ଆପଣ କ’ଣ ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମରେ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଶରୀରରେ ବହୁତ ହାଲୁକା ବାଦାମୀ ଦାଗ ଦେଖିଛନ୍ତି? ହୁଏତ ଆପଣ ଚର୍ମ ତଳେ ଛୋଟ ଛୋଟ ଗଣ୍ଠି ଦେଖିପାରନ୍ତି? ଯଦିଓ ଅନେକ ଲୋକ ଏଗୁଡ଼ିକୁ ସ୍ୱାଭାବିକ ବୋଲି ଭାବନ୍ତି, କେତେକ ସମୟରେ ଏହା 'ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ 1' କିମ୍ବା ସଂକ୍ଷେପରେ NF1 ନାମକ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଯଦିଓ ନାମଟି ଭୟଙ୍କର ଶୁଣାଯାଏ, ଏହା ଏକ ପରିଚାଳନାଯୋଗ୍ୟ ଅବସ୍ଥା। ଆଜି, ଆମେ ଏ ବିଷୟରେ ଏକ ସରଳ, ସହଜରେ ବୁଝିହେବା ଉପାୟରେ କଥା ହେବୁ।
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, NF1 କ'ଣ?
NF1 ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ ଆମର ଚର୍ମ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ (ଅର୍ଥାତ୍ ମସ୍ତିଷ୍କ, ମେରୁଦଣ୍ଡ ଏବଂ ସମଗ୍ର ଶରୀରର ସ୍ନାୟୁ)କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ଆମ ଶରୀରରେ କୋଷଗୁଡ଼ିକର ବୃଦ୍ଧିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରୁଥିବା ପ୍ରକ୍ରିୟାରେ ଏକ ଛୋଟ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆଣିଥାଏ। ଏହାକୁ ଆମ ଶରୀରରେ ଏକ 'ସୁଇଚ୍' ପରି ଭାବନ୍ତୁ ଯାହା କୋଷଗୁଡ଼ିକର ବିଭାଜନକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ। NF1 ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ଏହି ସ୍ୱିଚ୍ରେ ଏକ ଛୋଟ ତ୍ରୁଟି ଥାଏ। ଫଳସ୍ୱରୂପ, କିଛି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଶୀଘ୍ର ବିଭାଜିତ ହୋଇ ଟ୍ୟୁମର ସୃଷ୍ଟି କରନ୍ତି।
ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ସ୍ନାୟୁରେ ବିକଶିତ ହୁଅନ୍ତି। ସେଥିପାଇଁ ଆମେ ସେମାନଙ୍କୁ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍ କହୁ। ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଅଧିକାଂଶ ହାଲୁକା । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏଗୁଡ଼ିକ କର୍କଟ ନୁହେଁ। ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ ମସ୍ତିଷ୍କ, ମେରୁଦଣ୍ଡ ଏବଂ ଚର୍ମର ସ୍ନାୟୁରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ। ଆପଣ ହୁଏତ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ "ଭନ୍ ରେକଲିଙ୍ଗହାଉସେନ୍ ରୋଗ" ବୋଲି କହିବାର ଶୁଣିଥିବେ। ଏହା ଏହାର ଅନ୍ୟ ଏକ ନାମ।
NF1 କେତେ ସାଧାରଣ?
NF1 ହେଉଛି ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର। ରିପୋର୍ଟ ଅନୁଯାୟୀ, ସମସ୍ତ ରୋଗୀଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ 96% ଏହି ପ୍ରକାରରେ ପଡ଼ିଥାନ୍ତି। ବିଶ୍ୱବ୍ୟାପୀ, ଏହା ଆକଳନ କରାଯାଇଛି ଯେ ପ୍ରାୟ 3,000 ନବଜାତ ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କର NF1 ଥାଇପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଏକ ବହୁତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ନୁହେଁ।
NF1 ର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
NF1 ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆମେ ପୂର୍ବରୁ କହିଥିବା ଟ୍ୟୁମର ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ, ଯାହା ସ୍ନାୟୁ ଉପରେ ଚାପ ପକାଏ। କିନ୍ତୁ ସମସ୍ତଙ୍କର ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ। କିଛି ଲୋକଙ୍କର ବହୁତ କମ୍ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟମାନେ ଟିକେ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଆସନ୍ତୁ ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଉପରେ ନଜର ପକାଇବା।
| ଲକ୍ଷଣ | ଏକ ସରଳ ବ୍ୟାଖ୍ୟା |
|---|---|
| କାଫେ ଆଉ ଲାଇଟ୍ ସ୍ଥାନଗୁଡ଼ିକ | ଏଗୁଡ଼ିକ କଫିରେ ଟିକିଏ କ୍ଷୀର ମିଶାଇବା ଦ୍ୱାରା ଆସୁଥିବା ହାଲୁକା ବାଦାମୀ ରଙ୍ଗ ପରି। ଏଗୁଡ଼ିକ ଚର୍ମ ପୃଷ୍ଠରେ ଏକ ପ୍ରକାରର ସମତଳ ସ୍ଥାନ। ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପାଇଁ, ଏହି ଦାଗଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଛଅଟିରୁ ଅଧିକ ରହିବାକୁ ସାଧାରଣତଃ ଏକ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଭାବରେ ବିବେଚନା କରାଯାଏ। |
| ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍ | ଚର୍ମ ତଳେ ସୃଷ୍ଟି ହେଉଥିବା ସ୍ନାୟୁ ଟ୍ୟୁମର। ଏଗୁଡ଼ିକ ଶରୀରର ଯେକୌଣସି ସ୍ଥାନରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ। କିଛି ମଟର ପରି ଛୋଟ, ଅନ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ବଡ଼। ଏଗୁଡ଼ିକ ସ୍ପର୍ଶ କରିବାକୁ ନରମ କିମ୍ବା ସାମାନ୍ୟ କଠିନ ହୋଇପାରେ। |
| କାଖ ଏବଂ ଜଙ୍ଘରେ ଦାଗ | ଏହି ରୋଗର ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ହେଉଛି ମହିଳାଙ୍କ କାଖ, ଜଙ୍ଘ ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ ସ୍ତନ ତଳେ ଛୋଟ ଛୋଟ ଦାଗ (ଫ୍ରେକଲ୍ସ) ଦେଖାଯିବା। |
| ଆଖିରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ | ଆଖିର ଆଇରିସରେ ଛୋଟ ବାଦାମୀ ରଙ୍ଗର ଗଣ୍ଠି (ଲିସ୍ଚ ନୋଡୁଲ୍ସ) ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ। ଏହା ସହିତ, ଆଖି ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ସଂଯୋଗ କରୁଥିବା ସ୍ନାୟୁରେ ଟ୍ୟୁମର (ଅପ୍ଟିକ୍ ଗ୍ଲିଓମା) ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ। ଏହା ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। |
| ହାଡ଼ ସମସ୍ୟା | ସ୍କଲୋସିସ୍, ନଇଁ ପଡ଼ିଥିବା ଗୋଡ଼, ସାଧାରଣ ମୁଣ୍ଡ ଅପେକ୍ଷା ବଡ଼ (ମ୍ୟାକ୍ରୋସେଫାଲି) ଏବଂ ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା ପରି ଜିନିଷ ଦେଖାଯାଇପାରେ। |
| ଧ୍ୟାନ ସମସ୍ୟା | କିଛି ପିଲା ଏବଂ ବୟସ୍କଙ୍କ ମନରେ ଧ୍ୟାନ ଅଭାବ ହାଇପରଆକ୍ଟିଭିଟି ଡିସଅର୍ଡର (ADHD) ଭଳି ରୋଗ ହୋଇପାରେ। |
| ଯନ୍ତ୍ରଣା | ଯେଉଁ ସ୍ଥାନରେ ଟ୍ୟୁମର ସୃଷ୍ଟି ହୋଇଛି, ସେଠାରେ ସ୍ନାୟୁ ସଙ୍କୋଚନ ଯୋଗୁଁ ଯନ୍ତ୍ରଣା ହୋଇପାରେ। ଏହା କିଛି ଅଙ୍ଗର କାର୍ଯ୍ୟକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। |
ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହି ସମସ୍ତ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ଗୋଟିଏ ବ୍ୟକ୍ତିଠାରେ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ। ଏବଂ ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଏଗୁଡ଼ିକ ସମସ୍ତେ ଦୃଶ୍ୟମାନ ହୁଅନ୍ତି ନାହିଁ। ବୟସ ସହିତ କିଛି ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଦେଖାଯିବା ଆରମ୍ଭ କରେ।
NF1 ର କାରଣ କଣ?
ଏହା ଆମ ଜିନ୍ରେ ଏକ ଅତି କ୍ଷୁଦ୍ର ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ସଠିକ୍ ଭାବରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ``ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମିନ୍ 1`` ନାମକ ଏକ ଜିନ୍ରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ। ଏହି ଜିନ୍ ଆମ ଶରୀରକୁ ``ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମିନ୍`` ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ତିଆରି କରିବାକୁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦିଏ। ଏହି ପ୍ରୋଟିନ୍ ଏକ ``ବ୍ରେକ୍'' ପରି ଯାହା ଆମ ଶରୀରର କୋଷଗୁଡ଼ିକ ବିଭାଜନ ହାରକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ। ଆମେ ଏହାକୁ ``(ଟ୍ୟୁମର ସପ୍ରେସର)'' ମଧ୍ୟ କହିଥାଉ।
NF1 ରେ, ଏହି ଜିନ୍ର ନିର୍ଦ୍ଦେଶାବଳୀରେ ତ୍ରୁଟି ଯୋଗୁଁ, ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମିନ୍ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଉତ୍ପାଦନ ହୁଏ ନାହିଁ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି 'ବ୍ରେକ୍' ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରେ ନାହିଁ। ଫଳସ୍ୱରୂପ, କିଛି କୋଷ ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଭାବରେ ବିଭାଜିତ ହୁଏ ଏବଂ ଟ୍ୟୁମର ଗଠନ କରେ।
ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦୁଇଟି ଉପାୟରେ ଘଟିପାରେ:
1. ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାର: ଯଦି ଜଣେ ପିତାମାତାଙ୍କର NF1 ଥାଏ, ତେବେ ପିଲାଟି ଏହି ଅବସ୍ଥା ପାଇବାର 50% ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ।
୨. ଅନିୟମିତ ଘଟଣା: ପ୍ରାୟ ଅଧା NF1 ରୋଗୀଙ୍କର କୌଣସି ପରିବାର ଇତିହାସ ନାହିଁ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦିଓ ପିତାମାତାଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ନାହିଁ, ପିଲାର ଶରୀରରେ ଜିନ୍ ସୃଷ୍ଟି ସମୟରେ ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ।
NF1 ର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
ଯଦିଓ ଅଧିକାଂଶ ଲୋକଙ୍କର ଗମ୍ଭୀର ଜଟିଳତା ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ, ତଥାପି କେତେକ ସମୟରେ ନିମ୍ନଲିଖିତ ସମସ୍ୟା ଦେଖାଦେଇପାରେ:
- ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ (ଅପ୍ଟିକ୍ ଗ୍ଲିଓମା ଟ୍ୟୁମର ଯୋଗୁଁ)
- ହାଡ଼ ଭାଙ୍ଗିବା କିମ୍ବା ବିକୃତି
- ସ୍ନାୟୁ କ୍ଷତି
- ଉଚ୍ଚ ରକ୍ତଚାପ (ଉଚ୍ଚ ରକ୍ତଚାପ)
- ଚିକିତ୍ସା ପରେ ମଧ୍ୟ ଟ୍ୟୁମର ପୁନରାବୃତ୍ତି
- ନିଜ ରୂପ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା ହେତୁ କମ ଆତ୍ମସମ୍ମାନ
ଯଦିଓ ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ କର୍କଟ ରୋଗ ନୁହେଁ, ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍ କିଛି ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା କର୍କଟ ରୋଗରେ ପରିଣତ ହୋଇପାରେ। ସେଥିପାଇଁ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ଯାଞ୍ଚ କରାଇବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
NF1 କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?
ରୋଗ ବିଷୟରେ ଧାରଣା ପାଇବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତର ପ୍ରଥମେ ଆପଣଙ୍କୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମରେ ଦାଗ, ଗଣ୍ଠି ଇତ୍ୟାଦି ପାଇଁ ସତର୍କତାର ସହ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ଏହା ସହିତ, ସେମାନେ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ କରିପାରନ୍ତି।
- ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା: ଶରୀର ଭିତରେ ଟ୍ୟୁମର ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ `(MRI)`, `(X-ray)` କିମ୍ବା `(CT ସ୍କାନ)` ଭଳି ପରୀକ୍ଷା।
- ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା: `NF1` ଜିନ୍ରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା।
- ଚକ୍ଷୁ ପରୀକ୍ଷା: ଲିସ୍ଚ ନୋଡୁଲ୍ସ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ଆପଣଙ୍କ ଆଖି ପରୀକ୍ଷା କରାନ୍ତୁ।
ଏହି ରୋଗ ପ୍ରାୟତଃ ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ଅବସ୍ଥାରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। କାରଣ, ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଛୁ, ବୟସ ସହିତ କିଛି ଲକ୍ଷଣ (ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଚର୍ମ ତଳେ ଗଣ୍ଠି) ଦେଖାଯିବା ଆରମ୍ଭ କରେ।
NF1 ପାଇଁ କ’ଣ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି?
ପ୍ରଥମେ କହିବାକୁ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି,NF1 ପାଇଁ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। କିନ୍ତୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଏପରି ଅନେକ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ଏବଂ ଏକ ଅଧିକ ସଫଳ ଏବଂ ପରିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଚିକିତ୍ସା ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ।
- ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ, ସ୍ନାୟୁକୁ ସଙ୍କୁଚିତ କରୁଥିବା କିମ୍ବା ଦୃଶ୍ୟରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା ବାହାର କରାଯାଇପାରିବ।
- କର୍କଟ ଚିକିତ୍ସା: ଯଦି ଏକ ଟ୍ୟୁମର କର୍କଟ ରୋଗରେ ପରିଣତ ହୁଏ, ତେବେ "କେମୋଥେରାପି" ଭଳି ଚିକିତ୍ସା ଦିଆଯାଏ।
- ହାଡ଼ ଚିକିତ୍ସା: ମେରୁଦଣ୍ଡ ସଂଲଗ୍ନ ଭଳି ଜିନିଷ ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କିମ୍ବା ବ୍ରେସେସ୍ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଏ।
- ଔଷଧ: ବର୍ତ୍ତମାନ ଟ୍ୟୁମର ବୃଦ୍ଧିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ସେଲୁମେଟିନିବ୍ ଭଳି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଔଷଧ ଉପଲବ୍ଧ। ଏଡିଏଚ୍ଡି ଭଳି ଅବସ୍ଥାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ଔଷଧ ବ୍ୟବହୃତ ହୁଏ।
ନିୟମିତ ଡାକ୍ତରୀ ଯାଞ୍ଚର ଗୁରୁତ୍ୱ
NF1 ଥିବା ଲୋକମାନେ ବର୍ଷକୁ ଅତି କମରେ ଥରେ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଯାଞ୍ଚ ପାଇଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ପ୍ରତିବର୍ଷ ସେମାନଙ୍କର ଆଖି ଏବଂ ରକ୍ତଚାପ ମଧ୍ୟ ଯାଞ୍ଚ କରାଯିବା ଉଚିତ। ଏହା ସେମାନଙ୍କୁ ଶୀଘ୍ର କୌଣସି ନୂତନ ସମସ୍ୟା ଚିହ୍ନଟ କରିବାରେ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ।
ଆପଣ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?
ଯଦି ଆପଣ ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର NF1 ର ଲକ୍ଷଣ ଅଛି, ବିଶେଷକରି ଯଦି ଆପଣ ନିମ୍ନଲିଖିତ ବିଷୟଗୁଡ଼ିକ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ।
- ଛଅଟିରୁ ଅଧିକ କାଫେ-ଆଉ-ଲାଇଟ୍ (କଫି ରଙ୍ଗର) ସ୍ଥାନ ଅଛି।
- କୌଣସି କାରଣ ବିନା ଚର୍ମରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ କିମ୍ବା ଗଣ୍ଠି ପଡ଼ିବା।
- ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତିରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ।
ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ପୂର୍ବରୁ NF1 ଅଛି ବୋଲି ଜଣା ପଡ଼ିଛି, ଯଦି ଆପଣ ବର୍ଦ୍ଧିତ ଯନ୍ତ୍ରଣା, ଟ୍ୟୁମରର ଦ୍ରୁତ ବୃଦ୍ଧି, କିମ୍ବା ନୂତନ ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାନ୍ତୁ।
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- NF1 ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ସ୍ନାୟୁରେ ଚର୍ମ କ୍ଷତ ଏବଂ ଟ୍ୟୁମର ସୃଷ୍ଟି କରେ। ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଅଧିକାଂଶ କର୍କଟ ରୋଗ ନୁହେଁ।
- ଏହି ଅବସ୍ଥା ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ଆସିପାରେ, କିମ୍ବା ପରିବାରର କାହା ବିନା ଏହା ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟିପାରେ।
- ବ୍ୟକ୍ତିବିଶେଷରେ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ଏହା ସହିତ, ସମସ୍ତ ଲକ୍ଷଣ ଏକାଥରେ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ସମୟ ସହିତ ବିକଶିତ ହୁଏ।
- ଯଦିଓ NF1 ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସୁସ୍ଥ ହୋଇପାରିବ ନାହିଁ, ତଥାପି ଅନେକ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଏକ ଭଲ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିବାକୁ ଅନୁମତି ଦେଇପାରେ। ବାର୍ଷିକ ଡାକ୍ତରୀ ଯାଞ୍ଚ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
- ଚର୍ମ ଟ୍ୟାଗ୍ ଏବଂ ଦାଗ ବିଷୟରେ ଅସହଜ ଏବଂ ଦୁଃଖିତ ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଏ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର କିମ୍ବା ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହେବାକୁ କେବେବି ଦ୍ୱିଧା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।
💬 Comments (0)
ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |
ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |