Guddina daa'ima keessanii sababa achondroplasia tiin yaaddoo qabduu? Mee waa'ee qoricha Voxzogo (vosoritide) haa barannu

Guddina mucaa keessanii, keessumaa immoo dheerina isaanii ilaalchisee yaaddoo qabaachuu dandeessa, tarii sodaachuu illee dandeessa. Akka warra dhukkuba Achondroplasia jedhamu waliin jiraatanitti akkasitti itti dhaga'amuun waanuma jiruudha. Garuu ati kophaa kee miti. Guddinni saayinsii yaalaa irratti argameen, amma yaaliiwwan haaraan haalawwan kanaaf gargaaruu dandaʼan jiru. Har'a waa'ee qoricha Voxzogo jedhamu kan abdii haaraa akkasii fide, addatti daa'imman Achondroplasia qabaniif dubbanna.

Achondroplasia jechuun sirriitti maali?

Salphaatti yoo ilaalle, Achondroplasia haala jeneetikii kan dwarfism fidudha. Akkaataa lafeen daa'immanii itti guddatan, keessumaa lafee dheeraa (kanneen harkaa fi miila keessa jiran) irratti dhiibbaa qaba. Haala baayyee hin mul’anne yoo ta’u, daa’imman 15,000 hanga 40,000 keessaa gara tokkotti kan mul’atudha.

Yeroo baay’ee kun waan warra irraa dhaalamuu osoo hin taane, jijjiirama jeneetikii haaraa (mutation) irraa kan ka’e qaama daa’ima ofii keessatti uumamudha. Kanaaf waa'ee kanaa yakki sitti hin dhaga'amin. Haalli kun akkuma daa’imni guddachaa deemuun rakkoo fayyaa dabalataa kan akka furdina garmalee, dhukkuba gurraa, akkasumas rakkoo narvii lafee dugdaa fi sammuu keessa jiru fiduu danda’a.

Mallattoowwan beekamoo ta’an hedduun daa’ima dhukkuba achondroplasia qabu irratti mul’achuu danda’u.

Voxzogo akkamitti hojjeta?

Kana hubachuuf jalqaba waa’ee gabatee guddinaa xiqqoo barachuu qabna . Gabatee guddinaa dhuma lafee keenya dheeraa irratti argamu kana akka bakka yeroo daandii ijaarru yeroo hunda asfaaltiin haaraan itti kaa’amutti yaadi. Isaanis tishuu cimaa fi socho’aa lafee dugdaa jedhamu irraa kan hojjetamanidha. Daa’imni tokko guddachaa yeroo deemu lafeen kun gara lafeetti kan jijjiiramu siʼa taʼu, lafeen sun immoo dheerata. Yeroo daa’imni guutummaatti guddatu, gabateewwan guddinaa kun ni cufamu, guddinni olka’iinsaas ni dhaabbata.

Daa'imman dhukkuba achondroplasia qaban irratti jijjiiramni jiiniiwwan (DNA) keessatti uumamu sirna ergaa qaamaa dabarsu keessaa tokko jeeqa. Qaama keenya keessatti sirni ergaa guddina lafee irratti dhiibbaa geessisan lamatu jira:

1. Sirna guddina lafee dabalu.

2. Sirna guddina lafee hir’isu (dhaabsu).

Achondroplasia keessatti jijjiiramni jeneetikii sirni mallattoo guddina lafee saffisiisu garmalee akka socho’u taasisa.

Galmi wal'aansa kanaa qoricha kana yeroo gabatee guddina daa'imaa banaa ta'etti fayyadamuun guddina olaanaa akka argatan gargaara. Yeroo gabatee guddinaa cufamu, jechuunis daa’imni guddina dhaabu, qorichi ni dhaabata. Kunis hakiima keetiin kan murtaa’udha.

Qoricha kana akkamitti fayyadamtu?

Voxzogo jechuun qoricha gogaa daa'ima keessanii jalatti guyyaa guyyaan, guyyaa guyyaan gara sa'aatii wal fakkaatutti kennamudha . Akka mana keessanitti kennuu dandeessanitti kan qophaa'edha.

• Iddoowwan lilmoo itti naqaman: Kunis gogaa daa’ima keessanii jalatti lilmoodhaan kan naqamudha. Mucaa keessanii , garaacha (gara inchii lamaa naafa irraa), buttocks ykn dugda harka isaanii isa gubbaa fayyadamuu dandeessu .
• Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta'e: Bakka tokkotti qoricha lilmoo itti hin fufinaa. Har'a bakka tokkotti yoo lilmoodhaan naqattan boru bakka adda ta'etti lilmoodhaan naqadhaa. Kana `naannoo iddoo lilmoo` jennee waamna. Kunis miira namaa hin tolle kan akka diimachuu fi dhukkubbii hir’isuu danda’a. Bakka gogaan dhiita’e, dhiita’e, diimaa ykn jabaa ta’etti hin lilmoo.
• Wanti gochuu qabdan: Lilmoodhaan sa’aatii tokko dura daa’ima keessan nyaata gaarii nyaachisuun bishaan, aannan ykn dhangala’aa fuduraa guddaa (gara awunsii 8-10) kennuufii. Qorichi kun yeroo tokko tokko dhiibbaan dhiigaa akka gadi bu’u gochuu danda’a, kunis akka dadhabbiin ykn garaan akka sitti dhaga’amu gochuu danda’a. Mucaa keessaniif nyaataa fi dhangala’aa dursanii kennuunis balaa kana baay’ee hir’isuu danda’a.

Doziin qoricha daa'ima tokkoof kennamu ulfaatina daa'imaatiin murtaa'a. Ulfaatinni daa'imaa yoo jijjiirame hakiimatti himuu qabda. Doktarri keessan akkaataa kana sirriitti daa’ima keessan keessatti lilmoodhaan itti naqatan irratti isin leenjisa. Hanga leenjii sana fudhattutti ofuma keetii kana gochuuf gonkumaa hin yaalin. Akkasumas barruu qajeelfama qoricha waliin dhufu sirriitti dubbisi.

Miidhaan dhufuu danda’u maali?

Akkuma qoricha kamiyyuu Voxzogo miidhaa cinaa tokko tokko fiduu danda'a. Kanneen irratti dammaquun barbaachisaa dha.

• Deebiin bakka lilmoo itti kennamu: Kun miidhaa cinaa baay’inaan mul’atudha. Bakka qoricha itti naqameetti diimachuu, dhiita’uu, qufa’uu, dhiita’uu ykn dhukkubbiin jiraachuu danda’a. Kunis naannoo sanatti kompressii qabbanaawaa dibachuun yaaluun ni danda’ama. Qoricha dhukkubbii ykn qufa’uu kamiyyuu fudhachuu kee dura hakiima kee waliin haasa’uu kee mirkaneessi.
• Dhiibbaa Dhiigaa Gadi Aanaa: Akkuma armaan dura jenne kana irraa fagaachuun gaarii kan ta’u, qoricha lilmootiin dura nyaataa fi dhugaatii kennuudhaani. Yoo daa’imni keessan garaan isaa mar’atu ykn dadhabbiin itti dhaga’ame, yoo barbaachisaa ta’e deeggarsa fayyadamuun suuta akka ka’an itti himaa. Yoo garaan isaanitti dhaga’ame akka taa’an ykn akka ciisan itti himi. Haalli kun yoo itti fufe ykn hammaate gorsa ogeessa fayyaa gaafadhu.
• Garaa fi garaa kaasaa: Daa’imman tokko tokko garaan isaanii (gastroenteritis) ykn garaa kaasaa qabaachuu danda’a. Yeroo kana keessatti dhangala’oo baay’ee akka dhuganiifi nyaata xixiqqoo, kanneen salphaa ta’an (fkn, crackers, toast, bananas, light soup) isaaniif kenni. Yoo kunniin itti fufan, hakiima keetti himi.
• Dhukkubbii lafee: Daa’imman tokko tokko dhukkubbiin lafee isaan mudachuu danda’a. Waa’ee kanaas hakiima kee waliin haasa’i.
• Jijjiirama qorannoo dhiigaa: Qorichi kun sadarkaa qorannoo dhiigaa alkaline phosphatase jedhamu dabaluu danda’a. Kunis safartuu hojii kalee ykn lafeeti. Kanaaf qorannoo dhiigaa akka hakiimni keessan ajajetti itti fufuun baay’ee barbaachisaadha.

Wantoota barbaachisoo muraasa dabalataa beekuu qabdan

Qorichi kun hojjechuuf yeroo hangamii fudhata?

Akka qorannoon agarsiisutti guddinni daa'immanii dabaluu arguuf ji'oota hedduu fudhata. Haa ta’u malee, bu’aan isaa daa’ima irraa gara daa’imaatti garaagarummaa qabaachuu danda’a. Kanaaf obsaa akka doktorri jedhutti wal'aansa itti fufaa. Doktarri kun yeroo hunda guddina daa’imaa ni hordofa.

Qorichi kun eenyuuf hin mijatu?

Yoo daa’imni keessan dhibee tiruu wajjin walqabatu yoo qabaate, hakiima beeksisuu keessan hin dagatinaa. Doktarichi daa’imman dhukkuba tiruu cimaa tokko tokko qabaniif qoricha kana akka hin ajajne murteessuu danda’a.

Kun qoricha addaadhaa?

Eeyyee. Voxzogo qoricha addaati.. Kana jechuun kun qoricha mana qorichaa idilee irraa argachuu dandeessu miti. Isaan kun qoricha qaaliin dhukkuboota hin baay’anne ykn walxaxaa ta’aniidha. Kanneen argachuuf hojimaata addaatu ​​jira. Doktarri keessan qoricha kana erga ajajee booda, manni qorichaa addaa isin qunnamee akkaataa qoricha kana gara mana keessaniitti geessu isin ibsa.