Akka haadha ykn abbaatti jijjiirama xinnoo qaama mucaa keessanii irratti argamu hundaaf xiyyeeffannaa guddaa kennita mitiiree? Yeroo tokko tokko, wanti xiqqaan nuti hubannu mallattoo waan guddaa ta’uu danda’a. Har'a waa'ee haala akkasii garmalee baay'ee hin argamne tokkoo dubbanna, garuu namni hundi waa'ee isaa beekuun barbaachisaa dha. Dhukkubni kun Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, ykn gabaabumatti FOP jedhama.
FOP jechuun sirriitti maali?
Salphaatti yoo ilaalle, dhukkubni kun yeroo tishuuwwan lallaafaan qaama keenya keessa jiran kan akka maashaalee, ligamentii fi tendon suuta suutaan gara lafeetti jijjiiramuudha. Mee itti yaadi, maashaaleen qaama keenyaa akka socho'anii fi socho'uuf achi jiru. Lafeen keenya caasaa fi bu’uura cimaa ta’e kennuudhaaf achi jira. Hojiin sirnoota lamaan kanaa guutummaatti adda adda.
Garuu haala hin baramne FOP jedhamu kana keessatti sirni sirna qabeessa kun ni diigama. Qaamni ofuma isaatiin tishuu lallaafaa gara lafeetti jijjiiruu jalqaba. Akka waan lafeen haaraan nu keessa, lafee keenya idileetiin alatti guddachaa jiruuti.
Lafeen haaraan haala kanaan uumamuu isaatiin sochiin kutaalee qaamaa adda addaa suuta suutaan rakkisaa ta’a, yeroo tokko tokko immoo guutummaatti hin danda’amu. Kunis hojiiwwan guyyaa guyyaa kan akka haasa’uu fi nyaata nyaachuu illee qormaata akka ta’u taasisa.
Haalli kun yeroo baay’ee ijoollummaa jalqabaa irraa eegala. Jalqaba mormaa fi garba irraa eegalee suuta suutaan gara qaama gadiitti babal’ata. Namoonni akkuma umuriin isaanii dabalaa deemuun hammi lafee tishuu lallaafaa bakka bu'u dabalaa deema. Haa ta’u malee, saffisi kun itti guddatu nama irraa gara namatti garaagarummaa qabaachuu danda’a.
Kun maaliif ta'aa jira? Sababni isaa maali?
Sababni isaa inni guddaan mudaa xiqqaa jiinii qaamni keenya lafee fi maashaalee akkamitti akka guddisu himu irratti mul'atudha. Dhugaa dubbachuuf, yeroo guddina fayya qabeessa taʼettillee, tishuun lallaafaan tokko tokko gara lafeetti jijjiirama. Garuu sababa mudaa jeneetikii kanaan qaamni lafee isa barbaachisu caalaa uuma, yeroo isa hin barbaachifne.
Yeroo baay’ee kun waan warra irraa gara ijoolleetti dhaalamuu miti. Haa ta’u malee, baay’ee yeroo muraasaaf ta’uu danda’a. Yeroo baayyee, jijjiirama tasaa jiiniiwwan (mutations haaraa) kan yeroo jireenyaa keessatti uumamuudha.
Mallattoolee ijoo dhukkuba kanaa maali?
Mallattoolee gurguddoon dhibee kana adda baasuuf gargaaran lamatu jira. Kanneen irratti dammaquun baay’ee barbaachisaadha.
Mallattoon jalqabaa fi ifa ta’e yeroo dhalatan mul’ata. Qubni miila gurguddaan miila lamaan irratti argamu kan idilee caalaa gabaabaa fi gara keessaatti, jechuunis gara qubni miila isa kaanii kan garagalee dha. Daa’imman gara %50 irratti garaagarummaan walfakkaataan quba miila gurguddaa harka irratti mul’ata. Kun dhukkuba kana shakkuuf akeekkachiisa jalqabaa baayyee barbaachisaa dha.
Mallattoon guddaan inni lammaffaan tishuu lallaafaa kanaan dura ibsame gara lafeetti jijjiiramuu isaati. Kun yeroo baay’ee dugda, qoonqoo fi garba irratti guddinni dhukkubsataa, kan akka tumoor fakkaatu mul’achuu irraa eegala. Tuutni kun "flare-ups" jedhamus. Tuutni kun yeroon darbaa deemuun gara lafeetti jijjiirama. Flare-ups kun jireenya guutuu irra deddeebiin uumamuu danda’a.
| Gosa mallattoo | Ibsa |
|---|---|
| Mallattoo dhalootaa | Qubni miila gurguddaan miila lamaan irratti argamu kan idilee caalaa gabaabaa fi gara qubni miila isa kaanii gara keessaatti kan garagalee dha. |
| Flare-ups kan jedhu | Tuutni dhukkubbii qabu qaama irratti (yeroo baay’ee morma, garba, dugda) irratti mul’ata. Tuutni kun gara torban 6-8 turuu danda’a, sana booda gara lafeetti jijjiiramuu danda’a. |
Sababoota balaqqeessaa (flare-ups).
Hubachiisa barbaachisaa: Miidhaan xiqqaan, kufaatiin, baqaqsanii hodhuun ykn lilmoo (ilkaan baasuuf qoricha sammuu namaa hadoochu illee) sababa guddaa citaa dhukkubbii (flare-ups) kanaaf ta’uu danda’a. Kanaaf namni dhibee kana qabu yaala fayyaa kamiyyuu osoo hin fudhatiin dura of eeggannoo guddaa gochuu qaba. Infeekshiniin vaayirasii illee haala kana hammeessuu danda’a.
Yeroo flare-up mallattoon akka dhukkubbii, dhiita’uu, jabina lafee, malaise, fi ho’a qaamaa sadarkaa gadi aanaa naannoo bumps mul’achuu danda’a.
Sababa haala kanaan rakkoon akkamii uumamuu danda’a?
Tishuun lallaafaan qaamaa gara lafeetti waan jijjiiramuuf sochiin qaamaa daangeffamee waan jiruuf rakkoolee adda addaa fiduu danda'a.
- Hafuura baafachuun rakkachuu: Maashaaleen garaa gara lafeetti yoo jijjiiraman somba guutummaatti babal’achuu hin danda’u.
- Nyaata nyaachuu irratti rakkachuu: Sochiin lafee jilbaa yoo daangeffame, afaan banuun nyaachuunis ni ulfaata. Kunis hanqina soorataa fiduu danda’a.
- Madaallii dhabuu: Yeroo deemnu ykn taa’u madaallii eeguuf rakkachuu.
- Dubbachuuf rakkachuu
- Dhukkuba Iskooliyoosii jedhamu
- Infeekshinii yeroo baay’ee: Sababa sochii dhabuu irraa kan ka’e carraan infekshinii hidhii, qoonqoo fi sombaa wajjin walqabatee dhufu ni dabala.
- Carraa dhukkuba onnee: Yeroo tokko tokko, kun hojii onnee irrattis dhiibbaa uumuu danda’a.
Akkamitti dhibee kana adda baasuu dandeenya?
Yeroo baayʼee, hakiimni tokko yeroo qorannoo qaamaa godhan mallattoowwan gurguddoo lamaan kana yommuu argu, jechuunis garaagarummaa qubni miila guddaa fi citaa dugdaafi garba irratti mulʼatu yommuu argu dhukkuba kana ni shakka.
Kun FOP ta’uu isaa mirkaneessuuf qorannoo dhiigaa addaa (genetic test) gochuun mudaa jeneetikii dhukkuba kana fidu adda baasuun ni danda’ama.
Baayyee barbaachisaa: FOP yeroo baayyee kaansarii ykn haalawwan biroo baay’ee hin argamne jedhamee dogoggorfamuu danda’a. Kanaaf wanti akka baayoopsii shakkiidhaan yoo hojjetame miidhaa guddaa geessisuu danda’a. Sababni isaas miidhaan kun dhukkubni kun akka hammaatu fi lafeen haaraan akka uumamu sababa guddaa ta’uu danda’a. Kanaafuu, daa’imni keessan mallattoolee kana yoo qabaate shakkii FOP irratti qabdan hakiimatti himuun doktora ogummaa gama kanaa qabu ilaaluun barbaachisaa dha.
Kanaaf yaaliin jiraa?
Kan nama dhibu garuu hanga ammaatti qorichi dhukkuba kanaaf kan hin argamne yoo ta'u, filannoowwan yaalaa daangeffamaniiru.
Doktarri kee dhukkubbii fi dhiita’uu yeroo balaqqeessaan uumamu to’achuuf qoricha tokko tokko kan akka kortikoostirooyidii ajajuu danda’a.
Dabalataanis, hojiiwwan guyyaa guyyaa salphisuuf, gargaarsa ogeessa hojiitiin meeshaalee gargaarsaa kanneen akka kophee addaa fi kophee qaphxii (braces) argachuu dandeessu.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- FOP dhukkuba jeneetikii baayyee hin argamne yoo ta'u, maashaalee dabalatee tishuuwwan lallaafaan qaama keessa jiran gara lafeetti jijjiiramudha.
- Mallattoolee jalqabaa dhukkuba kanaa keessaa tokko yeroo daa’imni dhalatu qubni miila guddaan gabaabaa fi gara keessaatti garagalee ta’uu isaati.
- Mallattoon guddaan booda mul’atu inni biraan immoo dhukkubbii qaama namaa irratti balaqqeessa’uudha.
- Baayyee barbaachisaa: Miidhaan xixiqqoo, kufaatii, qoricha lilmoo, fi keessumaa baayoopsii dhukkuba kana akka malee hammeessuu danda’a.
- Yoo daa’imni keessan mallattoolee kana qabaachuu isaa shakkite, hatattamaan doktora ilaalaa, shakkii keessan waa’ee FOP ibsaa.
- Hanga ammaatti qorichi dhukkuba kanaa jiraachuu baatus, yaaliiwwan mallattoolee dhukkuba kanaa to'achuuf gargaaran fi jireenya salphisuu danda'an jiru.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa