Waa'ee dhukkuboota baay'ee hin mul'anne gaaffii qabduu? Mee waa'ee kanaa haa dubbannu!

Waa’ee dhukkuba baay’ee ajaa’ibaa, baay’ee hin mul’anne kan namoota qofa miidhu dhageessanii beektuu, ykn nama maatii ykn hiriyyaa keessan keessaa dhageessanii beektuu? Yeroo tokko tokko dhukkubni kun maal akka ta'e baruuf yeroo dheeraa fudhata. Egaa har'a waa'ee dhukkuboota baay'ee hin argamne akkasii dubbanna . Waa’ee kanaa beekuun baay’ee barbaachisaadha, sababiin isaas beekumsi kun yoom akka nu barbaachisu gonkumaa hin beektu.

Dhukkubni baay’ee hin mul’anne maali?

Salphaatti yoo ilaalle dhukkubni baay’ee hin argamne jechuun dhukkuba hawaasa keessatti namoota baay’ee xiqqaa ta’an qofa miidhudha. Amma ilaalaa biyya akka Ameerikaa keessatti dhibeen namoota kuma dhibba lamaa hin caalle akka dhukkuba hin argamneetti ilaalama. Biyya Ingiliziitti dhukkuba namoota 2,000 keessaa nama tokkoo gadi nama miidhu. Akka Dhaabbanni Fayyaa Addunyaa (WHO) ibsutti dhukkuboonni namoota kuma 100 keessaa 65 gadi miidhan gosa kana keessa seenu. Egaa argita, hiikni kanaa biyyaa gara biyyaatti xiqqoo garaagarummaa qaba.

Hanga ammaatti qorattoonni dhukkuboota akkanaa baay'ee hin argamne 7,000 ol argataniiru! Mee yaadi, dhukkuboonni kun hundi addunyaa maratti namoota miliyoona 300 ol kan miidhan siʼa taʼu, irra caalaan isaanii ijoollee xixinnoo dha. Siriilaankaattis namoonni dhukkuba akkasii qaban jiru, garuu baay'ee hin dubbatamu.

Mee yaadi yoo ati ykn namni ati beektu tokko dhukkuba hin baramne akka kanaa qabaatee ture. Sun hammam qormaata taʼa?

• Dhukkubni sun maal akka ta’e sirriitti adda baasuuf waggoota fudhachuu danda’a. Yeroo tokko tokko doktora tokko tokkoon erga deemanii fi qorannoo tokko tokkoon erga godhanii boodas dhukkubni kun adda baafamuu hin danda’u.
• Mallattoon dhukkuboota kanaa kan dhukkuboota beekamoo biroo wajjin wal fakkaachuu waan danda'uuf kun dhukkuba baay'ee hin argamne ta'uun isaa battalumatti ifa miti.
• Mallattoon dhukkuba kanaa jireenya guyyaa guyyaa keessatti bu’a qabeessa ta’ee hojjechuu, hojii qabachuu ykn hojii manaa hojjechuuf rakkisaa ta’uu danda’a. Namoota tokko tokkoof guyyaa sana keessa darbuu qofti qormaata guddaa taʼuu dandaʼa.
• Dhukkuboonni baay’een baay’een ammallee yaala bu’a qabeessa hin qaban.
• Dhukkuba akkanaa waliin jiraachuun maatiidhaaf ba’aa maallaqaa guddaa ta’uu danda’a. Baasii qorichaafi wal’aansaa baasuun rakkisaa ta’uu danda’a.
• Dhukkubsatanis ta’e warri isa kunuunsan dadhabbiin sammuu fi qaamaa guddaa itti dhagahama.

Garuu saayinsii guyyaa guyyaan tarkaanfachaa jira. Saayintistoonni dhukkuboota akkanaa qoratan yeroo hunda sababoota isaa barbaadanii yaala haaraa qopheessuuf carraaqqii gochaa jiru. Kanaaf hin yaadda'inaa.

Dhukkuba yatiima fi dhukkuba hin baay'anne gidduu garaagarummaan jiraa?

Namoonni baay'een jechoota "dhukkuba yatiima" fi "dhukkuba hin baay'anne" jedhan wal jijjiiruun fayyadamu. Garuu garaagarummaa xiqqootu jira. Dhukkuboonni yatiima dhukkuboota qorattoonni qorannoo guddaa irratti hin goone, ykn tasumaa (kun dhukkuboota baay’ee hin mul’anne dabalatee) dha. Kunis yeroo baay’ee baasii qorannoo guddaa ta’e irraa kan ka’edha.

Amma garuu haalli jiru xiqqoo jijjiiramaa jira. Mootummoonni fi dhaabbileen adda addaa addunyaa "dhukkuboota yatiima" akkasii kanaaf qoricha argachuuf qorannoo ``qoricha yatiima`` irratti maallaqa ramaduu jalqabaniiru.

Dhukkuboonni baay’ee hin mul’anne tokko tokko maali?

Akkuma kanaan dura jenne dhukkuboonni baay'ee hin argamne kumaatamaan lakkaa'aman jiru. Isaan keessaa tokko tokko dhageessanii ta'uu hin oolu. Kaan immoo akkasitti hin beekaman. Fakkeenyonni muraasni kunooti:

• Akroomeegalii jedhamuun beekama
• Siindiroomii Aliis In Wonderland jedhamuun beekama
• Dhukkuba amyotrophic lateral sclerosis (ALS) jedhamu kan .
• Hir’ina dhiigaa aplastic
• Siistiiksii fibroosisii
• Dhukkuba maashaa Duchenne jedhamu
• Siindiroomii Ehlers-Danlos jedhamuun beekama
• Dhukkuba Fabrii
• Dhukkuba Gaucher jedhamu
• Dhukkuba Huntington
• Mesothelioma jedhamuun beekama
• Dhukkuba fincaanii sirooppii meeppii
• Dhukkuba siiklii seelii

Maqaaleen kun xiqqoo ajaa'iba fakkaachuu danda'u, garuu kun hundi haalawwan namoota miidhan baay'ee hin mul'annedha.

Dhukkuboota baay’ee hin mul’anneef sababoonni maal fa’a?

Dhukkuboonni baay’ee hin mul’anneef sababoonni adda addaa jiraachuu danda’u. Sababoonni gosoota gurguddoo sadii qabu: 1.1.

1. Jeneetiksii: Jijjiiramni jiinii dhukkuboota baay’ee hin baay’anneef sababa jalqabaati. Jijjiiramni jeneetikii kun warra kee irraa dhaalamuu danda’a (jijjiirama sarara jarmii), ykn miseensi maatii kamiyyuu osoo hin qabaatin qaama kee keessatti akka tasaa uumamuu danda’a (jijjiirama soomaatikii).

2. Jarmiiwwan/Maayikiroobii: Infeekshiniin maaykiroobii tokko tokkoon dhufu baay’ee xiqqaa ta’uu danda’a. Fakkeenyaaf, dhukkuboonni akka dhukkuba tiruu biyyoota tokko tokko keessatti baay’ee kan mul’atan yoo ta’u, kaan keessatti garuu baay’inaan mul’atu.

3. Summii: Keemikaalonni tokko tokko qaama irratti dhiibbaa hamaa geessisuu fi dhukkuba fiduu danda’u. Fakkeenyaaf, asbestos’f saaxilamuun kaansarii sombaa kan baay’ee hin argamne mesothelioma fiduu danda’a.

Kana malees, sababoonni biroos jiraachuu danda’u:

• Vitaaminii ykn albuuda murtaa’e tokko gahaa argachuu dhabuu (Hinqina soorataa).
• Balaa `(Miidhaa)`.
• Bu’aa hin eegamne yeroo wal’aansa dhukkuba biraa.

Yeroo tokko tokko, dhukkuboota baay’ee hin mul’anne kanaaf sababni tokkollee kan hin argamne ta’uu ibsameera.

Mallattoon dhukkuboota kanaa maali?

Mallattoon dhukkuboota baay’ee hin mul’anne walirraa baay’ee adda. Dhukkuba irraa gara dhukkubaatti garaagarummaa qaba. Akkuma armaan dura ibsame yeroo tokko tokko mallattoon kun mallattoolee dhukkuboota beekamoo biroo wajjin baay’ee wal fakkaata. Kunis dhibee kana sirritti adda baasuun rakkisaa taasisa. Namoonni tokko tokko sadarkaa jalqabaa irratti tasuma mallattoo tokkollee agarsiisuu dhiisuu danda'u.

Yoo dhukkubbiin qaamaa, dadhabbiin yeroo hunda si mudate, fi sababa isaa adda baasuu yoo dadhabde, doktora ilaaluun kee hin oolu.

Dhukkuboonni baay’ee hin argamne akkamitti adda baafamu?

Dhukkuba baay’ee hin argamne adda baasuun yeroo baay’ee qormaata. Kanaaf sababoonni hedduun jiru:

• Mallattoolee dhukkuboota biroo wajjin wal fakkaatu.
• Dhukkuboonni hedduun baay'ee xiqqaa waan ta'aniif hakiimonni illee yeroo baay'ee waan hin argineef adda baasuun rakkisaa ta'a.

Qaama kee keessa maaltu akka ta'aa jiru sirriitti baruuf waggoota fudhachuu danda'a. Doktooronni waa’ee mallattoolee kee si gaafachuu fi qorannoowwan akka qorannoo dhiigaa fi qorannoo suuraa ni godhu, caalaatti baruuf. Adeemsi kun dhiphinaafi abdii kutachiisaa ta’uu akka danda’u hakiimonni ni hubatu. Haala kana adda baasuuf waan danda’an hunda ni godhu, ykn gara ogeeyyii ogummaa naannoo sanaa qabanitti si ergu.

Daa'imni tokko dhukkuboota kana qabaachuu isaa akkamitti barta?

Biyyoota akka Ameerikaa keessatti daa'imni reefuu dhalate hundi qorannoo addaa walduraa duubaan ``Newborn screenings'' jedhamu ni raawwatama.Qorannoowwan kun dhukkuboota tokko tokko kanneen ija jalqabaatiin hin mul'anne, garuu daa'ima keessatti argamu danda'an (fkn, dhukkuba sickle cell, cystic fibrosis) adda baasuuf gargaaru. ``Sarakaan daa'imman reefuu dhalatan'' kun dhukkuboota daa'imman xixiqqoo irratti mul'atan adda baasuuf karaa baay'ee barbaachisaa ta'edha. Dhukkubni kun dafee yoo adda baafame dafee daa’imaaf wal’aansa eegaluun ni danda’ama. Qorannoowwan kunneen keessaa muraasni Siriilaankaattis ni raawwatamu.

Dhukkuboota baay’ee hin mul’anneef yaaliiwwan maal fa’a?

Dhukkuboota baay’ee hin mul’anneef yaaliiwwan adda addaa ta’uu danda’an jiru:

• Qorichoota
• Dabalata soorataa ykn jijjiirama nyaataa
• Wal’aansa hojii (occupational therapy).
• Hojimaata ykn baqaqsanii hodhuu tokko tokko
• Wal'aansa qaamaa
• Meeshaalee yaalaa addaa fayyadamuu

Galmi wal’aansaas dhukkuba irratti hundaa’uun garaagarummaa qaba:

• Dhukkuba kana guutummaatti fayyisuu (yeroo baay’ee kun gochuun rakkisaadha).
• Dhukkubni kun akka hin hammaanne ittisuu.
• Mallattoolee to’achuu.

Kan nama gaddisiisu dhukkuboonni baay’een ammallee qoricha hin arganne ta’us qorattoonni yaala namoota miliyoonaan lakkaa’aman gargaaruu danda’u argachuuf hojjechuu itti fufaniiru.

Waa’ee wal’aansa yaalii haaraa (yaaliiwwan kilinikaa) doktora kee gaafachuu dandeessa . Kunniin qorannoowwan of eeggannoodhaan qophaa’anii fi qorattoonni qorannoowwanii fi yaaliiwwan tokko tokko hangam akka hojjetan qorataniidha. Kanneen keessaa tokkotti makamuudhaan, yaala yeroo ammaa, kan haala kee kanaaf bu’a qabeessa ta’uu hin oolle argachuu dandeessa ta’a.

"Wal'aansa" ykn "qoricha" interneetii irratti argitan kamiyyuu irraa of eeggadhaa. Yoo tokko si mudate doktora keetti agarsiisi. Inni ykn ishiin siif ta'uu isaa, kan gargaaru yoo ta'e, ykn qisaasama maallaqaa qofa ta'uu isaa ykn yoo si miidhu sitti himuu danda'a. Wantoonni tokko tokko matumaa si gargaaruu dhiisuu dandaʼu, tokko tokko immoo si miidhuu illee dandaʼu.

Nama dhukkuba hin baramne qabuuf egeree maal qaba?

Fuuldurri kee, ykn egeree maaltu akka si mudatu wantoota hedduu irratti hundaa’a:

• Haalli fayyaa addaa keessan maali ?
• Dhukkubni kun akkam dafee adda baafame .
• Wal'aansi akkamiitu jira ?
• Rakkoo fayyaa biroo akkamii qabda?

Doktooronni kee waa’ee wantoota kanaa caalaatti sitti himuu danda’u. Namoonni dhukkuba baay’ee hin argamne qaban hedduun gammachuu, umurii dheeraa jiraatu. Kan nama dhibu dhukkuboonni baay’ee hin mul’anne tokko tokko umurii nama tokkoo gabaabsuu danda’u.

Namni hundinuu adda akka taʼe yaadadhu. Namoota haala kee wajjin wal fakkaatu qaban waliin haasa’uu irraa waan baay’ee barachuu kan dandeessu ta’us, imalli mataa keetii adda ta’uu danda’a. Fakkeenyaaf, wal'aansi nama biraatiif hojjete yoo siif hin hojjenne abdii hin kutatin. Doktooronni kee filannoowwan hundarra gaarii ta’an siif argachuuf si waliin hojjechuu isaanii itti fufu.

Dhukkuboota baay’ee hin mul’anne ittisuun ni danda’amaa?

Dhukkuboonni baay’ee hin argamne hedduun sababa jeneetikii irraa kan ka’e waan ta’aniif, isaan ittisuuf wanti nuti gochuu dandeenyu baay’ee xiqqaadha. Yoo ati ykn hiriyaan kee dhukkuba hin baay’anne qabaattee fi mucaa godhachuuf karoorfatte, gorsa jeneetikii barbaaduun si gargaaruu danda’a . Gorsaan carraa daa’imni keessan dhukkuba kanaan qabamuu ibsuu danda’a.

Yoom hakiima kee ilaaluu qabda?

Mallattoowwan haaraa yoo sitti mul’atan ykn sababa hin beekamneen mallattoon kee yoo jijjiirame ogeessa fayyaa ilaali. Yoo hakiimota hedduu argitee sababa isaa argachuu hin dandeenye, gara giddugala yaalaa dhukkuboota hin baramne adda baasuu, yaaluu fi qorachuu irratti adda ta'etti akka si ergu gaafachuu dandeessa.

Gaaffiiwwan barbaachisoo hakiima kee gaafachuu qabdan

Gaaffiiwwan erga qorannoo argattee booda caalaatti baruuf si gargaaran tokko tokko kunooti:

• Akkamittan haala kana keessa seene?
• Wal’aansa akkamii argachuu danda’a? Akkamitti hojjetamu?
• Waa'ee egeree koo maal jechuu dandeessa?
• Wal’aansa yaalii haaraadhaaf yaaliin kilinikaa irratti hirmaachuu ni gorsitaa?
• Maatii kootiifis qorannoo jeneetikii gochuun yaada gaariidhaa?
• Garee deeggarsa dhukkubsattootaa akka kanaa na qunnamsiisuu dandeessu?

Odeeffannoo fi deeggarsa eessaa argachuu danda'a?

Dhukkuba hin baay’anne waliin jiraachuun yeroo tokko tokko baay’ee kophummaa ta’uu danda’a. Keessumaa daa’imni keessan dhukkuba kanaan qabamuu isaa yoo adda baafame, warra kaan haala keessan hubatan argachuun rakkisaa ta’uu danda’a. Akkamitti networkii namootaa fi qabeenya atii fi maatiin kee deeggarsa argachuuf itti garagaluu dandeessan ijaaruu akka dandeessu doktora kee waliin haasa’i. Fakkeenyaaf, gareewwan deeggarsa dhukkubsattootaa toora interneetii ykn yaaliiwwan kilinikaa irratti hirmaachuuf carraan jiraachuu danda’a.

Siriilaankaattis hospitaalonni tokko tokko hakiimota ispeeshaalistii namoota dhukkuba hin baramne qaban gargaaran qabu. Akkasumas, dhaabbileen tola ooltummaa tokko tokko dhukkubsattoota akkasii fi maatii isaaniif deeggarsa ni kennu. Kanaaf qorannoo tokko tokko godhaa.

Wantoota hunda caalaa barbaachisoo taʼan yaadachuu qabnu

Dhukkuba hin baay'anne waliin jiraachuun salphaa miti, garuu kophaa kee akka hin taane yaadadhu.

• Odeeffannoo sirrii argadhu. Waa'ee dhukkuba keessanii, yaala isaa fi qorannoowwan yeroo dhiyootti godhaman baradhaa.
• Garee yaalaa gaarii ta'e waliin wal qunnamaa. Doktoorota fi hojjettoota eegumsa fayyaa si hubatanii fi si deeggaran barbaadi.
• Garee deeggarsaatti makamaa. Namoota muuxannoo akka keetii mudate waliin haasa'uun madda humna guddaadha.
• Abdii hin kutatin. Saayinsiin guddachaa jira, yaaliiwwan haaraanis dhufaa jiru.

Ammallee waa’ee dhukkuboota baay’ee hin argamne hedduu xiqqoo beekna. Garuu qorattoonni guyyaa guyyaan waan haaraa argachaa jiru. Kanaaf qormaata kana ija jabinaan fudhadhaa. Namni si gargaaruu danda'u, kan si dhaggeeffatu akka jiru hin dagatin.

` Dhukkuboota Rare, Dhukkuboota Yatiima, Rakkoo jeneetikii, Qorannoo yaalaa, Dhukkuba yeroo dheeraa, Deeggarsa dhukkubsataa, Yaaliiwwan kilinikaa