Akka tasaa qaama daa'ima kee isa xiqqaa irratti tuqaawwan halluu salphaa qaban muraasa yeroo argitu sodaatte ta'a. Yookiin immoo mallattoo akka dhukkuba garaachaa sababa malee dhufeen si yaaddessu taʼa. Kunniin yeroo tokko tokko mallattoolee haala baay’ee hin mul’anne kan Tuberous Sclerosis Complex (TSC) jedhamu ta’uu danda’u. Duraan dursee hin rifatinaa. Kanaaf hubannoo ifa ta’e erga qabaattee booda haala kanaan milkaa’inaan jiraachuu dandeessa. Mee waa'ee waan hunda jechoota salphaadhaan haa dubbannu.
Salphaatti yoo ilaalle, Tuberous Sclerosis Complex (TSC) jechuun maali?
Mee akkasitti yaadi: seelonni qaama keenya keessa jiran akka hojjettoota hojiitti hojjetaniiti. Yeroo barbaachisutti qoqqoodanii guddatu, achiis yeroo xumuran qoqqoodamuu dhiisu. Garuu nama TSC qabu keessatti adeemsa qoqqoodinsa seelii kana to'atu keessatti mudaan xiqqaan jira. Kanaafuu, bakka qabanitti dhaabachuu mannaa, seelonni qoqqoodamuu itti fufu.
Seelonni haala kanaan to’annaa malee yeroo qoqqoodamu, tuumorri kutaalee qaamaa adda addaa keessatti, fakkeenyaaf, sammuu, tiruu , onnee , somba , gogaa fi ija keessatti uumamu. Wanti asitti beekuu qabdan inni guddaan firiiwwan kun kaansarii akka hin taane . Garuu bakka itti uumaman irratti hundaa’uun rakkoo adda addaa fiduu danda’u. Addunyaa guutuutti namoonni gara miliyoonaa hanga miliyoona lamaa ta’an haala kanaan jiraatu. Oduu gammachiisaa har'a yaaliin gaariin mallattoolee kana to'achuu fi dhibee firii xiqqeessuu danda'u jiraachuu isaati.
Sababni addaa TSC maali?
Sababni guddaan kanaaf jijjiirama (mutation) jiiniiwwan keenya keessatti mul'atudha . Kun karaa lama ta’uu danda’a.
1. Jijjiirama jeneetikii tasaa: Namoota baay’eedhaaf, gara harka sadii keessaa lama, TSC dhaalaa miti. Jijjiirama tasaa jiiniiwwan yeroo seelonni haadhaa fi abbaa walitti dhufanii daa'ima uumuun, ykn daa'imni akka micireetti guddachaa jiruun kan dhufu ta'uu danda'a.
2. Dhaala warra irraa: Namoonni gara harka sadii keessaa tokko dhukkuba kana warra isaanii irraa dhaalu. Yoo warri tokko TSC qabaate, daa’imni isaanii carraa dhukkuba kanaan qabamuu %50 qaba.
Mallattoon dhukkuba kanaa maali? Hundaaf tokkuma?
Lakki Mallattoon TSC nama irraa gara namatti garaagarummaa guddaa qaba. Mallattoowwan kun immoo yeroon darbaa deemuun jijjiiramuu danda’u. Namoonni tokko tokko erga dhalatanii booda jechuun ni danda’ama mallattoon dhukkubaa agarsiisuu jalqabu. Warra kaaniif immoo jireenya isaanii booda mul’achuu danda’u. Mallattoon dhukkubaa bakka, guddinaa fi baay’ina dhukkuba firii irratti hundaa’a.
Salphaatti hubachuuf, kun kutaalee qaamaa adda addaa irratti dhiibbaa akkamii akka geessisu haa ilaallu.
| Kutaa qaamaa dhibee kanaan qabame | Mallattoolee mul’achuu danda’an |
|---|---|
| Gogaa | Kunneen mallattoolee baay’inaan mul’atanidha. Wantoota akka tuqaa halluu salphaa qaama irratti (hypopigmented macules), diimaa, fincaan fakkaatu fuula irratti (facial angiofibromas), gogaa furdaa morma irratti, fi citaa xixiqqoo naannoo cimdii arguu dandeessu. |
| Sammuu | Dhukkuba sammuu keessatti dhukkubni garaa kaasaa baay’inaan mul’ata. Jijjiiramni amala (aariin yeroo baay’ee dho’uu, yaaddoon), rakkoo hirribaa, mataa dhukkubbii, garaa kaasaa, fi harkifannaa guddinaa kan akka otizimii uumamuu danda’a. |
| Tiruu | Yeroo tiruu keessatti tumoor uumamu hojiin isaanii miidhamuu danda’a. Haalli akka dhiibbaa dhiigaa fi dhiiguu keessoo uumamuu danda’a. |
| Onnee | Tuumorri onnee yeroo baay’ee ijoollummaa keessatti kan uumamu yoo ta’u, akkuma umuriin keenya dabalaa deemuun ni xiqqaata. Haa ta’u malee, yeroo tokko tokko dha’annaan onnee sirrii hin taane (arrhythmias) ykn dhangala’aan dhiigaa akka cufamu gochuu danda’u. |
| Soomba | Sombaa sombaa sochii qaamaa salphaa ta’een illee hafuura kutuu fiduu danda’a. Qufaa ykn illee somba kufe uumamuu danda’a. |
| Ija | Tuumorri ija keessa jiru mul’ata jajjaboo ykn dachaa lama arguu danda’a. |
Doktarri dhukkuba kana sirriitti akkamitti adda baasa?
Mallattoon dhukkuba kanaa baay’ee garaa garaa waan ta’eef, yeroo tokko tokko adda baasuun xiqqoo walxaxaa ta’uu danda’a. Doktarri kee jalqaba of eeggannoodhaan si haasa’ee waa’ee bal’inaan si gaafata. Fakkeenyaaf:
- Garaagarummaan jalqaba hubatte maali? Yoom jalqabe?
- Ati ykn mucaan kee dhukkubni garaa kaasaa qabaattee beektaa ? Yeroo qabaatte maaltu ta'a? Yeroo hangamii lakkoofsiseera?
- Yeroo meeqa mataa dhukkubbii sitti dhagahama?
- Maatii keessaa namni biraa dhukkuba garaachaa ykn TSC qabaa?
Sana booda hakiimni gogaa fi ija keessan qoratee yoo barbaachisaa ta'e qorannoo dabalataa hedduudhaaf isin erga.
- CT Scan : X-rays walduraa duubaan suuraa bal'aa keessoo qaamaa kaasuuf gargaaru. Kunis firii (tumor) argachuuf gargaaruu danda’a.
- MRI Scan: Kun CT scan caalaa suuraa ifa ta’ee fi bal’aa ta’e uumuu danda’a. Dhangala'aan sammuu fi lafee dugda keessatti dhangala'u illee ilaaluu danda'a. Yeroo tokko tokko fakkiiwwan akka ifa taʼan gochuuf daayii addaatu itti naqama.
- Echocardiogram: Kun qorannoo altiraasaawundii onneeti. Tuumorii fi jijjiirama biroo onnee keessatti mul'atu ilaaluu danda'a.
- Qormaata jiinii: Qorannoon kun saamuda dhiigaatiin kan raawwatamu yoo ta’u, TSC qabaachuu fi dhiisuu kee murteessaa ta’ee mirkaneessuu danda’a.
Filannoon wal’aansaa maali?
Wal'aansi mallattoolee kee fi bakka firiiwwan sun itti argaman irratti hundaa'a. Kaayyoon hakiimotaa inni guddaan mallattoolee kee to’achuu fi jireenya mijataa akka jiraattu si gargaaruudha.
- Tiruudhaaf: Qorichootni (kan akka `everolimus`) dhiiga gara firii tiruutti akka hin seenne ykn xiqqeessuuf kennama. Yeroo tokko tokko firii baqaqsanii hodhuun baafamuu barbaachisa ta’a. Haala cimaa ta’een daayaliisii ykn tiruu jijjiiruun barbaachisaa ta’uu danda’a.
- Sammuudhaaf: Tuumorri sammuu keessa jiran tokko tokko qorichaan xiqqeessuu ni danda’ama. Qorichootni addaa dhukkuba garaachaa to'achuuf gargaaran jiru. Tuumorri tokko tokko baqaqsanii hodhuudhaan ni baafama. Dhukkubni daa'imaa dafee yeroo yaalamuu guddina sammuu fi dandeettii barachuu isaa baay'ee gargaaruu danda'a.
- Sombaaf: Namoota rakkoo sombaa qaban tokko tokko qoricha sirna ittisa qaamaa irratti dhiibbaa geessisan kan akka sirolimus ni kennamaaf.
- Gogaadhaaf: Gogaa fi mudaan osoo hin guddatin wantoota akka wal’aansa laayizerii (dermabrasion) fayyadamuun sirreessuu ni danda’ama.
Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e, karoora wal’aansaa siif mijatu akka qopheessaniif hakiima kee wajjin yeroo hunda wal qunnamtii qabaachuudha.
Wantoota yeroo TSC waliin jiraattan beekuu qabdan
Haala yeroo dheeraa akka kanaa wajjin jiraachuun sammuu rakkisaa ta’uu danda’a, garuu yoo sirnaan bulfamte jireenya milkaa’aa jiraachuu dandeessa.
- Of eeggadhu: Jijjiirama qaama kee irratti mul’atuuf xiyyeeffannaa guddaa kenni. Mallattoolee haaraa yoo mul’atan hatattamaan hakiima keetti himi. Qorichoota keessan yeroon fudhadhaa, beellama hakiima keessanii hin darbinaa.
- Balaa hatattamaadhaaf qophaa’i: Yeroo balaa tasaa maal gochuu akka qabduu fi yoom gara ETU (Kutaa Wal’aansa Hatattamaa) akka deemtu ifa ta’uuf hakiima kee waliin haasa’i .
- Mucaan keessan daa’ima haa ta’u: Yoo daa’imni keessan TSC qabaate, ammallee daa’ima ta’uu isaanii hin dagatinaa. Haala itti taphachuu, barachuu fi itti gammadan uumuu.
- Deeggarsa maatii fi hiriyoota irraa: Waa’ee haala kanaa maatii fi hiriyoota dhiyoo keessanii wajjin haasa’aa. Akkamitti si gargaaruu akka dandaʼan isaan gaafadhu.
- Fayyaa sammuu: Yeroo tokko tokko dhiphinni fi gaddi namatti dhaga'amuun waanuma jirudha. Yoo akkas sitti dhagaʼame, gorsaa irraa gargaarsa barbaaduu irraa duubatti hin jedhiin.
Ammallee TSCf qorichi guutuun jiraachuu baatus, wal’aansaa fi bulchiinsa sirrii ta’een , namoonni haala kana qaban baay’een isaanii jireenya idilee, sochii fi of danda’e jiraachuu danda’u.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Tuberous Sclerosis Complex (TSC) haala jeneetikii kan ta’ee fi kutaalee qaamaa adda addaa keessatti firii kaansarii hin taane akka uumamu taasisa.
- Mallattoon dhukkuba kanaa nama irraa gara namatti garaagarummaa guddaa qaba. Gogaa irratti dhangala’uun, dhukkubni garaa kaasaa fi guddinaan harkifachuun baay’ee mul’ata.
- Kanaaf qorichi guutuu ta’e jiraachuu baatus, yeroo har’aa yaaliiwwan bu’a qabeessa ta’an kanneen mallattoolee to’achuu danda’an, dhukkuba firii xiqqeessuu fi jireenya idilee jiraachuuf isin gargaaran jiru.
- Jijjiirama hin baratamne qaama kee ykn mucaa kee irratti yoo argite, gorsa argachuuf hatattamaan hakiima kee ilaali.
- Wal’aansaa fi bulchiinsa sirrii ta’een namoonni TSC qaban hedduun jireenya sochii qabu, of danda’ee fi jireenya guutuu ta’e jiraachuu danda’u.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa