ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ସବୁବେଳେ କ୍ଳାନ୍ତ ଏବଂ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରେ କି? ସେ ଫିକା ଦେଖାଯାଉଛି କି? କିମ୍ବା ଜନ୍ମରୁ କୌଣସି ଶାରୀରିକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେଉଛି କି? ହୁଏତ ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକର କାରଣ ଫାନକୋନି ଆନିମିଆ ନାମକ ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା। ଏହି ନାମ ଶୁଣିଲେ ଭୟଭୀତ ହୁଅନ୍ତୁ ନାହିଁ, କାରଣ ଏହା ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ବିଷୟରେ ବହୁତ ଲୋକ ଶୁଣି ନାହାଁନ୍ତି, ଟିକେ ଜଟିଳ, ଏବଂ ଏହା ବହୁତ ବିରଳ ମଧ୍ୟ। ତେଣୁ ଆଜି ଆମେ ଏହା ବିଷୟରେ କଥା ହେବୁ, ଏହା କ'ଣ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ'ଣ, ଏବଂ ଏହାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି କି, ସବୁକିଛି ଏକ ଅତି ସରଳ ଉପାୟରେ ଯାହା ଆପଣ ବୁଝିପାରିବେ।
ଠିକ୍ ଅଛି, ପ୍ରଥମେ ଦେଖିବା ଫାନକୋନି ଆନିମିଆ (FA) କ'ଣ?
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଫାନକୋନି ଆନିମିଆ (FA) ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ମୁଖ୍ୟତଃ ଆମ ଶରୀରର ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।
ଏବେ ଆପଣ ଭାବୁଥିବେ ଯେ ଏହି ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା କ’ଣ। ଆମ ଶରୀରର ବଡ଼ ଅସ୍ଥି ଭିତରେ ଥିବା ନରମ, ସ୍ପଞ୍ଜୀ ଅଂଶକୁ ଆମେ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ବୋଲି କହିଥାଉ। ଏହା ଆମ ଶରୀରରେ ଏକ ରକ୍ତ କାରଖାନା ପରି। ଆମ ଶରୀରକୁ ଆବଶ୍ୟକ ହେଉଥିବା ତିନି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରର ରକ୍ତ କୋଷ , ଲୋହିତ ରକ୍ତ କୋଷ, ଧଳା ରକ୍ତ କୋଷ ଏବଂ ପ୍ଲେଟଲେଟ୍, ଏହି ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜାରୁ ଉତ୍ପାଦିତ ହୁଏ।
କିନ୍ତୁ, FA ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ଏହି ରକ୍ତ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ତିଆରି କରିପାରେ ନାହିଁ। ଏହା କାରଖାନାର ଉତ୍ପାଦନ ବାଧାପ୍ରାପ୍ତ ହେବା ପରି। ଫଳସ୍ୱରୂପ, ସୁସ୍ଥ ରକ୍ତ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ପରିମାଣରେ ଉତ୍ପାଦିତ ହୁଏ ନାହିଁ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିଭିନ୍ନ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଏହା ସହିତ, FA କେବଳ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜାକୁ ନୁହେଁ, ବରଂ ଶରୀରର ଅନେକ ଅଂଶକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।
FA ଶରୀରକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ?
ଏହି ଅବସ୍ଥା ପ୍ରତ୍ୟେକ ବ୍ୟକ୍ତିକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ ତାହା ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ସାଧାରଣତଃ, ଏହାର ଅନେକ ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରଭାବ ଅଛି।
- ଶାରୀରିକ ଅସାଧାରଣତା: FA ସହିତ ଜନ୍ମିତ ପ୍ରାୟ 75% ପିଲା, କିମ୍ବା ଚାରି ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ତିନି ଜଣଙ୍କର କୌଣସି ନା କୌଣସି ପ୍ରକାରର ଶାରୀରିକ ଅସାଧାରଣତା ଥାଏ। ଏହା ଦୃଶ୍ୟ ଏବଂ ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗ ଉଭୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।
- ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ବିଫଳତା: FA ଥିବା ପ୍ରାୟ 90% ଲୋକଙ୍କର ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ବିଫଳତା ଦେଖାଯାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ଯଥେଷ୍ଟ ସୁସ୍ଥ ରକ୍ତ କୋଷ ତିଆରି କରିବାରେ ଅକ୍ଷମ। ଏହା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ରକ୍ତ ବିକାର, ଯେପରିକି ଆପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ଆନିମିଆ ଏବଂ ମାଏଲୋଡିସ୍ପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (MDS) ହୋଇପାରେ। MDS କୁ ଏକ ପ୍ରି-ଲ୍ୟୁକେମିଆ ଭାବରେ ବିବେଚନା କରାଯାଏ।
- କର୍କଟ ରୋଗର ଆଶଙ୍କା ବୃଦ୍ଧି: FA ଥିବା 10% ରୁ 30% ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଲ୍ୟୁକେମିଆ ଭଳି କିଛି ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ। ଏହି କର୍କଟ ରୋଗ ସାଧାରଣ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ତୁଳନାରେ କମ୍ ବୟସରେ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।
କିନ୍ତୁ ଏସବୁ କଥା ଶୁଣି ଭୟଭୀତ ହୁଅ ନାହିଁ। ଆଜି, ଉନ୍ନତ ଚିକିତ୍ସା ବିଜ୍ଞାନ ସହିତ, ବିଶେଷକରି ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ ଭଳି ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, FA ଥିବା ଲୋକମାନେ ଅପେକ୍ଷାକୃତ ସୁସ୍ଥ ଏବଂ ଦୀର୍ଘ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିବାର ସୁଯୋଗ ପାଇଛନ୍ତି।
ଫାନକୋନି ଆନିମିଆ ଏକ କର୍କଟ ରୋଗ କି?
ଏହା ଏପରି ଏକ ପ୍ରଶ୍ନ ଯାହା ଅନେକ ଲୋକଙ୍କ ମନରେ ଥାଏ। ଏହାର ସରଳ ଉତ୍ତର ହେଉଛି, ନା । FA କର୍କଟ ରୋଗ ନୁହେଁ। ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ।
ତଥାପି, FA ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ଶରୀରର କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ମରାମତି କରିବାର କ୍ଷମତା ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଥିବାରୁ, ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ସେମାନଙ୍କ କର୍କଟ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ। ବିଶେଷକରି, ସେମାନଙ୍କଠାରେ ଆକ୍ୟୁଟ୍ ମାଇଲଏଡ୍ ଲ୍ୟୁକେମିଆ , ଚର୍ମ କର୍କଟ ଏବଂ ମୁଣ୍ଡ ଏବଂ ବେକ କର୍କଟ ଭଳି କର୍କଟ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ।
ଏହି ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
FA ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିସ୍ତୃତ ଭାବରେ ଭିନ୍ନ। କିଛି ଲୋକଙ୍କର ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଦୃଶ୍ୟମାନ ଲକ୍ଷଣ ଥାଏ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟମାନେ ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଧରି କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି ନାହିଁ। ଆସନ୍ତୁ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଅନେକ ବର୍ଗରେ ବିଭକ୍ତ କରିବା।
୧. ରକ୍ତହୀନତାର ଲକ୍ଷଣ
ଶରୀରର ଲାଲ ରକ୍ତ କଣିକା ହ୍ରାସ ପାଇଲେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଏ।
- ଲଗାତାର ଥକ୍କାପଣ: ଏତେ ଥକ୍କା ଏବଂ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ ଯେ ଆପଣ ସାଧାରଣ କାର୍ଯ୍ୟ ମଧ୍ୟ କରିପାରିବେ ନାହିଁ।
- ଫିକା ଚର୍ମ: ଶରୀରରେ ରକ୍ତ ଅଭାବରୁ ଚର୍ମ ଫିକା ଦେଖାଯାଏ।
- ନିଶ୍ୱାସ ନେବା: ଟିକିଏ ଚାଲିବା ପରେ ମଧ୍ୟ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା କଷ୍ଟ ଅନୁଭବ କରିବା।
- ଆପଣଙ୍କ ହୃଦୟ ଦ୍ରୁତ ଗତିରେ ସ୍ପନ୍ଦିତ ହେଉଥିବା ଭଳି ଅନୁଭବ ହେଉଛି।
- ବାରମ୍ବାର ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା।
୨. ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ବିଫଳତାର ଲକ୍ଷଣ
ଏହା ଲାଲ ରକ୍ତ କଣିକା, ଧଳା ରକ୍ତ କଣିକା ଏବଂ ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ହ୍ରାସ ହେତୁ ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରେ।
- ବାରମ୍ବାର ସଂକ୍ରମଣ: ଶ୍ୱେତ ରକ୍ତ କଣିକା କମ ଥିବାରୁ, ଶରୀରର ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତି ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ, ଯାହା ଫଳରେ ବାରମ୍ବାର ଜୀବାଣୁ ଏବଂ କବକ ସଂକ୍ରମଣ ହୁଏ।
- ସହଜ ରକ୍ତସ୍ରାବ: ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ସଂଖ୍ୟା କମ୍ ହେବା ଦ୍ଵାରା ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ। ଏହା ଦ୍ୱାରା ମାଢ଼ି ଏବଂ ନାକରୁ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୋଇପାରେ, ଘା' ଏବଂ ଘା' ହୋଇପାରେ, ଏବଂ ସାମାନ୍ୟ ଆଘାତରୁ ମଧ୍ୟ ରକ୍ତସ୍ରାବ ବନ୍ଦ ହୁଏ ନାହିଁ।
3. FA ସହିତ ଜଡିତ କର୍କଟ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ।
- MDS ଏବଂ AML: ଏହି ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଥକ୍କାପଣ, ସହଜ ରକ୍ତସ୍ରାବ ଏବଂ ଆଘାତ, ଫିକାପଣ, ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ଏବଂ ଗମ୍ଭୀର ସଂକ୍ରମଣର କାରଣ ହୋଇପାରେ।
- ସ୍କ୍ୱାମସ୍ ସେଲ୍ କାର୍ସିନୋମା: ଚର୍ମରେ ଖର୍ବ ବାମ୍ଫ କିମ୍ବା ଅଣନିଃଶ୍ୱାସୀ କ୍ଷତ।
୪. ଭୌତିକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ସହିତ ଜଡିତ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ
ଏହି ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଦୃଶ୍ୟମାନ ହୁଏ। ସମସ୍ତଙ୍କ ପାଖରେ ଏହି ସମସ୍ତ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ନଥାଏ, କିନ୍ତୁ ସେମାନଙ୍କର ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଅଧିକ ଥାଇପାରେ।
| ଗୁଣାତ୍ମକ/ଭୌତିକ ପାର୍ଥକ୍ୟ | ସରଳ ବ୍ୟାଖ୍ୟା |
|---|---|
| ହାତ ଏବଂ ବୁଢ଼ା ଆଙ୍ଗୁଠିରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ | ଅସାଧାରଣ ଆକୃତିର ବୁଢ଼ା ଆଙ୍ଗୁଠି, ଗୋଟିଏ ହାତରେ ଦୁଇଟି ବୁଢ଼ା ଆଙ୍ଗୁଠି ରହିବା, କିମ୍ବା କୌଣସି ବୁଢ଼ା ଆଙ୍ଗୁଠି ନଥିବା। |
| ସାଧାରଣ ମୁଣ୍ଡ ଅପେକ୍ଷା ଛୋଟ (ମାଇକ୍ରୋସେଫାଲି) | ଏହି ପିଲାମାନେ କଥା ହେବା, ଠିଆ ହେବା ଏବଂ ଚାଲିବା ଭଳି ଜିନିଷ ଶିଖିବାରେ ବିଳମ୍ବ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। |
| ଜଳସେଫାଲସ୍ | ଏହା ସନ୍ତୁଳନ, ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ଏବଂ ଶିଖିବାରେ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। |
| ଶ୍ରବଣ ଦୁର୍ବଳତା | ଅସ୍ୱାଭାବିକ କିମ୍ବା ଛୋଟ କାନ ହେତୁ ଶୁଣିବାରେ ଅସୁବିଧା। |
| ଚର୍ମର ରଙ୍ଗ ପରିବର୍ତ୍ତନ | ଚର୍ମରେ ହାଲୁକା ବାଦାମୀ ଦାଗ (କାଫେ-ଆଉ-ଲାଇଟ୍ ଦାଗ) କିମ୍ବା ବଡ଼ ଦାଗ। |
| ସ୍କୋଲିଓସିସ୍ | ମେରୁଦଣ୍ଡର ଅସ୍ୱାଭାବିକ ବକ୍ରତା ଦେଖିବା। |
| ବୃଦ୍ଧି ପ୍ରତିବନ୍ଧକ | ସାଥୀମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଉଚ୍ଚ ଏବଂ ଭାରୀ ହେବା। |
ଏହା କାହିଁକି ଘଟୁଛି? କାରଣ କ'ଣ?
ଏହାର କାରଣ ହେଉଛି ଆମର ଜିନ୍ରେ ଥିବା ତ୍ରୁଟି। ଆମ ଶରୀରକୁ ଏକ ଜଟିଳ ଯୋଜନା ଅନୁଯାୟୀ ନିର୍ମିତ ଏକ କୋଠା ଭାବରେ ଭାବନ୍ତୁ। ସେହି ଯୋଜନା ହେଉଛି ଆମର ଜିନ୍। FA ସହିତ ପ୍ରାୟ 20 ଟି ଜିନ୍ ଜଡିତ। ଏହି ଜିନ୍ଗୁଡ଼ିକର ମୁଖ୍ୟ କାର୍ଯ୍ୟ ହେଉଛି ଆମ ଶରୀରର କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ, ବିଶେଷକରି DNAକୁ, ପ୍ରତିଦିନର କ୍ଷତିରୁ ସୁରକ୍ଷା ଏବଂ ମରାମତି କରିବା।
FA ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ଏହି ଜିନ୍ଗୁଡ଼ିକରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଥାଏ। ତେଣୁ, କ୍ଷତି ମରାମତି ପ୍ରକ୍ରିୟା ଠିକ୍ ଭାବରେ ହୁଏ ନାହିଁ।
- ଏହି କାରଣରୁଡିଏନଏର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ କ୍ଷତି ଜମା ହୁଏ ଏବଂ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ବିଭାଜିତ ହେବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି କିମ୍ବା ମରିଯାଆନ୍ତି।
- ଯେତେବେଳେ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ମରିଯାଆନ୍ତି, ସେତେବେଳେ ଶାରୀରିକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଏବଂ ରକ୍ତ କୋଷ ସଂଖ୍ୟାରେ ହ୍ରାସ ଘଟେ।
- ଯେତେବେଳେ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଇବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି, ସେତେବେଳେ ଲ୍ୟୁକେମିଆ ଭଳି କର୍କଟ ରୋଗ ହୁଏ।
ଏହା ଏପରି କିଛି ଯାହା ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ମିଳିଥାଏ। ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ଥିବା ଦୁଇ ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ FA ଥିବା ପିଲା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା 25% (ଚାରି ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ) ଥାଏ।
ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି?
ପ୍ରାୟତଃ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ (ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ରକ୍ତହୀନତା, ବାରମ୍ବାର ସଂକ୍ରମଣ) ସିଧାସଳଖ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯିବା ପରିବର୍ତ୍ତେ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ, ସେତେବେଳେ FA ସନ୍ଦେହ କରାଯାଏ। କେବଳ ତା'ପରେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ପାଇଁ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ।
ଏଠାରେ ସାଧାରଣତଃ କରାଯାଉଥିବା କିଛି ପରୀକ୍ଷା ଦିଆଯାଇଛି:
| ପରୀକ୍ଷା | ତୁମେ ଏଠାରେ କଣ ଦେଖୁଛ? |
|---|---|
| ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ରକ୍ତ ଗଣନା (CBC) | ରକ୍ତରେ ଲୋହିତ କକ୍ଷ, ଧଳା କକ୍ଷ ଏବଂ ପ୍ଲେଟଲେଟ ସଂଖ୍ୟା ଏବଂ ସେମାନଙ୍କର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଯାଞ୍ଚ କରାଯାଏ। |
| ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ବାୟୋପ୍ସି | ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜାର ଏକ ଛୋଟ ନମୁନା ନିଆଯାଇଥାଏ ଏବଂ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ। |
| MRI ଏବଂ ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ସ୍କାନ | ଏଗୁଡ଼ିକ ଶରୀରର ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଉପରେ ନଜର ରଖିବା ପାଇଁ ବ୍ୟବହୃତ ହୁଏ। |
ଏହି ରୋଗକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ବିଶେଷ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ କରାଯାଏ:
- କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ଭାଙ୍ଗିବା ପରୀକ୍ଷା: ଏହା FA ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାର ମୁଖ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା। ଏହି ପରୀକ୍ଷାରେ, ରକ୍ତ କୋଷରେ ଏକ ରାସାୟନିକ ପଦାର୍ଥ ଯୋଡାଯାଏ ଏବଂ ସେହି କୋଷଗୁଡ଼ିକରେ ଥିବା କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ କେତେ ସହଜରେ ଭାଙ୍ଗିଯାଏ ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ମାପ କରାଯାଏ। FA ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ କୋଷରେ ଥିବା କ୍ରୋମୋଜୋମ୍ ସାଧାରଣ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ତୁଳନାରେ ବହୁତ ଅଧିକ ଭାଙ୍ଗିଯାଏ।
- ଜେନେଟିକ୍ ସ୍କ୍ରିନିଂ: ଏହି ପରୀକ୍ଷା FA ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜେନେଟିକ୍ ତ୍ରୁଟି ଚିହ୍ନଟ କରିବା ପାଇଁ କରାଯାଏ।
ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ମୋ ଶିଶୁର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି କି ନାହିଁ ମୁଁ ଜାଣିପାରିବି କି?
ହଁ। ଯଦି ପରିବାରରେ FA ର ଇତିହାସ ଥାଏ, ତେବେ ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ରୋଗ ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଇପାରିବ। ଏହା ଆମନିଓସେଣ୍ଟେସିସ୍ କିମ୍ବା କୋରିଓନିକ ଭିଲସ୍ ସାମ୍ପଲିଂ ଭଳି ପରୀକ୍ଷା ବ୍ୟବହାର କରି କରାଯାଇପାରିବ। ଆପଣ ଏ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୋଇ ଅଧିକ ଜାଣିପାରିବେ।
ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?
FA ପାଇଁ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ଉପଚାର ନାହିଁ। ତଥାପି, ଏହା ଦ୍ୱାରା ସୃଷ୍ଟି ହେଉଥିବା ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଜଟିଳତାକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି। ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ରୋଗୀଙ୍କ ବୟସ, ଲକ୍ଷଣର ପ୍ରକୃତି ଏବଂ ତାଙ୍କର ସାମଗ୍ରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ।
| ଚିକିତ୍ସା ପଦ୍ଧତି | ଏହାର କଣ ହେବ? |
|---|---|
| ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ | ଏହା FA ଦ୍ୱାରା ହେଉଥିବା ରକ୍ତ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ସମସ୍ୟା ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା। ଏଥିରେ, ରୋଗୀ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜାକୁ ବଦଳାଇବା ପାଇଁ ଜଣେ ସୁସ୍ଥ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷ ପ୍ରତିରୋପଣ କରାଯାଏ। |
| ଆଣ୍ଡ୍ରୋଜେନ୍ ଚିକିତ୍ସା | ଏହି ପ୍ରକାରର ହରମୋନ ଶରୀରରେ ଲାଲ ରକ୍ତ କଣିକା ଏବଂ ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ଉତ୍ପାଦନକୁ ଉତ୍ତେଜିତ କରେ। |
| କୃତ୍ରିମ ବୃଦ୍ଧି କାରକ | ଏଗୁଡ଼ିକ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଭାବରେ ଦିଆଯାଏ ଏବଂ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜାକୁ ଅଧିକ ଧଳା ଏବଂ ଲାଲ ରକ୍ତ କଣିକା ତିଆରି କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। |
| ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର | ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଥିବା ଶାରୀରିକ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା (ଯଥା, ବୁଢ଼ା ଆଙ୍ଗୁଠିର ସମସ୍ୟା) କୁ ସଂଶୋଧନ କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରିବ। |
FA ସହିତ ରହିବା ବିଷୟରେ ଜାଣିବାକୁ ଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ
FA ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି କିମ୍ବା ଏହା ଥିବା ପିଲାର ପିତାମାତା ସର୍ବଦା ସତର୍କ ରହିବା ଉଚିତ।
- କର୍କଟ ରୋଗର ଆଶଙ୍କା:FA ଥିବା ଲୋକମାନେ ତମାଖୁ ଭଳି କର୍କଟ ରୋଗ ପ୍ରତି ଅଧିକ ସମ୍ବେଦନଶୀଳ, ତେଣୁ ଧୂମପାନ ଏବଂ ପର୍ୟ୍ୟନ୍ତ ଧୂମପାନର ସଂସ୍ପର୍ଶକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଏଡାଇ ଦେବା ଉଚିତ ।
- ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେବା: ଚର୍ମ କର୍କଟ ରୋଗର ଅଧିକ ଆଶଙ୍କା ଥିବାରୁ, ଖରାରେ ବାହାରକୁ ଯିବା ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମକୁ ଭଲ ଭାବରେ ଘୋଡାଇ ରଖିବା ଏବଂ ସନସ୍କ୍ରିନ୍ ବ୍ୟବହାର କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
- ଆଘାତ ପ୍ରତି ସତର୍କ ରୁହନ୍ତୁ: ରକ୍ତସ୍ରାବର ବର୍ଦ୍ଧିତ ଆଶଙ୍କା ହେତୁ, ଆଘାତର କାରଣ ହୋଇପାରୁଥିବା କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଅତିରିକ୍ତ ସତର୍କ ରହିବା ଉଚିତ।
- ନିୟମିତ ଡାକ୍ତରୀ ଯାଞ୍ଚ: ଏକ ସଫଳ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ ପରେ ମଧ୍ୟ, କର୍କଟ ରୋଗର ଆଶଙ୍କା ରହିଥାଏ, ତେଣୁ ଜୀବନସାରା ନିରନ୍ତର ଡାକ୍ତରୀ ଯାଞ୍ଚ ଏବଂ ଅନୁସରଣ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ। ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ଯେକୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ (ଅସାଧାରଣ ଆଘାତ, ରକ୍ତସ୍ରାବ, ଥକ୍କାପଣ) ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରୁହନ୍ତୁ ଏବଂ ଯଦି ଆପଣ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାନ୍ତୁ।
ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ବଞ୍ଚିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଆପଣଙ୍କର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କୁ ଆବଶ୍ୟକ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ ଏବଂ ସମର୍ଥନ ଯୋଗାଇବେ। ତେଣୁ ଆପଣଙ୍କର ଯେକୌଣସି ଚିନ୍ତା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- ଫାନକୋନି ଆନିମିଆ (FA) ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ଯାହା ମୁଖ୍ୟତଃ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।
- ଏହା ରକ୍ତକୋଷ ଉତ୍ପାଦନରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ, ଶାରୀରିକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ ଏବଂ କର୍କଟ ରୋଗର ଆଶଙ୍କା ବୃଦ୍ଧି ପାଇପାରେ।
- ବାରମ୍ବାର ଥକ୍କାପଣ, ଫିକାପଣ, ସହଜ ରକ୍ତସ୍ରାବ ଏବଂ ବାରମ୍ବାର ସଂକ୍ରମଣ ଭଳି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରୁହନ୍ତୁ।
- ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ରକ୍ତ ଏବଂ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ମାଧ୍ୟମରେ ଏହି ରୋଗର ସଠିକ୍ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇପାରିବ।
- ଯଦିଓ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ ଭଳି ଚିକିତ୍ସା ରୋଗର ରକ୍ତ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ସମସ୍ୟାଗୁଡ଼ିକୁ ସଫଳତାର ସହିତ ପରିଚାଳନା କରିପାରିବ, ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଡାକ୍ତରୀ ତଦାରଖ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
- ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ସହିତ ଘନିଷ୍ଠ ଭାବରେ କାମ କରିବା ଦ୍ଵାରା ଆପଣ ଏହି ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜକୁ ଦୂର କରିପାରିବେ।
💬 Comments (0)
ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |
ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |