ଯେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରମାନେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକାଶରେ ସମସ୍ୟା ବିଷୟରେ କୁହନ୍ତି, ସେତେବେଳେ ଏକ ବଡ଼ ବୋଝ ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କେତେକ ସମୟରେ, ସେହି ଶବ୍ଦଗୁଡ଼ିକ, ସେହି ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକ ଆମ ପାଇଁ ବହୁତ ଅପରିଚିତ। ହଁ, ପୋରେନ୍ସଫାଲି ନାମକ ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ଅଛି ଯାହା ବିଷୟରେ ଆପଣ ଶୁଣି ନଥିବେ, କିନ୍ତୁ ଏହା ଜାଣିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଆସନ୍ତୁ ଏ ବିଷୟରେ ସରଳ ଭାବରେ କଥା ହେବା, ଏପରି ଏକ ଉପାୟରେ ଯାହା ଆପଣ ବୁଝିପାରିବେ, ଠିକ୍ ଅଛି?

ଏହି ତଥାକଥିତ ପୋରେନ୍ସଫାଲି ପ୍ରକୃତରେ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ପୋରେନ୍ସେଫାଲି ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଥିରେ କ୍ଷତି ହେତୁ ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କ ଗୋଲାର୍ଦ୍ଧରେ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ପୂର୍ଣ୍ଣ ଥଳି କିମ୍ବା ସିଷ୍ଟ, କିମ୍ବା ସିଷ୍ଟ ବିକଶିତ ହୁଏ। ଏହି କ୍ଷତି ପ୍ରାୟତଃ ଶିଶୁ ଗର୍ଭରେ ଥିବା ସମୟରେ କିମ୍ବା ଜନ୍ମର କିଛି ସମୟ ପରେ ହୋଇଥାଏ। ଭାବନ୍ତୁ, ଆମର ମସ୍ତିଷ୍କ ଏକ ବହୁତ ଜଟିଳ ଜିନିଷ। ଯେତେବେଳେ ଏହାର କୌଣସି ସ୍ଥାନରେ ସିଷ୍ଟ ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ, ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କର ସାଧାରଣ ବିକାଶ ଏବଂ କାର୍ଯ୍ୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହା କିଛି ପିଲାଙ୍କୁ କଥା କହିବାରେ ଅସୁବିଧା କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସ୍ନାୟୁଗତ ଅଭାବ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କେତେ ସାଧାରଣ?

ପ୍ରକୃତରେ, ପୋରେନ୍ସଫାଲି ନାମକ ଏହି ଅବସ୍ଥା ବହୁତ ବିରଳ । ବିଶ୍ୱରେ କେତେ ପିଲା ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ତାହାର କୌଣସି ସଠିକ୍ ପରିସଂଖ୍ୟାନ ନାହିଁ। କିନ୍ତୁ ଏହା ପୁଅ ଏବଂ ଝିଅ ଉଭୟଙ୍କୁ ସମାନ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।

ପୋରେନ୍ସଫାଲିର କିଛି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି କି?

ହଁ, ଏହାର ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି।

• ପ୍ରାପ୍ତ ପୋରେନ୍ସଫାଲି: ଏହା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର। ଏହା ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକାଶ ସମୟରେ ମସ୍ତିଷ୍କକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇବା ଯୋଗୁଁ ହୁଏ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପୋରେନ୍ସଫାଲି: ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା। ଏହା ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ।

ଆମ ପିଲା ସହିତ ଏପରି କାହିଁକି ଘଟୁଛି? ଏହାର କାରଣ କ’ଣ?

ଏହାର ଅନେକ କାରଣ ଅଛି। ଏହି କାରଣଗୁଡ଼ିକ ପୂର୍ବରୁ ଆମେ ଆଲୋଚନା କରିଥିବା ଦୁଇ ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ।

ଜେନେଟିକ୍ କାରଣଗୁଡ଼ିକ

ଯଦିଓ ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍, ଏହି ଅବସ୍ଥା କିଛି ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ କିମ୍ବା ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ (ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଜିନ୍ 'COL4A1' କିମ୍ବା 'COL4A2' )। ଏହି ଜିନ୍‌ଗୁଡ଼ିକ ଆମ ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଟିସୁକୁ ଗଠନାତ୍ମକ ଶକ୍ତି ପ୍ରଦାନ କରୁଥିବା ପ୍ରୋଟିନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରିବା ପାଇଁ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ତେଣୁ, ଯଦି ଏହି ଜିନ୍‌ଗୁଡ଼ିକରେ କୌଣସି ତ୍ରୁଟି ଥାଏ, ତେବେ ଏହା ଟିସୁଗୁଡ଼ିକର ଗଠନକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କରେ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ସିଷ୍ଟ ଭଳି ଜିନିଷ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ପ୍ରାପ୍ତ କାରଣଗୁଡ଼ିକ

ଏହା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର। ଏଠାରେ ଯାହା ଘଟେ ତାହା ହେଉଛି ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ସ୍ୱାଭାବିକ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହ ବାଧାପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ। ଏହା ଷ୍ଟ୍ରୋକ୍ , ମସ୍ତିଷ୍କରେ ଅମ୍ଳଜାନର ଅଭାବ କିମ୍ବା ମସ୍ତିଷ୍କରେ ରକ୍ତସ୍ରାବ ପରି କିଛି କାରଣରୁ ହୋଇପାରେ। ଏହି କ୍ଷତି ଶିଶୁ ଗର୍ଭରେ ଥିବା ସମୟରେ, ଜନ୍ମ ସମୟରେ କିମ୍ବା ଜନ୍ମର ବହୁ ଦିନ ପରେ ହୋଇପାରେ।

ଯେତେବେଳେ ମସ୍ତିଷ୍କ ଅମ୍ଳଜାନରୁ ବଞ୍ଚିତ ହୁଏ କିମ୍ବା ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ସାଧାରଣ ମସ୍ତିଷ୍କ ଟିସୁ ସ୍ଥାନରେ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ପୂର୍ଣ୍ଣ ଗହ୍ବର (ସିଷ୍ଟ) ଗଠନ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ। ଏହା ବିଶେଷ ଭାବରେ ସତ୍ୟ ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ନିମ୍ନଲିଖିତ ବିପଦ କାରଣଗୁଡ଼ିକ ଥାଏ:

• ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ମଦ୍ୟପାନ କିମ୍ବା ନିଶାଦ୍ରବ୍ୟ ବ୍ୟବହାର। ଏହା ଏପରି ଏକ ଜିନିଷ ଯାହାକୁ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଏଡାଇବା ଉଚିତ।
• ଗର୍ଭାବସ୍ଥା ମଧୁମେହ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକୁ ସଠିକ ଭାବରେ ପାଳନ କରିବା ଉଚିତ।
• ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ମାଆଙ୍କଠାରେ ସଂକ୍ରମଣ।
• ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପରେ ହେଉଥିବା ସଂକ୍ରମଣ।
• ପ୍ରସବ ସମୟରେ ଆଘାତ।
• ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ରକ୍ତ ଯୋଗାଣ ବାଧାପ୍ରାପ୍ତ କରୁଥିବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ କାରଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ କିଛି ରକ୍ତ ବିକାର ଏବଂ ମେଟାବୋଲିକ୍ ରୋଗ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।

କେତେକ ସମୟରେ, ସିଷ୍ଟଗୁଡ଼ିକ କେଉଁଠି ଅବସ୍ଥିତ, ସେମାନଙ୍କର ଆକାର ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକ କେତେ ବ୍ୟାପକ ତାହା ଉପରେ ଆଧାର କରି ଡାକ୍ତରମାନେ ଅନ୍ତର୍ନିହିତ କାରଣ ବିଷୟରେ ଧାରଣା ପାଇପାରିବେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ? ଆମେ ଏହାକୁ କିପରି ଚିହ୍ନିବା?

ପୋରେନ୍ସେଫାଲିର ଲକ୍ଷଣ ପିଲାଠାରୁ ପିଲା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କେତେ ଗମ୍ଭୀର ଏବଂ କେବେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ ତାହା ମଧ୍ୟ ଭିନ୍ନ। ସ୍ନାୟୁଗତ ଅଭାବ ମସ୍ତିଷ୍କର କେଉଁଠାରେ ସିଷ୍ଟ ଅଛି ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକ କେତେ ବଡ଼ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ଏହା ଷ୍ଟ୍ରୋକ୍ ସହିତ ସମାନ।

ଏଠାରେ କିଛି ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ ଅଛି:

• କଥା କହିବା ଏବଂ ଭାଷାରେ ବିଳମ୍ବ। କେତେକ ସମୟରେ, ପିଲାମାନେ ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ ଶବ୍ଦ କହିବାର କ୍ଷମତା ହରାଇପାରନ୍ତି।
• ଶାରୀରିକ ବିକାଶରେ ବିଳମ୍ବ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଚାଲିବା ଆରମ୍ଭ କରିବାରେ ବିଳମ୍ବ।
• ବିଳମ୍ବ ଜ୍ଞାନାତ୍ମକ ବିକାଶ।
• ସାମାଜିକ ବିକାଶରେ ବିଳମ୍ବ।
• ଶରୀର ଆକାର ତୁଳନାରେ ମୁଣ୍ଡ ବଡ଼ କିମ୍ବା ଛୋଟ।
• ମାଂସପେଶୀ ସ୍ୱର ହ୍ରାସ (ହାଇପୋଟୋନିଆ)। ଶିଶୁର ଶରୀର ବହୁତ ଶିଥିଳ ଅନୁଭବ ହୋଇପାରେ।
• ଶରୀରରେ ଦୁର୍ବଳତା।
• ଇନ୍ଦ୍ରିୟଗତ ସୂଚନା ପ୍ରକ୍ରିୟାକରଣ କରିବାରେ ସମସ୍ୟା। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ସ୍ପର୍ଶ କିମ୍ବା ଶବ୍ଦ ପ୍ରତି ଲୋକଙ୍କ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ।
• କ୍ଷତବିକ୍ଷତ। ଏହାକୁ ଆମେ ଏକ ଫିଟ୍ ଭାବରେ ଜାଣୁ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହି ସମସ୍ତ ଗୁଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲାଙ୍କଠାରେ ନଥାଏ। କିଛି ପିଲାଙ୍କଠାରେ ଏହି ଗୁଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଦୁଇଟି ଥାଇପାରେ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଅନେକ ଗୁଣ ଥାଇପାରେ।

ଏହା ଅନ୍ୟ କେଉଁ ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ?

କେତେକ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ପୋରେନ୍ସେଫାଲି ଯୋଗୁଁ ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡ ଚାରିପାଖରେ ଥିବା ତରଳ ପଦାର୍ଥ ମେଘୁଆ ହୋଇଯାଏ, ଯାହାର ଅର୍ଥସେରେବ୍ରୋସ୍ପାଇନାଲ ଫ୍ଲୁଇଡ୍ (CSF) ପ୍ରବାହିତ ହେଉଥିବା ଚ୍ୟାନେଲଗୁଡ଼ିକ ଅବରୋଧିତ ହୋଇପାରେ। ଏହା ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଜମା ହୋଇ ମସ୍ତିଷ୍କ ଚାରିପାଖରେ ଚାପ ସୃଷ୍ଟି କରେ। ଏହାକୁ ହାଇଡ୍ରୋସେଫାଲସ୍ କୁହାଯାଏ। ଯଦି ଏହି ଚାପ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ, ତେବେ ପୂର୍ବରୁ ଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆହୁରି ଖରାପ ହୋଇପାରେ କିମ୍ବା ନୂତନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେଇପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା, ବାନ୍ତି ଏବଂ ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା ଦେଖାଦେଇପାରେ।

ଏହା ସହିତ, ପୋରେନ୍ସଫାଲି ଯୋଗୁଁ କ୍ଷତବିକ୍ଷତ ହୋଇପାରେ, ତେଣୁ ଏହି ପିଲାମାନେ ମୃଗଶିରା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ। କିଛି ପିଲା ମାଂସପେଶୀ ସ୍ପାଷ୍ଟିସିଟି ମଧ୍ୟ ବିକଶିତ କରିପାରନ୍ତି, ଯାହା ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଥିରେ ମାଂସପେଶୀ କଠିନ ଏବଂ କଠିନ ହୋଇଯାଏ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି?

ପ୍ରାୟତଃ, ପୋରେନ୍ସେଫାଲି ଥିବା ପିଲାମାନେ ଜନ୍ମ ହେବାର କିଛି ସମୟ ପରେ ଏହି ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାନ୍ତି। ଅନେକ ପିଲା ଏକ ବର୍ଷ ବୟସ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୋଇଥାନ୍ତି। କେତେକ ସମୟରେ, ଶିଶୁ ଗର୍ଭରେ ଥିବା ସମୟରେ ଏହି ସିଷ୍ଟଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରସବପୂର୍ବ ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ସ୍କାନରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ଡାକ୍ତର ଅବସ୍ଥା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବେ।

ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ, ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କର ବିସ୍ତୃତ ଚିତ୍ର ଦେଖିବାକୁ ପଡିବ। ଏହା କରିବା ପାଇଁ, ଆପଣଙ୍କୁ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏହିପରି ପରୀକ୍ଷା କରିବାକୁ ପଡିପାରେ:

• ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ସ୍କାନ୍।
• ସିଟି ସ୍କାନ।
• ଏମଆରଆଇ ସ୍କାନ।

ଏହାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି କି? ଏହାକୁ କିପରି ପରିଚାଳନା କରାଯାଏ?

ସତ କହିବାକୁ ଗଲେ, ପୋରେନ୍ସେଫାଲିର କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ତଥାପି, ଏହାର ପ୍ରଭାବକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାର ଅନେକ ଉପାୟ ଅଛି। ଚିକିତ୍ସା ମୁଖ୍ୟତଃ ଘଟୁଥିବା ସ୍ନାୟୁଗତ ଦୁର୍ବଳତାକୁ ହ୍ରାସ କରିବା ପାଇଁ ଲକ୍ଷ୍ୟ ରଖାଯାଇଛି।

ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଆମେ ଆଲୋଚନା କରିଥିବା ଅବସ୍ଥା, ହାଇଡ୍ରୋସେଫାଲସ୍ ଅଛି, ତେବେ ମସ୍ତିଷ୍କ ଚାରିପାଖରେ ଜମା ହୋଇଥିବା ଅତିରିକ୍ତ ତରଳ ପଦାର୍ଥକୁ ବାହାର କରାଯାଇପାରିବ।

ପିଲାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରୁଥିବା କିଛି ଚିକିତ୍ସା ଏଠାରେ ଦିଆଯାଇଛି:

• ବାତ-ପ୍ରତିରୋଧୀ ଔଷଧ। ବାତ ଆରମ୍ଭକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରନ୍ତୁ।
• ମାଂସପେଶୀ ଟାଣତାକୁ ଉନ୍ନତ କରିବା ପାଇଁ ଔଷଧ।
• ଯନ୍ତ୍ରଣା କମାଇବା ପାଇଁ ଔଷଧ।
• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା: ଶରୀରର ମାଂସପେଶୀକୁ ମଜବୁତ କରନ୍ତୁ ଏବଂ ଗତିବିଧିକୁ ସହଜ କରନ୍ତୁ।
• ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି। କଥା କହିବା ଅସୁବିଧା ଦୂର କରନ୍ତୁ।
• ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା: ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ନିଜେ କରିବାର ଅଭ୍ୟାସ କରନ୍ତୁ।
• କେତେକ ସମୟରେ ସିଷ୍ଟକୁ ବାହାର କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରାଯାଇପାରିବ।
• ଅତିରିକ୍ତ ମସ୍ତିଷ୍କ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ବାହାର କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ମଧ୍ୟ କରାଯାଇପାରେ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହି ସମସ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ନୁହେଁ। ଡାକ୍ତରମାନେ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ଉପରେ ଆଧାର କରି ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ପିଲାର ଭବିଷ୍ୟତ କିପରି ହେବ? (ପୂର୍ବାନୁମାନ)

ଏହା କହିବା ଟିକେ କଷ୍ଟକର। କାରଣ ପୋରେନ୍ସଫାଲି ଥିବା କିଛି ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ କିଛି ସ୍ନାୟୁଗତ ସମସ୍ୟା ଦେଖାଯାଏ। କିନ୍ତୁ କିଛି ପିଲା କୌଣସି ସମସ୍ୟା ବିନା ସାଧାରଣ ଭାବରେ ବଞ୍ଚିପାରନ୍ତି। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଗମ୍ଭୀରତା ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଠାରୁ ଅନ୍ୟ ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତି ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ।

ମସ୍ତିଷ୍କରେ ଥିବା ସିଷ୍ଟଗୁଡ଼ିକର ଆକାର, ସେମାନଙ୍କର ସ୍ଥାନ, ସିଷ୍ଟ ସଂଖ୍ୟା ଏବଂ ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲାକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ ତାହା ଉପରେ ପିଲାର ଭବିଷ୍ୟତ ନିର୍ଭର କରେ। ତଥାପି, ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଚିହ୍ନଟ ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, ଅନେକ ପିଲା ସଫଳ, ଉତ୍ପାଦନକ୍ଷମ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ।

ପୋରେନ୍ସଫେଲିକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ସବୁବେଳେ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। କାରଣ ଜେନେଟିକ୍ କାରଣ ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଆମ ପାଇଁ କଷ୍ଟକର। ତଥାପି, ଏକ ସୁସ୍ଥ ଗର୍ଭଧାରଣ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଏହି ଅବସ୍ଥା ହେବାର ଆଶଙ୍କା କିଛି ପରିମାଣରେ ହ୍ରାସ କରିପାରିବ।

ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ମଦ୍ୟପାନ କିମ୍ବା ନିଶାଦ୍ରବ୍ୟ ଅପବ୍ୟବହାରରୁ ଦୂରେଇ ରହିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ମଧୁମେହ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକୁ ସତର୍କତାର ସହ ପାଳନ କରନ୍ତୁ। ଆପଣ ନିଜକୁ ସଂକ୍ରମଣରୁ ରକ୍ଷା କରିବାକୁ ମଧ୍ୟ ଚେଷ୍ଟା କରିବା ଉଚିତ।

ଜେନେଟିକ୍ ପୋରେନ୍ସଫାଲି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା କେତେକ ସମୟରେ ପିଲାକୁ ସଂକ୍ରମିତ ହୋଇପାରେ ଯଦି ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତିତ ଜିନ୍ ବହନ କରନ୍ତି। ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ ଯେ ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ସାଥୀ ଏହି ଜିନ୍ ବହନ କରନ୍ତି କି ନାହିଁ। ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ଦ୍ଵାରା ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏହି ଜିନ୍ ପଠାଇବାର ବିପଦ ବୁଝିପାରିବେ।

ଅନ୍ୟ କେଉଁ ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପୋରେନ୍ସଫାଲି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇଛି କିମ୍ବା ସନ୍ଦେହ କରାଯାଉଛି, ତେବେ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସିଟି ଦେଖାଦେଲେ କିମ୍ବା ଖରାପ ହେଲେ ଆପଣ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ:

• ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା
• ବାନ୍ତି କରିବା
• ସନ୍ତୁଳନ କିମ୍ବା ସମନ୍ୱୟରେ ସମସ୍ୟା
• ଝାଡ଼ା/ଫିଟ୍
• ସେମାନଙ୍କ ଶରୀରର ଯେକୌଣସି ଅଂଶର ପକ୍ଷାଘାତ
• ଦୃଷ୍ଟି ପରିବର୍ତ୍ତନ

ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରିବା ପାଇଁ କେଉଁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ?

ଆପଣ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିପାରିବେ:

• ଯଦି ଆମର ଆଉ ଏକ ପିଲା ହୁଏ, ତେବେ ସେହି ପିଲାଟିର ମଧ୍ୟ ପୋରେନ୍ସଫାଲି ହେବାର ସମ୍ଭାବନା କ'ଣ?
• ଆମ ପରିବାର ପାଇଁ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରିବା କ’ଣ ଭଲ ଧାରଣା?
• ମୋ ପିଲାର ମସ୍ତିଷ୍କରୁ ସିଷ୍ଟ କିମ୍ବା ଅତିରିକ୍ତ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ବାହାର କରିବା ପାଇଁ କ’ଣ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିବ?
• ମୋ ପିଲାର ବିକାଶଗତ ବିଳମ୍ବକୁ ମୁକାବିଲା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଶେଷରେ, ପିତାମାତାଙ୍କ କହିବା କଥା... (ଘରକୁ ନେଇଯିବାର ବାର୍ତ୍ତା)

ପୋରେନ୍ସଫାଲି ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା। ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କର ଶାରୀରିକ ଏବଂ ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା ହୋଇପାରେ, କେତେବେଳେ ହାଲୁକା, କେତେବେଳେ ଗମ୍ଭୀର। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ଶୀଘ୍ର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, ଅନେକ ପିଲା ବହୁତ ଭଲ, ଖୁସି ଏବଂ ସଫଳ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ। ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି, ଡାକ୍ତର, ଚିକିତ୍ସକ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ଅନେକ ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଅଛନ୍ତି। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଆଶା ହରାଇବା ନାହିଁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଆବଶ୍ୟକ ପ୍ରେମ, ଯତ୍ନ ଏବଂ ସମର୍ଥନ ଦେବା।

ପୋରେନ୍ସଫାଲି , ମସ୍ତିଷ୍କ ରୋଗ, ପିଲାଦିନର ରୋଗ, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ସ୍ନାୟୁ ରୋଗ, ବିକାଶମୂଳକ ବିଳମ୍ବ