ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କ’ଣ? ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ବିସ୍ତାରିତ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା!

ଆପଣ କେବେ ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମରେ ନୂତନ ଦାଗ କିମ୍ବା ଗଣ୍ଠି ଲଗାତାର ସୃଷ୍ଟି ହେଉଥିବା ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଛନ୍ତି କି? କିମ୍ବା ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଜାହାହାଡ଼ରେ ଯନ୍ତ୍ରଣାହୀନ ଗଣ୍ଠି ବିଷୟରେ ଶୁଣିଛନ୍ତି କି? ଏଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ବିରଳ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଜଡିତ ହୋଇପାରେ। ଆଜି ଆମେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବାକୁ ଯାଉଛୁ, ଯାହାକୁ ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କୁହାଯାଏ। ଏହି ନାମ ଶୁଣିଲେ ଭୟଭୀତ ହୁଅନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ସରଳ ଭାବରେ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବା, ଯେପରି ଆପଣ ବୁଝିପାରିବେ।

ଗର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ପ୍ରକୃତରେ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଗର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା । ଏହାକୁ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ନାମରେ ମଧ୍ୟ ଜଣାଶୁଣା, ଯେପରିକି `(ବାସାଲ୍ ସେଲ୍ ନେଭସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)`, `(ନେଭଏଡ୍ ବାସାଲ୍ ସେଲ୍ କାର୍ସିନୋମା ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ - NBCCS)` ଏବଂ `(ଗୋର୍ଲିନ୍-ଗୋଲ୍ଟଜ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)`। ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର କର୍କଟ ଏବଂ ଅଣ-କର୍କଟ (ଅର୍ଥାତ୍, ଶରୀରକୁ ଅଧିକ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଉ ନାହିଁ) ଟ୍ୟୁମର ହେବାର ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ିଯାଏ। ବିଶେଷକରି, `(ବାସାଲ୍ ସେଲ୍ କାର୍ସିନୋମା)` ନାମକ ଏକ ପ୍ରକାର ଚର୍ମ କର୍କଟ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ିଯାଏ। ଏହା ଚର୍ମ କର୍କଟ ରୋଗର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଆମ ଶରୀରରେ କିଛି ଜିନ୍ ଅଛି, ଯାହାର ମୁଖ୍ୟ କାର୍ଯ୍ୟ ହେଉଛି କୋଷଗୁଡ଼ିକର ଅନାବଶ୍ୟକ ବିଭାଜନ ଏବଂ ଟ୍ୟୁମର ଗଠନକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା। ଆମେ ଏଗୁଡ଼ିକୁ "ଟ୍ୟୁମର ସପ୍ରେସର ଜିନ୍" ମଧ୍ୟ କହିଥାଉ। ତେଣୁ, ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମରେ, ଯାହା ଘଟେ ତାହା ହେଉଛି ଏହି ଜିନ୍ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ, ଅର୍ଥାତ୍ "ପରିବର୍ତ୍ତନ"। ଏହି କାରଣରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ପରି ଟ୍ୟୁମର ହେବାର ଆଶଙ୍କା ବୃଦ୍ଧି ପାଏ।

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯେ ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ନାହିଁ । କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ! ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ପାଳନ କରନ୍ତି, ଏବଂ ଯଦି କର୍କଟ ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଏ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ , ତେବେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନକାଳ କିମ୍ବା ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉପରେ ପ୍ରଭାବ ପକାଇବ ନାହିଁ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କେତେ ସାଧାରଣ?

ଗର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା । ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ କୁହନ୍ତି ଯେ ଆମେରିକା ଭଳି ଦେଶରେ ମଧ୍ୟ ଏହି ଅବସ୍ଥା 50,000 ରୁ କମ୍ ଲୋକଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ତଥାପି, ଏହି ସଂଖ୍ୟା ବହୁତ ଅଧିକ ହୋଇପାରେ। କାରଣ କିଛି ଲୋକଙ୍କର ଲକ୍ଷଣ ଏତେ ମୃଦୁ ଥାଏ ଯେ ସେମାନେ ଜାଣି ମଧ୍ୟ ପାରନ୍ତି ନାହିଁ ଯେ ସେମାନଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି। ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କିଶୋର କିମ୍ବା ଯୁବକମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଦେଖାଯାଏ।

ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ କିଛି ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ ଅଛି:

ମୁଖ୍ୟତଃ ଦୃଶ୍ୟମାନ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ

• ମଲ୍ଟିପଲ ବାସାଲ୍ ସେଲ୍ କାର୍ସିନୋମା: ଏହି ପ୍ରକାରର ଚର୍ମ କର୍କଟ ସାଧାରଣତଃ ମୁହଁ ଏବଂ ବେକ ଭଳି ସୂର୍ଯ୍ୟକିରଣରେ ବିକଶିତ ହୁଏ। ତଥାପି, ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଲୋକଙ୍କଠାରେ, ଏହା କମ୍ ବୟସରେ, କିଶୋର ବୟସର ଶେଷ ଭାଗରେ କିମ୍ବା କୋଡ଼ିଏ ଦଶକର ପ୍ରାରମ୍ଭରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ।
• ଓଡୋଣ୍ଟୋଜେନିକ୍ କେରାଟୋସିଷ୍ଟ:ଏଗୁଡ଼ିକ ଯନ୍ତ୍ରଣାହୀନ, କର୍କଟମୁକ୍ତ ବୃଦ୍ଧି ଯାହା ଜାବାହାଡ଼ରେ ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ପିଲା ଏବଂ ଯୁବକମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ।
• ପାପୁଲି ଏବଂ ପାଦ ତଳ ଭାଗରେ ଛୋଟ ଗାତ କିମ୍ବା ଡିପ୍ରେସନ୍: ଏହି ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ପ୍ରାୟତଃ 20 ବର୍ଷ ବୟସରେ ଦେଖାଯାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ସ୍ଥାୟୀ।
• କଙ୍କାଳ ପରିବର୍ତ୍ତନ: ପଞ୍ଜରା ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡ ଗଠନ ପଦ୍ଧତିରେ କିଛି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦେଖାଯାଇପାରେ।

କମ୍ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ

ସମସ୍ତେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅନୁଭବ କରିବେ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ କିଛି ଲୋକ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି:

• ମସ୍ତିଷ୍କ ଟ୍ୟୁମର: ଏଗୁଡ଼ିକ କର୍କଟ ରୋଗ (ମେଡୁଲୋବ୍ଲାଷ୍ଟୋମା) କିମ୍ବା ଅଣ-କର୍କଟ ରୋଗ (ମେନିଞ୍ଜିଓମା) ହୋଇପାରେ।
• ହୃଦୟ କିମ୍ବା ଡିମ୍ବାଶୟର ଫାଇବ୍ରୋମା: ଏଗୁଡ଼ିକ କର୍କଟ ରୋଗହୀନ, ସାଧାରଣତଃ କ୍ଷତିକାରକ ଟ୍ୟୁମର ନୁହେଁ।
• ଆଖି ସମସ୍ୟା: ଷ୍ଟ୍ରାବିସମସ୍, ନିଷ୍ଟାଗମସ୍ ଏବଂ ମୋତିଆବିନ୍ଦୁ ଭଳି ଜିନିଷ।
• ହାଡ଼ରେ ଗୁରୁତର ପରିବର୍ତ୍ତନ: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ମେରୁଦଣ୍ଡର ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଭାବ (ସ୍ପିନା ବିଫିଡା)।
• ଅସ୍ୱାଭାବିକ ମୁହଁର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ: ଆଖି ମଧ୍ୟରେ ଦୂରତା ବୃଦ୍ଧି (ହାଇପରଟେଲୋରିଜମ୍), ଫାଟିଥିବା ଓଠ/ତାଳୁ ସହିତ ଜନ୍ମ ହେବା ଏବଂ ମୁହଁରେ ଛୋଟ ଧଳା ଦାଗ (ମିଲିଆ) ଦେଖାଯିବା।
• ସାଧାରଣ ତୁଳନାରେ ବଡ଼ ମୁଣ୍ଡ (ମାକ୍ରୋସେଫାଲି)।
• ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା।
• ମୃଗୀ ରୋଗ `(ପ୍ରତିବନ୍ଧକ)`।

ଗର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍‌ର କାରଣ କ’ଣ?

ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଆଲୋଚନା କରିସାରିଛୁ ଯେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଆମ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେତୁ ହୋଇଥାଏ। ସଠିକ୍ ଭାବରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଆମ ଶରୀରରେ ତିନୋଟି ଜିନ୍ ଅଛି ଯାହା ଟ୍ୟୁମର ଗଠନକୁ ବନ୍ଦ କରେ (ଟ୍ୟୁମର ସପ୍ରେସର ଜିନ୍)। ସେଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ``PTCH1`` (ଏହା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣତଃ ଜଡିତ), ``PTCH2`` ଏବଂ ``SUFU`` ନାମକ ଜିନ୍। ଯେତେବେଳେ ଏହି ଜିନ୍‌ଗୁଡ଼ିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରନ୍ତି ନାହିଁ, କିଛି କୋଷ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଇବା ଆରମ୍ଭ କରେ। ଏହା ହିଁ ଟ୍ୟୁମର ଭଳି ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରେ।

ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ଏହି ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନକୁ ସେମାନଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥାନ୍ତି। ତଥାପି, କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଜନ୍ମ ପୂର୍ବରୁ ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟିପାରେ, କୌଣସି ପରିବାର ଇତିହାସ ବିନା।

ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଏକ "ଅଟୋସୋମାଲ ଡୋମିନାଣ୍ଟ" ପ୍ୟାଟର୍ନରେ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ। ସରଳ ଭାବରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଆପଣ ଜଣେ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଏକ ସାଧାରଣ ଜିନ୍ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ଜଣଙ୍କଠାରୁ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତିତ ଜିନ୍ ପାଆନ୍ତି। ଗର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ବିକଶିତ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କର PTCH କିମ୍ବା SUFU ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ହେବା ଆବଶ୍ୟକ।

ବୈଜ୍ଞାନିକମାନେ କୁହନ୍ତି ଯେ ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି କେବଳ ସେତେବେଳେ କର୍କଟ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୁଅନ୍ତି ଯେତେବେଳେ ଟ୍ୟୁମର ସପ୍ରେସର ଜିନ୍‌ର ସାଧାରଣ କପି କୌଣସି ପ୍ରକାରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ସୂର୍ଯ୍ୟକିରଣରୁ କ୍ଷତି ହେବା ଦ୍ଵାରା ଭଲ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେଟେଡ୍ ହୋଇପାରେ। ତା'ପରେ, ଉଭୟ ଜିନ୍ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରନ୍ତି ନାହିଁ, ଏବଂ ଟ୍ୟୁମରକୁ ବନ୍ଦ କରାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। ଏହା ହିଁ ଚର୍ମ କର୍କଟ ରୋଗର କାରଣ। ଏବଂ ଯଦି ଶରୀରର ଅନ୍ୟ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଏହିପରି ଭାବରେ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୁଏ, ତେବେ ଅନ୍ୟ ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ରୋଗ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥା କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି?

ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ନିମ୍ନଲିଖିତ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବେ:

• ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା: ଚର୍ମ କର୍କଟ ରୋଗ ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।
• ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା: ଜବାହାଡ଼ରେ ଟ୍ୟୁମର, ଫାଇବ୍ରୋମାସ୍ କିମ୍ବା କଙ୍କାଳ ସମସ୍ୟା ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ (ଯଥା, ଏକ୍ସ-ରେ, ସିଟି ସ୍କାନ, ଏମ୍ଆରଆଇ ସ୍କାନ)।
• ବାୟୋପ୍ସି: ଏକ ପ୍ରକ୍ରିୟା ଯେଉଁଥିରେ ଚର୍ମ କିମ୍ବା ଗଣ୍ଠିରୁ ଏକ ଛୋଟ ଟିସୁ ଖଣ୍ଡ ନିଆଯାଇଥାଏ ଏବଂ ଏକ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ ଯେ ଏଥିରେ କର୍କଟ କୋଷ ଅଛି କି ନାହିଁ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା: ଆପଣଙ୍କର ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ସହିତ ଜଡିତ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ରକ୍ତ ନମୁନା ନିଆଯାଏ।

ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା କଣ?

ଯଦିଓ ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ପାଇଁ କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଟ୍ୟୁମର କର୍କଟ ରୋଗ ସୃଷ୍ଟି କରେ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରେ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ଵାରା ଚର୍ମ କର୍କଟ କିମ୍ବା ଜାବାହାଡ଼ ଟ୍ୟୁମରକୁ ବାହାର କରାଯାଇପାରିବ ।
• ଅନ୍ୟାନ୍ୟ କର୍କଟ ଚିକିତ୍ସା, ଯେପରିକି ସାମୟିକ କ୍ରିମ୍ କିମ୍ବା ଫଟୋଡାଇନାମିକ୍ ଥେରାପି, ମଧ୍ୟ କର୍କଟ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ନଷ୍ଟ କରିବା ପାଇଁ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରିବ।

ଆପଣଙ୍କର କର୍କଟ ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥିବାରୁ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଏକ ଭଲ ସନସ୍କ୍ରିନ୍ ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ, ଲମ୍ବା ହାତର ପୋଷାକ ପିନ୍ଧିବାକୁ ଏବଂ ସୂର୍ଯ୍ୟ କିରଣରେ ଥିବା ସମୟରେ ଟୋପି ପିନ୍ଧିବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି। ଏହା ସହିତ, ଏକ୍ସ-ରେ ଭଳି ପରୀକ୍ଷା କେବଳ ସେତେବେଳେ କରାଯାଏ ଯେତେବେଳେ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ। ସାଧାରଣତଃ, ଅଙ୍କୋଲୋଜିଷ୍ଟମାନେ ଗର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ କର୍କଟ ଚିକିତ୍ସା ଭାବରେ ବିକିରଣ ଚିକିତ୍ସା ଦେବାରୁ ବଞ୍ଚିତ ହୁଅନ୍ତି । କାରଣ ବିକିରଣ କର୍କଟ ରୋଗର ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ାଇପାରେ।

ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଆମେ ଜନ୍ମରୁ ଆମେ ଯେଉଁ ଜିନ୍ ନେଇ ଆସିଛୁ ତାହାକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିପାରିବୁ ନାହିଁ। ତେଣୁ, ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଏହାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ପଦକ୍ଷେପ ନେଇ ଆପଣ ଚର୍ମ କର୍କଟ ହେବାର ଆଶଙ୍କାକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରିବେ । ଏହା ସହିତ, ନିୟମିତ ଡାକ୍ତରୀ ଯାଞ୍ଚ କରି, ଆପଣ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ କର୍କଟ ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବେ। ତା'ପରେ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା ସହଜ ହେବ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି (କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ ଏହା ଅଛି) ଏବଂ ଆପଣ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଏହା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇପାରେ ବୋଲି ଚିନ୍ତିତ, ତେବେ ଜଣେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ । ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ସାଥୀଙ୍କୁ ବିପଦ ବିଷୟରେ ବୁଝାଇବେ।

ଏହି ରୋଗ ସହିତ ବଞ୍ଚୁଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତ କିପରି ହେବ? (ଆଉଟଲୁକ୍)

ଅନେକ ଲୋକ ଚର୍ମ କର୍କଟ ରୋଗକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ପଦକ୍ଷେପ ନେଇ ଏବଂ ନିୟମିତ ଡାକ୍ତରୀ ଯାଞ୍ଚ କରାଇ ଗର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ପରିଚାଳନା କରନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସୁପାରିଶ ଅନୁଯାୟୀ ନିୟମିତ କର୍କଟ ରୋଗ ସ୍କ୍ରିନିଂ କରି, ଯେକୌଣସି ସମସ୍ୟା ଶୀଘ୍ର ଧରାପଡ଼ିପାରେ । ଗର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଲୋକମାନେ ଏହି ରୋଗ ବିନା ଲୋକଙ୍କ ପରି ଦୀର୍ଘ ଏବଂ ଭଲ ଭାବରେ ବଞ୍ଚିପାରିବେ ।

ଏହା ସହିତ, ମନେ ରଖିବାର ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯେ ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ସମସ୍ତଙ୍କୁ କର୍କଟ ରୋଗ ହେବ ନାହିଁ କିମ୍ବା ସମାନ ସମସ୍ୟା ହେବ ନାହିଁ। ଏହା ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ଆଧାର କରି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ପରାମର୍ଶ ଦେବେ।

ମୁଁ କିପରି ନିଜର ଯତ୍ନ ନେବି? (ନିଜ ଯତ୍ନ)

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି, ତେବେ ଚର୍ମ କର୍କଟ ରୋଗକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ବିଶେଷ ପଦକ୍ଷେପ ନେବା ଉଚିତ:

• ଟ୍ୟାନିଂ ବେଡ୍ ବ୍ୟବହାର କରିବାରୁ ଦୂରେଇ ରୁହନ୍ତୁ।
• ସୂର୍ଯ୍ୟ ଉଷ୍ମ ସମୟରେ (ସକାଳ ୧୦ ରୁ ଅପରାହ୍ନ ୪ ଟା) ଯଥାସମ୍ଭବ ଘର ଭିତରେ ରୁହନ୍ତୁ।
• ପ୍ରତିଦିନ ଅତି କମରେ SPF 30 ସହିତ ଏକ ବ୍ରଡ-ସ୍ପକ୍ଟ୍ରମ୍ ସନସ୍କ୍ରିନ୍ ପିନ୍ଧନ୍ତୁ। ବାରମ୍ବାର ଲଗାନ୍ତୁ।
• ବାହାରକୁ ଯିବା ସମୟରେ, UV-ପ୍ରତିରକ୍ଷାକାରୀ ପୋଷାକ ଏବଂ ଏକ ଚଉଡା ବ୍ରିମ୍ ଟୋପି ପିନ୍ଧନ୍ତୁ।

କର୍କଟ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅବସ୍ଥା ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ବିଭିନ୍ନ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ଦେଖିବାକୁ ପଡିବ। ଆପଣଙ୍କୁ କେତେଥର ଯିବାକୁ ପଡିବ ତାହା ନିର୍ଭର କରିବ ଯେ ସେମାନେ କୌଣସି ଟ୍ୟୁମର କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ପାଆନ୍ତି କି ନାହିଁ। ଏହି ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଗସ୍ତରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ଜଣେ ଚର୍ମରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମ ପରୀକ୍ଷା କରାନ୍ତୁ।
• ଜାବାହାଡ଼ରେ ଟ୍ୟୁମର ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ଦନ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା।
• ଫାଇବ୍ରୋମାସ୍, ମସ୍ତିଷ୍କ ଟ୍ୟୁମର, କିମ୍ବା ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବେସାଲ୍ ସେଲ୍ କାର୍ସିନୋମା ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ । ଏହା ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ। ଅନ୍ୟ ପ୍ରକାରର ଚର୍ମ କର୍କଟ ପରି, ଯେକୌଣସି ନୂତନ, ସ୍ଥାୟୀ କିମ୍ବା ବଢ଼ୁଥିବା ଗଣ୍ଠି କିମ୍ବା ଦାଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରୁହନ୍ତୁ।

ଚର୍ମ କର୍କଟ ପ୍ରାୟତଃ ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ସହିତ ଜଡିତ ନୁହେଁ, କିନ୍ତୁ କାରଣ ଯାହା ହେଉନା କାହିଁକି, ପରୀକ୍ଷା କରାଇବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଛି, ତେବେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ପଚାରିପାରିବେ:

• ମୁଁ କେଉଁ କର୍କଟ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ଉଚିତ?
• ମୋତେ କେତେଥର କର୍କଟ ସ୍କ୍ରିନିଂ କରିବାକୁ ପଡିବ?
• ମୋର କର୍କଟ ରୋଗର ଆଶଙ୍କା କମାଇବା ପାଇଁ ମୁଁ କ'ଣ କରିପାରିବି?
• କର୍କଟ ରୋଗ ନ ଥିବା ଟ୍ୟୁମର ପାଇଁ ମୋତେ ଚିକିତ୍ସାର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡିବ କି?
• ମୋର ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ପିଲା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା କେତେ?

ଗର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅନେକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ ସହିତ ଆସିଥାଏ ଯାହା ଏହି ରୋଗ ନଥିବା ଲୋକମାନେ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି ନାହିଁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର NBCCS ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ବିକଶିତ ହେଉଥିବା ଯେକୌଣସି ବେସାଲ୍ ସେଲ୍ କର୍ସିନୋମାକୁ ଚିହ୍ନଟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କରିବାରେ ବିଶେଷ ସତର୍କ ରହିବା ଉଚିତ।

ଘରକୁ ନେବା ପାଇଁ ଶେଷ ବାର୍ତ୍ତା

ଭଲ ଖବର ହେଉଛି ଯଦି ଶୀଘ୍ର ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ ତେବେ ବେସାଲ୍ ସେଲ୍ କାର୍ସିନୋମା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଆରୋଗ୍ୟ ହୋଇଯାଏ। ଏହା ସହିତ, ଅଣକର୍କଟ ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରେ ନାହିଁ। ଯଦି ସେଗୁଡ଼ିକ ହୁଏ, ତେବେ ଜଣେ ଡାକ୍ତର ସେଗୁଡ଼ିକୁ ବାହାର କରିପାରିବେ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରିପାରିବେ। ଆପଣ ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ସହିତ ଏକ ଦୀର୍ଘ, ପୂର୍ଣ୍ଣ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ। ତେଣୁ, ଭୟଭୀତ ହୁଅନ୍ତୁ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ସତର୍କ ରୁହନ୍ତୁ। ଉପଯୁକ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ଅନୁସରଣ କରନ୍ତୁ, ଏବଂ ସବୁକିଛି ଠିକ୍ ହୋଇଯିବ!

` ଗୋର୍ଲିନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, NBCCS, ବେସାଲ୍ କୋଷ କାର୍ସିନୋମା, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ଚର୍ମ କର୍କଟ, ଚର୍ମରୋଗ