ତୁମ ଛୋଟ ପିଲାଟିର ମୁଣ୍ଡ ଅନ୍ୟ ଶିଶୁମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ବଡ଼ ଦେଖାଯାଉଛି କି? ଆସନ୍ତୁ (ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି) ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା!

ତୁମେ ହୁଏତ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଥିବ ଯେ ତୁମ ଛୋଟ ପିଲାର ମୁଣ୍ଡ ତା' ବୟସର ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଟିକେ ବଡ଼, ଠିକ୍ ନା? ହୁଏତ ତୁମ ପିଲା ପିନ୍ଧୁଥିବା ଟୋପି ଏବଂ ହେଡବ୍ୟାଣ୍ଡ ଏତେ ଛୋଟ ଯେ ତା' ବୟସ ପାଇଁ ସଠିକ୍ ଆକାର ଖୋଜିବା କଷ୍ଟକର। ଏହା କ'ଣ କେବଳ ଏକ ସଂଯୋଗ, ନା ଏହା ବିଷୟରେ ଆମକୁ ଟିକେ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ଉଚିତ? ଆଜି ଆମେ "ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି" ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେଉଛୁ, ଯାହାକୁ "ମ୍ୟାକ୍ରେନ୍ସଫାଲି" ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ, ଯାହା ଏପରି ସମୟରେ ତୁମ ପାଇଁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ।

ତେବେ ଏହି "ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି" କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, "ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି" ହେଉଛି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଥିରେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ବଡ଼ ହୋଇଯାଏ । ଏହା ସାଧାରଣତଃ ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଦେଖାଯାଏ। ଏଠାରେ ଯାହା ଘଟେ ତାହା ହେଉଛି ଯେ ମସ୍ତିଷ୍କ ନିଜେ ଅତ୍ୟଧିକ ଭାରୀ ହୋଇଯାଏ। ଅର୍ଥାତ୍, ଶିଶୁର ବୟସ ଏବଂ ଶରୀର ଆକାର ପାଇଁ ମସ୍ତିଷ୍କର ଓଜନ ଆଶାଠାରୁ ଅଧିକ ହୋଇଯାଏ।

ଏହାର ପ୍ରଥମ ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ ହେଉଛି ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ବଡ଼ ମୁଣ୍ଡ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ବହୁତ ଛୋଟ ହୋଇଥିବାରୁ ସେ ତାଙ୍କ ବୟସ ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ ଟୋପି କିମ୍ବା ହେଡବ୍ୟାଣ୍ଡ ପିନ୍ଧି ପାରିବ ନାହିଁ।

ବଡ଼ ମସ୍ତିଷ୍କ ରହିବା କେତେକ ସମୟରେ ପିଲାର ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ସେମାନେ କିଛି ବିକାଶମୂଳକ ବିଳମ୍ବ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ସେମାନେ ସେମାନଙ୍କର ପ୍ରଥମ ଶବ୍ଦ କହିବା, ଘସି ଘସି ଚାଲିବା କିମ୍ବା ଚାଲିବା ଆଶାଠାରୁ ଧୀର ହୋଇପାରନ୍ତି।

ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, "ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି" ନାମକ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଦେଖାଯାଏ। ଏହାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ।

`(ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି)` ର ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି:

୧. ପ୍ରାଥମିକ ମେଗାଲେନ୍ସଫେଲି: ଏହାକୁ ବେନାଇନ୍ ଫ୍ୟାମିଲିଆଲ୍ ମେଗାଲେନ୍ସଫେଲି କିମ୍ବା ଇଡିଓପାଥିକ୍ ମେଗାଲେନ୍ସଫେଲି ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କ ବଡ଼ ଥାଏ, କିନ୍ତୁ ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ କିମ୍ବା ସ୍ନାୟୁଗତ ସମସ୍ୟା ନଥାଏ। ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଜଣେ କିମ୍ବା ଉଭୟ ପିତାମାତାଙ୍କର ମୁଣ୍ଡ ମଧ୍ୟ ବଢ଼ିପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମୁଣ୍ଡ ଆକାର ପ୍ରାୟ ୧୮ ମାସ ବୟସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଧୀରେ ଧୀରେ ବଢ଼ିପାରେ, ଯାହା ପରେ ଏହା ସ୍ଥିର ହୋଇପାରେ।

୨. ମେଟାବୋଲିକ୍ ମେଗାଲେନ୍ସଫେଲି: ଏହା ମେଟାବୋଲିଜିମର ଜନ୍ମଗତ ତ୍ରୁଟି ଯୋଗୁଁ ହୁଏ, ଏହା ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥାର ଏକ ଗୋଷ୍ଠୀ ଯାହା ଆମ ଶରୀର ଖାଦ୍ୟ ପ୍ରକ୍ରିୟାକରଣ ପଦ୍ଧତିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।

୩. ଆନାଟୋମିକ୍ ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି: ଏହି ପ୍ରକାର ଏକ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ ଯାହା ପିଲାର ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀର ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହାକୁ ଏକ ସ୍ନାୟୁ ବିକାଶ ବ୍ୟାଧି ଭାବରେ ବିବେଚନା କରାଯାଏ। ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି ନାମକ ଅବସ୍ଥାକୁ ସାଧାରଣତଃ ଏହି ପ୍ରକାରର ଏକ ଅନ୍ତର୍ନିହିତ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ଭାବରେ ଦେଖାଯାଏ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚିକିତ୍ସା କରୁଥିବା ଡାକ୍ତର ମସ୍ତିଷ୍କର କେଉଁ ପାର୍ଶ୍ୱ (ଗୋଲାର୍ଦ୍ଧ) ଆଶାଠାରୁ ବଡ଼ ତାହା ଉପରେ ଆଧାର କରି ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲିର ପ୍ରକାର ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ:

• ଏକପାକ୍ଷିକ ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି (ହେମିମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି / ଏକପାକ୍ଷିକ ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି):ଏଥିରେ କ’ଣ ହୁଏ ଯେ ମସ୍ତିଷ୍କର କେବଳ ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱ ଅନ୍ୟ ପାର୍ଶ୍ୱ ଅପେକ୍ଷା ବଡ଼ ହୁଏ।
• ଦ୍ୱିପାକ୍ଷିକ ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି: ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କର ଉଭୟ ପାର୍ଶ୍ୱକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଦ୍ୱିପାକ୍ଷିକ ଅର୍ଥ "ଉଭୟ ପାର୍ଶ୍ୱ"।

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲିର ଲକ୍ଷଣ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। କିଛି ପିଲାଙ୍କର କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ନ ଥାଇପାରେ ଏବଂ କେବଳ ମୁଣ୍ଡ ବଢ଼ିପାରେ। ତଥାପି, କିଛି ପିଲା ଏପରି ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି ଯେପରିକି:

• ବିକାଶାତ୍ମକ ବିଳମ୍ବ: କଥାବାର୍ତ୍ତା ଏବଂ ଚାଲିବା ଭଳି କାମରେ ବିଳମ୍ବ, ଯେପରି ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଛୁ।
• ମୃଗଶିରା (`ପ୍ରତିବନ୍ଧକ` / `ପ୍ରତିବନ୍ଧକ`): ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆକ୍ରମଣ ଭଳି ଅବସ୍ଥା।
• ସ୍ନାୟୁଗତ ସମସ୍ୟା: ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡର କାର୍ଯ୍ୟକାରିତାରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା।

କେତେକ ସମୟରେ, କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ବିନା ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି ନିଜେ ହୋଇପାରେ। ଅନ୍ୟ ସମୟରେ, ଏହା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସ୍ନାୟୁ ସମସ୍ୟା ଏବଂ ଜନ୍ମଗତ ତ୍ରୁଟି ସହିତ ହୋଇପାରେ। ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି ସେହି ଅନ୍ୟ ରୋଗ କିମ୍ବା ଅବସ୍ଥା ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ।

ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଇପାରେ:

• ଏକ ବଡ଼ କିମ୍ବା ଅସମ ମୁଣ୍ଡ।
• ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା।
• ଗତି ଏବଂ ସନ୍ତୁଳନରେ ଅସୁବିଧା।
• ମାଂସପେଶୀ କଠିନତା କିମ୍ବା ଦୁର୍ବଳତା।
• ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତିରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ।

ତେବେ, ଏହାର କାରଣ କ'ଣ?

ମେଗାଲେନ୍ସଫେଲି ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କ କୋଷଗୁଡିକର ବିକାଶ ପ୍ରକ୍ରିୟାରେ ଏକ ତ୍ରୁଟି ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ମନେ କରାଯାଏ।

ଆମ ଶରୀରରେ ନୂତନ ନ୍ୟୁରନ୍ ବା ସ୍ନାୟୁ କୋଷ ଗଠନ ପ୍ରକ୍ରିୟାକୁ ``(ନ୍ୟୁରନ୍ ପ୍ରସାର)'' କୁହାଯାଏ। ସାଧାରଣତଃ, ଆମ ଶରୀର ଏହି ପ୍ରକ୍ରିୟାକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ, ଠିକ୍ ସମୟରେ ଠିକ୍ ପରିମାଣରେ କୋଷ ଉତ୍ପାଦନ କରେ। କିନ୍ତୁ ``(ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି)'' ଥିବା ପିଲାଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଅଧିକ ପରିମାଣରେ ଉତ୍ପାଦିତ ହୁଏ, କିମ୍ବା ସେମାନେ ସଠିକ୍ ସ୍ଥାନକୁ ଯାଆନ୍ତି ନାହିଁ। ଏହା ଗର୍ଭରେ ପିଲାଟି ବିକାଶ କରୁଥିବା ସମୟରେ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଅବସ୍ଥାର ଅଂଶ ଭାବରେ ହୋଇପାରେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଆଉ କେଉଁ ରୋଗ ହୋଇପାରେ?

ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି ଏହାର ପ୍ରକାର ଏବଂ ଜେନେଟିକ୍ ଉତ୍ପତ୍ତି ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଅନେକ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ରୋଗ ଏବଂ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ସହିତ ହୋଇପାରେ।

ଆନାଟୋମିକ୍ ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି ସହିତ ଜଡିତ ରୋଗ:

ଏହି ପ୍ରକାରକୁ ସାଧାରଣତଃ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ଭାବରେ ଦେଖାଯାଏ:

• `(ଆକୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)`
• `(Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome)`
• `(ଗ୍ରେଗ୍ ସେଫାଲୋ-ପଲିସିଣ୍ଡାକ୍ଟିଲି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)`
• `(ଓପିଜ୍-କାଭେଜିଆ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)`
• `(ପ୍ରେଟଜେଲ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)`
• `(ସିମ୍ପସନ୍-ଗୋଲାବି-ବେହମେଲ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)`
• `(ସୋଟୋସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)`
• `(ୱିଭର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)`

ମେଟାବୋଲିକ୍ ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି ସହିତ ଜଡିତ ରୋଗ:

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମେଟାବୋଲିଜିମର ଜନ୍ମଗତ ତ୍ରୁଟି ସହିତ ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି ହୋଇପାରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଶରୀର ଖାଦ୍ୟକୁ ଭାଙ୍ଗିବା ଏବଂ ଶକ୍ତି ବ୍ୟବହାର କରିବାର ଉପାୟ ସହିତ ଜଡିତ ସମସ୍ୟା। ଏଥିରେ ଏହିପରି ଅବସ୍ଥା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ଜୈବିକ ଏସିଡର ଅସ୍ୱାଭାବିକତା (`ଜୈବିକ ଏସିଡୁରିଆ`)।
• କାନାଭାନ୍ ରୋଗ ଏବଂ ଆଲେକଜାଣ୍ଡର ରୋଗ ଭଳି ମେଟାବୋଲିକ୍ ଏନସେଫାଲୋପାଥି।
• ଲାଇସୋସୋମାଲ ଷ୍ଟୋରେଜ୍ ରୋଗ, ଯେପରିକି ଟା-ସାକ୍ସ ରୋଗ ଏବଂ ସାଣ୍ଡଫ ରୋଗ।

ଏଥିପାଇଁ କିଏ ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ବିପଦରେ ଅଛି?

"ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି" ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯେକୌଣସି ପିଲାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। କିନ୍ତୁ ଏହା ପୁଅମାନଙ୍କଠାରେ ଅଧିକ ସାଧାରଣ । କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହା ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରୁ ଜେନେଟିକାଲ୍ ଭାବରେ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ମିଳିପାରେ, କିମ୍ବା କୌଣସି ସ୍ପଷ୍ଟ କାରଣ ବିନା "ବିକ୍ଷିପ୍ତ ଭାବରେ" ହୋଇପାରେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ? (`ନିର୍ଣ୍ଣୟ`)

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ଏବଂ କିଛି ପରୀକ୍ଷା କରିବା ପରେ ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି ସନ୍ଦେହ କରିପାରନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ସମୟରେ, ଡାକ୍ତର ଏକ ଟେପ୍ ମାପ ସାହାଯ୍ୟରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମୁଣ୍ଡର ପରିଧି ମାପିବେ। ତା'ପରେ, ସେମାନେ ସେହି ମାପକୁ ପିଲାର ବୟସ, ଲିଙ୍ଗ ଏବଂ ଉଚ୍ଚତା ପାଇଁ ସାଧାରଣ ମୂଲ୍ୟ ସହିତ ତୁଳନା କରିବେ।

ଏହା ସହିତ, ଡାକ୍ତର ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କ ଦେଖିବା ଏବଂ କୌଣସି ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ଖୋଜିବା ପାଇଁ MRI ଭଳି ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇପାରନ୍ତି।

ଏହାକୁ ଏହିପରି ଭାବନ୍ତୁ: ଏକ MRI ହେଉଛି ମସ୍ତିଷ୍କର ଭିତରର ଏକ ଫଟୋ ନେବା ପରି। ଏହା ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ମସ୍ତିଷ୍କର ଆକୃତି, ଆକାର ଏବଂ ଯେକୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନକୁ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଦେଖିବାକୁ ଅନୁମତି ଦିଏ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି ସହିତ ଅନ୍ୟ ଏକ ଅନ୍ତର୍ନିହିତ ଅବସ୍ଥା ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି, ତେବେ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ତାଙ୍କୁ ଅତିରିକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ଏହି ଅତିରିକ୍ତ ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା।
• ପରିସ୍ରା ପରୀକ୍ଷା।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ସାଧାରଣତଃ କେବେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

କେତେକ ସମୟରେ, ପିତାମାତା ଏବଂ ଡାକ୍ତରମାନେ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି ଯେ ଜନ୍ମ ପରେ କିମ୍ବା ପ୍ରଥମ କିଛି ମାସ ମଧ୍ୟରେ ଶିଶୁର ମୁଣ୍ଡ ବଡ଼ ହୋଇଯାଏ। ଏହି ଅବସ୍ଥା (ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି) ଶିଶୁର ବୃଦ୍ଧି ସହିତ ମଧ୍ୟ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ, ସାଧାରଣତଃ ଶୈଶବ ଏବଂ ଶୈଶବ ସମୟରେ।

କେତେକ ସମୟରେ, ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ସ୍କାନ ସମୟରେ ମଧ୍ୟ, ଏକପାଖିଆ ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି (ମସ୍ତିଷ୍କର କେବଳ ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱର ବୃଦ୍ଧି) ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରେ।

ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?

ବର୍ତ୍ତମାନ ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲିର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ତଥାପି, ଏପରି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ନିମ୍ନଲିଖିତ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି:

• ଯଦି ବାତ ହୁଏ, ତେବେ ବାତ ନିବାରଣ ଔଷଧ ଦିଆଯାଏ କିମ୍ବା ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ , ବାତ ନିବାରଣ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରାଯାଏ।
• ଦୃଷ୍ଟି ଚିକିତ୍ସା, ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା, ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା, କିମ୍ବା ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି ଭଳି ଚିକିତ୍ସାରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରିବା।
• ସ୍କୁଲରେ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ହସ୍ତକ୍ଷେପ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ କିମ୍ବା ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଶିକ୍ଷା ପାଠ୍ୟକ୍ରମରେ ନାମଲେଖା।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଯତ୍ନ ଦଳରେ କିଏ ରହିବେ?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲିର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ଦୃଢ଼ ଯତ୍ନ ଦଳ ରହିବ। ଏହି ଦଳରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ଶିଶୁ ରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ।
• ନ୍ୟୁରୋଲୋଜିଷ୍ଟ।
• ନ୍ୟୁରୋସର୍ଜନ।
• ବିକାଶମୂଳକ ବିଶେଷଜ୍ଞ।
• ବାକ୍, ବୃତ୍ତିଗତ ଏବଂ ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସକ।

ଏହି ପରିସ୍ଥିତିରେ ପିଲାଟିର ଭବିଷ୍ୟତ କିପରି ହେବ?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଦୃଷ୍ଟିକୋଣ ଅନେକ କାରଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କେତେ ଗମ୍ଭୀର ଏବଂ ଏହାର ମୂଳ କାରଣ କ’ଣ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମୁଣ୍ଡ ସାମାନ୍ୟ ବୃଦ୍ଧି ବ୍ୟତୀତ ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ନ ଥାଇପାରେ। କିମ୍ବା, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟରେ ସେମାନଙ୍କୁ ଅତିରିକ୍ତ ସାହାଯ୍ୟର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ କିମ୍ବା ସ୍କୁଲରେ ଶିଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ।

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲା ଭିନ୍ନ। ତେଣୁ, କେବଳ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚିକିତ୍ସା କରୁଥିବା ଡାକ୍ତର ହିଁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ଏବଂ ଭବିଷ୍ୟତ ବିଷୟରେ ସଠିକ୍ ସୂଚନା ଦେଇପାରିବେ।

`(ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି)` ସହିତ ଜୀବନକାଳ କେତେ?

ଯଦି ଅବସ୍ଥା ଗୁରୁତର ନୁହେଁ, ଅର୍ଥାତ୍ ଯଦି ଏହା ମୃଦୁ, ତେବେ ଏହା ପିଲାର ଜୀବନକାଳ ଉପରେ ବିଶେଷ ପ୍ରଭାବ ପକାଇ ନପାରେ। ତଥାପି, ଅନ୍ତର୍ନିହିତ କାରଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଯଦି ଅବସ୍ଥା ଅନ୍ୟ ଏକ ଗୁରୁତର ଚିକିତ୍ସା ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଥାଏ, ତେବେ ପିଲାର ଜୀବନକାଳ ସାମାନ୍ୟ କମ୍ ହୋଇପାରେ। ମୃଗୀ ଭଳି ଗୁରୁତର ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟ ପିଲାର ଭବିଷ୍ୟତକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ଏବଂ ସେ ବଢ଼ିବା ସହିତ କ'ଣ ଆଶା କରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ସୂଚନା ଦେଇପାରିବେ।

ଏହି ପରିସ୍ଥିତିକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ଅଛି କି?

ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲିକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ଜ୍ଞାତ ଉପାୟ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣ ଜାଣନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାକୁ ଏହି ରୋଗ ଅଛି କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କର ଯୁକ୍ତିଯୁକ୍ତ ସନ୍ଦେହ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ଜଣେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହୋଇପାରିବେ। ସେମାନେ ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି ସହିତ ଆପଣଙ୍କର ସନ୍ତାନ ହେବାର ବିପଦ ଆକଳନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।

ଆପଣ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲିର ନୂତନ କିମ୍ବା ଖରାପ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କୁହନ୍ତୁ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବିକାଶର ଏକ ରେକର୍ଡ ରଖିବା ଏବଂ ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ତାଙ୍କ ବୟସ ଅନୁସାରେ ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟ (ଯଥା, ବିନା ସାହାଯ୍ୟରେ ବସିବା, ପ୍ରଥମ ଶବ୍ଦ କହିବା) ପୂରଣ କରୁନାହିଁ ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାଇବା ମଧ୍ୟ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ପ୍ରଥମ ଥର ପାଇଁ ଝାଡ଼ା ହୁଏ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଜରୁରୀକାଳୀନ ସେବାକୁ କଲ୍ କରନ୍ତୁ।

`(ମ୍ୟାକ୍ରୋସେଫାଲି)` ଏବଂ `(ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି)` ମଧ୍ୟରେ କ'ଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ?

`(ମ୍ୟାକ୍ରୋସେଫାଲି)`କୁ `(ମେଗାସେଫାଲି)` କିମ୍ବା `(ମେଗାଲୋସେଫାଲି)` ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ, କାରଣ ମୁଣ୍ଡର ଆକାର ବଡ଼ ହୋଇଥାଏ। `(ମ୍ୟାକ୍ରୋସେଫାଲି)`ରେ, ଗୋଟିଏ ପିଲାର ମୁଣ୍ଡ ବଡ଼ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ମସ୍ତିଷ୍କର ଗଠନରେ କୌଣସି ସମସ୍ୟା ରହିବା ଆବଶ୍ୟକ ନାହିଁ।

`(ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି)` (ବଡ଼ ମସ୍ତିଷ୍କ) `(ମ୍ୟାକ୍ରୋସେଫାଲି)` (ବଡ଼ ମୁଣ୍ଡ) ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ତଥାପି, `(ମ୍ୟାକ୍ରୋସେଫାଲି)` `(ହାଇଡ୍ରୋସେଫାଲସ୍)` କିମ୍ବା `(ହାଇଡ୍ରୋସେଫାଲସ୍)` ଦ୍ୱାରା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ସରଳ ଭାବରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, `(ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି)` `(ମ୍ୟାକ୍ରୋସେଫାଲି)` ର କେବଳ ଗୋଟିଏ କାରଣ।

ଏହା କ'ଣ (ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି-କ୍ୟାପିଲାରୀ ମ୍ୟାଲଫର୍ମେସନ୍ - MCAP)?

ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି-କ୍ୟାପିଲାରୀ ମାଲ୍ଫର୍ମେସନ୍ (MCAP) ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଥିରେ ଚର୍ମ, ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ, ସଂଯୋଜକ ଟିସୁ ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କ ଟିସୁର ଅତ୍ୟଧିକ ବୃଦ୍ଧି ହୋଇଥାଏ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଜନ୍ମ ସମୟରେ `(MCAP)` ଅବସ୍ଥା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି। `(MCAP)` ସହିତ ଜନ୍ମିତ ପିଲାମାନଙ୍କର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଥାଏ:

• ଏକ ବୃଦ୍ଧିିତ ମସ୍ତିଷ୍କ (`ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି`)।
• ଏକ ବଡ଼ ମୁଣ୍ଡ (`ମ୍ୟାକ୍ରୋସେଫାଲି`)।
• କୈଶିକା ବିକୃତି - ଏଗୁଡ଼ିକ ଅତି ଛୋଟ ରକ୍ତବାହୀର ଅସ୍ୱାଭାବିକତା।

ଏହା କ'ଣ (ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି-ପଲିମାଇକ୍ରୋଗାଇରିଆ-ପଲିଡାକ୍ଟିଲି-ହାଇଡ୍ରୋସେଫାଲସ୍ - MPPH)`?

ମେଗାଲେନ୍ସଫେଲି-ପଲିମାଇକ୍ରୋଗାଇରିଆ-ପଲିଡାକ୍ଟିଲି-ହାଇଡ୍ରୋସେଫାଲସ୍ (MPPH) ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ସେମାନଙ୍କର ଏକ ବଡ଼ ମସ୍ତିଷ୍କ (ମେଗାଲେନ୍ସଫେଲି) ଥାଇପାରେ, ଏବଂ ଏହା ଜୀବନର ପ୍ରଥମ ଦୁଇ ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ଦ୍ରୁତ ଗତିରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଇପାରେ। ଏହା ପିଲାର ବୃଦ୍ଧି, ଗତିବିଧି ଏବଂ ବୁଦ୍ଧିମତ୍ତା ଉପରେ ପ୍ରଭାବ ପକାଇପାରେ।

ଶେଷରେ, ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା! (ଘରକୁ ନେଇଯାଅ ବାର୍ତ୍ତା)

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ମୁଣ୍ଡ ଶରୀରର ଅନ୍ୟ ଅଂଶ ତୁଳନାରେ ବହୁତ ବଡ଼, ତେବେ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ ନିଜ ମୁଣ୍ଡକୁ ଉପରକୁ ଉଠାଇବାକୁ କିମ୍ବା ସିଧା ବସିବା ପାଇଁ ଶକ୍ତି ବୃଦ୍ଧି କରିବାକୁ କିଛି ସମୟ ଲାଗିପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଯତ୍ନ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କ ଆଶାଠାରୁ କାହିଁକି ବଡ଼ ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ।

ମନେରଖନ୍ତୁ, ବଡ଼ ମୁଣ୍ଡ ସବୁବେଳେ ଏକ ବଡ଼ ସମସ୍ୟାକୁ ବୁଝାଏ ନାହିଁ। କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ମେଗାଲେନ୍ସଫାଲି ହାଲୁକା ଏବଂ ଚିନ୍ତା କରିବାର କିଛି ନାହିଁ। ଅନ୍ୟପକ୍ଷରେ, କିଛି ପିଲାଙ୍କୁ ସେମାନଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ପାଇଁ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ସାହାଯ୍ୟ ଏବଂ ସମର୍ଥନ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲାକୁ ସମାନ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଭବିଷ୍ୟତରେ କ'ଣ ଆଶା କରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣନ୍ତୁ।ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚିକିତ୍ସା କରୁଥିବା ଡାକ୍ତରଙ୍କଠାରୁ ଆପଣ ସବୁଠାରୁ ସଠିକ୍ ସୂଚନା ପାଇପାରିବେ। ସେମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବାକୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ମନରେ ଥିବା ସମସ୍ତ କଥା କହିବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

` ମେଗାଲେନ୍ସଫେଲି, ମାକ୍ରେନ୍ସଫେଲି, ବଡ଼ ମୁଣ୍ଡ, ଶିଶୁର ମୁଣ୍ଡ ବଡ଼, ମସ୍ତିଷ୍କ ବୃଦ୍ଧି, ପିଲାମାନଙ୍କର ରୋଗ, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ବିକାଶଗତ ବିଳମ୍ବ