ଏଲିଭାଲଡୋଜିନ୍ ଅଟୋଟେମସେଲ୍ (SKYSONA) - ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା ଏକ ବିରଳ ମସ୍ତିଷ୍କ ରୋଗର ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଚିକିତ୍ସା ବିଷୟରେ।

ଆଜି ଆମେ ଏକ ଜଟିଳ, କିନ୍ତୁ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଆଧୁନିକ ଚିକିତ୍ସା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ବିଷୟରେ ଅନେକ ଲୋକ ଶୁଣି ନାହାଁନ୍ତି। ଏହାର ନାମ ହେଉଛି ଏଲିଭାଲଡୋଜିନ୍ ଅଟୋଟେମସେଲ୍। ଏହା SKYSONA ନାମରେ ବଜାରରେ ବିକ୍ରି ହୁଏ। ଏହା ଏକ ନିୟମିତ ବଟିକା କିମ୍ବା କ୍ୟାପସୁଲ୍ ନୁହେଁ। ଏହା ସେରେବ୍ରାଲ୍ ଆଡ୍ରେନୋଲିଉକୋଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି (CALD) ନାମକ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଏବଂ ଗମ୍ଭୀର ସ୍ନାୟୁଗତ ଅବସ୍ଥା ପାଇଁ ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା। ଆସନ୍ତୁ ଆମେ ଏହି ଚିକିତ୍ସାକୁ ଏକ ସରଳ ଉପାୟରେ ବ୍ୟାଖ୍ୟା କରିବା ଯାହା ଦ୍ୱାରା ଆପଣ ବୁଝିପାରିବେ।

ଏହି ଔଷଧ ସହିତ ପ୍ରକୃତରେ କ'ଣ ହୁଏ?

ଏହାକୁ ବୁଝିବା ପାଇଁ, ଆସନ୍ତୁ ଏକ ଛୋଟ ଉଦାହରଣ ନେବା। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯେ ଆମ ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡରେ ଥିବା ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ବୈଦ୍ୟୁତିକ ତାର ପରି। ଏହି ବୈଦ୍ୟୁତିକ ତାରଗୁଡ଼ିକ ଚାରିପାଖରେ ଏକ ପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ଆବରଣ (ଇନ୍ସ୍ୟୁଲେସନ୍) ଥାଏ, ଯାହା ବିଦ୍ୟୁତ୍ ଲିକ୍ ନ ହୋଇ ସୁଗମ ଭାବରେ ଯାତ୍ରା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ସେହିପରି, ଆମର ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଚାରିପାଖରେ 'ମାଇଲିନ୍' ନାମକ ଏକ ସୁରକ୍ଷା ଆବରଣ ମଧ୍ୟ ଥାଏ। ଏହି ଆବରଣ ହିଁ ସ୍ନାୟୁ ବାର୍ତ୍ତାଗୁଡ଼ିକୁ ଶୀଘ୍ର ଏବଂ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଯାତ୍ରା କରିବାକୁ ଅନୁମତି ଦିଏ।

ସେରେବ୍ରାଲ୍ ଆଡ୍ରେନୋଲିଉକୋଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି (CALD) ନାମକ ଏକ ରୋଗରେ, ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ତ୍ରୁଟି ଶରୀରକୁ ଏହି 'ମାଇଲିନ୍' ଆବରଣକୁ ବଜାୟ ରଖିବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରିବାରୁ ବାଧା ଦିଏ। ଏହି ସୁରକ୍ଷା ଆବରଣ ଧୀରେ ଧୀରେ ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ, ଯାହା ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀର କାର୍ଯ୍ୟକୁ ବାଧା ଦିଏ।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏଲିଭାଲଡୋଜିନ୍ ଅଟୋଟେମସେଲ୍ ନାମକ ଏହି ଚିକିତ୍ସାରେ ରୋଗୀଙ୍କ ନିଜ ଶରୀରରୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ନିଆଯାଇଥାଏ, ସେଗୁଡ଼ିକୁ ପରୀକ୍ଷାଗାରରେ ଜେନେଟିକାଲ୍ ଭାବରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରାଯାଇଥାଏ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ ଅନୁପସ୍ଥିତ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରିବାର କ୍ଷମତା ପ୍ରଦାନ କରାଯାଇଥାଏ। ପରିବର୍ତ୍ତିତ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ତା'ପରେ ରୋଗୀଙ୍କ ଶରୀରରେ ପୁନଃପ୍ରବର୍ତ୍ତନ କରାଯାଏ। ଏହାକୁ ଜିନ୍ ଥେରାପି ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। ଏହା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଖରାପକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ଏହି ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଜାଣିବା ଉଚିତ କଥା

ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜଟିଳ ଚିକିତ୍ସା ହୋଇଥିବାରୁ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଅବଗତ ହେବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ। ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବା ପୂର୍ବରୁ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସି ଅଛି ତେବେ ଆପଣ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାଇବା ଉଚିତ:

• ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ପ୍ରକାରର ସଂକ୍ରମଣ ଅଛି (ଯେପରିକି ଜ୍ୱର, ଥଣ୍ଡା, କାଶ)।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଔଷଧ (ଏଲିଭାଲଡୋଜିନ୍ ଅଟୋଟେମସେଲ୍), ଅନ୍ୟ ଔଷଧ, ଖାଦ୍ୟ, ରଙ୍ଗ, କିମ୍ବା ପ୍ରିଜରଭେଟିଭ୍ ପ୍ରତି ଆଲର୍ଜି ଅଛି।
• ଯଦି ଆପଣ ଗର୍ଭବତୀ ଅଛନ୍ତି କିମ୍ବା ଗର୍ଭବତୀ ହେବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରୁଛନ୍ତି ।
• ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରାଉଛନ୍ତି ।

ଚିକିତ୍ସା କିପରି ଦିଆଯାଏ?

ଏହା କୌଣସି ଘରୋଇ ଉପଚାର ନୁହେଁ। ଏହି ଚିକିତ୍ସା ଏକ ପ୍ରଶିକ୍ଷିତ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଦ୍ୱାରା ଏକ ଡାକ୍ତରଖାନା କିମ୍ବା ବିଶେଷଜ୍ଞ କ୍ଲିନିକ୍‌ରେ ଦିଆଯାଇଥାଏ।

ଏହି ଔଷଧ ଶରୀରରେ ଶିରା ମାଧ୍ୟମରେ ସାଲାଇନ ପରି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦିଆଯାଏ। ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରକ୍ରିୟା ଡାକ୍ତର ଏବଂ ନର୍ସମାନଙ୍କ କଡ଼ା ତଦାରଖରେ କରାଯାଏ।

ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପୂର୍ବରୁ, ଆପଣଙ୍କୁ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ସୂଚନା ପତ୍ରିକା "ମେଡଗାଇଡ୍" ଦିଆଯିବ। ଏଥିରେ ଏହି ଔଷଧ, ପ୍ରକ୍ରିୟା ଏବଂ ବିପଦ ବିଷୟରେ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ସୂଚନା ରହିଛି। ଏହାକୁ ଭଲଭାବରେ ପଢିବା ଏବଂ ବୁଝିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଏହି ଚିକିତ୍ସା 4 ବର୍ଷରୁ ଅଧିକ ବୟସର ପିଲାମାନଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ଦିଆଯାଏ, କିନ୍ତୁ ବିଶେଷ ସତର୍କତା ଏବଂ ମାନଦଣ୍ଡକୁ ବିଚାରକୁ ନିଆଯାଏ।

ଯଦି ଆପଣ ଅତ୍ୟଧିକ ଔଷଧ ଖାଆନ୍ତି ତେବେ କଣ ହେବ?

ଯେହେତୁ ଏହା ଏକ ହସ୍ପିଟାଲରେ ଡାକ୍ତରୀ ତଦାରଖରେ କରାଯାଏ, ତେଣୁ ଏହା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ବହୁତ କମ୍। ତଥାପି, ଯଦି ଏହା ଘଟିଥିବା ସନ୍ଦେହ ହୁଏ, ତେବେ କଲମ୍ବୋ ନ୍ୟାସନାଲ ହସ୍ପିଟାଲର ନ୍ୟାସନାଲ ପଏଜନସ୍ ଇନଫର୍ମେସନ୍ ସେଣ୍ଟର କିମ୍ବା ହସ୍ପିଟାଲର ଜରୁରୀକାଳୀନ ଚିକିତ୍ସା ୟୁନିଟ୍ (ETU) କୁ ତୁରନ୍ତ ଜଣାଇବା ଉଚିତ।

ଚିକିତ୍ସା ସମୟରେ ଏବଂ ପରେ ବିଚାର କରିବାକୁ ଥିବା ବିଷୟଗୁଡ଼ିକ

ଏହି ଚିକିତ୍ସା ଗ୍ରହଣ କରିବା ପରେ, ଡାକ୍ତରମାନେ ନିରନ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଉପରେ ନଜର ରଖିବେ। ଏଥିପାଇଁ, ଆପଣଙ୍କୁ କିଛି ଜିନିଷ ପ୍ରତି ବିଶେଷ ଧ୍ୟାନ ଦେବାକୁ ପଡିବ।

• ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା: ଚିକିତ୍ସା ପରେ, ଆପଣଙ୍କୁ ନିୟମିତ ଭାବରେ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରିବାକୁ ପଡିବ। ଏହା ଚିକିତ୍ସା କାମ କରୁଛି କି ନାହିଁ, ନୂତନ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରୁଛି କି ନାହିଁ ଏବଂ କୌଣସି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଯାଞ୍ଚ କରିବ।
• ସଂକ୍ରମଣର ଆଶଙ୍କା: ଏହି ଚିକିତ୍ସା ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀକୁ ଅସ୍ଥାୟୀ ଭାବରେ ଦୁର୍ବଳ କରିପାରେ, ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ସଂକ୍ରମଣର ଆଶଙ୍କାକୁ ବୃଦ୍ଧି କରେ। ଯଦି ଆପଣ ଜ୍ୱର, ଥଣ୍ଡା, କାଶ, କିମ୍ବା ଗଳା ଯନ୍ତ୍ରଣା ଭଳି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦିଏ, ତେବେ ନିଜେ ଔଷଧ ନିଅନ୍ତୁ ନାହିଁ। ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟସେବା ଦଳକୁ କଲ୍ କରନ୍ତୁ । ଏହା ସହିତ, ଅସୁସ୍ଥ ଲୋକଙ୍କଠାରୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ଦୂରେଇ ରହିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରନ୍ତୁ।
• ରକ୍ତଦାନ: ଏହି ଚିକିତ୍ସା ଗ୍ରହଣ କରିବା ପରେ ଆପଣ ରକ୍ତଦାନ କରିପାରିବେ ନାହିଁ ।
• କର୍କଟ ରୋଗର ବିପଦ: ଏହିପରି ଆଧୁନିକ ଜିନ୍ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, କିଛି ପ୍ରକାରର ରକ୍ତ କର୍କଟ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ବହୁତ କମ୍। ଏଥିରେ ଭୟଭୀତ ହୁଅନ୍ତୁ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ଏହି ବିପଦ ଏବଂ ଏହାକୁ କିପରି ନିରୀକ୍ଷଣ କରାଯିବ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ଖୋଲା ରୁହନ୍ତୁ।
• ପୁରୁଷମାନଙ୍କ ପାଇଁ ବିଶେଷ ପରାମର୍ଶ: ଯଦି ଆପଣ ଏହି ଚିକିତ୍ସା କରୁଥିବା ଜଣେ ପୁରୁଷ, ତେବେ ସନ୍ତାନ ପ୍ରସବ କ୍ଷମତା ଥିବା ମହିଳାଙ୍କ ସହିତ ଯୌନ ସମ୍ପର୍କ ରଖିବା ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କୁ କଣ୍ଡୋମ ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ପଡିବ । ଚିକିତ୍ସା ପରେ 6 ମାସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହି ସୁରକ୍ଷା ପଦ୍ଧତି ଅନୁସରଣ କରିବା ଉଚିତ। ଯଦି ଆପଣ ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି ଯେ ଏହି ସମୟ ମଧ୍ୟରେ ଆପଣଙ୍କ ସାଥୀ ଗର୍ଭବତୀ ଅଛନ୍ତି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାନ୍ତୁ।

ସମ୍ଭାବ୍ୟ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଯେକୌଣସି ଔଷଧ ପରି, ଏହି ଚିକିତ୍ସାର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ହୋଇପାରେ। ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି ପାଇଁ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ସ୍ୱାଭାବିକ ହୋଇପାରେ।

ଏହି ତାଲିକାରେ ସମସ୍ତ ସମ୍ଭାବ୍ୟ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ନୁହେଁ। ଏହା ସହିତ, ଯଦି ଆପଣ କୌଣସି ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ତେବେ ସେଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।