ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଗାଲ ଫୁଲିଥିବା ଦେଖାଯାଉଛି ଏବଂ ତା'ର ପାଟି ବଡ଼ ଦେଖାଯାଉଛି କି? ଏହା ଚେରୁବିଜ୍ମ ହୋଇପାରେ। ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ କଥା ହେବା!

ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାଟିର ମୁହଁ ଟିକେ ବଦଳି ଯାଇଛି, ଗାଲ ଫୁଲିଥିବା ଦେଖାଯାଉଛି ବୋଲି ଆପଣ ଟିକେ ଚିନ୍ତିତ ହୋଇପାରନ୍ତି। କିମ୍ବା ଡାକ୍ତର ତାଙ୍କ ଚିବୁକରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ବିଷୟରେ କହିଛନ୍ତି କି? ଆମେ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ (ଚେରୁବିଜମ୍) ବୋଲି କହୁଛୁ। ନାମଟି ଟିକେ ଅଜବ ଲାଗିପାରେ, କିନ୍ତୁ ଏହାକୁ ସରଳ ରଖିବା। ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା, କିନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଚେରୁବିଜମ୍ କ’ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଚେରୁବିଜିମ୍ ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ଏହା ସେତେବେଳେ ଘଟେ ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସୁସ୍ଥ ହାଡ଼ ଟିସୁ ବଦଳରେ ଜାହାହାଡ଼ରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଟିସୁ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ। ଏହି ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଟିସୁ କର୍କଟ ରୋଗ ନୁହେଁ ଏବଂ ସାଧାରଣତଃ ଯନ୍ତ୍ରଣାହୀନ। ତଥାପି, ଏହା ପିଲାର ଜାହାଡ଼ ଉଭୟ ପାର୍ଶ୍ୱରେ ଚଉଡା ଏବଂ ଗାଲ ଗୋଲ ଏବଂ ଫୁଲା ଦେଖାଯାଇପାରେ । କିଛି ପିଲାଙ୍କ ଦାନ୍ତ ହରାଇପାରେ କିମ୍ବା ସେମାନଙ୍କର ଦାନ୍ତ ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ବଢିପାରେ। ଚେରୁବିଜିମ୍ ଶରୀରର ଅନ୍ୟ ହାଡ଼କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ, କେବଳ ଜାହାହାଡ଼କୁ ।

ଜନ୍ମ ପରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ତୁରନ୍ତ ଦେଖାଯିବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ ନାହିଁ। ଏଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ 2 ରୁ 7 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ଦେଖାଯାଏ। ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଗମ୍ଭୀରତା ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। କିଛି ପିଲାଙ୍କ ପାଖରେ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ନ ଥାଇପାରେ, କିମ୍ବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ସୂକ୍ଷ୍ମ ଏବଂ କ୍ୱଚିତ୍ ଦୃଷ୍ଟିଗୋଚର ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଅଧିକ ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ପିଲାଟି କଥା କହିବା, ଗିଳିବା କିମ୍ବା ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ଅନୁଭବ କରିପାରେ।

ସବୁଠାରୁ ଭଲ କଥା ହେଉଛି ଯେ ଚିକିତ୍ସା ବିନା ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ହେବା ପରେ ଚେରୁବିଜ୍ମ ପ୍ରାୟତଃ ଆପେ ଆପେ ଦୂର ହୋଇଯାଏ। ଡାକ୍ତରମାନେ ସର୍ବଦା ଏହି ଅବସ୍ଥା ଉପରେ ନଜର ରଖନ୍ତି ଏବଂ କେବଳ ଯଦି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଗୁରୁତର ହୁଏ କିମ୍ବା ଏହା ପିଲାର ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତାକୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଛି ତେବେ ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି।

ଚେରୁବିଜିମ୍ କେତେ ସାଧାରଣ?

ଚେରୁବିଜ୍ମ ଏକ ସାଧାରଣ ରୋଗ ନୁହେଁ। ଗବେଷକମାନେ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଜାଣନ୍ତି ନାହିଁ ଯେ କେତେ ଲୋକଙ୍କର ଏହି ରୋଗ ଅଛି, କିନ୍ତୁ ସେମାନେ ପ୍ରକାଶିତ ଡାକ୍ତରୀ ଲେଖା ଉପରେ ଆଧାର କରି କିଛି ଆକଳନ କରିଛନ୍ତି। 2019 ର ଏକ ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ ଚିକିତ୍ସା ସାହିତ୍ୟରେ ଚେରୁବିଜ୍ମର 513 ଟି ମାମଲା ରିପୋର୍ଟ ହୋଇଛି। ତେଣୁ ଆପଣ ଦେଖିପାରିବେ ଯେ ଏହା କେତେ ବିରଳ।

ଚେରୁବିଜ୍ମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏଗୁଡ଼ିକ ଚେରୁବିଜିମର ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଟେ:

• ତଳ ପାଟିର ହାଡ଼ (ମାଣ୍ଡିବଲ) ଆଶାଠାରୁ ଅଧିକ ଚଉଡା।
• ପିଲାଟିର ପାଟି ଅଞ୍ଚଳରେ ସିଷ୍ଟ ଭଳି ବୃଦ୍ଧି ।
• ଗୋଲ, ଫୁଲିଥିବା ଗାଲ।
• ଦାନ୍ତର ଆକାରରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ, ଦାନ୍ତ ନଥିବା କିମ୍ବା ପ୍ରଭାବିତ ଦାନ୍ତ।

କିଛି ପିଲାଙ୍କଠାରେ ମଧ୍ୟ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଇପାରେ:

• ଆଖିଗୁଡ଼ିକ ବାହାରକୁ ବାହାରି ଉପର ଆଡ଼କୁ ଦେଖୁଥିବା ପରି ଦେଖାଯାଉଛି। କଳା ଆଇରିସ୍ ତଳେ ଆଖିର ଧଳା ଅଂଶ (ସ୍କ୍ଲେରା) ଦୃଶ୍ୟମାନ ହେଉଛି।
• ଉପର ପାଟିରେ ଥିବା ଅତିରିକ୍ତ ଟିସୁ ଆଖି ଏବଂ ଏହାର ସହ ଜଡିତ ସ୍ନାୟୁଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ଯାହା ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ କିମ୍ବା ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ କରିଥାଏ।
• ମୁହଁରୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା।
• ଘୁଙ୍ଗୁଡ଼ି ମାରିବା।
• ବାଧାକାରୀ ନିଦ୍ରା ଶ୍ୱାସକ୍ରୀୟା।
• କଥା କହିବା କିମ୍ବା ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ।

ଚେରୁବିଜମ୍‌ର କାରଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଚେରୁବିଜ୍ମର ଅଧିକାଂଶ ମାମଲା (90% ରୁ ଅଧିକ) SH3BP2 ନାମକ ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ।

ଏହି SH3BP2 ଜିନ୍ ଆମ ଶରୀରକୁ SH3BP2 ପ୍ରୋଟିନ୍ କିପରି ତିଆରି କରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦିଏ। ଏହି ପ୍ରୋଟିନ୍ ପୁରୁଣା ହାଡ଼ ଟିସୁକୁ ଅପସାରଣ କରିବା ଏବଂ ନୂତନ ହାଡ଼ ଟିସୁ (ହାଡ଼ ପୁନଃନିର୍ମାଣ) ନିର୍ମାଣ ପ୍ରକ୍ରିୟାରେ ସାମିଲ। ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଶରୀରକୁ ଏହି SH3BP2 ପ୍ରୋଟିନ୍ ଅତ୍ୟଧିକ ଉତ୍ପାଦନ କରିବାକୁ ବାଧ୍ୟ କରେ।

ଯେତେବେଳେ ଏହି ପ୍ରୋଟିନ୍ ଅତ୍ୟଧିକ ପରିମାଣରେ ଉତ୍ପାଦିତ ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ଜାହାହାଡ଼ରେ ପ୍ରଦାହ ହୁଏ। ଏହା ଅଷ୍ଟିଓକ୍ଲାଷ୍ଟ ନାମକ କୋଷଗୁଡ଼ିକର ଉତ୍ପାଦନକୁ ମଧ୍ୟ ବୃଦ୍ଧି କରେ। ଅଷ୍ଟିଓକ୍ଲାଷ୍ଟ ହେଉଛି ଏକ ପ୍ରକାର କୋଷ ଯାହା ଶରୀରକୁ ଆଉ ଆବଶ୍ୟକ ନ ଥିବା ହାଡ଼ ଟିସୁକୁ ଭାଙ୍ଗିବାରେ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଭୂମିକା ଗ୍ରହଣ କରେ। ତଥାପି, ଯେତେବେଳେ ଏହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଅତ୍ୟଧିକ ସଂଖ୍ୟାରେ ହୋଇଯାଏ, ସେମାନେ ଆବଶ୍ୟକ ନ ଥିବା ବେଳେ ଜାହାହାଡ଼ରେ ହାଡ଼ ଟିସୁକୁ ଭାଙ୍ଗିବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି। SH3BP2 ବୃଦ୍ଧି ହେତୁ ହେଉଥିବା ପ୍ରଦାହ ସହିତ ଏହି ଅସ୍ୱାଭାବିକ ହାଡ଼ କ୍ଷୟ, ଜାହାହାଡ଼ରେ ସିଷ୍ଟ ଭଳି ବୃଦ୍ଧି ସୃଷ୍ଟି କରେ। ଏହି ବୃଦ୍ଧିଗୁଡ଼ିକ ଧୀରେ ଧୀରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ, ଯାହା ଏହି ଅବସ୍ଥାର ବିଶେଷ ଲକ୍ଷଣ (ଚେରୁବିଜମ୍) ସୃଷ୍ଟି କରେ।

ତଥାପି, ଚେରୁବିଜ୍ମ ଥିବା କିଛି ପିଲାଙ୍କଠାରେ SH3BP2 ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ ନାହିଁ। ଏପରି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଅନ୍ୟ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦାୟୀ ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଗବେଷକମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସେହି ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ ତାହା ଚିହ୍ନଟ କରିନାହାଁନ୍ତି।

(ଚେରୁବିଜମ୍) କ’ଣ ଏପରି କିଛି ଯାହା ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି ଆସିଥାଏ?

ହଁ, ଅନେକ ପିଲା ଚେରୁବିଜିମ୍ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥାନ୍ତି। ଏହି ଅବସ୍ଥା ଉତ୍ତରାଧିକାରର ଏକ ଅଟୋସୋମାଲ ଡୋମିନାଣ୍ଟ ପ୍ୟାଟର୍ନରେ ଚାଲିଥାଏ। ସରଳ ଭାବରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଯଦି ଜଣେ ପିତାମାତାଙ୍କର ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଥାଏ, ତେବେ ପିଲାଟି ମଧ୍ୟ ଏହା ପାଇବାର ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ।

ତଥାପି, ପରିବାରର କାହାରି ପୂର୍ବରୁ ଏହି ରୋଗ ହୋଇନଥିଲେ ମଧ୍ୟ କିଛି ପିଲା ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଗବେଷକମାନେ ଏହାକୁ 'ଡି ନୋଭୋ ମ୍ୟୁଟେସନ୍' ବୋଲି କୁହନ୍ତି। ଅର୍ଥାତ୍, କୌଣସି ପରିବାର ଇତିହାସ ବିନା ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଠାରେ ଘଟୁଥିବା ଏକ ନୂତନ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ।

ତେଣୁ, ଯଦିଓ ଚେରୁବିଜ୍ମ ସାଧାରଣତଃ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ, ଏହା ସର୍ବଦା ହୁଏ ନାହିଁ। ପରିବାରରେ କାହାରି ଏହି ରୋଗ ନ ଥିଲେ ମଧ୍ୟ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଚେରୁବିଜ୍ମକୁ ଏକ ସମ୍ଭାବ୍ୟ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ବୋଲି ବିବେଚନା କରନ୍ତି।

ଚେରୁବିଜମ୍ ସହିତ ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଅବସ୍ଥା ଜଡିତ ଅଛି କି?

କିଛି ପିଲାଙ୍କଠାରେ, ଚେରୁବିଜ୍ମ ଅନ୍ୟ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥାର ଅଂଶ ଭାବରେ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ଏହି ସମ୍ପର୍କିତ କିଛି ଅବସ୍ଥା ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• (ଫ୍ରାଜିଲ୍ ଏକ୍ସ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)
• (ଜାଫେ-କାମ୍ପାନାଚି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)
• (ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ପ୍ରକାର 1)
• (ନୂନାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)
• (ରାମନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)

ଏପରି ପରିସ୍ଥିତିରେ, ଚେରୁବିଜିମର କାରଣ SH3BP2 ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ନୁହେଁ। ବରଂ, ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ସହିତ ଜଡିତ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦାୟୀ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ଚେରୁବିଜ୍ମ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି?

ଚେରୁବିଜ୍ମର ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ପଦକ୍ଷେପଗୁଡ଼ିକ ଅନୁସରଣ କରନ୍ତି:

• ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା: ଏଥିରେ ପିଲାଟିର ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ଚଉଡା ପାଟି, ଦାନ୍ତ ନାହିଁ, କିମ୍ବା ଦାନ୍ତ ସମସ୍ୟା (ଚେରୁବିଜମ୍) ପରି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।
• ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା ଅର୍ଡର କରିବା: ଏଥିରେ ଏକ୍ସ-ରେ କିମ୍ବା ସିଟି ସ୍କାନ୍ (କମ୍ପ୍ୟୁଟେଡ୍ ଟୋମୋଗ୍ରାଫି ସ୍କାନ୍) ଭଳି ପରୀକ୍ଷା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଜାବାହାଡର ଅବସ୍ଥାକୁ ଭଲ ଭାବରେ ମୂଲ୍ୟାଙ୍କନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେବା: ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ କରାଯାଏ।

ଡାକ୍ତରମାନଙ୍କୁ ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ଥିବା ଅନ୍ୟ ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକୁ ମଧ୍ୟ ବାଦ୍ ଦେବାକୁ ପଡିବ, ଯେପରିକି ଫାଇବ୍ରୁସ୍ ଡିସପ୍ଲାସିଆ କିମ୍ବା ଆନ୍ୟୁରିଜମାଲ୍ ହାଡ଼ ସିଷ୍ଟ , ଏବଂ ଚେରୁବିଜ୍ମ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଅଂଶ କି ନାହିଁ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାକୁ ପଡିବ।

ଚେରୁବିଜ୍ମର ଚିକିତ୍ସା କଣ?

ଚେରୁବିଜ୍ମ ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ପିଲାଙ୍କୁ କୌଣସି ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଚିକିତ୍ସାର ଆବଶ୍ୟକତା ନାହିଁ। ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ପ୍ରାୟତଃ "ଅପେକ୍ଷା କରନ୍ତୁ ଏବଂ ଦେଖନ୍ତୁ" ପଦ୍ଧତି ଗ୍ରହଣ କରନ୍ତି। ଅର୍ଥାତ୍, ସେମାନେ ଅବସ୍ଥା ଉପରେ ନଜର ରଖନ୍ତି ଏବଂ ଦେଖନ୍ତି ଯେ ଏହା କିପରି ବିକଶିତ ହୁଏ। ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ପିଲାଟି ଯୌବନରେ ପହଞ୍ଚିବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହି ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଟିସୁଗୁଡ଼ିକ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ, କିଛି ବର୍ଷ ପାଇଁ ସମାନ ରହିଥାଏ, ଏବଂ ତା'ପରେ ଧୀରେ ଧୀରେ ସଙ୍କୁଚିତ ହେବା ଆରମ୍ଭ କରେ। ଚେରୁବିଜ୍ମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ବୟସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଅଦୃଶ୍ୟ ହୋଇଯାଏ।

ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଖାଇବା କିମ୍ବା ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ସମସ୍ୟା ହୁଏ, ତେବେ ଡାକ୍ତର ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି। ତଥାପି, ଡାକ୍ତରମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଟିସୁ ବୃଦ୍ଧି ବନ୍ଦ ହେବା ପରେ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି। ଯଦି ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ଲକ୍ଷଣ ଏବେ ବି ରହିଥାଏ ଏବଂ ସେ ତାଙ୍କ ମୁହଁର ରୂପ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରିବାକୁ ଚାହାଁନ୍ତି, ତେବେ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ବିଷୟରେ ବିଚାର କରାଯାଇପାରେ। ପୁନଃନିର୍ମାଣ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ମୁହଁକୁ ତାଙ୍କ ପସନ୍ଦ ଅନୁଯାୟୀ ପୁନଃଆକୃତି ଦେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ସହାୟକ ଚିକିତ୍ସା

ଚେରୁବିଜମ୍ ପିଲାର ଜୀବନର ଅନେକ ଦିଗକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ, ବିଶେଷକରି ଯଦି ଅବସ୍ଥା ଗୁରୁତର ଥାଏ। ତେଣୁ, ପିଲାକୁ ତାଙ୍କ ଆବଶ୍ୟକତା ଅନୁଯାୟୀ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ଦନ୍ତ ଚିକିତ୍ସା: ଚେରୁବିଜ୍ମ ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଦାନ୍ତ ଚିକିତ୍ସାର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ, ଯେପରିକି ଦାନ୍ତ କଢା କିମ୍ବା ଇମ୍ପ୍ଲାଣ୍ଟ । ଥରେ ପାଟିରେ ସିଷ୍ଟ ଭଳି ବୃଦ୍ଧି ସଙ୍କୁଚିତ ହେବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ, ପିଲାକୁ ବ୍ରେସେସ୍ (ଅର୍ଥୋଡୋଣ୍ଟିକ୍ସ) ମଧ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
• ଦୃଷ୍ଟି ସମର୍ଥନ: ଚେରୁବିଜିମର ଗମ୍ଭୀର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ପିଲାର ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରେ। ଜଣେ ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ ପିଲାର ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ଆବଶ୍ୟକତା ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ସମାଧାନ ପାଇପାରିବେ।
• କଥା କହିବା ଏବଂ ଗିଳିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ: ଯଦି ପିଲାଟି କଥା କହିବା କିମ୍ବା ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ ଅନୁଭବ କରେ,ଜଣେ ସ୍ପିଚ୍-ଭାଷା ରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ (SLP) ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।
• ମନସ୍ତାତ୍ତ୍ୱିକ ସହାୟତା: ଚେରୁବିଜ୍ମ ପିଲାର ଆତ୍ମସମ୍ମାନକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲା କିପରି ଅନୁଭବ କରୁଛି ଏବଂ ଏହି ଅବସ୍ଥା ତାଙ୍କ ଆତ୍ମ-ଧାରଣାକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରୁଛି ସେ ବିଷୟରେ ତାଙ୍କ ସହିତ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ତାଙ୍କର ଭାବନା ବିଷୟରେ ଜଣେ ଶିଶୁ ମନସ୍ତତ୍ତ୍ୱବିତ୍ଙ୍କ ସହ କଥା ହୋଇ ଉପକୃତ ହୋଇପାରେ।

ଚେରୁବିଜମ୍ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ଭବିଷ୍ୟତ କ’ଣ?

30 ବର୍ଷ ବୟସ ସୁଦ୍ଧା ଅଧିକାଂଶ ଲୋକଙ୍କଠାରେ ଚେରୁବିଜ୍ମର କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବ ନାହିଁ। ସେତେବେଳକୁ, ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଟିସୁ ସାଧାରଣ ହାଡ଼ ଟିସୁ ଦ୍ୱାରା ବଦଳାଯାଇଥିବ।

ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍, ଚେରୁବିଜ୍ମର ଲକ୍ଷଣ ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ହେବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ରହିପାରେ। ଯଦି ଏହା ଘଟେ, ତେବେ ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆବଶ୍ୟକୀୟ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ ଏବଂ ସମର୍ଥନ ଯୋଗାଇବେ।

ଚେରୁବିଜମ୍ କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ଡାକ୍ତରମାନେ ଜାଣନ୍ତି ନାହିଁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାକୁ ଚେରୁବିଜ୍ମ ଅଛି, ତେବେ ଗର୍ଭଧାରଣ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା ହୋଇପାରେ।

ମୁଁ ମୋ ପିଲାର ଯତ୍ନ କିପରି ନେବି?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚେରୁବିଜ୍ମ ଅଛି, ତେବେ ଏହି କଥାଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରୁହନ୍ତୁ:

• ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ପାଖକୁ ନେଇ ଯାଆନ୍ତୁ । ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ କେତେ ଥର ଫେରି ଆସିବେ ତାହା କହିବେ।
• ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ସୁପାରିଶ କରାଯାଇଥିବା ସମୟସାରଣୀ ଅନୁସାରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଆଖି ପରୀକ୍ଷା କରାନ୍ତୁ।
• ପିଲାଟିକୁ ଭାବପ୍ରବଣ ଭାବରେ ସମର୍ଥନ କରନ୍ତୁ। ସେମାନଙ୍କୁ ଉତ୍ସାହିତ କରନ୍ତୁ, ସେମାନଙ୍କ ସହିତ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଡାକିବି?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ନିମ୍ନଲିଖିତ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସିଟି ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ କଲ୍ କରନ୍ତୁ:

• ଘୁଙ୍ଗୁଡ଼ି ମାରିବା କିମ୍ବା ନିଦ ବନ୍ଦ ହେବା ଭଳି ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟାରେ ଅସୁବିଧା ।
• ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ।
• କହିବାରେ ଅସୁବିଧା।
• ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା।

(ଚେରୁବିଜମ୍) ନାମଟି କିପରି ଆସିଲା?

ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ 1933 ମସିହାରେ ଡକ୍ଟର ୱିଲିୟମ୍ ଏ. ଜୋନ୍ସ ନାମ ଦେଇଥିଲେ। ସେ "ଚେରୁବିଜମ୍" ନାମ ବାଛିଥିଲେ କାରଣ ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ପିଲାପରି ଫୁଲିଯାଇଥିବା ମୁହଁ ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ ଉପରକୁ ଉଠିଥିବା ଆଖି। ସେ ବିଶ୍ୱାସ କରୁଥିଲେ ଯେ ଏହି ବର୍ଣ୍ଣଗୁଡ଼ିକ କଳା ଏବଂ ବିଭିନ୍ନ ଧାର୍ମିକ ପରମ୍ପରାରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଏକ ସୁନ୍ଦର, ଦୂତୀୟ ବ୍ୟକ୍ତିତ୍ୱ "ଚେରୁବ" ପରି । ସେବେଠାରୁ ଏହି ନାମଟି ବ୍ୟବହୃତ ହୋଇଆସୁଛି।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ଅଛି ଜାଣିବା ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟଜନକ ହୋଇପାରେ। ଚେରୁବିଜ୍ମ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦୃଶ୍ୟମାନ ହୁଏ ନାହିଁ, ତେଣୁ ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମୁହଁରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦେଖନ୍ତି କିମ୍ବା ଡାକ୍ତର ଏହା ବିଷୟରେ କୁହନ୍ତି ସେତେବେଳେ ଆପଣ ଚିନ୍ତିତ ହୋଇପାରନ୍ତି। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ପିଲାଟି ବୟସ୍କ ହେବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଚେରୁବିଜ୍ମର ଅଧିକାଂଶ ମାମଲା ଆପେ ଆପେ ସମାଧାନ ହୋଇଯାଏ।ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥା (ଚେରୁବିଜମ୍)ର ପ୍ରଭାବର ଚିକିତ୍ସା କରିପାରିବେ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ପ୍ରଚୁର ପ୍ରେମ ଏବଂ ଭାବପ୍ରବଣ ସମର୍ଥନ ଦେବା ଦ୍ୱାରା ସେ ତାଙ୍କ ଶୈଶବ ଏବଂ କୈଶୋରର ସର୍ବାଧିକ ଉପଯୋଗ କରିବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ସମସ୍ତ ଯତ୍ନ ପାଇପାରିବେ।

ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍

ଚେରୁବିଜ୍ମ ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଜାବାହାଡ଼କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ପିଲାର ଗାଲ ଫୁଲିଯାଏ ଏବଂ ଜାବା ଚଉଡା ଦେଖାଯାଏ। ପିଲାଟି ବଡ ହେବା ସହିତ ଏହା ସାଧାରଣତଃ ଭଲ ହୁଏ। ତଥାପି, ଯଦି ସେମାନଙ୍କୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା କିମ୍ବା ଗିଳିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଆପଣଙ୍କର ପ୍ରେମ ଏବଂ ସମର୍ଥନ ଜାରି ରଖିବା। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ପାଳନ କରିବା ସହିତ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଦୃଢ଼ ରହିବାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଏହି ଯାତ୍ରାରେ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି।