Qaamni kee sababa malee jabaatee jiraa? Mee waa'ee Siindirmii Nama Jabaa haa dubbannu!

Yeroo tokko tokko maashaaleen kee haala hin ibsamneen akka dhiphatan, ykn maashaaleen kee akka dhukkubsatanii akka raafaman sitti dhagaʼamaa? Yeroo tokko tokko yeroo sagalee guddaa dhageesse ykn namni sitti rukutu ta’uu danda’a. Wantoonni kun yeroo baayyee yoo mudatan, keessa ilaaluun gaariidha. Har'a waa'ee haala baayyee hin mul'anne kan mallattoo walfakkaataa fiduu danda'u dubbanna. Sunis Siindirmii Nama Jabaa (SPS) jedhama.

Dhukkubni Nama Jabaa (Stiff Person Syndrome) jechuun maali?

Salphaatti yoo ilaalle, Siindirmii Nama Jabaa (SPS) jechuun dhibee niwurooloojikaalaa baayʼee hin mulʼannedha . Innis kan uumamu sirni ittisa qaama keenyaa inni dhukkuba irraa nu eegu dogoggoraan seelii narvii ofii keenyaa fayyaa ta'e irratti yommuu haleeludha. Haala ofirraa ittisuu (autoimmune condition) dha. Kunis maashaaleen wiirtuu kee keessa jiran, keessumaa garaa, garaa fi dugda kee , akka jabaatan ykn akka jabaatan taasisa . Yeroo booda jabinaafi dhiita’uun kun maashaalee miilaafi harka keessanii birootti babal’achuu danda’a. Kunis deemuun akka sitti ulfaatu, yeroo baayʼee akka kuftu si gochuu fi carraan akka miidhamu si gochuu dandaʼa.

Kun duraan "stiff man syndrome" jedhama ture, garuu amma maqaan sun jijjiirame sababiin isaas dhukkubni kun umurii fi saala osoo hin ilaalin nama kamiyyuu miidhuu danda'a.

Haala kanaan adda baafamuun xiqqoo namatti ulfaachuu danda’a. Garuu gareen yaalaa kee karoora wal'aansaa siifi mallattoolee keetif hojjetu ni uuma. Kun nama irraa gara namatti garaagarummaa qabaachuu danda’a. Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e yeroo hunda hakiimota keessan ilaaluu, deeggarsa isin barbaachisu argachuu fi fayyaa ta’uuf carraaquu dha.

Mallattoowwan dhukkuba Nama Jabaa (Stiff Person Syndrome) maal fa’a?

Mallattoolee dhibee kanaa gurguddoon lama qaba:

• Maashaan jabaachuu ykn jabaachuu.
• Maashaalee dhukkubbii dhiita’uu.

Mallattoowwan kun umurii kamittuu jalqabuu kan danda’an ta’us, baay’inaan umurii 30 hanga 40 gidduutti mul’atu .

Mallattoon Siindirmii Nama Jabaa (Stiff Person Syndrome) gara kutaalee qaamaa birootti babal’achuu fi yeroon darbaa deemuun hammachuu danda’a. Namoota tokko tokkoof mallattoon dhukkuba kanaa mul’achuuf ji’oota hanga waggoota fudhachuu danda’a. Kaan immoo mallattoon dhukkubaa waggootaaf akkuma jirutti turuu dandaʼa. Namoota tokko tokkoof mallattoon dhukkuba kanaa suuta suutaan hammaatee sochii guyyaa guyyaa raawwachuun akka hin danda’amne gochuu danda’a.

Maashaan jabaachuu

Yeroo baayyee, mallattoon jalqabaa ati Stiff Person Syndrome wajjin argitu maashaan jirma keessaa jabaachuudha . Kana jechuun naannoo akka garaachaa, garaa, fi dugdaatti jechuudha. Jabinaan kun dhukkubbii fi miira namaa hin tolle fiduu danda’a. Mallattoowwan kun sababa hin beekamneen dhufuu fi deemuu danda’u. Haalli kun harkaa fi miila irrattis dhiibbaa uumuu danda’a. Akkuma jabinaan dabalaa deemuun namoonni tokko tokko haala hin baramne kan deemsa ykn sochoʼuuf rakkisaa taʼe qabaachuu dandaʼu.

Maashaaleen dhiita’uu

Dhukkubbiin maashaalee dhiita’uun mallattoo guddaa haala kanaa kan biraati. Isaan kun qaama guutuu irratti dhiibbaa uumuu danda’u, ykn naannoo murtaa’e tokkotti naannoo ta’uu danda’u. Ispasmii kun sekondii, daqiiqaa ykn saʼaatii dheeraaf illee turuu dandaʼa. Mee yaadi, yeroo dhaabbattee jirtutti akka tasaa miilli kee ykn dugda kee akka dhiphatee fi sitti dhagaʼama. Muuxannoo baayyee nama dhukkubsudha.

Sababoonni dhukkuba nama jabaa (Stiff Person Syndrome) maal fa’a?

Mallattoowwan akka maashaan raafamuu akka tasaa mul’achuu kan danda’an sababoonni hedduun jiru:

• Sagalee tasa ykn guddaa. Mee yaadi, karaa irra osoo deemtuu konkolaataan tokko akka tasaa gaanfa isaa yoo rukute, ykn wanti mana keessa jirtu tokko sagalee guddaadhaan lafatti yoo kufe.
• Qaama tuquu ykn kaka’umsa. Namni akka tasaa yoo si tuqe, si rukuta.
• Jijjiirama ho’aa, keessattuu naannoo qorraa. Yoo tasa bakka qorraa deemte, ykn bishaan qorraa qaama kee irratti yoo bu'e.
• Taateewwan dhiphina namatti fidan. Yeroo nama mufachiisu fi sodaachisaa.

Maashaaleen kun yeroo hin tilmaamnetti uumamuu waan danda’uuf, namoonni Siindirmii Nama Jabaa qaban tokko tokko yaaddoo fi agoraphobia . Agoraphobia jechuun sodaa garmalee bakka namoonni baay’een itti baay’atu dhaquu, ala ba’uu ykn manaa ba’uu dha. Sababni isaas al tokko ala erga bahanii booda kaka’umsa kana jalaa miliquun rakkisaadha.

Dhukkuba Nama Jajjaboo (SPS) maaltu fida?

Qorattoonni ammallee dhukkuba kanaaf maaltu akka fidu hin beekan , garuu haala ofirraa ittisuu (autoimmune condition) ta'uu ni amanu, jechuunis sirni ittisa qaama keenyaa ofii isaatii seelii fayyaa ta'e haleela jechuudha.

Qorannoon akka agarsiisutti farra qaamaa (antibodies) hirmaata. Namoonni Siindirmii Nama Jabaa qaban hedduun farra qaama inzaayimii Glutamic Acid Decarboxylase (GAD) jedhamu qabu. Inzaayimiin kun (GAD) niwurootiraansimiitara gamaa-aminobuutirik asiidii (GABA) akka ta'u gargaara. Niwurootiraansimitarri (GABA) kun hojii maashaalee to'achuuf gargaara.

Garuu qorattoonni ammallee inzaayimiin `(GAD)` guddinaa fi guddina dhukkuba Stiff Person Syndrome irratti dhiibbaa akkamii akka qabu guutummaatti hin hubatan. Wanti yaadatamuu qabu tokko qaama kee keessatti farra qaama `(GAD)` qabaachuun Siindirmii Nama Jabaa (Stiff Person Syndrome) qabda jechuu miti. Uummata waliigalaa keessaa dhibbeentaan xiqqaan farra qaama `(GAD)` kana qaama isaanii keessatti dhiibbaa hamaa tokko malee qabaachuu danda'a.

GAD malees farra qaamolee biroo kanneen akka glycine receptor, amphiphysin, fi DPPX (dipeptidyl peptidase-like protein 6) dhukkuba kanaan walqabatee argameera. Akkasumas dhukkubsattoonni tokko tokko farra qaama kana keessaa tokkollee qabaachuu dhiisuu danda’u. Antibody biroo maaltu hirmaachuu akka danda'u adda baasuuf qorannoon dabalataa itti fufee jira.

Sababoonni balaa Siindirmii Nama Jabaa (SPS) maal fa’a?

Stiff person syndrome dubartoota irratti dachaa lamatu mul'ata . Haalota ofirraa ittisuu biroo wajjinis uumamuu danda’a. Fakkeenyaaf:

• Dhukkuba sukkaaraa gosa 1ffaa
• Dhukkuba taayirooyidii ofirraa ittisuu
• Vitiligo jedhamu
• Hir’ina dhiigaa miidhaa geessisu
• Dhukkuba siliiyaakii

Siindirmii Nama Jabaa (SPS) hangam baay’inaan mul’ata?

Kun haala baayyee hin mul'annedha . Namoota miliyoona tokko keessaa tokko qofatu dhibee kana qaba jedhama. Kana jechuun dhukkuba baay'ee hin argamnedha.

Siindirmii Nama Jabaa (SPS) akkamitti adda baafama?

Doktarri tokko dhukkuba kana mallattoo adda addaa, qorannoo fi qorannoodhaan adda baasa. Waa’ee mallattoolee kee si gaafatu, qorannoo qaamaa si godhu, akkasumas qorannoo niwurooloogii si godhu.

Yoo hakiimni Stiff Person Syndrome shakke qorannoowwan akka:

• Qormaata dhiiga farra qaamaa: Kunis farra qaama (GAD) (ykn farra qaama walqabatee biroo) jiraachuu isaa ilaaluu fi haalawwan fayyaa biroo hambisuuf gargaara .
• Elektiroomaayoogiraafii (EMG): Kunis sochii elektirikii maashaalee keessanii safara. Kunis sababoota mallattoolee kee kan biroo akka hin mul’anne gargaaruu danda’a.
• Lumbar puncture (spinal tap): Qormaata kana keessatti, hakiimni saamuda dhangala’aa lafee dugda keessanii irraa fudhachuun farra qaama GAD qabaachuu isaa qorata. Kun haalawwan biroo hambisuufis barbaachisaa dha.

Siindirmii Nama Jabaa (Stiff Person Syndrome) baay’ee waan hin argamneef adda baasuun rakkisaa ta’uu danda’a, mallattoon isaas dhukkuboota ofirraa ittisuu biroo kanneen akka ankylosing spondylitis fi multiple sclerosis wajjin wal fakkaachuu danda’a.

Gosoonni Siindirmii Nama Jabaa (SPS) ni jiruu?

Dhukkubni kun gosoota xiqqaa adda addaa hedduu qaba:

• Classic stiff person syndrome: Kun gosa baay’inaan mul’atudha. Yeroo baayyee farra qaama GAD waliin kan walqabatu yoo ta'u, qorannoon akka agarsiisutti farra qaama biroos hirmaatu.
• Garaagarummaa siindiroomii nama jabaa: .Kana jalatti, garaagarummaa kutaalee qaamaa adda ta'an qofa irratti dhiibbaa geessisan, ykn mallattoolee caalaa kan akka yeroo deeman to'annoo dhabuu (`ataxia`) agarsiisan jiru.
• Dhukkuba sammuu guddachaa dhufe kan rigidity fi myoclonus (PERM) qabu: PERM gosa cimaa nama jabaa ta’eedha. Of wallaaluu, rakkoo sochii ijaa, ataxia fi autonomic dysfunction fiduu danda’a. Autonomic dysfunction namoota PERM qabaniif hospitaala ciisuu barbaachisa.

Siindirmii Nama Jabaa (SPS) akkamitti yaala?

Kana yaaluuf maloonni gurguddoon lama jiru:

• Qorichoota fi yaala mallattoolee to’achuuf.
• Immunotherapy, ykn yaala dhukkuba fooyyessuu.

Filannoon wal’aansaa mallattoolee kee irratti hundaa’uun garaagarummaa qaba. Galmi wal’aansaa inni jalqabaa akkaataa mallattoon kee si miidhu to’achuu fi sochii fi mijataa ta’uu kee fooyyessuudha.

Gareen yaalaa keessan ogeeyyii hedduu of keessaa qabaachuu danda’a, kanneen akka:

• Ogeeyyiin niwurooloogii, keessattuu ogeeyyiin niwuroo-immunologists.
• Occupational therapists fi ogeeyyii fayyaa qaamaa.
• Ogeessota qoricha qaamaa fi deebisanii dhaabuu.
• Ogeeyyii fayyaa dubbii.
• Ogeessota fayyaa sammuu, fakkeenyaaf ogeeyyii xiin-sammuu.

Qorichoota fi yaala

Qorichootni akka kanaa jabina maashaalee, jabinaafi dhiita’uu maashaalee dhukkubsataa hir’isuuf gargaaruu danda’u:

• Benzodiazepines: Kun qoricha gosa qoricha yaaddoo, dhukkuba garaachaa fi hirriba dhabuu dabalatee dhukkuboota adda addaa yaaluuf gargaaranidha. Isaanis mallattoo niwurootiraansimitara (GABA) irratti dhiibbaa geessisu. Yeroo baayyee hakiimonni qoricha diyaazepam akka yaala jalqabaa Stiff Person Syndrome jedhamutti ajaju.
• Maashaalee laaffisan: Qorichootni akka Baclofen maashaalee dhiita’uuf gargaaruu danda’u. Maashaalee laaffisuu fi jabina hir'isu.
• Qorichoota dhukkubbii niwuroopaatikii: Qorichootni akka gabapentin fi pregabalin mallattoo GABA irrattis dhiibbaa kan geessisan yoo ta’u mallattoolee dhukkubichaaf gargaaru.

Wal’aansoowwan biroo mallattoolee to’achuuf gargaaruu danda’an kanneen akka:

• Wal’aansa qaamaa ykn wal’aansa hojii.
• Masaajii gochuu.
• Hydrotherapy (yaala bishaanii).
• Wal’aansa ho’aa.
• Akuu-paankichara.

Immunotherapy jedhamu

Wal’aansi immunoglobulin (IVIg) hidda dhiigaa keessaa (akkasumas gosa immunotherapy) mallattoolee Stiff Person Syndrome hir’isuuf gargaaruu akka danda’u ragaaleen tokko tokko jiru. IVIg immunoglobulins (natural antibodies) kan namoota kumaatamaan lakkaa'aman sirna ittisa qaamaa fayyaa qabaniin arjooman of keessaa qaba.

Siindirmii Nama Jabaa (SPS) fayyuu danda'aa?

Yeroo ammaa kana qorichi dhukkuba Stiff Person Syndrome jedhamu hin jiru . Wal’aansi mallattoolee to’achuuf qofa gargaaruu danda’a.

Ilaalchi dhukkuba Siindirmii Nama Jabaa (SPS) maali?

Kun haala umurii guutuu (yeroo dheeraa) ta’eedha. Ilaalchi nama irraa gara nama biraatti wantoota hedduu irratti hundaa’uun garaagarummaa qaba:

• Hamma mallattoolee dhukkubaa.
• Saffisa dhukkubni kun itti babal'ate.
• Wal'aansi kun hangam milkaa'aa?

Akkuma mallattoon dhukkubaa jalqabeen wal'aansa jalqabuun barbaachisaa dha . Kunis tatamsa’ina dhukkuba kana ittisuuf ykn hir’isuuf gargaaruu fi rakkoo yeroo dheeraa ittisuuf gargaara. Namoonni baay’een qorichaan boqonnaa kan argatan ta’us, yeroo tokko tokko wantoota maashaalee dhiita’an kakaasan to’achuun rakkisaa ta’uu danda’a.

Miillaan deemuun yeroon darbaa deemuun baay’ee rakkisaa ta’uu danda’a. Dandeettiin hojii guyyaa guyyaa raawwachuus suuta suutaan hir’achuu danda’a. Dhukkubni kun akkuma itti fufetti carraan kufaatii dabalaa deema. Ulee, miilaan deemuu ykn wiilcheeriitti illee fayyadamuu si barbaachisuu dandaʼa.

Siindirmii Nama Jabaa (SPS) ittisuun ni danda’amaa?

Kun dhukkuba ofirraa ittisuu waan ta’eef, wanti ittisuuf gochuu dandeessan hin jiru .

Yoon Siindirmii Nama Jabaa (SPS) qabaadhe akkamittan of kunuunsuu danda’a?

Yoo danda’ame doktora qorannoo fi wal’aansa Stiff Person Syndrome irratti adda ta’e argachuuf yaalaa. Haalli kun baay’ee xiqqaa waan ta’eef xiqqoo rakkisaa ta’uu danda’a. Kunuunsa fayyaa isa gaarii argachuu fi qulqullina jireenyaa gaarii qabaachuu yoo barbaadde, dubbachuu fi quuqama qabaachuu qabda.

Namoonni dhukkuba kana qaban rakkoo fayyaa sammuu kan akka yaaddoo ykn dhiphina sammuu isaan mudachuun waanuma barame dha . Mallattoowwan kun kan si mudatan yoo ta’e, hakiima kee ykn ogeessa fayyaa sammuu kan akka ogeessa xiin-sammuu wajjin haasa’uun barbaachisaadha.

Yoo atii fi maatiin kee dandeesse, garee deggersa namoota muuxannoo kee hubatan waliin wal arguu dandeessuttis makamuu dandeessa.

Yoom doktora ilaaluu qaba?

Yoo Stiff Person Syndrome qabaatte, garee yaalaa kee waliin yeroo hunda wal arguun wal’aansi kee milkaa’uu isaa ilaaluu fi guddina mallattoolee kee hordofuu qabda.

Mallattoolee haaraa yoo argite ykn qoricha irraa miidhaa cinaa yoo si mudate, hakiima keetti himi.

Gaaffii akkamii doktora koo gaafachuu qaba?

Yoo Stiff Person Syndrome qabaatte, gaaffilee kana hakiima kee gaafachuun si gargaaruu danda’a:

• Mallattoolee kootiif yaala akkamii gorsitu?
• Mallattoolee koo gargaaruuf mana keessatti maal gochuu danda’a?
• Mallattoolee rakkoo akkamii of eeggachuu qaba?
• Gara fuulduraatti fayyaan koo maal akka taʼu eeguun dandaʼa?
• Yaaliin kilinikaa Siindirmii Nama Jabaa (Stiff Person Syndrome) ni jiraa?

Dhumarratti wantoota yaadatamuu qaban (Take-Home Message) .

Dhibee hin baramne kan akka Stiff Person Syndrome akka qabdu baruun salphaa miti. Sitti dhagaʼamuu dandaʼa, yaaddoon sitti dhagaʼamuu fi waaʼee gara fuulduraa mirkanaaʼaa akka hin taane sitti dhagaʼamuu dandaʼa. Garuu kana kophaa kee si mudachuu hin qabdu. Gareen yaalaa keessan gaaffii isin mudachuu danda’u kamiyyuu deebisuuf akkasumas mallattoolee keessan akka to’attan isin gargaaruuf as jira.

Wal’aansi kee fayyaa qaamaa kee irratti kan xiyyeeffatu ta’us, fayyaa sammuu kee irrattis xiyyeeffadhu . Mallattoon dhukkubaa nama irraa gara namatti garaagarummaa qaba. Garuu dhukkubbii, miira namaa kan hin tolle fi maashaalee dhiita’uu tilmaamamuu hin dandeenye waliin jiraachuun fayyaa sammuu kee irratti miidhaa geessisuu danda’a. Haalli kun ba’anii sochii guyyaa guyyaa hojjechuuf rakkisaa taasisuu danda’a. Kanaafuu, deeggarsa yoo barbaaddan, namoota jaallattan malees doktora bira gahuu irraa duubatti hin jedhinaa. Kophaa kee akka hin taane yaadadhu.

` Stiff Person Syndrome, maashaan jabaachuu, dhukkuba niwurooloojikaalaa, ofirraa ittisuu, farra qaama GAD, GABA, maashaan raafamuu, mallattoo SPS