Mee waa'ee talaallii Pegvaliase PKU haa barannu.

Ati ykn namni maatii kee keessaa tokko dhukkuba Phenylketonuria jedhamu qabaa? Yoo akkas ta’e, hakiimni kee qoricha Pegvaliase jedhamu siif ajaje ta’a. Kun qoricha hamma tokko adda ta’e waan ta’eef, waa’ee isaa gaaffii fi yaaddoo tokko tokko qabaachuun waanuma jirudha. Egaa har'a waa'ee qoricha kanaa fi wantoota yeroo itti fayyadamtan of eeggannoo gochuu qabdan haa dubbannu.

Talaalliin Pegvaliase kun maali?

Salphaatti yoo ilaalle, Phenylketonuria (PKU) haala qaamni keenya amino acid phenylalanine jedhamu sirnaan daaku hin dandeenyedha. Kun waan yeroo baayyee nyaata pirootiiniin badhaadhe nyaannu keessatti argamudha. Phenylalanine kun qaama nama PKU qabu keessatti yeroo kuufamu dhiiga keessatti walitti qabamee yeroon darbaa deemuun miidhaa keessumaa sammuu irratti fiduu danda'a.

Egaa, wanti Pegvaliase injection kun godhu sadarkaa phenylalanine hin barbaachifne, garmalee dhiiga keessatti argamu hir'isuudha. Yeroo baayyee maqaa maqaa Palynziq jedhuun dhufa.

Wantoota qoricha fudhachuu kee dura hakiima keetti himuu qabdu

Qoricha kana jalqabuu kee dura waa’ee wantoota kanaa ifaafi amanamummaadhaan hakiima kee waliin haasa’uun baay’ee barbaachisaadha. Homaa hin dhoksinaa.

• Pegvaliase ykn qoricha, nyaata, ykn daayii biroo kamiyyuu yoo alarjii qabaattan nuuf himaa.
• Yoo ulfa taate ykn ulfa ta'uuf abdatte, akkas jechuu kee mirkaneessi.
• Yoo haadha harma hoosistu taate, waa’ee sanaas hakiima kee beeksisi.

Odeeffannoo kana irratti hundaa’uun qorichi kun siif ta’uu fi dhiisuu isaa murteessuuf hakiimni salphaa ta’a.

Talaallii kana akkamitti sirritti fayyadamuu dandeenya?

Kun gogaa jalaa lilmoodha. Yeroo baayyee doktorri ykn narsiin kee akkaataa mana keessatti ofii keetiif kennitu qajeelfama ifa ta’e siif kenna. Qajeelfama kana sirriitti hordofuun baay’ee barbaachisaadha.

• Dozii sirrii, yeroo sirrii ta’etti fudhachuu: Qoricha yeroo fi hamma sirrii ta’een akka hakiimni kee ajajetti qofa fudhadhu. Gonkumaa hamma ajajame caalaa hin fudhatinaa.
• Qaruuraa fi siriinjii sirnaan gatuu: Qaccee fi siriinjii fayyadamte gonkumaa kosii keessatti hin darbatin. Kanaa mannaa, meeshaa qara adda taʼe keessa kaaʼi. Yoo hin qabne tokko doktora kee gaafadhu.
• Barruu odeeffannoo addaa (MedGuide):Tokkoon tokkoon wal'aansa dura 'MedGuide' addaa, barruu waa'ee qoricha kanaa bal'inaan ibsu siif kennama. Yeroo hunda sirriitti dubbisi.

Yoo doosiin qoricha tokko na jalaa darbe hoo?

Yoo akka tasaa doosiin tokko si jalaa darbe hin yaadda'inaa. Dozii darbe hin fudhatinaa. Yeroo idilee keessanitti doosiin itti aanu fudhadhaa. Gonkumaa doosiin dachaa hin fudhatinaa.

Yoon garmalee fudhadhe hoo?

Yoo qoricha baay’ee fudhatte jettee yaadde, hatattamaan Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyoolessaa Kolombootti bilbili, ykn gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) hospitaala dhiyoo jiru dhaqi. Kun yeroo muddamaati, hin tursinaa.

Wantoota addatti yeroo qoricha kana fayyadamnu of eeggannoo gochuu qabnu:

Kutaan kun baayyee barbaachisaa dha. Yeroo qoricha kana fayyadamtan hunda keessatti wantoota kana irratti of eeggannoo gochuu qabdu.

Deebiin Alarjii Hamaa

Balaan guddaan fi hamaan qoricha kanaa alarjii cimaa, ykn jecha yaalaatiin, anaphylaxis ta’uu danda’a. Kun balaa hatattamaa lubbuu namaa balaarra buusudha.

Sababa kanaaf, yeroo baay’ee hakiimni keessan qoricha epinephrine auto-injector jedhamu, lilmoo addaa yeroo balaa tasaa fayyadamuu danda’u ni ajaja. Yeroo hunda of biraa qabachuu qabda.

Mee yaadi akka dhukaasa fudhattee yeroo gabaabaa keessatti hafuura baafachuun si rakkisu, fuulli kee fi funyaan kee akka dhiita’u, akkasumas garaan kee sitti dhaga’ama. Sunis alarjii cimaa qabda jechuu danda’a. Yoo akkas ta'e, hatattamaan qoricha epinephrine sana fudhattee daftee gara kutaa balaa tasaa hospitaala (ETU) deemuu qabda.

Sababa balaa kanaan, yeroo baay’ee hakiimni kee yeroo qoricha lilmoo itti naqamtee fi booda sa’aatii tokkoof nama si waliin akka qabaattu sitti hima. Kunis yoo alarjiin cimaan si mudate namni sun si gargaaruu fi dafee gara hospitaalaa si geessuuf.

Yeroo hunda qorannoo fayyaa fi to’annoo nyaataa

• Qormaata fayyaa: Yeroo qoricha kana fudhattu hakiimni kee yeroo hunda si hordofa. Akkasumas qorannoo dhiigaa idilee (hojii dhiigaa) ajajee sadarkaa phenylalanine dhiiga keessan keessa jiru ni sakatta'a. Kanneen hin darbinaa.
• Nyaata: Waa’ee nyaata addaa PKUf hordofuu qabdan yeroo dubbanne ni yaadattu? Yeroo qoricha kana fudhattu nyaata addaa siif ajajame hordofuu qabda. Osoo hakiima keessan hin mariisisin nyaata keessan irratti jijjiirama tokkollee hin godhinaa.

Miidhaa qorichi kun geessisu

Akkuma qoricha kamiyyuu, inni kun miidhaa tokko tokko qabaachuu danda'a. Hin yaadda'inaa garuu kanneen irratti dammaquun barbaachisaadha.

Qorichoota biroo irratti rakkoon jiraachuu danda'aa?

Eeyyee, qorichi tokko tokko talaallii kana waliin wal-nyaachuu danda’a. Fakkeenyaaf, wantoota akka talaallii medroxyprogesterone acetate, kan to’annoo da’umsaa ykn yaala hormooniif oolu.

Kun tarree guutuu miti. Kanaaf, qoricha fudhachaa jirtu hunda (vitaaminii, qoricha baala mukaa fi dabalataa dabalatee) hakiima keetti himi. Akkasumas, yoo tamboo xuuxtan ykn alkoolii yoo dhugdan doktora keessanitti himaa.

Akkamitti qoricha sirnaan kuusuu dandeenya?

Kunis baay’ee barbaachisaadha. Qulqullina qoricha kanaa eeguuf sirnaan kuufamuu qaba.

• Firijii keessa kaa’uu: Qoricha kana firijii keessatti ho’a digrii seentigireedii 2 hanga 8 gidduutti kuusuu . Gonkumaa freezer keessatti hin kuusin.
• Ho’a kutaa: Yoo barbaachisaa ta’e qoricha kana ho’a kutaa (digrii seentigireedii 20-25) hanga guyyaa 30tti tursiisuu dandeessu.
• Hunda caalaa: Qorichi erga firijii keessaa baafamee booda firijii keessa deebiftee akka hin galchine baay’ee barbaachisaadha. Yoo ho’a kutaa keessatti qabame guyyoota 30 keessatti fayyadamuu qaba. Guyyaa 30 booda qoricha hafe kamiyyuu nagaan gatuu.
• Qoricha yeroon isaa darbe hin fayyadaminaa.