baayyee salphaadha. Hundi keenya qaama keenya keessatti pirootiinii qabna. Namoota haala hATTR kana qaban keessatti pirootiiniin transthyretin jedhamu dogoggoraan dachaafama, walitti qabamee akka mush of kuufama. Kuufamni kun baay’inaan naannoo narvii, onnee fi qaamolee birootti argama. Yeroo kun ta’u qaamoleen sun keessumaa narviin miidhamuu jalqabu. Kanaafidha mallattoon armaan dura ibsame kan akka qaama namaa dadhabuu, dhukkubbii fi inflammation qaamni namaa kan mul'atu.
Qorichi Patisiran jedhamu oomisha pirootiinii dogoggoraan dachaafame sana hir'isuun hojjeta. Kana jechuun qorichi kun qaama keessa yommuu seenu pirootiinii miidhaa geessisu sana akka uumamu to’ata. Sana booda, kuufamni pirootiiniin sun naannoo narvii hir’ata, mallattoon isaas suuta suutaan to’atama. Qorichi kun maqaa ONPATTRO jedhuun gabaa irratti argama .
Qoricha kana fudhachuu kee dura wantoota hakiima keetti himuu qabdu
Kun qoricha addaa waan ta’eef, wal’aansa jalqabuu dura haala fayyaa kee guutuu ta’e hakiima kee beeksisuun baay’ee barbaachisaadha. Waaʼee wantoota armaan gadii itti himuu kee mirkaneessi:
- Alarjii: Alarjii yoo qabaattan, Paatisiran qofa osoo hin taane, qoricha, nyaata, ykn wantoota nyaata ittisan biroo kamiyyuu yoo qabaattan, maaloo waa’ee isaanii nuuf himaa.
- Ulfa: Yoo ulfa taate, ulfa ta’uuf yaaltu, ykn ulfa ta’uu kee shakkite, wal’aansa jalqabuu kee dura hakiima keetti himi.
- Yoo haadha hoosistuu taate: Yoo haadha hoosistuu taate, doktora illee beeksisuu qabda.
Odeeffannoo kana irratti hundaa’uun wal’aansi kun siif mijachuu fi dhiisuu fi akkamitti akka itti fufu hakiimni ni murteessa.
Qorichi kun akkamitti siif kennama?
Kun qoricha manaa fudhachuu dandeessu miti. Patisiran infusion hidda dhiigaa keessaati. Kanaafuu, hospitaala ykn kilinika keessatti qofa, to’annoo hojjettoota fayyaa leenji’aniin kennama.
Wal’aansi kun yeroo baay’ee torban sadiitti al tokko kennama. Qoricha qaama namaa keessa lilmoodhaan naquuf gara sa'aatii tokkoo fi walakkaa fudhata.
Barbaachisaa: Yoo wal’aansa beellamameef argamuu dadhabde, maaloo hatattamaan hakiima kee ykn kilinika kee beeksisi. Dozii wal’aansaa darbuun yaada gaarii miti.
Yoon qoricha baay'ee fudhadhe hoo?
Kunis haala hospitaalaa keessatti waan kennamuuf carraan kun ta'uu baay'ee xiqqaadha. Haa ta’u malee, wanti tokko ta’eera jettanii yoo yaaddan hatattamaan Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaa ykn Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) hospitaala dhiyoo jirutti gabaasaa.
Wantoota yeroo qoricha fudhattan yaada keessa galchuu qabdan
Yeroo wal'aansa qaama kee akka gaariitti kunuunsuun baay'ee barbaachisaadha.
- Infusion Reactions: Namoonni tokko tokko qorichi kun ujummoo dhiigaa keessatti osoo kennamuu ykn erga kennamee yeroo muraasa booda deebii qabaachuu danda’a. Fakkeenyaaf, dhukkubbiin garaa, hafuura baafachuun rakkachuu ykn garaa kaasaa. Balaa kana hir’isuuf, hakiimni keessan qoricha Patisiran fudhachuu keessan dura qoricha biroo (kan akka qoricha alarjii) siif kennuu danda’a. Kanaafuu qajeelfama hakiima keessanii sirritti hordofaa. Hojjettoonni fayyaa yeroo qorichi kennamu sirriitti si ilaalu.
- Hamma Vitamin A: Paatisiran hammi vitamin A qaama keessatti hir’isuu danda’a. Vitamin A ija keenyaaf, fayyaa gogaa keenyaa fi dandeettii dhukkuba ofirraa ittisuu keenyaaf barbaachisaa dha. Kanaaf, hakiimni keessan guyyaa guyyaan kiniinii vitaamin A akka fudhattan isin gorsuu danda’a. Sirritti akka ajajameetti fudhachuun baay’ee barbaachisaadha. Akkasumas, waa’ee nyaata vitaamin A (kaarotaa, boqqolloo mi’aawaa, ispinaashii, aannan) baay’ee qaban doktora keessan waliin haasa’aa.
- Jijjiirama mul’ata: Jijjiiramni mul’ata kee irratti yoo si mudate, kan akka ija goguu, hatattamaan hakiima keetti himi, kunis mallattoo hanqina vitaamin A ta’uu waan danda’uuf.
- Yeroo hunda qorannoo: Doktarri kee mallattoon kee fooyya’aa jiraachuu fi dhiisuu isaa yeroo hunda si sakatta’a. Yeroo hunda qorannoowwan kana irratti argamuun kee mirkaneessi.
Miidhaa sababa qoricha kanaan dhufuu danda'u
Akkuma qoricha kamiyyuu, Patisiran miidhaa tokko tokko fiduu danda'a. Namni hundi argachuu baatus, gariin ciccimoo, gariin ammoo kan barame.
| Miidhaa Patisiran irraan gahuu danda'u | |
|---|---|
| Miidhaa cimaa hatattamaan hakiimatti himamuu qabu | |
| Deebiin Alarjii | Gogaan dhangala’uu, qufa’uu, dhiita’uu fuula, funyaan, arraba ykn qoonqoo. |
| Deebiin Infuushinii | Dhukkubbiin garaa, hafuura baafachuuf rakkachuu, of wallaaluu, garaa kaasaa. |
| Mallattoolee hanqina vitaamin A | Jijjiirama ijaa, ija goguu, gogaan goguu, infekshinii yeroo baayyee. |
| Miidhaawwan cinaa beekamoo ta’an kanneen yoo itti fufan ykn nama dhiphisan hakiimatti himamuu qaban | |
| Rakkoo waliigalaa | Dhukkubbiin lafee, dhukkubbii maashaalee, dhukkubbii qoonqoo, garaachaan namatti hin tolle. |
Tarreen kun miidhaa cinaa dhufuu danda’u hunda hin hammatu. Mallattoolee biroo kan hin baratamne yoo si mudatan, waa’ee isaanii hakiima kee waliin haasa’i.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Patisiran talaallii rakkoolee niwurooloojikaalaa haala jeneetikii addaa hATTR jedhamu irraan kan ka'e dhufu yaaludha.
- Kunis kan kennamu hospitaala ykn kilinika qofa keessatti, hordoffii fayyaa jalatti.
- Yeroo qoricha fudhattan deebii infusion uumamuu danda’u beekuu.
- Qorichi kun hamma vitaamin A qaama keenyaa hir'isuu waan danda'uuf kiniinii vitaamin A hakiimni keessan gorsu fudhachuu keessan mirkaneessaa.
- Mallattoolee adda ta’an, miidhaa cinaa ykn rakkoolee isin mudachuu danda’an kamiyyuu hakiima keessan waliin haasa’uu hin sodaatinaa. Walqunnamtiin gaariin furtuu wal’aansa milkaa’aa ta’edha.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa