Doktarri keessan ykn namni maatii keessan keessaa tokko dhukkuba Pompe akka qabuu fi talaallii Avalglucosidase Alfa jedhamu akka yaalaatti fudhachuu jalqabuu akka qabdan isinitti himeeraa? Maqaa akkanaa yeroo dhageessan xiqqoo sodaa fi rifachuun waanuma jirudha. Garuu hin yaadda'inaa. Barreeffama kana keessatti qorichi kun maal akka ta'e, maal akka hojjetuu fi maal irratti of eeggannoo gochuu akka qabnu ni dubbanna.
Dhuguma qorichi kun maali? (Avalglucosidase Alfa maali?)
Salphaatti yoo ilaalle Avalglucosidase Alfa kooppii inzaayimii uumamaan qaama keenya keessatti uumamuudha. Maqaa Nexviazyme jedhuun gabaaf dhiyaata . Innis gita wal'aansoo Enzyme Replacement Therapy jedhamu keessaa tokko .
Mee yaadi, dhukkubni Pompe haala mudaan jeneetikii qaama keenya keessatti uumamu inzaayimii murtaa’e tokko akka hin uumamne kan hir’isu ykn guutummaatti kan dhabamsiisudha. Inzaayimiin kun yeroo dhabamu gosti sukkaara gilgaalaayikoojiin jedhamu seelii keenya keessattuu seelii maashaa keessa kuufamuu jalqaba. Kuufamni kun mallattoolee akka dadhabina maashaalee fi hafuura baafachuu dadhabuu fida.
Egaa wanti talaalliin Avalglucosidase Alfa kun godhu inzaayimii bade sana qaamaaf alaa kennuudha. Akka waan taankii bishaan alaa guutuuti. Kun garuu guutumatti dhibee kana fayyisuu hin danda'u. Haa ta'u malee wal'aansi kun miidhaa dhukkubni kun geessisu to'achuu fi mallattoolee dhibee kanaa hir'isuu fi jireenya salphisuu keessatti baay'ee gargaara.
Wantoota qoricha fudhachuu kee dura hakiima keetti himuu qabdu
Wal’aansa kana jalqabuu kee dura seenaa fayyaa kee guutuu hakiima kee waliin mari’achuun baay’ee barbaachisaadha. Keessattuu haalawwan armaan gadii keessaa kamiyyuu kaasuun qabda:
| Haala fayyaa ykn carraa | Maaliif beeksisuu qabda? |
|---|---|
| Dhukkuba onnee ykn dadhabuu onnee | Qorichi kun madaallii dhangala'aa qaama keessa jiru irratti dhiibbaa uumuu waan danda'uuf haala onnee irratti dammaquun barbaachisaadha. |
| Dhukkuba sombaa | Rakkoon hafuura baafachuu yoo jiraate gareen yaalaa addatti of eeggannoo gochuu qaba. |
| Qorichoota, nyaata ykn wantoota biroo irratti alarjii qabaachuu | Avalglucosidase Alfa ykn wantoota isaa keessaa tokkoof alarjii qabaachuu kee beekuun barbaachisaadha. |
| Yoo ulfa taate ykn ulfaa'uuf yaalii goote | Yeroo ulfaa nageenya qoricha kanaa hakiima kee waliin mari’achuu qabda. |
| Yoo daa’imni harma hoosiste | Qorichi kun karaa aannan harmaa gara daa’imaatti darbuu fi dhiisuu isaa irratti gorsa ogeessa fayyaa argachuun barbaachisaa dha. |
Qorichi kun akkamitti kennama?
Avaalglucosidase Alfa qoricha manaa fudhachuu dandeessan miti. Innis lilmoo karaa furmaata soogidda gara ujummoo dhiigaa (intravenous infusion) . Kana jechuun yaala kana argachuuf gara hospitaala ykn kilinika addaa deemuun dirqama ta’a. Achitti doktorri ykn narsii leenji'e qoricha lilmoo sana siif kenna.
- Ijoollee xixiqqoodhaaf: Wal’aansi kun yeroo tokko tokko daa’imman waggaa tokkoo ol ta’aniif kennama. Haa ta'u malee murtoon kun kan murteessu ogeessa fayyaa daa'immaniiti. Kanaaf of eeggannoo addaa hordofama.
- Yoo doosiin tokko na jalaa darbe hoo? Qoricha kana guyyaa beellamameetti sirriitti fudhachuun baay’ee barbaachisaadha. Guyyaa beellamame yoo darbite, hatattamaan hakiima kee bilbiliitii akka isaan beellama biraa qabataniif itti himi.
- Yoo doosiin isaa dabalame hoo? Kun hospitaala keessatti waan kennamuuf carraan kun ta’uu baay’ee xiqqaadha. Haa ta'u malee qoricha sana garmalee fudhatte jettee yoo yaadde hatattamaan garee yaalaa beeksisuu qabda. Akkasumas, Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaa Kolombootti bilbiluu ykn gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) deemuun ni danda’ama.
Wantoota yeroo qoricha fudhattan of eeggannoo gochuu qabdan
Erga wal’aansa jalqabdee booda, hakiimni kee yeroo hunda akkamitti akka jirtu si sakatta’a. Check-ups kanaaf deemuun keessan hin oolu. Mallattoon kee yoo hin fooyya’in ykn waan hammaatu fakkaate, hakiima keetti himi.
Barbaachisaa: Qorichi kun namoota tokko tokko irratti alarjii hamaa fiduu danda’a. Balaa kana hir’isuuf, hakiimni kee talaallii kana siif kennuu isaa dura qoricha biroo (kan akka qoricha piritan jedhamu) siif kennuu danda’a. Kanaafuu qajeelfama hakiima keessanii sirritti hordofaa.
Qorichoota biroo waliin ni wal-nyaataa?
Yeroo ammaa kana Avalglucosidase Alfa fi qoricha biroo gidduutti wal-nyaatinsi hamaan akka jiru gabaasni hin jiru. Haa ta’u malee, waa’ee qoricha fudhattan hunda (qoricha haalawwan biroof oolu, vitaaminii, qoricha baala mukaa fi dabalataa dabalatee) doktora keessanitti himuu keessan hin dagatinaa . Akkasumas yoo tamboo xuuxtan ykn alkoolii dhugdan doktora keessanitti himaa, sababiin isaas wantootni kun tokko tokko wal’aansa keessan irratti dhiibbaa uumuu danda’u.
Miidhaan qorichi kun fiduu danda’u maali?
Akkuma qoricha kamiyyuu, inni kun miidhaa tokko tokko qabaachuu danda'a. Garuu namni hundi isaan hin argatu. Kanneen bakka lamatti haa qoodnu.
| Miidhaa cinaa hatattamaan hakiimatti himamuu qabu | |
|---|---|
| Alarjii namatti dhufu | Gogaan dhangala’uu, qufa’uu, dhiita’uu fuula, funyaan ykn arraba. |
| Rakkoo hafuura baafachuu | Hafuura baafachuu dadhabuu, saffisaan hafuura baafachuu. |
| Dhukkubbii garaa | Miira garaan namaa dhiphachuu ykn dhiphachuu. |
| Dhiibbaan dhiigaa gadi bu'uu | Gara garaa kaasuu, mul’anni jajjaboo, yeroo dhaabbattu akka kufuu dandeessutti sitti dhaga’amuu, dadhabbiin garmalee sitti dhaga’ama. |
| Flushing gochuu | Akka tasaa diimachuu fi miira ho'aa fuulaafi qoonqoo keessatti. |
| Yeroo baayyee hamaa miti (yoo itti fufe garuu hakiima keetti himi) . | |
| Mataa dhukkubbii | Mataa dhukkubbii barame. |
| Ol nama jechuu | Miira garaa kaasaa. |
| Garaa kaasaa | Qaama saalaa dhiiraa (Flatulence). |
| Dhukkubbii maashaa ykn lafee | Dhukkubbiin maashaalee ykn lafee dugdaa. |
Tarreen kun miidhaa cinaa dhufuu danda’u hunda hin hammatu. Wanti hin baratamne yoo si mudate, waa'ee kanaa hakiima kee waliin haasa'uu hin sodaatin.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Avalglucosidase (Nexviazyme) yaala bakka bu'iinsa inzaayimii dhukkuba Pompe yaaluuf gargaarudha. Dhukkuba kana hin fayyisu, garuu mallattoolee to'ata.
- Qorichi kun hospitaala keessatti akka lilmoo ujummoo dhiigaa tokkotti kennama.
- Wal’aansa jalqabuu kee dura haala fayyaa kee fi qoricha biroo fudhattu hunda hakiima keetti himi.
- Yeroo talaallii fudhattan alarjii hamaa ta’uu danda’u beekuu. Mallattoowwan akka hafuura baafachuu dadhabuu ykn dhiita’uu fuula yoo si mudate hatattamaan garee yaalaa beeksisi.
- Yeroodhaan wal'aansa argachuun baay'ee barbaachisaadha. Sababa kamiinuu wal'aansa hin darbinaa. Yoo yaaddoo qabaatte hakiima kee waliin haasa’i.
- Gaaffii ykn yaaddoo qabdan kamiyyuu doktora keessan gaafachuuf gonkumaa duubatti hin jedhinaa.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa