ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ କ’ଣ ଲିଙ୍ଗ ବିନା ଜନ୍ମ ହୋଇଛି? ଆସନ୍ତୁ ଆଫାଲିଆ ବିଷୟରେ କଥା ହେବା

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ ନୂତନ ଯୋଡିକୁ ଦେଖନ୍ତି, ଆପଣ ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟ ହୋଇପାରନ୍ତି ଏବଂ ମୃତ୍ୟୁ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଭୟଭୀତ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରନ୍ତି। କିଛି ଶିଶୁ ଲିଙ୍ଗ ବିନା ଜନ୍ମ ହୁଅନ୍ତି। ଔଷଧରେ, ଏହାକୁ ଆଫାଲିଆ କୁହାଯାଏ। ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା। କିନ୍ତୁ, ପିତାମାତା ଭାବରେ, ଯେତେବେଳେ ଏହା ଘଟେ ସେତେବେଳେ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି, ଏବଂ ଆମେ ସମସ୍ତେ ଏହା ବିଷୟରେ କଥା ହେବା, ଏହାକୁ ବୁଝିବା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ଯାହା ସର୍ବୋତ୍ତମ ତାହା କରିବା ପାଇଁ ଏଠାରେ ଅଛୁ।

ଆଫାଲିଆ କ'ଣ? ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝିବା।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଲିଙ୍ଗର ଅନୁପସ୍ଥିତି ହେଉଛି ଆଫାଲିଆ। ଏହା ଏକ ଜନ୍ମଗତ ଅବସ୍ଥା । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ଶିଶୁ ଗର୍ଭରେ ଥିବା ସମୟରେ ଭ୍ରୁଣ ବିକାଶ ସମୟରେ ଲିଙ୍ଗ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହୁଏ ନାହିଁ। ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଅନ୍ୟ ଏକ ନାମ ହେଉଛି ପେନାଇଲ୍ ଏଜେନେସିସ୍ ।

ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, କେବଳ ଲିଙ୍ଗ ଅନୁପସ୍ଥିତ ଥାଏ ତାହା ନୁହେଁ, ବରଂ ମୂତ୍ରନଳୀର ଖୋଲ ମଧ୍ୟ ସାଧାରଣ ସ୍ଥାନରେ ଥାଏ। ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଏହି ଖୋଲ ମଳଦ୍ୱାର ଏବଂ ଜନନେନ୍ଦ୍ରିୟ ମଧ୍ୟରେ ପେରିନିୟମ୍ ଅଞ୍ଚଳ ଭଳି ସ୍ଥାନରେ ଥାଏ।

କିଛି ଗବେଷକ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ଯେ ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଶରୀର ଟିସୁର ଅନୁପସ୍ଥିତିକୁ ବର୍ଣ୍ଣନା କରିବା ପାଇଁ ଆଫାଲିଆ ଶବ୍ଦ ବ୍ୟବହାର କରାଯିବା ଉଚିତ। ଶାରୀରିକ ଟିସୁ ହେଉଛି ଏକ ସ୍ପଞ୍ଜୀ ଟିସୁ ଯାହା ଯୌନ ଉତ୍ତେଜନା ସମୟରେ ରକ୍ତରେ ପରିପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇଯାଏ। ଏହି ଟିସୁ ପୁଅମାନଙ୍କ ଲିଙ୍ଗରେ ଏବଂ ଝିଅମାନଙ୍କ କ୍ଲିଟୋରିସ୍‌ରେ ରହିଥାଏ। ଏହି ପରିଭାଷା ଅନୁସାରେ, ଆଫାଲିଆ ସେହି ଶିଶୁମାନଙ୍କଠାରେ ହୋଇପାରେ ଯେଉଁମାନେ ଜେନେଟିକାଲ୍ ଭାବରେ ପୁରୁଷ (XY ସେକ୍ସ କ୍ରୋମୋଜୋମ୍) କିମ୍ବା ମହିଳା (XX ସେକ୍ସ କ୍ରୋମୋଜୋମ୍) ଅଟନ୍ତି, ଅର୍ଥାତ୍ ସେମାନଙ୍କର XY କିମ୍ବା XX ସେକ୍ସ କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ହୋଇପାରେ।

ଆଫାଲିଆ ନାମକ ଏହି ଅବସ୍ଥା କେତେ ସାଧାରଣ?

ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା । ଏକ ରିପୋର୍ଟ ଅନୁଯାୟୀ, ଏହା ଜନ୍ମ ହେଉଥିବା 10 ରୁ 30 ନିୟୁତ ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ପ୍ରାୟତଃ ପୁରୁଷ ଶିଶୁମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ (ଯାହାମାନଙ୍କର XY ସେକ୍ସ କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ)। ତେଣୁ, ଆପଣ କଳ୍ପନା କରିପାରିବେ ଯେ ଏହା କେତେ ବିରଳ। ତେଣୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଏହାକୁ ମୁକାବିଲା କରିବା ପାଇଁ ସମର୍ଥନ ଏବଂ ଜ୍ଞାନ ଅଛି।

ଆଫାଲିଆ ଅନ୍ୟ ସମାନ ଅବସ୍ଥାଠାରୁ କିପରି ଭିନ୍ନ?

କେତେକ ସମୟରେ, ଯଦିଓ ଶିଶୁଟିର ଲିଙ୍ଗ ଅଛି, ତଥାପି ଏହା ଦୃଶ୍ୟମାନ ନ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ଆଫାଲିଆ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପୂର୍ବରୁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଅନ୍ୟ କେତେକ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ବିଚାର କରନ୍ତି। ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ସେଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ:

• ପୋତି ହୋଇଥିବା ଲିଙ୍ଗ: ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ଲିଙ୍ଗ ଆକାରରେ ସାଧାରଣ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଏହା ପେଟ, ଜଙ୍ଘ କିମ୍ବା ଅଣ୍ଡକୋଷ (ଅଣ୍ଡକୋଷ ଧାରଣ କରୁଥିବା ଥଳି) ର ଚର୍ମ ତଳେ ଲୁଚି ରହିପାରେ। ଏହାକୁ ଏକ ଗୁପ୍ତ ଲିଙ୍ଗ କିମ୍ବା ଲୁକ୍କାୟିତ ଲିଙ୍ଗ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। ଏଠାରେ, ଲିଙ୍ଗ ଅଛି, କିନ୍ତୁ ଏହା ଦୃଶ୍ୟମାନ ନୁହେଁ।
• ହାଇପୋସ୍ପାଡିଆସ୍: ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ମୂତ୍ରାଶୟରୁ ବାହାରକୁ ପରିସ୍ରା ବହନ କରୁଥିବା ନଳୀ, ଯାହାକୁ ମୂତ୍ରନଳୀ କୁହାଯାଏ, ତାହା ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଗଠିତ ହୋଇନଥାଏ। ଏହା ସହିତ, ପରିସ୍ରା ବାହାରୁଥିବା ଖୋଳା (ମାଂସ) ଲିଙ୍ଗର ଅଗ୍ରଭାଗରେ ସାଧାରଣ ସ୍ଥାନରେ ନଥାଏ। ବରଂ, ଏହା ଲିଙ୍ଗର ଶାଫ୍ଟରେ କିମ୍ବା ଅଣ୍ଡକୋଷରେ ହୋଇପାରେ। ଏଠାରେ, ଲିଙ୍ଗ ଏବେ ବି ସେଠାରେ ଅଛି, କିନ୍ତୁ ମୂତ୍ରନଳୀର ଖୋଳା ଏକ ଭିନ୍ନ ସ୍ଥାନରେ ଅଛି।
• ମାଇକ୍ରୋପେନିସ୍: ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଲିଙ୍ଗ ସ୍ୱାଭାବିକ ଅପେକ୍ଷା ଛୋଟ ଥାଏ। ଅର୍ଥାତ୍, 1.9 ସେଣ୍ଟିମିଟର (0.75 ଇଞ୍ଚ) ରୁ କମ୍। ଲିଙ୍ଗ ଉପସ୍ଥିତ ଥାଏ, କିନ୍ତୁ ଆକାରରେ ଛୋଟ ଥାଏ।
• ଲିଙ୍ଗ ବିକାଶର ପାର୍ଥକ୍ୟ (DSD): ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ଜେନେଟିକ୍, ଶାରୀରିକ କିମ୍ବା ହରମୋନ୍ କାରଣରୁ ସାଧାରଣତଃ ଯୌନ ବିକାଶ ହୁଏ ନାହିଁ। ଜନନେନ୍ଦ୍ରିୟଗୁଡ଼ିକ ଅସ୍ପଷ୍ଟ ହୋଇପାରେ (ଅର୍ଥାତ୍, ଏକ ସାଧାରଣ ପୁରୁଷ କିମ୍ବା ମହିଳା ଦୃଶ୍ୟ ବିନା) ଏବଂ/ଅଥବା ସେଗୁଡ଼ିକ କ୍ରୋମୋସୋମାଲ ଲିଙ୍ଗ ସହିତ ମେଳ ଖାଉ ନାହିଁ।

ତେବେ ତୁମେ ଦେଖିଲ, ଆଫାଲିଆ ଏସବୁଠାରୁ ଭିନ୍ନ, ଲିଙ୍ଗର ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଅନୁପସ୍ଥିତି ।

ଆଫାଲିଆ ହୋଇଥିବା ଶିଶୁର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• ଲିଙ୍ଗର ଅନୁପସ୍ଥିତି , କିନ୍ତୁ ଅଣ୍ଡକୋଷ ଏବଂ ଅଣ୍ଡକୋଷର ଉପସ୍ଥିତି।
• କାରିଓଟାଇପ୍ ପରୀକ୍ଷାର ଫଳାଫଳ ସାଧାରଣତଃ ପୁରୁଷ (46, XY) କିମ୍ବା ମହିଳା (46, XX) ଦେଖାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା କ୍ରୋମୋଜୋମ ସ୍ତରରେ ଏକ ସମସ୍ୟା ନୁହେଁ।

କେତେକ ସମୟରେ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ଜନ୍ମପୂର୍ବରୁ, ଅର୍ଥାତ୍ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବେ।

ଆଫାଲିଆର କାରଣ କ’ଣ?

ସତ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଆଫାଲିଆର ସଠିକ୍ କାରଣ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଅଜଣା । ତଥାପି, ଗବେଷକମାନେ ଜାଣନ୍ତି ଯେ ଭ୍ରୁଣର ବିକାଶ (ନିର୍ବୀକୃତ ଡିମ୍ବାଣୁର ବିକାଶ) ସାଧାରଣତଃ ହୁଏ ନାହିଁ। ଏହାକୁ ଏଜେନେସିସ୍ କୁହାଯାଏ, ଯାହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ସମ୍ପୃକ୍ତ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ବିକଶିତ ହୁଏ ନାହିଁ। ସେମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଅନୁସନ୍ଧାନ କରୁଛନ୍ତି ଯେ ଏଥିରେ କେଉଁ ଜେନେଟିକ୍ କିମ୍ବା ପରିବେଶଗତ କାରଣ ଯୋଗଦାନ କରେ।

ଆଫାଲିଆ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଡାକ୍ତରମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରି ଏହି ଅବସ୍ଥା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବେ। ତଥାପି, ସେମାନେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କିମ୍ବା ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ସ୍କାନ ଭଳି ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇପାରନ୍ତି। ଏଗୁଡ଼ିକ ଶିଶୁର ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଜନନେନ୍ଦ୍ରିୟ ଦେଖିପାରିବେ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜଟିଳତା ଯାଞ୍ଚ କରିପାରିବେ।

ଆଫାଲିଆର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?

ଯେତେବେଳେ ଏକ ନବଜାତ ଶିଶୁର ଆଫାଲିଆ ହେବାର ସନ୍ଦେହ କରାଯାଏ, ଡାକ୍ତରମାନଙ୍କର ପ୍ରଥମ ଧ୍ୟାନ ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ ଏପରି ଅନ୍ୟ ଜନ୍ମଗତ ବିକୃତି ଯାଞ୍ଚ କରିବା ଉପରେ ଥାଏ ।

ପରବର୍ତ୍ତୀ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଶିଶୁଟି ଠିକ୍ ଭାବରେ ପରିସ୍ରା କରିପାରିବ କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା।ଅର୍ଥାତ୍, ସେମାନେ ଶରୀରରୁ ପରିସ୍ରା ବାହାରକୁ ଯିବା ପାଇଁ କୌଣସି ଖୋଲ ଅଛି କି ନାହିଁ କିମ୍ବା ପରିସ୍ରା ନଳୀରେ କୌଣସି ଅବରୋଧ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତି। କେତେକ ସମୟରେ, ପରିସ୍ରା ବାହାରକୁ ଯିବା ପାଇଁ ଏକ ପଥ ସୃଷ୍ଟି କରିବା ପାଇଁ ଭେସିକୋଷ୍ଟୋମି ନାମକ ଏକ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

ପିଲାଟିର ଜୀବନର ପ୍ରଥମ କିଛି ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ, ଲିଙ୍ଗ ପୁନଃଆକାର ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର (ଫାଲୋପ୍ଲାଷ୍ଟି) ଏବଂ ମୂତ୍ରନଳୀ ପୁନଃଆକାର ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର (ୟୁରେଥ୍ରୋପ୍ଲାଷ୍ଟି) କରାଯାଇପାରେ। ଜଣେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ସର୍ଜନ ଏହି ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ପଦ୍ଧତି ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଜଟିଳ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର, ତେଣୁ ଏଗୁଡ଼ିକ ଏକ ଅଭିଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳର ତତ୍ତ୍ୱାବଧାନରେ କରାଯାଏ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ: ଅତୀତରେ, ଅଣ୍ଡକୋଷ (ଅର୍ଥାତ୍ ଜେନେଟିକାଲ୍ XY) ଥିବା ଆଫାଲିକ୍ ଶିଶୁଙ୍କ ପାଇଁ ପାରମ୍ପରିକ ଚିକିତ୍ସା ଥିଲା ନାରୀକରଣ ଜେନିଟୋପ୍ଲାଷ୍ଟି, ଯାହା ସେମାନଙ୍କୁ ଏକ ମହିଳା ଲିଙ୍ଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିଥିଲା । ତଥାପି, ଅନେକ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ପିଲାମାନେ ବଡ଼ ହେବା ସହିତ, ସେମାନେ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି ଯେ ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ଲିଙ୍ଗ ସେମାନଙ୍କର ପ୍ରକୃତ ଲିଙ୍ଗ ପରିଚୟ ସହିତ ମେଳ ଖାଉ ନାହିଁ।

ତେଣୁ, ବର୍ତ୍ତମାନ ଅନେକ ଡାକ୍ତର ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ଯେ ଯଦି କୌଣସି ଶିଶୁ ଜେନେଟିକାଲ୍ ଭାବରେ ପୁରୁଷ (XY) ହୋଇଥାଏ, ତେବେ ଲିଙ୍ଗ ପୁନଃନିର୍ମାଣ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର (ଫାଲୋପ୍ଲାଷ୍ଟି) କରିବା ଭଲ । ପିଲାଟି ତା'ର ଲିଙ୍ଗ ବିଷୟରେ ଦୃଢ଼ ବୁଝାମଣା ନପାଇବା ଏବଂ ପରବର୍ତ୍ତୀ କାର୍ଯ୍ୟ ବିଷୟରେ ନିଜ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବା ପାଇଁ ଯଥେଷ୍ଟ ବୟସ୍କ ନହେବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହାକୁ ଏହିପରି ଛାଡିଦେବା ଭଲ ବୋଲି ବିବେଚନା କରାଯାଏ। ଯୌବନ ପରେ, ତାକୁ ଏକ ବୟସ୍କ ଆକାରର ଲିଙ୍ଗ ଦେବା ପାଇଁ ଦ୍ୱିତୀୟ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର (ଫାଲୋପ୍ଲାଷ୍ଟି) କରାଯାଇପାରିବ। ତଥାପି, ଏପରି ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ପରେ ସାଧାରଣ ଲିଙ୍ଗ ନିର୍ଗତ ହେବା ଆଶା କରିବା କଷ୍ଟକର।

ଏହି ନିଷ୍ପତ୍ତିଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ସମ୍ବେଦନଶୀଳ, ତେଣୁ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ, ମନସ୍ତତ୍ତ୍ୱବିତ୍ ଏବଂ ପିତାମାତା ଏକାଠି କାମ କରି ପିଲା ପାଇଁ କ’ଣ ସର୍ବୋତ୍ତମ ତାହା ନିଷ୍ପତ୍ତି ନିଅନ୍ତି।

ଆଫାଲିଆ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବାର ବିପଦ କ’ଣ ହ୍ରାସ ପାଇପାରିବ?

ଯେହେତୁ ଆଫାଲିଆର ସଠିକ୍ କାରଣ ଜଣା ନାହିଁ, ବର୍ତ୍ତମାନ ଏହାକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ । ତଥାପି, ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଏବଂ ପ୍ରସବପୂର୍ବ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିପାରିବ। ଏହା ଗର୍ଭଧାରଣ ଏବଂ/ଅଥବା ପିଲା ଜନ୍ମ ପୂର୍ବରୁ ପିତାମାତାଙ୍କୁ ସୂଚନା ଦେବା ଏବଂ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ଏହା ସହିତ, ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ସୁସ୍ଥ ଜୀବନଶୈଳୀ ଅନୁସରଣ କରିବା ମା' ଏବଂ ଗର୍ଭରେ ଥିବା ଶିଶୁ ଉଭୟଙ୍କ ପାଇଁ ଭଲ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ସନ୍ତୁଳିତ ଖାଦ୍ୟ ଖାଇବା, ଧୂମପାନ ଏବଂ ମଦ୍ୟପାନ ପରିହାର କରିବା ଏବଂ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ପାଳନ କରିବା।

ଯଦି ମୋ ପିଲାର ଆଫାଲିଆ ଅଛି, ତେବେ ମୁଁ କ’ଣ ଆଶା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଆଫାଲିଆ ଅଛି, କିନ୍ତୁ ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଗୁରୁତର ଜଟିଳତା ନାହିଁ, ତେବେ ପୂର୍ବାନୁମାନ ଭଲ।। ତଥାପି, ଯଦି ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ସମସ୍ୟା ଥାଏ, ତେବେ ପରିସ୍ଥିତି ଟିକେ ଜଟିଳ ହୋଇପାରେ। କିଛି ଜଟିଳତା, ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ, କିଛି ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଙ୍ଗର ଅନୁପସ୍ଥିତି, ବହୁତ ଗମ୍ଭୀର ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଆଫାଲିଆ ପୀଡିତ ପିଲାର ପିତାମାତା ଭାବରେ ମୁଁ କିପରି ନିଜର ଯତ୍ନ ନେବି?

ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପରେ ଆପଣଙ୍କୁ ବହୁତ ବଡ଼ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବାକୁ ପଡ଼ିବ ବୋଲି ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ, ଭୟଭୀତ ହେବାର କୌଣସି ଆବଶ୍ୟକତା ନାହିଁ। ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଗୋଟିଏ ପରେ ଗୋଟିଏ ପଦକ୍ଷେପ ନେବା । ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ସେ ଶାରୀରିକ, ମାନସିକ ଏବଂ ବୌଦ୍ଧିକ ଭାବରେ ଅନେକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦେଇ ଗତି କରିବ। ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକର ମୁକାବିଲା କରିବାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ, ପିତାମାତା ଏବଂ ପରିବାର ପାଇଁ ପରାମର୍ଶ ନେବା ବହୁତ ସହାୟକ ହୋଇପାରେ।

ମନେରଖନ୍ତୁ ଯେ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଏପରି ସମୟରେ ଭୟଭୀତ, ଦୁଃଖିତ, ଚିନ୍ତିତ ଏବଂ ହୁଏତ କ୍ରୋଧିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ।

ପିତାମାତା ଭାବରେ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ସହିତ ଘନିଷ୍ଠ ସମ୍ପର୍କ ବଜାୟ ରଖିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଡାକ୍ତରମାନେ କ'ଣ ଆଶା କରିବେ ଏବଂ ପରବର୍ତ୍ତୀ ପଦକ୍ଷେପଗୁଡ଼ିକ କ'ଣ ତାହା ବୁଝାଇବେ। ଆପଣଙ୍କର ଯେକୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ କିମ୍ବା ଚିନ୍ତା ବିଷୟରେ ସେମାନଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଆପଣଙ୍କ ମନରେ ଥିବା ସମସ୍ତ କଥା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଆପଣ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିପାରନ୍ତି:

• ମୁଁ ମୋ ପିଲା ସହିତ ଏହା ବିଷୟରେ କିପରି କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବା ଉଚିତ (ଯେତେବେଳେ ପିଲାଟି ବୁଝିବା ପାଇଁ ଯଥେଷ୍ଟ ବୟସ୍କ ହୋଇଯାଏ)?
• ଆମେ ଆମ ପରିବାର ଏବଂ ବନ୍ଧୁମାନଙ୍କୁ ଆଫାଲିଆ ବିଷୟରେ କିପରି କହିବୁ?
• ଚିକିତ୍ସା ବିଷୟରେ ମୁଁ କିପରି ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବି? ପ୍ରଥମେ ମୁଁ କ’ଣ ବିଚାର କରିବା ଉଚିତ?
• ଏହିପରି ପିଲାମାନଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କ ପାଇଁ ମୁଁ କେଉଁଠାରୁ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀ ପାଇପାରିବି?
• ଏହି ପରିସ୍ଥିତି ପିଲାର ଭବିଷ୍ୟତ ବିକାଶ ଏବଂ ଶିକ୍ଷାକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରିବ? ଆମେ କ'ଣ କରିବା ଉଚିତ?

ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ଅବସ୍ଥାରେ ଆଫାଲିଆ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ସହିତ କ'ଣ ହୁଏ?

ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ଆଫାଲିଆ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୋଇଥିବା ଲୋକଙ୍କ ସଂଖ୍ୟା ୧୦୦ ରୁ କମ୍ । ଏହି ଲୋକମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଅଧିକାଂଶ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ହୋଇନାହାଁନ୍ତି। ଜଣେ ବୟସ୍କଙ୍କଠାରେ ଆଫାଲିଆର ଚିକିତ୍ସା କରିବା ପିଲାର ଚିକିତ୍ସା ଅପେକ୍ଷା ଟିକେ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଏଥିପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ସମାଧାନ ଏବଂ ପରାମର୍ଶ ସେବା ମଧ୍ୟ ଉପଲବ୍ଧ।

ଶେଷରେ, ଏହା ମନେରଖ।

ଯେତେବେଳେ ପିତାମାତା ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏକ ଜନ୍ମଗତ ଅବସ୍ଥା ଅଛି ଯାହା ଆପଣ ଆଶା କରିଥିବା ଅବସ୍ଥାଠାରୁ ଭିନ୍ନ, ସେତେବେଳେ ସେମାନେ ଭାରାକ୍ରାନ୍ତ ଏବଂ ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟ ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ । ଭୟଭୀତ, ଦୁଃଖିତ, ଚିନ୍ତିତ କିମ୍ବା କ୍ରୋଧିତ ହେବାରେ କୌଣସି ଭୁଲ ନାହିଁ । ଆପଣ ଆପଣଙ୍କର ଭାବନାରେ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି।

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସ୍ୱାର୍ଥ ପାଇଁ ସମୟ ବାହାର କରି ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବା, ଏବଂ ପ୍ରଥମେ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, ଜରୁରୀ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବା।। ଆପଣଙ୍କର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ସହିତ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ ଏବଂ କିପରି ଆଗକୁ ବଢ଼ିବେ ସେ ବିଷୟରେ ସେମାନଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ନିଅନ୍ତୁ। ମନେରଖନ୍ତୁ, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ପ୍ରେମ, ଯତ୍ନ ଏବଂ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ସେବା ଯୋଗାଇବା ଦାୟିତ୍ୱରେ ଅଛନ୍ତି।

` ଆଫାଲିଆ, ଲିଙ୍ଗର ଅନୁପସ୍ଥିତି, ଜନ୍ମଗତ ତ୍ରୁଟି, ଲିଙ୍ଗର ଜନ୍ମଜନ୍ମ, ଯୌନ ବିକାଶ, ଫାଲୋପ୍ଲାଷ୍ଟି, ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ