ଆପଣ କ’ଣ ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାର ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତିତ? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା ନୋରି ରୋଗ ବିଷୟରେ।

ଆମେ ନବଜାତ ଶିଶୁର ଆଖିକୁ ଦେଖିଲେ ବହୁତ ଆନନ୍ଦ ଅନୁଭବ କରୁ, ନୁହେଁ କି? କିନ୍ତୁ କେତେକ ସମୟରେ, ଆମର ଟିକେ ସନ୍ଦେହ ହୋଇପାରେ ଯେ ସେହି ଆଖିରେ କିଛି ଅସୁବିଧା ଅଛି। ଆଜି ଆମେ 'ନୋରି ଡିଜିଜ୍' ନାମକ ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ, ଯାହା କେବଳ ପିଲାର ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତିକୁ ନୁହେଁ, ବରଂ ଅନେକ ଜିନିଷକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହା ଶୁଣି ଭୟଭୀତ ହୁଅନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝିବା।

ନୋରି ରୋଗ କ'ଣ? ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ...

ନରିସ୍ ରୋଗ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଚକ୍ଷୁ ରୋଗ । ଏଥିରେ, ଶିଶୁର ଆଖିର ରେଟିନା ନାମକ ଅଂଶ ଏବଂ ଏହା ସହିତ ସଂଯୋଗ କରୁଥିବା ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀଗୁଡ଼ିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହୁଏ ନାହିଁ। ଆପଣ କ'ଣ ଜାଣନ୍ତି ଯେ ରେଟିନା ଆମ ଆଖିର ପଛପଟେ ଏକ ପତଳା ସ୍ତର ଯାହା କ୍ୟାମେରାରେ ଫିଲ୍ମ ପରି କାମ କରେ। ଏହା ହିଁ ଆଲୋକ ଏବଂ ରଙ୍ଗ ଚିହ୍ନଟ କରେ ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ବାର୍ତ୍ତା ପଠାଏ, ଯାହା ଆମେ ଯେତେବେଳେ ଦେଖୁ।

ନରିସ୍ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁଙ୍କଠାରେ, ରେଟିନା ଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହୁଏ ନାହିଁ, ତେଣୁ ଏହା ଆଖିରୁ ଅଲଗା ହୋଇପାରେ। ଏହା ଆଖି ଭିତରେ ରକ୍ତସ୍ରାବ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଏହା ଦ୍ଵାରା ରେଟିନା ତନ୍ତୁଯୁକ୍ତ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିପାରେ ନାହିଁ। ଅନେକ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଶିଶୁକୁ ଜନ୍ମ ସମୟରେ କିମ୍ବା ଜୀବନର ପ୍ରଥମ କିଛି ମାସ ମଧ୍ୟରେ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଅନ୍ଧ କରିପାରେ। କିଛି ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ସମୟରେ କିଛି ଆଲୋକ ଦେଖିପାରନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ଅଧିକାଂଶ ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଉଭୟ ଆଖିରେ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହରାଇ ଥାଆନ୍ତି।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଦୃଷ୍ଟିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ପିଲାର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଶାରୀରିକ ବିକାଶକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ତେଣୁ, ନୋରି ରୋଗ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହରାଇବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସୀମିତ ନୁହେଁ।

ନୋରି ରୋଗରେ ଆଉ କେଉଁ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ?

ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ହେଉଛି ଏହାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ। ତଥାପି, ନୋରି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁମାନେ ମଧ୍ୟ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି:

• ଶ୍ରବଣ ଦୁର୍ବଳତା: ନରିସ୍ ରୋଗ ମଧ୍ୟ ଭିତର କାନର ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ତେଣୁ, ପିଲାଦିନେ ଏକ ସାମାନ୍ୟ ଶ୍ରବଣ ହ୍ରାସ ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରେ ଏବଂ ଧୀରେ ଧୀରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଇପାରେ। ଆପଣ କାନରେ ଏକ ଶବ୍ଦ (ଟିନିଟସ୍) ମଧ୍ୟ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। କିଛି ଲୋକଙ୍କର 35 ବର୍ଷ ବୟସ ସୁଦ୍ଧା ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ଯଥେଷ୍ଟ ହ୍ରାସ ପାଇପାରେ।
• ଆଚରଣଗତ ପରିବର୍ତ୍ତନ: ଏହି ଅବସ୍ଥା ପିଲାର ଆଚରଣକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, "ସୁଡୋବୁଲବାର୍ ଇଫ୍କ୍ଟ" (ହସିବା ଏବଂ କାନ୍ଦିବାକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ କଷ୍ଟ) ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ନୋରିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ପ୍ରାୟ ଚାରି ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ।
• ବିକାଶାତ୍ମକ ବିଳମ୍ବ: କିଛି ଶିଶୁ ଏବଂ ପିଲାମାନେ ବସିବା ଏବଂ ଚାଲିବା ଭଳି ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟରେ ପହଞ୍ଚିବାକୁ ଅଧିକ ସମୟ ନେଇପାରନ୍ତି।
• ଅଟିଜିମ୍ ସ୍ପେକ୍ଟ୍ରମ୍ ଡିସଅର୍ଡର: ନୋରିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଚାରି ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ଅଟିଜିମ୍‌ର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଇପାରନ୍ତି।
• ବାତ ରୋଗ: ଯଦିଓ ଅନ୍ୟ ଅବସ୍ଥା ପରି ସାଧାରଣ ନୁହେଁ, ପ୍ରାୟ ଦଶ ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ବାତ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୋଇପାରେ।
• ପେରିଫେରାଲ୍ ରକ୍ତନଳୀ ରୋଗ:କିଛି ଲୋକଙ୍କର ରକ୍ତ ସଞ୍ଚାଳନ ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ, ଯେପରିକି ଶିରା କ୍ଷତ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ: ପ୍ରତ୍ୟେକ ଶିଶୁରେ ଏହି ସମସ୍ତ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବ ନାହିଁ। ଗୋଟିଏ ପରିବାରର ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ମଧ୍ୟ ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ତେଣୁ, ପ୍ରତ୍ୟେକ ଶିଶୁକୁ ବ୍ୟକ୍ତିଗତ ଯତ୍ନ ଆବଶ୍ୟକ।

ନୋରୋଭାଇରସ୍ କେତେ ସାଧାରଣ? କିଏ ଏହା ଆକ୍ରାନ୍ତ?

ନୋରିସ୍ ରୋଗ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ରୋଗ। ଏହା ପ୍ରାୟ ଦଶ ଲକ୍ଷ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।

ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ ପୁଅମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଝିଅମାନେ ଏହି ରୋଗରେ ବହୁତ କମ୍ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୁଅନ୍ତି। ଯଦିଓ ସେମାନେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୁଅନ୍ତି, ତଥାପି ଏହାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ହାଲୁକା। ଏହା କୌଣସି ଜାତି କିମ୍ବା ଜାତି ପାଇଁ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ନୁହେଁ।

ନୋରି ରୋଗରେ ଡାକ୍ତର କେଉଁ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖନ୍ତି?

ଚକ୍ଷୁ ପରୀକ୍ଷା ସମୟରେ, ଜଣେ ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ ନୋରି ରୋଗ ସହିତ ଜଡିତ ଅନେକ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖିପାରନ୍ତି। ଏଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଆଖିର ପଛପଟେ ଏକ ହଳଦିଆ-ଧୂସର ପିଣ୍ଡ (ସୁଡୋଗ୍ଲିଓମା)। ଏହା ଏକ ଅବିକଶିତ ରେଟିନା ଯୋଗୁଁ ହୁଏ।
• ରେଟିନା ବିଚ୍ଛିନ୍ନତା।
• ଆଖିର କର୍ଣ୍ଣିଆ ଧଳା ହେବା (ଲ୍ୟୁକୋକୋରିଆ)।
• ଆଖିରେ ଥିବା କଳା ବଳୟଟି ବଡ଼ ହୋଇଗଲାଣି।
• ଆଇରିସ୍ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ ହେଉଛି ଆଇରିସ୍‌ର ଅବିକଶିତତା।
• ମୋତିଆବିନ୍ଦୁ ଲେନ୍ସ କିମ୍ବା କର୍ନିଆ ସହିତ ସଂଲଗ୍ନ ଥାଏ।
• ଆଖି ସାଧାରଣ ଆକାର ଅପେକ୍ଷା ଛୋଟ (ମାଇକ୍ରୋଫ୍ଥାଲ୍ମିଆ)।
• ଆଖି ଭିତରର ଚାପ ବୃଦ୍ଧି। ଏହା ଆଖି ଯନ୍ତ୍ରଣାର କାରଣ ହୋଇପାରେ।
• ଭିଟ୍ରିଅସ୍ ରକ୍ତସ୍ରାବ।
• ଆଖିର ଲେନ୍ସର ମେଘୁଆ ହେବା (ମୋତିଆବିନ୍ଦୁ)।
• ଦୃଷ୍ଟି ବିନା ଆଖିର ସଂକୋଚନ `(Phthisis bulbi)`।

ଏହି ସମସ୍ତ ଲକ୍ଷଣ ଏକାଥରେ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ। କିଛି ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଦୃଶ୍ୟମାନ ହୋଇପାରେ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟ କିଛି ମାସ କିମ୍ବା ବର୍ଷ ବର୍ଷ ପରେ ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଇପାରେ।

ପିଲାଟି କ’ଣ ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରୁଛି?

ରୋଗର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ନୋରିସ୍ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ଆଖି ଭିତରେ ଚାପ ବୃଦ୍ଧି ହେତୁ କିଛି ଶିଶୁଙ୍କ ଆଖିରେ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏକ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ, କିନ୍ତୁ ଏହା ବହୁତ ସାଧାରଣ ନୁହେଁ। କେତେକ ସମୟରେ, ଆଖିର କର୍ନିଆରେ କ୍ୟାଲସିୟମ ଜମା (ବ୍ୟାଣ୍ଡ କେରାଟୋପାଥି) ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ଅସ୍ୱସ୍ତି ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚକ୍ଷୁ ଡାକ୍ତର ନିୟମିତ ଭାବରେ ସେମାନଙ୍କ ଆଖିରେ ଚାପ ଯାଞ୍ଚ କରିବେ।

ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସମ୍ପର୍କିତ ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଜଡିତ ହୋଇପାରେ। ଆପଣ କେଉଁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ଉଚିତ ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ସହିତ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

ନୋରି ରୋଗର କାରଣ କ’ଣ?

ନରିସ୍ ରୋଗ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ଏହାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜିନ୍ ହେଉଛି NDP ଜିନ୍। ଏହି NDP ଜିନ୍ ଆମ ଶରୀରକୁ ନରିନ୍ ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ତିଆରି କରିବାକୁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦିଏ। ଏହି ନରିନ୍ ପ୍ରୋଟିନ୍ କୋଷ ସଙ୍କେତ ଏବଂ କୋଷ ବିଶେଷଜ୍ଞତା ପାଇଁ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ବିଶେଷକରି, ନରିନ୍ ଆମର ରେଟିନାକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଏହା ରେଟିନା ଏବଂ କାନର କିଛି ଅଂଶକୁ ରକ୍ତ ଯୋଗାଣ କରୁଥିବା ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ଗଠନରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରେ (ଆଞ୍ଜିଓଜେନେସିସ୍)।

ଯେତେବେଳେ `NDP` ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ନୋରିନ୍ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରେ ନାହିଁ। ଏପରି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ବିଭିନ୍ନ ଜେନେଟିକ୍ ଚକ୍ଷୁ ରୋଗ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ନୋରିନ୍ ରୋଗ ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତର।

ନୋରି ରୋଗ କିପରି ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ହୁଏ?

ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତିତ 'NDP' ଜିନ୍ X କ୍ରୋମୋଜୋମରେ ଅବସ୍ଥିତ। ଆପଣ ଜାଣନ୍ତି ଯେ, X ଏବଂ Y ଦୁଇଟି ଲିଙ୍ଗ କ୍ରୋମୋଜୋମ। ରୋଗର ଉତ୍ତରାଧିକାରର ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ପଦ୍ଧତି ଅଛି। Norrie ରୋଗ X-ଲିଙ୍କ୍ଡ୍ ରିସେସିଭ୍ ପ୍ୟାଟର୍ଣ୍ଣରେ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ।

ଏହି ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ପୁଅମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଝିଅମାନେ ବହୁତ କମ୍ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଅନ୍ତି। କାରଣ ପୁଅମାନଙ୍କର କେବଳ ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ। ତେଣୁ, ସେମାନେ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ଗୋଟିଏ ପରିବର୍ତ୍ତିତ ଜିନ୍ ପାଇପାରନ୍ତି ଯାହା ରୋଗ ସୃଷ୍ଟି କରେ।

ଯଦି ଜଣେ ମାଆ ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତିତ ଜିନ୍‌ର ବାହକ ହୁଅନ୍ତି (ଅର୍ଥାତ୍ ତାଙ୍କର ଦୁଇଟି X କ୍ରୋମୋଜୋମ୍‌ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏରେ ଏହି ଜିନ୍ ଅଛି, କିନ୍ତୁ ତାଙ୍କର କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ନାହିଁ, କାରଣ ଅନ୍ୟ X କ୍ରୋମୋଜୋମ୍‌ରେ ଥିବା ସୁସ୍ଥ ଜିନ୍ ଯୋଗୁଁ ସବୁକିଛି ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରେ), ତେବେ ସେ ଜନ୍ମ ଦେଇଥିବା ଯେକୌଣସି ପୁଅ ସନ୍ତାନ ନୋରି'ସ୍ ରୋଗର ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ହେବାର 50% ସମ୍ଭାବନା ଅଛି। ପୁଅ ସନ୍ତାନ ପିତାଙ୍କଠାରୁ ଏହି ରୋଗ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଏ ନାହିଁ।

ନୋରି ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଜଣେ ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ ନର୍ୱିଚ୍ ରୋଗକୁ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି:

• ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଚକ୍ଷୁ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରି।
• ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ପରିବାରର ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ଜାଣିବା ଦ୍ୱାରା।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ ପାଇଁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇ।

ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞମାନଙ୍କୁ ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ଥିବା ଅନ୍ୟ ଅବସ୍ଥାଠାରୁ ନୋରି ରୋଗକୁ ପୃଥକ ଏବଂ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାକୁ ପଡିବ, ଯେପରିକି:

• `ରେଟିନୋବ୍ଲାଷ୍ଟୋମା` (ରେଟିନାରେ ବିକଶିତ ହେଉଥିବା ଏକ କର୍କଟ ରୋଗ ଟ୍ୟୁମର)
• ``ପ୍ରିମାଚ୍ୟୁରିଟିର ରେଟିନୋପାଥି` (ଅପରିପକ୍ୱ ଶିଶୁଙ୍କ ରେଟିନାକୁ ରକ୍ତ ଯୋଗାଣ କରୁଥିବା ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀଗୁଡ଼ିକର ଅନୁପଯୁକ୍ତ ବିକାଶ)
• ``ସ୍ଥାୟୀ ଭ୍ରୁଣ ରକ୍ତବାହୀ ନାଡି''
• ``କୋଟ୍ ରୋଗ``

ନୋରି'ସ୍ ରୋଗ ସହିତ ଜଡିତ ଅନ୍ୟ, ମୃଦୁ, ଅଣ-X-ଲିଙ୍କ୍ଡ୍ ଭିଟ୍ରିଓରେଟିନୋପାଥି ରୋଗ (`(ପରିବାରିକ ଏକ୍ସ୍ୟୁଡେଟିଭ୍ ଭିଟ୍ରିଓରେଟିନୋପାଥି)`) ଅଛି।

କେତେକ ସମୟରେ, ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ "ଆମ୍ନିଓସେଣ୍ଟେସିସ୍" ଭଳି ପରୀକ୍ଷା ମାଧ୍ୟମରେ ଏହାକୁ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରିବ। ଯଦି ପରିବାରର କାହାକୁ ନୋରି'ସ୍ ରୋଗ ହୋଇଛି, କିମ୍ବା ମା'ଙ୍କୁ "NDP" ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍‌ର ବାହକ ବୋଲି ଜଣାଯାଏ, ତେବେ ଏହା ହୁଏ।

ନୋରି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?

ନୋରି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁମାନଙ୍କୁ ସେମାନଙ୍କର ବ୍ୟକ୍ତିଗତ ଆବଶ୍ୟକତା ଅନୁଯାୟୀ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ। ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକରେ ଏହା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ମୋତିଆବିନ୍ଦୁ ଭଳି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଅବସ୍ଥାକୁ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରି ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରାଯାଏ। ଏହା ଶିଶୁର ଆଖିକୁ ସଙ୍କୁଚିତ ହେବାରୁ ରୋକିବା ଏବଂ ଯନ୍ତ୍ରଣା କମାଇବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ତଥାପି, ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ପୁନଃସ୍ଥାପିତ କରାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। କ୍ୱଚିତ୍, ଶିଶୁମାନେ ଏକ ବିଚ୍ଛିନ୍ନ ରେଟିନା ସହିତ ଜନ୍ମ ହୁଅନ୍ତି ଏବଂ କିଛି ଆଲୋକ ଦେଖିପାରନ୍ତି। ଏପରି ପରିସ୍ଥିତିରେ, ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସେହି କ୍ଷମତାକୁ ବଜାୟ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।
• ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର: ଏଗୁଡ଼ିକ ପିଲା, ଯୁବକ ଏବଂ ବୟସ୍କମାନଙ୍କୁ ଶବ୍ଦ ଭଲ ଭାବରେ ଶୁଣିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହରାଇଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ପାଇଁ ଦୁନିଆ ସହିତ ଯୋଡ଼ି ହେବା ପାଇଁ ଏଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
• କକ୍ଲିଅର୍ ଇମ୍ପ୍ଲାଣ୍ଟ: ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଶବ୍ଦ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଶବ୍ଦକୁ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଶୁଣିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ତାକୁ ନିରନ୍ତର ଯତ୍ନ ଏବଂ ତଦାରଖ ଆବଶ୍ୟକ ହେବ। ଏଥିପାଇଁ ବିଭିନ୍ନ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ଏକ ଦଳ ଆବଶ୍ୟକ ହେବ:

• ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ
• ଜେନେଟିସିଷ୍ଟ
• ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ
• ଶ୍ରବଣ ବିଶେଷଜ୍ଞ
• ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପିଷ୍ଟ

ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ମଧ୍ୟ ଶିକ୍ଷାଗତ ସହାୟତା ସେବାରୁ ଉପକୃତ ହୋଇପାରନ୍ତି। କେଉଁ ସମ୍ବଳ ଉପଲବ୍ଧ ଅଛି ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସ୍କୁଲ ପ୍ରଶାସନ ସହିତ କଥା ହେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ନୋରି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତ କ’ଣ?

ନୋରିସ୍ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ଜୀବନର ପ୍ରଥମ 12 ମାସ ମଧ୍ୟରେ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଅନ୍ଧ (କୌଣସି ଆଲୋକ ଦେଖିପାରନ୍ତି ନାହିଁ) ହୋଇଯାଆନ୍ତି। ପ୍ରାୟ ପାଞ୍ଚ ଜଣଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ 3 ବର୍ଷ ବୟସ ପରେ କିଛି ଆଲୋକ ଦେଖିପାରନ୍ତି।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଭବିଷ୍ୟତ ଅନେକ କାରଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ, ଯେଉଁଥିରେ ରୋଗର କେଉଁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ତାଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକ କେତେ ଗମ୍ଭୀର ତାହା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। ନର୍ୱିଚ୍ ରୋଗ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ ଏବଂ ଆପଣ ତାଙ୍କୁ କିପରି ଭଲ ଅନୁଭବ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ସୂଚନାର ସର୍ବୋତ୍ତମ ଉତ୍ସ ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ।

ନୋରୋଭାଇରସକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ନୋରୋଭାଇରସ୍‌କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ ନୋରୋଭାଇରସ୍‌ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜନ୍ମଗତ ଚକ୍ଷୁ ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ଗର୍ଭବତୀ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ବିଷୟରେ ବିଚାର କରିବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା। ଜଣେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତା ଆପଣ NDP ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନର ବାହକ କି ନାହିଁ ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ସୁପାରିଶ କରିପାରିବେ। ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ନୋରୋଭାଇରସ୍‌ ସମେତ ବିଭିନ୍ନ ଜେନେଟିକ୍ ଚକ୍ଷୁ ରୋଗ କରାଇପାରେ।

ମୁଁ ମୋ ପିଲାର ଯତ୍ନ କିପରି ନେବି?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କୁ କହିବେ ଯେ ଘରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସର୍ବୋତ୍ତମ ଯତ୍ନ କିପରି ନିଆଯିବ। ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲାର ଆବଶ୍ୟକତା ତାଙ୍କ ବୟସ ଏବଂ ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ତଳେ କିଛି ସାଧାରଣ ଟିପ୍ସ ଦିଆଯାଇଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ତାଙ୍କର ପୂର୍ଣ୍ଣ ସମ୍ଭାବନା ହାସଲ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପାଖକୁ ନେବାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବିଭିନ୍ନ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସହିତ ଅନେକ ସାକ୍ଷାତ ହେବ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ବ୍ୟକ୍ତିଗତ ଆବଶ୍ୟକତା ଅନୁଯାୟୀ ଯତ୍ନ ନେବା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଏହି ସାକ୍ଷାତଗୁଡ଼ିକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ।

• ବାର୍ଷିକ ଚକ୍ଷୁ ପରୀକ୍ଷା: ଯଦିଓ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହରାଇଛି, ତଥାପି ବର୍ଷକୁ ଥରେ ଚକ୍ଷୁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଆଖି ଯନ୍ତ୍ରଣାର କାରଣ ହେଉଥିବା କୌଣସି ସମସ୍ୟା ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ଚିକିତ୍ସା ପରାମର୍ଶ ଦେବ।
• ପ୍ରତି 6 ରୁ 12 ମାସରେ କାନ ପରୀକ୍ଷା: ନିୟମିତ ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଶ୍ରବଣଶକ୍ତି ଉପରେ ନଜର ରଖି, ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ ଆପଣ ଚିକିତ୍ସା ପାଇପାରିବେ। ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବା ପୂର୍ବରୁ ଜଣେ ଅଡିଓଲୋଜିଷ୍ଟ ଶ୍ରବଣଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବେ।
• ବିକାଶର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ କ୍ଷେତ୍ରରେ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ସାକ୍ଷାତକାର: ପିଲାଟିକୁ ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପିଷ୍ଟ, ସାମାଜିକ କର୍ମୀ ଏବଂ ମନସ୍ତତ୍ତ୍ୱବିତ୍ ପରି ଲୋକଙ୍କ ସହିତ ସାକ୍ଷାତ କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ।
• ଶିଶୁ ରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ନିଯୁକ୍ତି: ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସାମଗ୍ରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଜଣେ ଶିଶୁ ରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ପାଖକୁ ଯିବା ଉଚିତ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ: ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସମସ୍ତ ଡାକ୍ତର ଏକାଠି କାମ କରିବା ଏବଂ ସୂଚନା ବାଣ୍ଟିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ପିଲାର ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତୁ

ନର୍ୱିଚ୍ ରୋଗ ପିଲାର ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନରେ ଅନେକ ଆହ୍ୱାନ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

• ନିୟମିତ ସମୟରେ ଶୋଇବା ଏବଂ ଉଠିବା: ସେଲିଆକ୍ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ରାତିରେ ଭଲ ନିଦ ପାଇବାରେ ଅସୁବିଧା ହୋଇପାରେ। ଏହା ସେମାନଙ୍କୁ ଦିନରେ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରାଇପାରେ, ଚିଡ଼ଚିଡ଼ା ଅନୁଭବ କରାଇପାରେ ଏବଂ ସ୍କୁଲ କାମରେ ଧ୍ୟାନ ଦେବାରେ ଅସୁବିଧା ହୋଇପାରେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଶୋଇବାରେ ଅସୁବିଧା ଅନୁଭବ କରୁଛି, ତେବେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଉପାୟ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସହିତ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।
• ସାମାଜିକୀକରଣ: ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଇବା ସହିତ, ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ସହିତ ଖେଳିବା ଏବଂ ଦୁନିଆ ସହିତ ଯୋଗାଯୋଗ କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ଏହା ବିଶେଷକରି କମ୍ ବୟସରେ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରାଯାଏ। ପିଲାଟି ଏକାକୀ ଅନୁଭବ କରିପାରେ ଏବଂ ଡିପ୍ରେସନର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଇପାରେ। ଆପଣ ସର୍ବନିମ୍ନ ପୃଷ୍ଠଭୂମି ଶବ୍ଦ ସହିତ ଶାନ୍ତ ପରିବେଶରେ ସାମାଜିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ଯୋଜନା କରି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।
• ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର ଯତ୍ନ: ଏଗୁଡ଼ିକ ଚିକିତ୍ସାର ଏକ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଂଶ। ତଥାପି, ପିଲାମାନେ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ହରାଇପାରନ୍ତି କିମ୍ବା ଭାଙ୍ଗିପାରନ୍ତି। କୌଣସି ପିଲା ପାଇଁ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଚିକିତ୍ସା ଉପକରଣର ଯତ୍ନ ନେବା ସହଜ ନୁହେଁ। ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ଏହି ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜକୁ ଆହୁରି ବୃଦ୍ଧି କରିପାରେ। ଯଥାସମ୍ଭବ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସେମାନଙ୍କର ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ରର ଯତ୍ନ ନେବାକୁ ଶିଖାନ୍ତୁ ଏବଂ କିଛି ଘଟିଲେ ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କୁ ଜଣାଇବାକୁ କୁହନ୍ତୁ।

ନିଜର ମଧ୍ୟ ଯତ୍ନ ନିଅ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଆପଣଙ୍କର ଆବଶ୍ୟକତା ଅଛି, ତେଣୁ ଆପଣ ନିଜର ଯତ୍ନ ନେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ପିତାମାତା ଏବଂ ଯତ୍ନ ନେଉଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିମାନେ ଭାରାକ୍ରାନ୍ତ ଏବଂ କ୍ଲାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରିବା ସାଧାରଣ କଥା। ଯଦିଓ ଏହାର କୌଣସି ସହଜ ସମାଧାନ ନାହିଁ, ତଥାପି ଆପଣ କିପରି ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି ତାହା ସ୍ୱୀକାର କରିବା ହେଉଛି ସମାଧାନ ଖୋଜିବାର ପ୍ରଥମ ପଦକ୍ଷେପ।

• ଆପଣ କିପରି ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।
• ଏକ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଯୋଗଦାନ କରନ୍ତୁ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ପରି ସମାନ ପରିସ୍ଥିତିରେ ଥିବା ପିତାମାତାଙ୍କ ସହ ସଂଯୋଗ ସ୍ଥାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
• ସାହାଯ୍ୟ ମାଗନ୍ତୁ। ସମ୍ପର୍କୀୟ, ବନ୍ଧୁ ଏବଂ ପଡ଼ୋଶୀଙ୍କଠାରୁ ସାହାଯ୍ୟ ମାଗିବାକୁ ସଂକୋଚ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ନର୍ୱିଚ୍ ରୋଗର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ନାମ

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ନାମ ହେଉଛି:

• ``ଆଣ୍ଡରସନ୍-ୱାରବର୍ଗ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍``
• `ହ୍ୱିଟନାଲ-ନର୍ମାନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍`
• ``ଜନ୍ମଗତ ପ୍ରଗତିଶୀଳ ଅକୁଲୋ-ଆକୋଷ୍ଟିକୋ-ମସ୍ତିଷ୍କ ଅବନତି''
• `ଅଲିଗୋଫ୍ରେନିଆ ମାଇକ୍ରୋଫ୍ଥାଲମୋସ`
• `ଜନ୍ମଗତ ସ୍ୟୁଡୋଗ୍ଲିଓମା`

ଶେଷରେ, କ’ଣ ମନେରଖିବା ଉଚିତ

ନରିସ୍ ରୋଗ ଏକ ଜଟିଳ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ସମସ୍ତଙ୍କୁ ଟିକିଏ ଭିନ୍ନ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଏଥିରେ ପୀଡିତ ହୁଏ ସେତେବେଳେ କ’ଣ ଆଶା କରିବେ ତାହା ଜାଣିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସମର୍ଥନ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳକୁ ଏକତ୍ର କରିବା ଆପଣଙ୍କୁ ଗୋଟିଏ ପାଦ ଆଗକୁ ନେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଆପଣଙ୍କୁ ଆବଶ୍ୟକ ସୂଚନା ପାଇବା ପାଇଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରନ୍ତୁ, ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଚିନ୍ତା ପ୍ରକାଶ କରିବାକୁ ସଂକୋଚ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି।

` ନୋରି ରୋଗ, ଜେନେଟିକ୍ ଚକ୍ଷୁ ରୋଗ, ଶିଶୁ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି, ଅନ୍ଧତ୍ୱ, ଶ୍ରବଣ ଦୁର୍ବଳତା, ବିକାଶାତ୍ମକ ବିଳମ୍ବ, ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ