Mee waa'ee Tuberous Sclerosis caalaatti haa barannu. Hin sodaatin haa dubbannu!

Yeroo tokko tokko jireenya keenya keessatti, waa'ee dhukkuboota hin yaadamnee fi xiqqoo ajaa'iba ta'an ni dhageenya mitii? Hayyee, dhukkubni namoonni baay’een waa’ee isaa hin dhageenye, garuu waa’ee isaa beekuun baay’ee barbaachisaa ta’e, Tuberous Sclerosis Complex (TSC) , ykn salphaatti Tuberous Sclerosis . Wanti kana keessatti ta’u, firiiwwan kaansarii hin taane, ykn firiiwwan qaama kee adda addaa keessatti, keessumaa bakkeewwan akka sammuu, gogaa, tiruu, onnee fi sombaatti kan uumaman ta’uu isaati. Kun dhukkuba jeneetikii ti. Garuu hin yaadda'inaa waa'ee waan hunda ifaafi salphaatti dubbanna.

Dhukkubni Tuberous Sclerosis sirriitti maali?

Salphaatti yoo ilaalle, dhukkubni tuberous sclerosis (TSC) dhukkuba jeneetikii baay’ee hin mul’annedha. Kutaalee qaama keessanii adda addaa kan akka sammuu, gogaa, tiruu, onnee, ijaa fi somba keessan keessatti firii kaansarii hin taane akka uumamu gochuu danda’a. Tuumorri kun kaansarii akka hin taane yaadachuun barbaachisaadha . Kana jechuun isaanis firii balaafamaa kutaa qaamaa tokko irraa gara kutaa qaama biraatti babal’atu miti. Haa ta’u malee, firiiwwan kun bakka itti uumamuu fi guddina isaanii irratti hundaa’uun rakkoo fayyaa adda addaa fiduu danda’u.

Namoonni tokko tokko haala kanaan akka malee hin miidhaman. Jireenya idilee jiraachuu danda’u. Garuu namoota tokko tokkoof caalaatti cimaa ta’uu danda’a, rakkoolee adda addaa fiduu danda’a. Dhukkubni kun suuta suutaan guddata. Mallattoon tokko tokko umurii dargaggummaa irraa eegaluu danda’a, kaan garuu mul’achuuf waggoota fudhachuu danda’a. Kanaaf namni haala kana qabu gorsaa fi hordoffii fayyaa umurii guutuu barbaada.

Haala kanaan eenyutu caalaatti miidhama? Hammam baramaa dha?

Tuberous sclerosis (TSC) dhukkuba yeroo dhalatan kan mul’atudha . Gara walakkaa daa'imman yeroo gara ji'a 7tti dhukkuba kanaan qabamuu isaanii adda baafamu. Haa ta'u malee, yeroo tokko tokko mallattoon isaa akkasitti kan hin mul'anne yoo ta'u, waggootaaf adda baafamuu dhiisuu danda'a. Haalli kun ijoollummaatti yoo adda baafamellee, yeroo ga’eessota ta’anitti mallattoon haaraan mul’achuu danda’a.

Haalli kun saala, sanyii ykn gosa kamiyyuu osoo hin ilaalin nama kamiyyuu miidhuu danda’a. Kana jechuun gareen addaa itti saaxilamu hin jiru jechuudha.

Kun hammam akka hin argamne mee yaadi. Tuberous sclerosis (TSC) dhugumatti dhukkuba baayyee hin argamnedha . Ameerikaatti namoonni dhibee kanaan qabaman gara kuma 50 qofa. Addunyaa guutuutti gara miliyoona tokkootti lakkaa’amu. Kanaaf haalli kun hammam akka hin argamne tilmaamuun ni dandaʼama.

Dhukkubni tiruu (TSC) qaama irratti dhiibbaa akkamii qaba?

Bu’aan inni guddaan dhukkuba tuberous sclerosis (TSC) seelonni qaama keessa jiran waliin guddatanii gara citaa xixiqqoo (tumors) ta’uu isaaniiti. Kun yeroo baayyee sammuu keessatti ta'a . Kana malees, gogaa kee irrattis jijjiiramni si mudachuu danda’a, keessumaa yeroo baay’ee xiqqaa taate. Dhugaa dubbachuuf, yeroo baay’ee jijjiiramni gogaa kun mallattoo jalqabaa namni tokko dhukkuba kana qabaachuu isaa agarsiisudha.

Kana qofa osoo hin taane, dhukkubni tiruu (TSC) onnee fi tiruu keessan irrattis dhiibbaa uumuu danda'a. Qaamolee kana keessatti gosti citaa adda addaa uumamuun waanuma jiruudha. Bakka biraattis citaa uumamuun isaa xiqqaadha.

Mallattoon dhukkuba kanaa maali? Akkamitti mul’atu?

Mallattoon dhukkuba tuberous sclerosis (TSC) qaama ykn kutaa qaamaa dhibee kanaan qabame irratti hundaa’uun garaagarummaa guddaa qabaachuu danda’a. Mallattoolee garee gurguddoo sadiitti qoodamuu danda’u: 1.1.

• Mallattoolee sammuu waliin walqabatan
• Mallattoolee gogaa waliin walqabatan
• Jijjiirama keessoo biroo qaama keessatti

Mee amma tokkoon tokkoon isaanii adda addaan haa ilaallu.

Mallattoolee sammuu waliin walqabatan

Mallattoowwan sammuu wajjin walqabatan kan mul’atan yeroo sababa dhukkuba tiruu (TSC) sammuu keessatti tumoor ykn tuuboo kortikaalii (hamartomas) uumamudha. Tuumoonni kun kaansarii ta’uu baatus, miidhaa sammuu fiduu fi hojii sammuu gidduu seenuun ni danda’ama. Fakkeenyonni tokko tokko:

• Subependymal giant cell astrocytoma (SEGA) : Kunniin firii sammuu irratti uumaman yoo ta’u, keessumaa immoo fuula qaawwa xixiqqoo dhangala’aan guutaman (ventricles) sammuu keessa jiran irratti. Isaan kun yeroo tokko tokko dhangala’aan sammuu lafee dugdaatti akka hin yaa’amne gochuudhaan dhangala’aan sammuu keessaa fi naannoo isaa akka walitti qabamu gochuu danda’u. Haalli kun haayidirooseefaalaas jedhama .
• Tubers cortical (hamartomas) : Isaan kun tuuta seelii kaansarii hin qabneedha. Tuutni seelotaa kun sammuu keessaa, bakka ta’uu qabanitti dhihoo ta’us haala hamma tokko jeequmsa qabuun uumamu. Kunis seelonni baay’een waan uumamaniif bakki isaan itti guddatan gahaa waan hin jirreef.

Yeroo baayyee, dhukkubni tiruu (TSC) haalawwan dabalataa fiduu danda’a, isaanis mallattoolee kanaan walqabatan qabu:

• Dhukkuba garaa kaasaa : Kun baay’ee kan mul’atudha.
• Harkifannaa guddinaa fi hir’ina sammuu : Fakkeenyaaf, daa’imni tokko harkifannaa dubbachuu, deemuu fi kkf qabaachuu danda’a.Rakkoon barumsaas uumamuu danda’a.
• Haalota guddina sammuu wajjin walqabatan: Haalota akka dhibee ispeektarmii otizimii ykn dhibee xiyyeeffannaa dhabuu/sochii garmalee (ADHD) .

Dhukkuba dhukkuba tiruu (TSC) waliin dhukkubni garaa kaasaa fi jeequmsi sammuu baay’ee kan mul’atu ta’us, namoonni dhukkuba kana qaban hundinuu hin qabaatan. Akkasumas jeequmsa sammuu malee kophaa dhukkubni garaa kaasaa qabaachuun ni danda’ama.

Mallattoolee gogaa waliin walqabatan

Mallattoon gogaa yeroo baayyee mallattoo jalqabaa dhukkuba tiruu (TSC) ti. Namoota dhibee kanaan qabaman keessaa %90 kanneen armaan gadii keessaa tokko ykn isaa ol akka isaan mudatu ogeeyyiin ni dubbatu:

• Tuqaa baala asheetaa : Isaan kun gogaa keessatti melanin dha.Naannoowwan halluu xiqqaa qaban (pigmentii gogaa halluu isaa kennu). Tuqaaleen kun baala halluu diimaa qabu fakkaatu. Yeroo tokko tokko, namoota gogaa salphaa qaban irratti arguun rakkisaadha. Tuqaaleen kun ifa gosa addaa altiraavaayoleetii (UV) jalatti ni ibsu .
• Mallattoo konfeettii : Isaan kun akka 'freckles' fakkaatu. Haa ta’u malee, firoonni idilee gogaa naannoo isaanii jiru caalaa kan dukkanaa’an yoo ta’u, mallattoon konfeettii kun gogaa naannoo isaanii jiru caalaa halluu salphaa qaba. Isaan kun umurii dargaggummaattis uumamuu danda’u.
• Facial fibromas : Isaan kun guddina kaansarii hin taane kan gogaa fuula irratti uumamuudha. Yeroo guddaa ta'an, ykn yeroo hedduun isaanii walitti dhihoo ta'an, akka uumamuu guddaa "plaques" jedhamanitti mul'achuu danda'u. Halluun isaanii gogaa naannoo isaanii jiru caalaa dukkanaa’aa ta’uu danda’a.
• Fibromas cirracha qubaa fi cirracha miila : Isaan kun fibromas fuula wajjin wal fakkaatu, garuu naannoo ykn cirracha qubaa qubaa fi quba miila jala uumamu. Yeroo baay’ee yeroo dargaggummaatti kan mul’atan yoo ta’u, umurii guutuu guddachuu danda’u.
• Shagreen patches : Isaan kun naannoo tishuuwwan fibrous ta’anii fi gogaa isa alaa (epidermis) jalatti uumamanidha. Yeroo baay’ee dugdaa gadii irratti kan mul’atan. Isaanis gogaa burtukaana ykn wayinii fakkaatu.

Gogaa keessan irratti tuqaawwan ykn citaa kana arguun qofti dhukkuba tiruu (tuberous sclerosis) qabda jechuu akka hin taane yaadadhaa. Doktora biratti ilaalamuun barbaachisaa dha.

Jijjiirama keessoo biroo qaama keessatti

Tuberous ykn cysts tuberous sclerosis (TSC) waliin uumamu kutaalee qaamaa biroo hedduu keessatti mul’achuu danda’a. Jijjiiramni biroos uumamuu danda’a. Isaan keessaa muraasni:

• Jijjiirama afaanii : Fibromas (tumors) afaan keessaa kan uumamu yoo ta’u, sababa ilkaan ilkaan dhabuu irraa kan ka’e boolla ilkaan ni uuma. Jijjiiramni ilkaan ilkaan irratti mul’atu kun namoota TSC qaban hunda jechuun ni danda’ama. Sababa citaa irraa kan ka’e ilkaan dhukkubsatee dhiiguu danda’a. Boolli iimaalii qaawwa uumuus ni danda’a.
• Siistii tiruu : Kunneen tiruu keessatti yeroo guddatan hojii tiruu gidduu seenuun ni danda’ama. Mallattoon dhukkuba kanaa dhukkubbii dugdaa ykn cinaacha, dhiiga fincaanii fi dhagaa tiruu dabalatee ta’uu danda’a. Yeroo tokko tokko, dadhabuun tiruu fi gosti kaansarii tiruu kan kaansarii seelii kalee jedhamus mudachuu danda’a.
• Tumors of the retina or optic nerves : Tuumors kun rakkoo mul’ataa fiduu danda’u, garuu kun waan baay’ee hin mul’atu.
• Dhibee onnee (cardiac rhabdomyomas) : Isaan kun daa’imman irratti baay’ee hamaa dha. Balaan kun umurii wajjin hir’ata. Tuumorri gurguddaan dhiigni onnee keessa akka hin seenne dhorkuu danda'a, garuu kunis waan hin baratamnedha.
• Nooduulee sombaa : Yoo kunniin ciman hafuura baafachuu irratti rakkina uumuu danda’u.

Dhukkuba tiruu (TSC) maaltu fida?

Tuberous sclerosis (TSC) dhukkuba jeneetikii ti . Kana jechuun jijjiirama (mutations) DNA keenya keessatti uumamuun kan dhufudha . Seelonni qaama keenya keessa jiran hedduun qoqqoodamanii seelii haaraatiin bakka bu’u. Adeemsi kun pirootiinota tumoor ukkaamsaniin to’atama.

Pirootinoonni kun saffisa seelonni itti qoodamuu fi guddina seelii to’atu. Mee yaadi pirootinoonni kun madaallii isaanii yoo ala taʼan maaltu akka taʼu? Sana booda, seelonni garmalee guddaa ta’an, baay’ee ta’an, guddachuu jalqabu. Yeroo bakka deeman dhaban to’annaa ala guddatanii firii (tumor) uumu. Dhukkuba dhukkuba tiruu (tuberous sclerosis) keessattis kanuma.

Kun waan dhaloota irraa dhufu moo?

Jijjiiramni jeneetikii dhukkuba tuberous sclerosis (TSC) fidu bifa lamaatiin uumamuu danda’a:

• Sporadic : Kun dogoggora tasaa kan ulfa erga dhalatee booda (jechuunis erga isparmii fi hanqaaquun walitti makamee miciree uumuun booda) uumamuudha. Akka dogoggora barreessuu kitaaba maxxanfamaa jiruuti. Isaan kun dhimmoota dhaalaa caalaa baay’inaan mul’atu.
• Dhaala : Dhukkubsattoota dhukkuba tiruu (TSC) keessaa gara harka sadii keessaa tokko warra irraa dhaalu.

Dhukkubni tiruu (TSC) akkamitti adda baafama?

Ogeeyyiin mallattoolee fi mallattoolee dhukkuba kanaa bakka guddaa lamatti qoodu: amala gurguddoo fi amala xixiqqoo . Dhukkuba tiruu (TSC) qabaachuun kee murteessaa ta’ee adda baafamuuf, amala gurguddoo lamaa fi isaa ol qabaachuu qabda. Mallattoon yeroon mul'achuu waan danda'uuf, hakiimni haala kee "possible TSC" jedhee ramaduu danda'a yoo amala guddaa tokko ykn amala xixiqqoo lama qofa qabaatte.

Amaloota gurguddoo

• Yoo xiqqaate tuqaa baala asheetaa sadii (tokkoon tokkoon tuqaa yoo xiqqaate bal’inni isaa mm 5 ta’uu qaba).
• Yoo xiqqaate fibromas fuula lama ykn fibroma plaque tokko fuula/mataa irratti qabaachuu.
• Yoo xiqqaate fibroma cirracha qubaa ykn cirracha miila tokko qabaachuu.
• Yoo xiqqaate shagreen patch tokko qabaachuu.
• Madaa retina tokkoo ol qabaachuu.
• Guddinni tishuu addaa sammuu keessaa ykn fuula sammuu irratti argamu.
• Guddina gosa addaa onnee keessatti.
• Gosa addaa kan kaansarii hin taane (benign tumor) kan somba, tiruu ykn limfii irratti dhiibbaa geessisu qabaachuu.

Amaloota xixiqqoo

• Madaa gogaa konfeettii.
• Iimaalii ilkaan keessatti boolla afur fi isaa ol qabaachuu.
• Afaan keessaa citaa lamaa fi isaa ol qabaachuu.
• Nooduulii retiinaa.
• Tiruu keessatti kiistii tokkoo ol qabaachuu.
• Qaama ykn naannoo biroo keessatti citaa kaansarii hin taane (guddina gaarii).

Qormaata adda baasuu

Dhukkubni dhukkuba tiruu (TSC) mallattoolee fi bu’aa adda addaa fiduu waan danda’uuf qorannoowwan hojjetamuu danda’an hedduutu jiru. Qormaatni kun mallattoolee kee irratti hundaa’uun garaagarummaa qabaata. Doktarri kee qorannoowwan akkamii akka si barbaachisuu fi maaliif akka hojjetamaa jiran akka gaariitti ibsuu danda’a. Qorannoowwan dhukkuba tiruu (TSC) baay’inaan mul’atan keessaa muraasni armaan gaditti dhiyaataniiru. Qorannoon jeneetikii tarkaanfii dhumaa adda baasuu TSC mirkaneessuu fi jijjiirama addaa jiini TSC keessatti mul’atu adda baasuudha.

Qormaata mallattoolee sammuu waliin walqabatan

Mallattoolee sammuu wajjin walqabatan yoo qabaatte, keessumaa yoo dhukkubni garaa kaasaa qabaatte (ykn dhukkubni garaa kaasaa qabaachuu akka dandeessu ragaan yoo jiraate), suuraa adda baasuu fi qorannoowwan biroo gochuuf carraan kee guddaa ta’uu danda’a. Iskaanii fi qorannoowwan kunniin kanneen armaan gadii of keessatti qabatu:

• CT scan (Kompiitara toomoogiraafii - CT scan) .
• MRI scan (Maagneetii reezonaansii suuraa - MRI scan) .
• EEG (Electroencephalogram - EEG) (Kun sochii elektirikii sammuu qorata) .

Doktarri tokko hir’ina sammuu akka qabdu yoo shakke, qorannoo hubannoo adda ta’e si gorsuu danda’a. Qormaatni kun rakkoolee akkaataa sammuu fi adeemsi yaaduu kee itti hojjetu adda baasuuf gargaaru. Isaan kun yeroo baay’ee rakkoolee ykn hojiiwwan wantoota akka yaadachuu, murtii kennuu fi murtoo kennuu wajjin walqabatan of keessatti qabatu.

Qormaata mallattoolee gogaa waliin walqabatan

Qorannoon qaamaa dhukkuba tiruu (TSC) adda baasuu keessatti baay’ee barbaachisaadha. Mallattoolee fi mallattoolee haala kanaa hedduun isaanii ijoollummaa jalqabaa keessatti mul’achuu danda’u. Qorannoowwan tokko tokko kanneen doktorri TSC qabaachuu fi dhiisuu kee mirkaneessuuf gargaaruu danda’an jiru. Kanneen baay’inaan mul’atan:

• Qorannoon ibsaa mukaa : Kun qorannoo weerara hin qabnee fi ifa altiraavaayoleetii fayyadamuun tuqaawwan baala asheetaa ibsuu fi dhiisuu isaanii ilaalu.
• Skin biopsy : Gogaan xiqqaan tokko fudhatamee qoratama.

Qormaata jijjiirama keessoo qaamaa

Qorannoon jeneetikii meeshaa ijoo TSC adda baasuu keessatti gargaarudha. Dhukkubsattoonni %75 hanga %95 gidduutti jijjiirama jiiniiwwan TSC1 ykn TSC2 keessatti mul’atu. Jijjiirama adda baafamuu danda'u malee dhukkubni kun qabaachuun ni danda'ama, garuu kun baay'ee xiqqaadha.

Jijjiiramni TSC waliin walqabatee dhufu hedduun kan jalqabu yeroo namni tokko gadameessa keessatti akka daa’ima gadameessa keessa jiruutti guddachaa jirudha. Doktooronni yeroo tokko tokko jijjiirama kana yeroo kunuunsa da’umsa duraa idilee, keessumaa yeroo qorannoo altiraasaawundii , ykn CT ykn MRI scan erga dhalatanii yeroo muraasa booda godhamuun adda baasuu danda’u.

Wal’aansi dhukkuba tiruu (TSC) maal fa’a?

Dhukkubni Tuberous sclerosis (TSC) guutummaatti fayyuu hin danda’u . Haa ta'u malee,Namoonni baay’een isaanii yaalamuu danda’u. Filannoon wal’aansaa yeroo baay’ee gosa mallattoolee ati qabdu irratti hundaa’a. Wal’aansoowwan baay’inaan itti fayyadaman:

• Qorichoota : Qorichootni mallattoolee TSC hedduu gargaaruu danda’u. Qorichootni tokko tokko mallattoolee sammuu wajjin walqabatan kan akka garaa kaasaa to’achuu danda’u. Qorichootni biroo mallattoolee dhukkuba firii fi guddina kutaalee qaamaa adda addaatiin dhufan yaaluu danda’u.
• Baqaqsanii hodhuu : Yeroo tokko tokko baqaqsanii hodhuun firii qaama keessaa uumame balleessuuf barbaachisaadha.
• Wal’aansa gogaa : Isaan kun kutaalee mul’atan (guutumaan guututti ykn gartokkoon) guddina gogaa irratti ykn jala jiru ni balleessu.

Qorichoota

Mallattoo kee irratti hundaa’uun hakiimni kee qoricha biroos ajajuu danda’a. Haa ta’u malee, yeroo baay’ee kunniin wantoota hedduu irratti kan hundaa’an yoo ta’u, kunis mallattoolee dhukkubaa, seenaa fayyaa, fedhii dhuunfaa fi filannoowwan kee irratti hundaa’a.

Qorichootni gosa adda addaa mallattoolee TSC yaaluuf gargaaruu danda’u. Qorichootni guddina qaama dhiitaa suuta jedhan, dhaabsisan ykn xiqqeessan jiru. Qorichi beekamaan kan biraan kan dhukkuba garaachaa ittisudha. Mallattoolee TSC baay’ee beekamaa fi balaa qaban keessaa tokko kan ta’e dhukkubni garaa kaasaadha.

Baqaqsanii yaaluu

Guddinni TSC waliin uumamu yeroo tokko tokko bakka itti uumamu irratti hundaa’uun rakkoo fiduu danda’a. Yeroo tokko tokko, guddina qaamolee ykn sirna qaamaa adda addaa irratti rakkoo fidaa jiran balleessuuf baqaqsanii hodhuu barbaachisa. Doktarri kee waa’ee baqaqsanii hodhuu fi filannoowwan wal’aansaa biroo siif jiran caalaatti sitti himuu danda’a.

Wal'aansa gogaa

Mallattoowwan TSC hedduun ni mul’atu. Kunis yaaddoo, qaanii fi qaanii akka sitti dhagaʼamu gochuu dandaʼa. Ogeessi gogaa jijjiirama gogaa TSC wajjin dhufu hir’isuuf ykn dhabamsiisuuf gargaaruu danda’a. Wal’aansoowwan kun yeroo baay’ee yeroodhaaf kan ta’an ta’us, fayyaa sammuu keessan irratti jijjiirama guddaa fiduu danda’u.

Fakkeenyonni wal’aansa gogaa mallattoolee gogaa TSC wajjin walqabatan tokko tokko:

• Cryoablation ( qorra garmalee fayyadamuun tishuu balleessuu) .
• Gogaa laayizerii deebisee mul’isuu (gogaa laayizerii deebisee mul’isuu) .
• Dermabrasion ykn dermaplaning (gogaa irraa fagaachuu) .
• Excision ( baqaqsanii hodhuu xiqqaa, mallattoo dhalootaa balleessuu wajjin wal fakkaatu) .
• Gogaa grafts

Rakkoolee/miidhaa wal’aansaa

Miidhaan ykn rakkoon wal’aansi TSC dhufuu danda’u garaagarummaa guddaa qaba, keessumaa mallattoolee adda addaa fi filannoowwan yaalaa baay’ee waan ta’aniif. Sababa kanaaf, hakiimni kee miidhaa cinaa ykn rakkoo akkamii akka si mudachuu danda’u siif ibsuu danda’a. Wal’aansa irraa fayyuuf yeroo hammamii akka fudhatus sitti himuu danda’a.

Balaan dhukkuba tiruu (TSC) hir’achuu ykn ittifamuu danda’aa?

Dhugaa dubbachuuf, dhukkuba tiruu (TSC) ittisuuf karaan hin jiru . Maatii keessan keessaa namni tokko (warri ykn obboleessi) TSC yoo qabaate, gorsi jeneetikii balaa daa’imni keessan haala kana dhaaluu fi tarkaanfiiwwan hir’isuuf fudhachuu dandeessan jiraachuu isaanii hubachuuf isin gargaaruu danda’a. Yeroo baayyee ogeeyyiin gorsa kana gorsu.

Yoo dhukkuba tiruu (TSC) qabaatte maal eeguu dandeessa?

Namoonni TSC qaban hedduun qorannoo suuraa yeroo hunda, keessattuu MRI scan, gara waggaatti al tokko ykn lamaa barbaadu. Kunis yeroo baayyee ijoollummaa jalqabaa irraa eegalee hanga gara waggaa 21tti itti fufa.Namoonni tokko tokko umurii isaanii guutuu iskaaniin yeroo hunda gochuun isaan barbaachisa, kunis guddina haaraa ilaaluuf yookaan guddina jiru hordofuuf.

Bu’aan TSC hamma isaa irratti hundaa’uun garaagarummaa guddaa qabaachuu danda’a:

• Dhibee salphaa : Namoonni dhukkuba salphaa qaban qoricha fudhachuu ykn yaala yeroo hunda argachuu qabu ta’a, garuu haalli kun jireenya isaanii irratti dhiibbaa guddaa hin geessisu. Namoonni kun akka waliigalaatti umurii namoota TSC hin qabne wajjin wal fakkaatu jiraachuu danda’u jedhanii eeguu danda’u.
• Haala giddu galeessaa : Haala giddu galeessaa keessatti mallattoon jeequmsa tokko tokko fiduu danda’a. Haa ta’u malee, wal’aansaa fi kunuunsa fayyaa idileetiin yeroo baay’ee bu’aan kun to’achuun ni danda’ama. Namoonni kun yeroo baay’ee umurii idilee ykn xiqqoo gabaabaa ta’e eeguu danda’u.
• Dhibee cimaa : Namoonni kun hir’ina sammuu, dhukkuba garaachaa cimaa, ykn rakkoo biroo qabaachuu danda’u. Tokko tokko of danda’anii jiraachuu dadhabuu danda’u, ykn jireenya isaanii harka caalu ykn guutuu kunuunsa fayyaa ogummaa qabu barbaadu ta’a.

Dhukkubni tiruu (TSC) yeroo hammamiif tura?

Tuberous sclerosis (TSC) haala dhaabbataa, umurii guutuu .

Akkamittan of kunuunsa?

Yoo hakiimni kee qoricha ajaje, sirritti akka ajajametti fudhachuu qabda. Osoo hakiima kee waliin hin dubbatin qoricha fudhachuu hin dhiisinaa. Akka tasaa dhaabuun carraa mallattoon kee deebi’ee dhufuu ykn hammachuu dabaluu danda’a.

Karaaleen biroon of kunuunsuu qabdu nama irraa gara namatti garaagarummaa qabaachuu danda’u. Wantoonni hedduun kana irratti dhiibbaa geessisu. Doktarri kee of kunuunsuu fi haala kee to’achuuf maal gochuu akka qabduu fi maal gochuu akka dandeessu qajeelfama siif kennuuf nama hunda caaludha.

Yoom doktora ilaaluu qaba?

Yoo dhukkuba tiruu (TSC) qabaatte, jireenya kee guutuu yeroo hunda hakiima ilaaluun si barbaachisuu hin oolu. Kunis hakiimni kee haala kee akka hordofuu fi jijjiirama kamiyyuu akka ilaalu isa dandeessisa. Kun lamaan rakkoolee ciccimoo TSC waliin uumamuu danda’an ittisuuf baay’ee barbaachisoodha.

Yoom gara Kutaa Balaa Tasaa (ETU) deemuu qaba ?

Mallattoolee kee fi bakka dhukkubni garaachaa kee jiru irratti hundaa’uun mallattoolee hatattamaan yaala fayyaa akka si barbaachisu agarsiisan tokko tokko ni jiru. Isaan keessaa kanneen baay’inaan mul’atan tokko Status Epilepticus (SE) .

SE jechuun yeroo dhukkubni garaa kaasaa daqiiqaa shan ol turu, ykn dhukkubbii lamaa fi isaa ol walitti aansuun yeroo fayyuuf hin qabne qabaattedha. SE balaa yaalaa hatattamaa lubbuu namaa balaa irra buusudha . Nama dhukkubni garaachaa qabuu fi mallattoolee kana keessaa tokko yoo qabaatte, hatattamaan 911 (ykn lakkoofsa balaa tasaa naannoo keessanii) bilbiluu qabdu.

Mallattoowwan biroo yaala fayyaa barbaadan garaagarummaa qabaachuu danda’u. Doktarri kee mallattoolee akkamii akka of eeggachuu qabduu fi yoo si mudate ykn argite maal gochuu akka dandeessu siif ibsuu danda’a.

Dhumarratti wantoota yaadatamuu qaban

Tuberous sclerosis complex (TSC), ykn tuberous sclerosis, haala jeneetikii baay’ee hin mul’anne yoo ta’u, kutaalee qaamaa adda addaa keessattuu sammuu ykn gogaa keessatti guddinni kaansarii hin taane akka guddatu taasisa.

Hin yaadda'in. Guddinni qoricha ammayyaa fi teeknooloojii suuraa ka’uu isaatiin, yeroo baay’ee haalli kun jireenya guutuu akka barbaachisummaa isaatti hordofamuu fi yaalamuu danda’a. Namoonni TSC qaban hedduun umurii dheeraa fi fayyaa ta’e jiraachuu danda’u.

Waa’ee kanaa gaaffii dabalataa ykn yaaddoo yoo qabaattan, hakiima keessan waliin haasa’uu keessan hin dagatinaa. Gorsa sirrii fi hundarra gaarii ta'e siif kennuu kan danda'anidha.

` Dhukkuba tiruu, dhukkuba jeneetikii, firii sammuu, tuqaa gogaa, dhukkubbii garaa kaasaa, harkifannaa guddinaa, yaala