ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମାଂସପେଶୀ କଠିନ ହେଉଛି କି ଏବଂ ହାତ ଖୋଲିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା (ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା) ବିଷୟରେ!

ଆପଣ କେବେ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଛନ୍ତି କି ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାଟି ଖେଳଣାକୁ ଜୋରରେ ଧରିଥାଏ, ସେତେବେଳେ ତାକୁ ପୁଣି ଛାଡ଼ିବାକୁ କିଛି ସମୟ ଲାଗେ? ନା ଖେଳୁଥିବା ସମୟରେ ହଠାତ୍ କଠିନ ଅନୁଭବ ହୁଏ କି? ଏପରି ଜିନିଷ ଦେଖିଲେ ପିତାମାତା ଟିକେ ଭୟଭୀତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଆଜି ଆମେ ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ଏହି ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ, କିନ୍ତୁ ଏହା ବହୁତ ସାଧାରଣ ନୁହେଁ।

ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା । ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ଆମର ମାଂସପେଶୀ ସଂକୁଚିତ ହେବା ପରେ ଶୀଘ୍ର ଆରାମ କରିପାରେ ନାହିଁ। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ହାତରେ ଏକ ଖେଳଣା ବଲ୍ ଜୋରରେ ଧରିଛି। ସାଧାରଣତଃ, ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ତାକୁ ଛାଡିବାକୁ କୁହନ୍ତି, ସେ ତୁରନ୍ତ ଛାଡିଦେବ। କିନ୍ତୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ପିଲାଟିର ଏକାଥରେ ସବୁକିଛି ଛାଡିବାରେ କଷ୍ଟ ହୁଏ। ହାତ କିଛି ସମୟ ପାଇଁ କଠିନ ଅନୁଭବ ହୋଇପାରେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ସାଧାରଣତଃ ଶୈଶବ କିମ୍ବା କିଶୋର ଅବସ୍ଥାରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ । ମାଂସପେଶୀ କଠିନତା ବ୍ୟତୀତ, ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଇପାରେ, ଯେପରିକି ମାଂସପେଶୀ ହାଇପରଟ୍ରୋଫି, ଯାହା ମାଂସପେଶୀର ଦୃଶ୍ୟ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ "ନନ୍-ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିକ୍ ମାୟୋଟୋନିଆ ବ୍ୟାଧି" ଭାବରେ ବର୍ଗୀକୃତ କରନ୍ତି। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମାଂସପେଶୀର ଗଠନରେ କୌଣସି ବଡ଼ କ୍ଷତି ନାହିଁ। ସେମାନେ ସୁସ୍ଥ ଅଛନ୍ତି। ତଥାପି, ମାଂସପେଶୀର ସଂକୋଚନକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରୁଥିବା ବୈଦ୍ୟୁତିକ ପ୍ରକ୍ରିୟାରେ ସାମାନ୍ୟ ସମସ୍ୟା ଅଛି। ମାୟୋଟୋନିଆ ସହିତ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ରୋଗ ମଧ୍ୟ ହୁଏ, ଯାହାକୁ "ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିକ୍ ମାୟୋଟୋନିଆସ୍" କୁହାଯାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକରେ, ମାଂସପେଶୀର ଗଠନ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ।

ଆମ ପିଲାର ଶରୀରରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦେଖିଲେ ଚିନ୍ତିତ ଏବଂ ଭୟଭୀତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ଆପଣଙ୍କୁ ଜାଣିବାକୁ ପଡିବ ଯେ ଏହି ଅବସ୍ଥା, ଯାହାକୁ ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା କୁହାଯାଏ , ସାଧାରଣତଃ ସମୟ ସହିତ ଖରାପ ହୁଏ ନାହିଁ । ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ସାହାଯ୍ୟରେ, ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଭଲ ଭାବରେ ପରିଚାଳନା କରାଯାଇପାରିବ।

ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟାର ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି, ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ସେଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ।

୧. ବେକର ରୋଗ

ଏହା ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟାର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର । ଏହା ପିଲାର ହାତ ଏବଂ ଗୋଡ଼ରେ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ବେକର ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ 4 ରୁ 12 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ଦେଖାଯାଏ। ତଥାପି, ଏହା ବେକର ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିଠାରୁ ଭିନ୍ନ, ତେଣୁ ଏହାକୁ ବେକର ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ସହିତ ଦ୍ୱନ୍ଦ୍ୱ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

୨. ଥମସେନ୍ ରୋଗ

ଏହା ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟାର ଏକ ବିରଳ ଏବଂ ମୃଦୁ ରୂପ । ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ଜୀବନର ପ୍ରଥମ କିଛି ମାସ ମଧ୍ୟରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ ଏବଂ 2-3 ବର୍ଷ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ରହିପାରେ ।

ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା କେତେ ସାଧାରଣ?

ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ପରିସ୍ଥିତି।। ଏହି ରୋଗ ପ୍ରାୟ ଏକ ଲକ୍ଷ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ତଥାପି, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଫିନଲ୍ୟାଣ୍ଡ, ନରୱେ ଏବଂ ସ୍ୱିଡେନ ଭଳି ସ୍କାଣ୍ଡିନେଭିଆ ଦେଶମାନଙ୍କରେ ଅଧିକ ଦେଖାଯାଏ। ସେହି ଦେଶଗୁଡ଼ିକରେ, ରିପୋର୍ଟ କରାଯାଇଛି ଯେ ଦଶ ହଜାର ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ।

ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ମୁଖ୍ୟ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ହେଉଛି ଏକ ମାଂସପେଶୀ ସଙ୍କୁଚିତ ହେବା ପରେ ଧୀରେ ଧୀରେ ଆରାମ କରେ । ଏହାକୁ ଆମେ ମାୟୋଟୋନିଆ ବୋଲି କହିଥାଉ। ବିଶ୍ରାମ ନେବା ପରେ କିମ୍ବା ଥଣ୍ଡା ପରିବେଶରେ କାମ ଆରମ୍ଭ କରିବା ସମୟରେ ଏହି ମାୟୋଟୋନିଆ ଅବସ୍ଥା ଆହୁରି ଖରାପ ହୋଇପାରେ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଅନୁଭବ କରିପାରୁଥିବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଖାଦ୍ୟ ଖାଇବାକୁ ଅସୁବିଧା, ଶ୍ୱାସରୋଧ, ବାନ୍ତି ଏବଂ ରିଫ୍ଲକ୍ସ - ବିଶେଷକରି ଶୈଶବରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, କିଛି ପିଲା ଅଳ୍ପ କ୍ଷୀର ପିଇବା ପରେ ମଧ୍ୟ ସେମାନଙ୍କ ଗଳାରେ ଅତ୍ୟଧିକ ଖାଦ୍ୟ ପଶିଯାଉଥିବା ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି।
• ବାରମ୍ବାର ପଡ଼ିଯିବା ଏବଂ ସନ୍ତୁଳନର ଅଭାବ (ଅନାଡ଼ି) - ଏହା ଚାଲିବା ଆରମ୍ଭ କରିବା ଏବଂ ଏଥିରେ ଅଭ୍ୟସ୍ତ ହେବା ପରେ ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଇପାରେ।
• ଦ୍ୱିଦୃଶ୍ୟ କିମ୍ବା ଅଳସୁଆ ଆଖି।
• ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ (ହାଇପରଟ୍ରୋଫି) , ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ଜଣେ ଖେଳାଳି ପରି ଦେଖାଯାଇପାରେ।
• ମାଂସପେଶୀ କ୍ରାମକ।
• ମାଂସପେଶୀ କଠିନତା , ବିଶେଷକରି ପିଲାର ଗୋଡ଼ରେ। ତଥାପି, ଗତି ସହିତ ଏବଂ ଶରୀର ଉଷ୍ମ ହେବା ସହିତ ଏହି କଠିନତା ହ୍ରାସ ପାଇପାରେ। ଏହାକୁ 'ଉଷ୍ମତା ଘଟାଇବା' କୁହାଯାଏ।
• ଦୁର୍ବଳତା , ବିଶେଷକରି ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବେକର ରୋଗ ଅଛି।
• ସ୍କଲୋଓସିସ୍ ହେଉଛି ମେରୁଦଣ୍ଡର ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ବକ୍ରତା।

ପୁଅ ପିଲାମାନେ ଝିଅ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଗର୍ଭାବସ୍ଥା ଏବଂ ଋତୁସ୍ରାବ ସମୟରେ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟ ଅସ୍ଥାୟୀ ଭାବରେ ଖରାପ ହୋଇପାରେ।

ଥମସେନ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ଶୀଘ୍ର ଆରମ୍ଭ ହୁଏ ଏବଂ ପ୍ରଥମେ ପିଲାର ମୁହଁ ଏବଂ ହାତକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ବେକର ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ପରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ ଏବଂ ପ୍ରଥମେ ଗୋଡକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।

ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟାର କାରଣ କ'ଣ?

ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା ଜିନ୍ CLCN1 ରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ଏହି ଜିନ୍ ଆମ ମାଂସପେଶୀର ମାଂସପେଶୀ ଝିଲ୍ଲୀରେ ଥିବା କ୍ଲୋରାଇଡ୍ ଚ୍ୟାନେଲଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହି କାରଣରୁ ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ସଙ୍କୁଚିତ ହେବା ପରେ ଆରାମ କରିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ।

ବେକର ରୋଗ (BD) ଏକ ଅଟୋସୋମାଲ ରିସେସିଭ୍ ପ୍ୟାଟର୍ନରେ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ପିଲାର ଉଭୟ ଜୈବିକ ପିତାମାତାଙ୍କୁ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ବହନ କରିବାକୁ ପଡିବ, ଏବଂ ଉଭୟଙ୍କୁ ଏହାକୁ ପିଲାକୁ ପଠାଇବାକୁ ପଡିବ। ତଥାପି, ସେହି ପିତାମାତାମାନେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାନ୍ତି ନାହିଁ। ସେମାନେ କେବଳ ଜିନ୍ ର ବାହକ।

ଥମସେନ୍ ରୋଗ (TD) କ'ଣ?ଏକ ଅଟୋସୋମାଲ ଡୋମିନାଣ୍ଟ ଅବସ୍ଥା। ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଯଦିଓ କେବଳ ଜଣେ ଜୈବିକ ପିତାମାତାଙ୍କର ଏହି ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଥାଏ, ତଥାପି ପିଲାଟି ଏହାକୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇପାରିବ।

ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଡାକ୍ତରମାନେ ସାଧାରଣତଃ ପିଲାଦିନେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ। ତା'ପରେ ସେମାନେ ମାଢ଼ିର ସମସ୍ୟା ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ କିଛି ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ଏଥିରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ପିଲାକୁ ଶୀଘ୍ର ଆଖି ଖୋଲିବାକୁ ଏବଂ ବନ୍ଦ କରିବାକୁ କହିବା।
• ପିଲାଟି ହାତରେ କିଛି ଧରି ତାକୁ ଛାଡ଼ି ଦେଇପାରୁଛି କି ନାହିଁ ଦେଖିବା, କିମ୍ବା ସେ ତାକୁ ଚାପି ଦେଇ ଶୀଘ୍ର ତା'ର ହାତ ଖୋଲିପାରୁଛି କି ନାହିଁ ଦେଖିବା।
• ଶିଶୁର ମାଂସକୁ ଏକ ଛୋଟ ହାତୁଡ଼ି (ପର୍କ୍ୟୁସର) ସାହାଯ୍ୟରେ ଧୀରେ ଧୀରେ ଚାପୁଡ଼ା ଦେଇ ଦେଖନ୍ତୁ ଯେ ଏହା କଠିନ ହେଉଛି କି ନାହିଁ।

ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ କିମ୍ବା ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଅନ୍ୟ ଅବସ୍ଥାକୁ ବାଦ୍ ଦେବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଅନେକ ଅନ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି। ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• କ୍ରିଏଟାଇନ୍ କିନେଜ୍ (CK) ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା: ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟାରେ CK ସ୍ତର ବୃଦ୍ଧି ପାଇପାରେ।
• ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋମାୟୋଗ୍ରାଫି (EMG): ଏହି ପରୀକ୍ଷା ମାଂସପେଶୀରୁ ବୈଦ୍ୟୁତିକ ଆବେଗ ମାପ କରେ। ଏହା ମାଂସପେଶୀ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ବ୍ୟାଧି ମଧ୍ୟରେ ପାର୍ଥକ୍ୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ତଥାପି, EMG ଫଳାଫଳ ଉପରେ ଆଧାର କରି ଦୁଇ ପ୍ରକାରର ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା ମଧ୍ୟରେ ପାର୍ଥକ୍ୟ କହିବା କଷ୍ଟକର।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ: ଏହା ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକୁ ଖୋଜେ।
• ମାଂସପେଶୀ ବାୟୋପସି: ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟାରେ କରାଯାଇଥିବା ବାୟୋପସି ସାଧାରଣତଃ ସ୍ୱାଭାବିକ ଦେଖାଯାଏ, କିନ୍ତୁ କେତେକ ସମୟରେ ଛୋଟ ଛୋଟ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ଦେଖାଯାଇପାରେ।

ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟାର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥାର କୌଣସି ଉପଚାର ନାହିଁ । ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ କୌଣସି ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଚିକିତ୍ସାର ଆବଶ୍ୟକତା ନ ଥାଇପାରେ। ବିଶ୍ରାମ ଏବଂ ହାଲୁକା ବ୍ୟାୟାମ ମାଂସପେଶୀ କଠିନତା ହ୍ରାସ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ମାଂସପେଶୀ କାର୍ଯ୍ୟ ବଜାୟ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ମଧ୍ୟ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି।

କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଔଷଧରୁ ଉପକୃତ ହୋଇପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆକ୍ରମଣର ବାରମ୍ବାରତା ଏବଂ ତୀବ୍ରତା ହ୍ରାସ କରିବା ପାଇଁ ମେକ୍ସିଲେଟାଇନ୍ କିମ୍ବା ରାନୋଲାଜିନ୍ ଭଳି ଔଷଧ ଲେଖିପାରନ୍ତି। ଲାମୋଟ୍ରିଜିନ୍ ଏବଂ କାର୍ବାମାଜେପିନ୍ ଭଳି ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଔଷଧ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ, କିନ୍ତୁ କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ଅପ୍ରୀତିକର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ଏବଂ ଟ୍ରିଗରଗୁଡ଼ିକୁ ଏଡାଇବା ପାଇଁ ଆପଣ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର କିଛି ଅନ୍ୟ ଜିନିଷ କରିପାରିବେ:

• ଥଣ୍ଡା ପରିବେଶରୁ ଦୂରରେ ରହିବା।
• ନିୟମିତ ଶାରୀରିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରେ ନିୟୋଜିତ ହେବା– ପିଲାଟିର ମାଂସ ଟିକେ ଗରମ ହେଲେ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଦୃଶ୍ୟ ହୋଇଯାଇପାରେ (ଏହାକୁ 'ଉଷ୍ମତା ଘଟାଇବା ଘଟଣା' କୁହାଯାଏ)।
• ଚାପ ପରିଚାଳନା।
• ଯଦି ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ, ତେବେ ଖାଦ୍ୟ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରନ୍ତୁ ; ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ପିଲାକୁ ଏପରି ଖାଦ୍ୟ ଦେବା ଯାହା ଗିଳିବା ସହଜ ହେବ ଯାହା ଦ୍ୱାରା ଶ୍ୱାସରୁଦ୍ଧ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ହ୍ରାସ ପାଇବ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଯଦି ସେମାନଙ୍କୁ କଠିନ ଖାଦ୍ୟ ଖାଇବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ, ତେବେ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ଚୂର୍ଣ୍ଣ କରି ନରମ କରାଯାଇପାରିବ।

ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟାକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ, ତେଣୁ ଏହାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଆପଣ କିଛି କରିପାରିବେ ନାହିଁ । ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାର ଏହି ରୋଗ ଅଛି, କିମ୍ବା ଯଦି ଆପଣ ନିଜେ ଏହା କରୁଛନ୍ତି ଏବଂ ପିଲା ଜନ୍ମ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା । ତା'ପରେ ସେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଦେବାର ବିପଦ ବିଷୟରେ ଶିକ୍ଷା ଦେଇପାରିବେ।

ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତ କ'ଣ? (ପୂର୍ବାନୁମାନ)

ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା ସାଧାରଣତଃ ସମୟ ସହିତ ଖରାପ ହୁଏ ନାହିଁ । ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ତାଙ୍କ ଜୀବନସାରା ସମାନ ରହିବ। ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଆହୁରି ଖରାପ କରୁଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ଏଡ଼ାଇବା ଦ୍ୱାରା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ସକ୍ରିୟ ରହିପାରିବ ଏବଂ ସାଧାରଣ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ଜାରି ରଖିପାରିବ। ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା ଥିବା ଲୋକମାନେ ଖେଳରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରିପାରିବେ ଏବଂ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ। ବେକର ରୋଗରେ, ପିଲାଟି ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ କିଛି ଦୁର୍ବଳତା ଅନୁଭବ କରିପାରେ।

ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଜୀବନକାଳ କେତେ?

ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ଜୀବନକାଳ ସାଧାରଣ ଥାଏ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ଶରୀରର ଅନ୍ୟ ପ୍ରଣାଳୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ।

ମୋ ପିଲା କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖାଇବା ଉଚିତ?

ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା ଏକ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଅବସ୍ଥା । ଯଦିଓ ଏହା ସାଧାରଣତଃ ଖରାପ ହୁଏ ନାହିଁ କିମ୍ବା ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ ନାହିଁ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଏଥିପାଇଁ ଔଷଧ ଖାଉଛି ତେବେ ତାଙ୍କୁ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ପଡିବ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ବଢ଼ିବା ସହିତ ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକତା ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି, ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଆନାସ୍ଥେସିଆ ପ୍ରତି ପ୍ରତିକ୍ରିୟାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ । ତେଣୁ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରାଯିବାକୁ ସ୍ଥିର କରାଯାଇଛି, ତେବେ ଆପଣ ଏହା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କହିବା ଉଚିତ। ଆପଣ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଯତ୍ନ ନେଉଥିବା ଆନାସ୍ଥେସିଓଲୋଜିଷ୍ଟଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ଜଣାଇବା ଉଚିତ।

"ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମାଂସପେଶୀ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରେ ନାହିଁ, ସେତେବେଳେ ଏକ ବଡ଼ ଆଘାତ ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଏହା କେତେ ଖରାପ ହେବ ଏବଂ ଏହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଜୀବନ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର ଜୀବନକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରିବ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣ ଚିନ୍ତିତ ହୋଇପାରନ୍ତି। କିନ୍ତୁ ଭଲ ଖବର ହେଉଛି ଯେ ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଘରେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନରେ ଆପଣ କରିପାରୁଥିବା ଛୋଟ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦ୍ୱାରା ଭଲ ଭାବରେ ପରିଚାଳନା କରାଯାଇପାରିବ। ମନେରଖନ୍ତୁ, ଆପଣଙ୍କ ଚିନ୍ତାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର ଯେକୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନର ଉତ୍ତର ଦେବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ସର୍ବଦା ସେଠାରେ ଅଛନ୍ତି।"

ଏହି କାହାଣୀରୁ ଆମକୁ ମନେ ରଖିବାକୁ ପଡିବ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା (ଘରକୁ ନେଇଯିବା ବାର୍ତ୍ତା)

ଠିକ୍ ଅଛି, ତେବେ ଆମେ ଯେଉଁ ମାୟୋଟୋନିଆ କଞ୍ଜେନିଟା ବିଷୟରେ କଥା ହୋଇଥିଲୁ ସେ ବିଷୟରେ ମନେ ରଖିବା ପାଇଁ କିଛି ସରଳ ଜିନିଷ ଦେଖିବା:

• ଏହା ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା । ଏହାର ମୁଖ୍ୟ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ହେଉଛି ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ସଙ୍କୁଚିତ ହେବା ପରେ, ସେମାନଙ୍କୁ ଶୀଘ୍ର ଆରାମ କରିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ।
• ବେକର ରୋଗ ଦୁଇ ପ୍ରକାରର : ବେକର ରୋଗ ଏବଂ ଥମସେନ ରୋଗ।
• ଏହା ସାଧାରଣତଃ ସମୟ ସହିତ ଖରାପ ହୁଏ ନାହିଁ ।
• ଯଦିଓ ଏହାର କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ, ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା, କିଛି ଔଷଧ ଏବଂ ଜୀବନଶୈଳୀରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦ୍ୱାରା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଭଲ ଭାବରେ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରାଯାଇପାରିବ।
• ପିଲାଟି ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବ ଏବଂ ଖେଳ ଖେଳିପାରିବ ।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର ଆବଶ୍ୟକତା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ନିଶ୍ଚେତକ ବିଷୟରେ ବିଶେଷ ସତର୍କ ରହିବାକୁ ପଡିବ।
• ଏ ବିଷୟରେ ପଚାରିବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଆବଶ୍ୟକ ପରାମର୍ଶ ଏବଂ ସମର୍ଥନ ପାଆନ୍ତୁ । ମନେରଖନ୍ତୁ ଯେ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି।